En diabetesdiagnose for tre tiår siden satte det hele i sving og satte scenen for et av de første online diabetesfora, da Internett fremdeles var i begynnelsen. Etter hvert vil det utvikle seg til en årlig konferanse og et enormt samfunn av diabetesfamilier som utvides globalt og berører utallige liv.
Alt var selvfølgelig ikke umiddelbart. For når alt kommer til alt var Marissa Hitchcock Town bare 24 måneder gammel i september 1989 da hun først ble diagnostisert. Men diagnosen hennes ville være inspirasjonen.
Ja, vi snakker om organisasjonen Children With Diabetes som har gjort en uerstattelig innvirkning i samfunnet vårt gjennom årene. Marissas foreldre, Jeff og Brenda Hitchcock i Ohio, startet CWD tilbake i 1995, og pleide den utrolige veksten mens Marissa vokste opp. Hun er nå gift og en sertifisert diabetespedagog som arbeider med kunstig bukspyttkjertelforskning med den anerkjente Dr. Bruce Buckingham ved Stanford University. Hun har en vakker familie av seg selv med ektemannen Adam, deres 5 år gamle sønn Connor og datteren Evelyn på 2 år.
Vi snakket nylig med Marissa om diabeteshistorien hennes, som vokste opp sammen med CWD-organisasjonen, og hvordan alt dette spilte en rolle i at hun tok karriereforløpet hun har.
Et intervju med T1D Marissa Town
DM) Kan du begynne med å dele diagnosehistorien din med oss, Marissa?
MT) Jeg er veldig heldig at jeg ikke husker mye om diagnosen min fordi jeg var så ung. Jeg vet at foreldrene mine hadde en interessant opplevelse som virkelig satte alt i perspektiv. I ER på den andre siden av gardinen fra meg, var det et barn med cystisk fibrose. Det er fremdeles en veldig vanskelig sykdom å leve med i dag, men dette var tilbake i 1989. Så helt fra begynnelsen hadde foreldrene mine dette kule perspektivet: “Dette suger og det kommer til å bli vanskelig, men det er ikke det verste som kan skje til oss, og vi finner ut av det. ” Det satte virkelig scenen for alt som skjedde i livet mitt.
Hva husker du fra de første dagene, da du var så ung?
Jeg blir fortalt at de måtte holde meg nede mye for å gi meg skudd, tvinge meg til å spise mye ... Jeg har to små barn selv, og nå vet jeg at det kan være en kamp å bare sette en sokk på dem, for ikke å nevne gi dem et skudd. Og ting var mye mer regimentert da. Det var bare NPH og vanlig (insulin) den gangen, så du tar disse skuddene to ganger om dagen og spiser deretter ganske regimentert. Jeg spiser fortsatt på den måten - frokost, matbit, lunsj, matbit, middag.
Du dro i diabetesleir som barn?
Ja jeg gjorde. En av de første var familieleir, der jeg ga meg selv mitt første skudd i en alder av 4. Og jeg er sikker på at jeg som småbarn sannsynligvis bare løp rundt og lekte med venner og ikke skjønte at det var noen diabetes side ved det. Da jeg ble eldre, ble vi involvert i leirer og andre ting.
Når gikk du på en pumpe?
Min far har alltid vært en tidlig adopterer, så jeg var 11 i ca 1998 da jeg gikk på en insulinpumpe. Klinikken i Cincinnati var ikke klar til å gjøre det, men andre gjorde det. Min far hadde startet CWD noen år før det, så han visste at folk på The Barbara Davis Center (i Colorado) satte barna på en pumpe i en yngre alder. Han kunne se hvor fri den opplevelsen var for barn og familier, for i stedet for å måtte spise for å dekke insulinet ditt, kunne du ta insulinet ditt til maten du spiser. Det er en helt annen måte å se på ting på - i stedet for å få livet ditt til å passe inn i diabetes, var det å få diabetes til å passe inn i livet ditt.
Så jeg var 11, og jeg husker tydelig legen min prøvde å sette et Silhouette-infusjonssett inn i magen min og så hånden hans riste, og tenkte 'Er han virkelig den rette personen som gjør dette?' Jeg var det første barnet i leiren som hadde pumpe, og en av rådgiverne mine fortalte meg at pumpen var djevelen. Det var en veldig interessant opplevelse å vokse opp på den tiden og i Cincinnati, og det er en grunn til at jeg tror jeg er der jeg er i dag.
Hvordan var tenårene for deg?
Veldig interessant. Jeg hadde virkelig ingen utbrenthet i løpet av de årene som så mange gjør. Jeg ble alltid drevet for å ha så god kontroll som jeg kunne. Jeg hadde egentlig aldri det teenage-opprøret som andre snakker om, med diabetes. Jeg hadde alltid holdningen: ‘Jeg har diabetes, det er vondt i rumpa, men hvorfor lager jeg ikke limonade av sitroner og hjelper andre mennesker?’ Det har vært min drivkraft. Jeg tror det var på grunn av måten jeg ble oppdraget med at foreldrene mine startet CWD, og at jeg var så involvert i det i oppveksten.
Hva slags minner har du om å vokse sammen med barn med diabetes-imperiet?
Min far startet CWD i 1995, da Internett nettopp kom ut, så det var en av de første - hvis ikke de først, diabetes nettsteder spesielt for type 1. Det handlet om å hjelpe mennesker i diabetessamfunnet med å møte hverandre, fordi jeg tror (foreldrene mine) innså hvor verdifullt det hadde vært for dem de første årene etter diagnosen min. Også en stor del av hva CWD er og har blitt, er å lære deg at du trenger å stå opp og ta til orde for deg selv, familien din, for å sikre at du får den beste diabetesomsorgen du kan, og at du har rettigheter i skolen og arbeidsplassen. Med nettsamfunnet kan du se andre steder og se hva som fungerer. CWD oppfordrer virkelig det. For meg bringer det den intensjonen om å bare nå ut til mennesker og hjelpe.
OK, hvordan er det å vite at faren din startet denne nettsiden, samfunnet og konferanseserien som har endret Diabetes World, alt på grunn av deg?
Det er et veldig vanskelig spørsmål å svare på. Jeg vet ikke, egentlig. Hvordan skal jeg ha det? Jeg elsker virkelig at det har skjedd, og det har gitt glede for så mange mennesker. Det er veldig hyggelig at han elsker meg og har gjort og alt det der. Det er ikke bare for meg, det er for alle. Det er FFL-konferanser og så mange aktiviteter som berører liv overalt, og som hjelper folk å bare akseptere kaoset som kan være diabetes. Jeg setter absolutt stor pris på foreldrene mine som voksen! Men det er et stort spørsmål, og jeg vet ikke hvordan jeg skal svare på det med nok ord til å uttrykke min takknemlighet.
Hvordan påvirket det din karriereretning?
Det formet det massevis. Det startet fra CWD, i å kunne påvirke mine jevnaldrende på en positiv måte. Da jeg var tenåring, hadde jeg alltid blitt drevet til å ta vare på meg selv. Mange av mine jevnaldrende var ikke der, og jeg var i stand til å hjelpe dem med å gjøre det litt bedre. Det var veldig givende, og det presset meg inn i karrieren som CDE.
Har du alltid ønsket å bli en sertifisert diabetespedagog?
Jeg gikk på sykepleie og visste at jeg ønsket å bli diabetespedagog, ja. Jeg visste at jeg også ønsket å sykepleie på sykehus for å benytte meg av mine fire år på sykepleierskolen ... ellers kunne jeg ha gått rett inn i diabetes før sykepleierstudiet! LOL Men det var veldig vanskelig å komme inn i diabetes i Cincinnati, ærlig talt. Jeg intervjuet rett fra college på Barnas sykehus, og jeg var glad for å bli en diabetespedagog. Jeg spurte dem hvor mange CGM-er de bruker, og det var "Ums" som svar.
Visst, jeg var en tidlig adopter, men CGM ble allerede brukt mye andre steder da. Så det tok meg litt tid å få timene mine til å bli en CDE. På et tidspunkt tidlig var det sjelden å se en yngre diabeteslærer; de fleste av dem var eldre og eldet ut av yrket. Tanken om at unge trengte å bli CDE-er, kom ikke helt frem og var ennå ikke en bevegelse i diabetesutdanningsverdenen. Da jeg begynte å jobbe, skapte de mentorprogrammer, og det var fantastisk. Det er så mye å gjøre med diabetes; jo flere folk vi har i frontlinjene, jo bedre blir resultatene, og jo mer kan vi hjelpe.
Hvordan startet du karrieren?
Jeg begynte på et klinisk nivå etter sykepleierskolen og gjorde mitt RN-arbeid. Å jobbe på klinikken var morsomt. Jeg trodde ikke jeg ville like mye å jobbe med voksne som jeg gjorde, men mye av det handlet om støtte. Det var ofte meg som sa: ‘Du gjør en god jobb, og la oss gjøre denne ene tingen, og du kommer til å ha det bra.’ Så jeg var i stand til å hjelpe folk, men det var ikke nok. De fikk meg til å gjøre mange tidligere autorisasjoner, som jeg vet er viktig, men det var veldig dagligdags, og jeg ønsket å være sammen med pasientene.
Jeg visste at det er min sterke drakt, å etablere et forhold og hjelpe dem å komme til det de trenger. Så etter klinikken gikk jeg på jobb hos et insulinpumpeselskap der jeg fikk engasjere meg med flere mennesker direkte regelmessig på type 1. For det er virkelig det jeg kjenner og bor sammen med, og det er lettere å føle med. Jeg jobbet på Tandem og fikk trene folk på pumper, så barn og voksne og møtte leverandører om pumpene. Jeg ville ikke være selger; for meg solgte jeg pasientvalg - fordi mange steder sier leverandøren ‘Dette er pumpen du får fordi dette er pumpeselskapet jeg kjenner.’ Slik fungerer det ikke egentlig. Det handler om at pasienten får det som er best for dem. Det var mye mer givende enn jeg trodde.
Nå er du i kunstig bukspyttkjertel-forskning med Dr. Bruce Buckingham i Stanford?
Ja, jeg er forskningssykepleier der og hjelper til med mange studiene. Vi gjør mange studier med en hel haug med forskjellige enheter, så jeg får se alle de forskjellige enhetene som kommer ut og de forskjellige perspektivene fra de som bruker dem. Flyttingen fra en lokal klinikk til Tandem var bredere, og nå gjør jeg undersøkelser som har makten til å hjelpe enda flere. Jeg kunne ikke si nei! Og timingen var perfekt, fordi adopsjonen vår bare ble avsluttet med datteren vår et par måneder før dette, så vi var fri til å flytte til vestkysten.
Å komme til Stanford har vært fantastisk, og jeg har vært her i omtrent 15 måneder. Dr. Buckingham er flott og har et så kult perspektiv. Det er helt pasientfokusert. Det handler om å hjelpe til med å forske som får disse enhetene inn i menneskers liv. Det er også kult fordi Dr. Buckingham bruker alle enhetene selv før han legger dem på folk. En av de første studiene jeg gjorde var en skistudie, der vi tok disse 6-12 åringene på ski med AP-enhet. Gruppen Riding on Insulin kom ut og gjorde all logistikk, og vi kjørte den medisinske studiedelen av den for dette undersøkelsesapparatet. Jeg er også på vakt om natten, så jeg følger pasienter gjennom apper utviklet for fjernovervåking, for eksempel Dexcom Share. Noen av studiene er også mer hands-off uten den overvåkingen fordi det er det som kommer til å være for folk som bruker disse AP-ene. Du setter virkelig disse systemene på prøve og ser hvordan de fungerer i forskjellige scenarier, for forskjellige mennesker.
Jeg har også gjort noen andre prosjekter, blant annet tilgang til omsorg for mennesker med type 1 i landlige områder. California og Florida holder begge på ekkoklinikker som trener primærleger til å forstå diabetes og enheter. Det forbedrer tilgangen til omsorg i disse regionene.
Høres ut som om du virkelig elsker arbeidet ditt ...
Jeg undervurderer alltid hvor mye jeg kan hjelpe noen. Det er morsomt, for det er bare lite diabetes-hacks som kommer fra å samhandle og snakke med andre mennesker med diabetes. De bare gjør livet enklere og gjør en så stor forskjell for mennesker. Det er egentlig ikke noe av treningen min som hjalp meg med å lære det - det er min livserfaring. Visst, det hjelper at jeg har legitimasjonen til å sikkerhetskopiere svarene mine ... men jeg tror det er en kombinasjon av å ha en kombinasjon av å skape støtte for andre fra noe du går gjennom selv.
Det hjelper også å støtte deg selv. Det dreneres ikke fysisk eller mentalt, det føles bare bra. Jeg liker å hjelpe folk. Det kommer veldig naturlig for meg å ha samtaler med mennesker om diabetes, og jeg så gjennom CWD hvor mye lettelse jeg kunne gi foreldre til barn som nylig ble diagnostisert med diabetes, bare ved å være der, og vise at jeg har hatt type 1 for 29 år uten komplikasjoner. Du kan se skuldrene og ansiktet slappe av, og stresset flyter bare bort. For en fantastisk ting å gjøre for noen! For meg er jeg her på jorden, hvorfor skulle jeg ikke gi så mye tilbake som jeg kan i løpet av livet mitt? Det er fortsatt vanskelig for meg å akseptere at jeg ikke kan redde alle, men jeg må prøve.
Noen store observasjoner om helsevesenet ved diabetes?
Jeg hører fremdeles leverandører si ting som: ‘Pasienten min vet alt dette og er superentusiastisk, men jeg er leverandøren, og jeg vet best.’ Jeg kan fortsatt ikke pakke hodet rundt det. For meg kjenner alle sin egen diabetes best. Det er en slik individuell sykdom. Jeg synes det er interessant at helsepersonell noen ganger føler seg utenfor.
Takk for at du delte historien din, Marissa! Og for ordens skyld: Vi nådde ut til faren din Jeff Hitchcock, og dette er hva han forteller oss:
“Som mange barn som vokste opp på Friends for Life-konferanser, ble Marissa inspirert av mange av de utrolige helsepersonellene hun møtte gjennom årene for å forfølge en karriere innen helsevesenet. Jeg er stolt av Marissa, men all ære til henne. Egentlig. Brenda og jeg er bare så heldige å ikke ha rotet til på veien. ”
.jpg)
