Hei, Venner! Når vi fortsetter serien vår av intervjuer med vinnerne av DiabetesMine Patient Voices Contest i 2019, vennligst velkommen Nicholas Galloway fra Ohio, diagnostisert med type 1-diabetes på legevakten som tenåring tilbake i 2001.
Nick jobber som diabetespedagog (aka Diabetes Care and Education Specialist) i den fremtredende Cleveland Clinic, og er en selvbeskrevne "diabetes tech nerd." Han sier også at hans tidlige ER-erfaring formet hans syn på medisinske fagpersoner og hvordan diabetes ikke behandles effektivt i akuttmottak, noe som førte til hans karriere og innsats for vårt samfunn.
Snakker med pasient + leverandør Nick Galloway
DM) Hei Nick! Vi liker alltid å begynne med å be intervjuobjektene om å fortelle historien om diabetesdiagnosen ...
NG) Type 1-diabetes ble introdusert for meg da jeg var 14 år i den lokale ER 10. juli 2001. Det var ikke tydelig for ER-ansatte ved første vurdering som rapportert å være trøtt, tap av matlyst, kvalme, magesmerter, og tørst. Foreldrene mine visste at noe var ute, men jeg var stor på å skjule det faktum at jeg var veldig syk. Til slutt ga jeg etter og fortalte foreldrene mine at noe ikke var riktig, og jeg trengte å oppsøke lege med en gang.
Så du hadde skjult det faktum at du var syk?
Uker før diagnosen min, gikk jeg raskt ned i vekt, men jeg prøvde også å presse meg til å trene for baseball, og foreldrene mine bidro til vekttapet mitt til begrenset kosthold og høy aktivitet. Jeg skjulte ofte det å ikke spise ved å stå opp under måltidene med en full munn mat og spytte den på toalettet, ellers ville hundene få en ekstra godbit når ingen så.
Vann var vanskelig, da jeg ofte slet med å få nok vann på øvelser og skjulte ekstra vannflasker i sportsbagen min når termosen min tømte seg raskt. Munnen min føltes som en sandkasse som aldri ville få tilbake en følelse av fuktighet. Å holde vann i munnen holdt sandpapirfølelsen utenfor munnen min, men fuktighet vil raskt forsvinne når jeg svelger. Å snakke ble veldig vanskelig og bare oppnådd med en drink i hånden. I tillegg til alle symptomene begynte jeg å miste søvn på grunn av å stå opp mange ganger i løpet av natten for å bruke toalettet. Jeg var veldig bekymret for at jeg hadde noe fysisk galt, men tillot meg selv uforsvarlig å føle meg elendig syk bare for å unngå å konfrontere usikkerhet som ble vurdert av en lege.
Og ble du opprinnelig feildiagnostisert?
ER-personalet fikk virkelig ikke mye ut av den første vurderingen min på grunn av omfanget av hardheten min som tenåring og frykten for at virkelig noe var galt. Selvfølgelig måtte jeg tisse mens jeg satt i ER, og sykepleieren ønsket å ta en prøve for urinanalyse. Etter å ha returnert urinprøven til sykepleieren, i løpet av få minutter, begynte jeg å se en samling leger og sykepleiere samlet seg utenfor rommet mitt ved sykepleierstasjonen og hørte blant praten "Det ble svart." Like etter hørte jeg stemoren spør "Det er så ille ?!" og hun begynner å gråte. Personalet klynge var over, og jeg fryktet at livet mitt var slutt da de alle begynte å omgi sengen min med hast.
Totalt sett var ketonene mine veldig store, jeg mistet omtrent 20 kilo i løpet av 10 dager, visjonen min endret seg til det punktet hvor jeg kunne se bedre uten brillene, hemoglobin A1c var over 14% og blodsukkernivået over 1200 mg / dL . Det jeg samlet fra legens håndtegnede bukspyttkjertel på lakenet mitt, var at øyer av Langerhans sviktet meg, jeg skulle leve, men jeg måtte håndtere en livslang sykdom. Livet mitt var ikke over, men det var en gripende erkjennelse av at jeg ikke er Hulk, og hva jeg anser som slutten på barndommen min. Diabetes er en fryktelig sykdom, men samtidig har den gitt livet mitt formål og muligheter til å være takknemlig for.
Dessverre er historien min ikke uvanlig. Som du vet, blir diagnose av type 1-diabetes ofte funnet når den presenteres i en nødsituasjon og livstruende tilstand av diabetisk ketoacidose (DKA).
Motiverte den første ER-opplevelsen deg til å jobbe i helsetjenester selv?
ER-opplevelsen var definitivt en grunnleggende faktor for mitt eventuelle karrierevalg. Diabetesdiagnosen og pågående interaksjoner med ulike helsepersonell var imidlertid en form for min beslutning om å bli sykepleier. Uten type 1 diabetesdiagnose som tenåring er jeg nesten sikker på at jeg ville ha unngått noe helsepersonell. Det enkle faktum var at jeg hadde en enorm nålfobi, og jeg kunne ikke engang observere noen injeksjon uten å krympe og bli svak. Diagnosen diabetes gjorde at jeg måtte konfrontere frykten min, og resten er historie.
Har du hatt andre ER-opplevelser som pasient?
Alle ER-besøkene mine siden type 1-diagnosen min har ikke vært relatert til diabetes, men problemer startet da diabetesadministrasjon var ute av hendene på meg og jeg nesten mistet livet på grunn av uaktsomhet. Personlig tror jeg det er en rekke barrierer for å dekke behovene til mennesker med diabetes, men også alle som håndterer en kronisk sykdom: omsorgspersonellutbrenthet, helsebudsjettstyring, det politiske systemet og det nåværende helsevesenet spilte alle en rolle med mangel på omsorg. Når jeg reflekterer over mine tidligere erfaringer, prøver jeg alltid å ta til orde for og påvirke vårt nåværende helsesystem, spesielt for personer som behandler diabetes.
Kan du fortelle oss mer om jobben din ved Cleveland Clinic?
Jeg jobber som Diabetes Care and Education Specialist (DCES). Jeg fikk min lektor i sykepleie fra Lorain County Community College, Bachelor of Science in Nursing fra Ohio University, og fikk min Certified Diabetes Educator legitimasjon.
Jeg tilbyr for tiden Diabetes Self-Management Education (DSME) i gruppe- eller individuelle besøk. I tillegg er jeg en sertifisert pumpetrener på alle tilgjengelige insulinpumper og CGMer (kontinuerlige glukosemonitorer) (unntatt Eversense). Jeg liker også å legge til rette for en profesjonell serie CGM-gruppeklasse (på Dexcom og Freestyle Libre) med en farmasøyt for å identifisere glykemiske mønstre, gjennomgå dagens medisinering, aktivitet og kostholdsstyring. Jeg anser meg selv som en nerd for diabetesteknologi, og andrespråket mitt er pumpe- og CGM-mønsteradministrasjon.
DCES er selvfølgelig det nye offisielle navnet for diabeteslærere. Hva synes du om den endringen?
Jeg tror at DCES-betegnelse vil hjelpe andre å vite at vi ikke bare gir diabetesopplæring. I virkeligheten har en DCES-rolle (tidligere CDE) alltid vært en mangesidig rolle som gir vurderinger, utvikler individuelle egenomsorgsplaner, identifiserer barrierer for helsevesenet, utdanner, utvikler støttestrukturer, arbeider med enkeltpersoner for å lage og implementere smarte mål, forfekter , og så mye mer. Som det er sant med mange yrker, gjorde ikke tittelen rettferdighet til omsorgen som ble gitt, men spesifikt virket en CDE for fokusert på en oppgave. Jeg håper den nye DCES-betegnelsen vil være tankevekkende for helsepersonell, forsikringsselskaper og personer med diabetes for å anerkjenne vår ekspertise innen diabetesbehandling.
Hvordan spiller din egen T1D inn i hvordan du jobber med pasienter?
Å ha diabetes type 1 kvalifiserer meg ikke som DCES, men lar meg enkelt føle med mange aspekter av diabetesbehandling. Det er alltid greit at leverandører avslører diagnosen til pasientene sine hvis de synes det er relevant eller selger å søke tjenestene mine. Noen pasienter har søkt besøk hos meg utelukkende bare å vite at jeg har diabetes. Tilbakemeldinger fra pasienter som jobbet med pedagoger uten diabetes var en følelse av frakobling eller manglende forståelse når de forsøkte å forklare den fysiske og følelsesmessige belastningen av diabetesbehandling.
Selv om det ikke er nødvendig å opplyse om diabetesdiagnosen min, tror jeg det hjelper med støtte og holder en positiv energi når det er vanskelig. Jeg liker spesielt godt å fortelle mine personlige uhellshistorier om behandling av diabetes som lett kan få latter - for mange til å innrømme. For de menneskene som ikke har kontakt med den rette læreren, oppfordrer jeg deg til å fortsette å lete og ikke gi opp. Det er mange fantastiske DCES der ute, med eller uten diabetes, som kan ha stor innvirkning med forsiktighet. Å være en DCES, er jeg takknemlig for muligheten til å få kontakt og tale for så mange på et personlig nivå som håndterer diabetes. Når jeg er på mitt beste, fokuserte utdanningsbesøkene på å forstå reisen til en person med diabetes og sette inn ny visdom underveis.
Hva tror du er de største siste endringene i diabetesomsorgen?
De største endringene jeg har vært vitne til har vært loven om overkommelig omsorg som ble vedtatt (i 2010) for å forhindre at forsikringsselskaper nekter dekning for eksisterende forhold, automatisering med sensorforsterkede pumper, forbedret ytelse for CGM-systemer og økte kostnader for insulin.
Når du snakker om høye kostnader, har du noen gang hatt noen tilgang eller rimelige problemer relatert til diabetes?
Ja. Å gå på college, jobbe 35 timer i uken på deltid, jobbe under bordet, leve alene og lære personlig økonomi og budsjettstyring betydde å ofre helsen min for å møte andre grunnleggende behov. Diabetes var en annen heltidsjobb jeg ikke alltid kunne utføre som ung voksen.
Hva blir du spent på når det gjelder diabetesinnovasjoner?
Alt! Jeg håper når nye innovasjoner treffer markedet, vil de redusere byrden ved å håndtere diabetes og forbedre helseresultatene. Noen ganger fleiper jeg med jevnaldrende at den neste jobben min vil jobbe på favorittkaféen min etter å ha vært vitne til de store mengdene diabetesforskning og teknologi som er utviklet det siste tiåret.
Hvorfor bestemte du deg for å søke om DiabetesMine Patient Voices Contest?
Jeg vil være en ledende talsmann for mennesker som håndterer diabetes og dele min personlige og profesjonelle innsikt, ideer, bekymringer og historier for å forhåpentligvis hjelpe diabetessamfunnet. Jeg anser meg selv som en lagspiller, åpen for nye ideer og en aktiv lærer. Men jeg internaliserte ofte mine synspunkter, frustrasjoner og bekymringer med dagens dagens systemer og terapier. Å søke på denne konkurransen var en flott mulighet til å dele mine synspunkter og ideer til forhåpentligvis å representere og bidra tilbake til dette fantastiske diabetessamfunnet.
DiabetesMine har gjort en fantastisk jobb med en synergistisk tilnærming for å nå interessegrupper til fordel for andre. Med takknemlighet og respekt takker jeg for at du er talsmenn og inkluderer stemmene til de som håndterer diabetes. Jeg håper å svare på spørsmål fra viktige interessenter og fremme behovene for økt tilgang til diabetesundervisning på tvers av omsorgsspekteret. Jeg liker også å dele ideer, synspunkter eller feilsøke problemer med alt inkludert diabetesteknologi.
Tok deg. Hvis du kunne gi kritiske tilbakemeldinger til bransjeaktører, hva ville du fortelle dem?
Til helsevesenet / leverandørene: Tenk på hver person som et nært familiemedlem eller venn. Alle har en unik historie og historie som forklarer "hvorfor" og "hvordan" med hensyn til egenomsorgs praksis og atferd. Helsevesen vil aldri være perfekt, men det er vårt ansvar å gjøre vårt beste med tildelt tid og ressurser for å gjøre en meningsfull forskjell i menneskers liv. Du må aldri duge hull på en persons dårlige helseresultater eller egenomsorgsrutiner som ikke bryr seg om seg selv.
Til teknologiindustrien: Mindre er mer hvis sikkerhet ikke ofres. Utbrenthet av diabetes, praktisk bruk, alarmutmattelse, diabetesnød, personlig selvbilde, brukervennlighet (inkludert muligheter for hørselshemmede og juridisk blinde), overkommelig pris og tilgjengelighet bør være i tankene til alle som utvikler / distribuerer diabetesteknologi.
Takk, Nick! Vi gleder oss til å møte deg på vårt høst 2019 DiabetesMine University-program i San Francisco.
.jpg)
