Når vi fortsetter vår 2019 DiabetesMine Patient Voices Contest-vinner intervjuer, i dag er vi glade for å ønske velkommen en type 2-talsmann som har blitt et vokalmedlem i vårt nettsamfunn.
Møt Shelby Kinnaird, som driver Diabetic Foodie og nylig har utgitt to bøker med praktiske tips om viktige mataspekter av livet med diabetes. Vi har tidligere omtalt hennes Carb Counting-bok, og i dag er vi begeistret for å bore ned i hennes POV som en av 10 pasienter som er bemyndiget til å delta på de årlige DiabetesMine Innovation Days (nå kalt DiabetesMine University) tidlig i november i San Francisco.
Uten videre, her er Shelby ...
Snakker med diabetes og PCOS-advokat Shelby Kinnaird
DM) Hei Shelby, kan du begynne med å fortelle oss om diagnosen din?
SK) Jeg fikk diagnosen T2 i 1999 i en alder av 37. Jeg hadde også PCOS (polycystisk ovariesyndrom), så jeg visste at jeg var insulinresistent og høyrisiko. Det var ikke noe som heter "prediabetes" den gang, men hvis det hadde vært, er jeg sikker på at jeg hadde blitt diagnostisert med det.
Jeg var den første i familien min som fikk en T2-diagnose. I løpet av et år eller så ble farens to brødre diagnostisert med T2. Noen år senere ble broren min diagnostisert (også i en alder av 37 år, tro det eller ei). Noen år etter ble foreldrene mine begge fortalt at de hadde prediabetes. Nå har de begge T2 også. I tillegg har min brors kone og hennes mor begge T2. Min beste venn ble nylig diagnostisert med T2, og mannen min og jeg har hatt flere venner som dør av diabeteskomplikasjoner.
Wow, det er ganske familieopplevelse i familien! Er det noe du har tatt fra det?
Det er tydeligvis en genetisk komponent. Den gode nyheten er at vi alle er sammen og ikke dømmer hverandre. Ærlig talt, vi snakker ikke så mye om det - det er bare en akseptert del av livet vårt. Vi sammenligner medisiner, deler A1C og bytter oppskrifter noen ganger.
Noen overganger med PCOS og diabetes?
PCOS er relatert til insulinresistens. Et av symptomene er uregelmessige menstruasjonssykluser. Syklusene mine var alltid uforutsigbare, men så snart jeg begynte å ta metformin, endret alt seg. Syklusen min var hver 28. dag som smurt. Det hadde aldri skjedd før i mitt liv.
En annen likhet mellom PCOS og diabetes for meg er når det gjelder peer support og advocacy. Tilbake på midten av 1980-tallet da jeg fikk diagnosen PCOS, hadde de fleste leger aldri hørt om det og hadde ingen anelse om hvordan de skulle behandles. Jeg fant et online støttesamfunn (via listserv i disse dager) og begynte å lære av mine jevnaldrende. Jeg deltok på flere konferanser der jeg lærte å argumentere for meg selv og ikke la meg skremme av leger. Det var min første introduksjon til samfunn som DOC (Diabetes Online Community). Å ha vært involvert i PCOS den gangen har hjulpet meg å være en bedre talsmann for diabetes i dag.
Påvirket helseproblemene i det hele tatt din profesjonelle karriere?
Da jeg fikk diagnosen T2D tilbake i 1999, hadde jeg en veldig stressende jobb innen programvareteknikk som krevde mye reise. De fleste måltidene mine hver uke ble tatt på farten eller spist på en restaurant, og jeg tok ikke sunne valg. Den eneste øvelsen jeg fikk den gangen var da jeg måtte løpe gjennom en flyplass for å ta en flytur!
Når jeg ble diagnostisert, lærte en diabetespedagog meg hvordan jeg skulle ta bedre matvalg og viktigheten av å trene og håndtere stress. Jeg ordnet ting på jobben slik at jeg kunne bli mer hjemme. Jeg begynte å tilberede sunnere måltider og gikk en tur hver dag etter jobb. Jeg begynte også å pakke lunsj hver dag. Etter hvert ble helsen min viktigere for meg enn jobben. Det endte med at jeg gikk tilbake til skolen og endret karriere. Diabetes var katalysatoren for et lykkeligere liv, tro det eller ei.
Hvor tok det deg, profesjonelt?
Jeg er nå programvareingeniør som ble nettdesigner som ble diabetesblogger / forfatter og talsmann. Jeg grunnla og driver Diabetisk mat nettside, og er med i American Diabetes Association's Virginia Advocacy Committee samt i Central Virginia Community Leadership Board. Jeg leder også to DiabetesSisters PODS-grupper i Richmond, VA, og har gitt ut to diabetesrelaterte bøker.
Fortell oss mer om de to bøkene du har skrevet?
I 2018 publiserte jeg Pocket Carbohydrat Counter Guide for Diabetes. Det er ikke en stor liste over matvarer og karbohydratantall, men heller grunnleggende informasjon om hvordan karbohydrater fungerer i kroppen din og tips og triks jeg har lært for å håndtere diabetes og mat de siste 20 årene. Tidligere i år publiserte jeg Diabetes kokebok for elektriske trykkkokere, som inkluderer 80 diabetesvennlige oppskrifter for multikoker som Instant Pot.
Rått! Og hvordan ble du involvert i den nasjonale organisasjonen for kvinner med diabetes?
Jeg møtte DiabetesSisters administrerende direktør Anna Norton på en diabetesbegivenhetsbegivenhet for noen år siden. Jeg hadde nettopp flyttet til Richmond, VA, og hun nevnte at det hadde vært en aktiv PODS-møtegruppe der, men den hadde oppløst seg. Hun spurte om jeg ville være interessert i å gjenopplive gruppen. Jeg fikk til slutt ting igjen og det var interesse for et par forskjellige bydeler, så nå har vi to grupper i området.
Jeg har møtt så mange fantastiske mennesker gjennom organisasjonen. Jeg liker at hvert møte har et lærerikt stykke og et støttestykke. Jeg har lært så mye av D-søstrene mine! For eksempel bruker jeg nå en FreeStyle Libre (glukosemåler), og det er det beste jeg noensinne har gjort for diabetesbehandlingen min. Jeg tviler på at jeg ville vite noe om CGM-bruk for T2 uten DiabetesSisters. I 2019 var jeg begeistret over å bli valgt som PODS-kontaktperson til styret for DiabetesSisters.
Hvordan fant du Diabetes Online Community, og til slutt opprettet ditt Diabetisk mat nettstedet?
Ærlig talt, jeg husker ikke hvordan jeg fant DOC. Jeg tror jeg snublet inn på en Twitter-hashtag rundt World Diabetes Day ett år. Tilbake i 2010 var jeg frilans webdesigner og trengte å lære WordPress-teknologien for et nytt prosjekt. Folk ba meg alltid om oppskrifter, så jeg bestemte meg for å opprette et WordPress-bloggside for meg selv med noen av oppskriftene mine før jeg taklet min klients nettsted. Jeg ønsket å vise verden at en diabetesdiagnose ikke betyr at du ikke kan fortsette å nyte deilig mat. Det er hvordan Diabetisk mat startet. Først var jeg mer plugget inn i matverdenen, men over tid ble jeg også en del av diabetessamfunnet.
Hvilke diabetesverktøy og teknologi bruker du personlig?
Som nevnt har jeg brukt Freestyle Libre i omtrent seks måneder. Før det brukte jeg OneTouch Verio Flex glukosemåler.
Hvor har du sett de største endringene i din tid med diabetes?
Utviklingen av CGM (kontinuerlige glukosemonitorer). Jeg elsker data, og Libre gir meg endelig tilgang til det. Jeg tror også leger og diabeteslærere fokuserer mer på individet nå i stedet for å prøve å få alle til å tilpasse den samme behandlingsplanen for informasjonskapsler.
Hva blir du begeistret for diabetesinnovasjoner?
Flere verktøy for å hjelpe mennesker uavhengig med å håndtere diabetes.En kvinne med type 1-diabetes som deltar på et av mine DiabetesSisters PODS-møter, sier at mens hun fremdeles vil ha kuren som hun ble lovet da hun var 9 år, får teknologien hun nå bruker henne til å føle seg ganske “normal”.
Hva vil du fortelle produktprodusenter at de kan gjøre bedre hvis du hadde sjansen?
Jeg føler at de fleste diabetesinnovasjoner er rettet mot Type 1, og med rette - men T2-folk kan også bruke kule verktøy!
Gitt de nåværende kostnadsøkningene, har du personlig slitt med problemer med tilgang eller pris?
Å ja, ja. Jeg er 57 år gammel, selvstendig næringsdrivende, med en eksisterende tilstand. I 2017 hadde jeg den beste helseforsikringen jeg hadde hatt i flere tiår - premier på $ 100 / måned og alle medisinene mine for $ 80 / kvart. Nå er premiene mine $ 733 / måned og medisinene mine er $ 2100 / kvartal - med mindre jeg tilfeldigvis er i et annet land og kjøper det der.
Jeg lærte om prisforskjellene på en nylig europeisk reise da en av Trulicity-pennene mine mislyktes, og jeg ikke hadde tatt med noe ekstra. Heldigvis hadde jeg en kopi av reseptet mitt, og jeg betalte omtrent $ 338 for min kvartalsforsyning. Bare $ 338 i stedet for $ 2100! Forsikringen min dekker heller ikke Libre fordi jeg ikke tar insulin. Jeg betaler for sensorene mine ut av lommen.
Sist ikke minst, fortell oss hvorfor du bestemte deg for å søke om DiabetesMine Patient Voices Contest?
I de to DiabetesSisters PODS jeg kjører, har medlemmene ofte spørsmål om diabetesteknologi - vanligvis fra et T1-synspunkt. Som noen med T2 mangler jeg sørgelig kunnskap. Jeg hadde ikke engang visst om Libre uten D-søstrene mine! Jeg trenger å lære, så jeg kan være en bedre ressurs for meg selv og andre. Ved DiabetesMine University ønsker jeg å lære og jeg vil møte andre diabetesforsvarere og innovatører.
Takk for at du delte historien din med oss igjen, Shelby!