Jeg anser meg heldig. I min fysiske reise gjennom kronisk nyresykdom (CKD), fra diagnose til transplantasjon, har jeg bare hatt en komplikasjon. Imidlertid hadde min vei gjennom helsevesenet mange topper og daler og førte meg til å finne stemmen min.
Bli proaktiv om helsen min
Jeg var fast bestemt på å være proaktiv med helsen min på grunn av helseproblemer som kjører på begge sider av familien min. Legen min interesserer seg for alle pasientene sine og støttet helseplanen min.
Jeg oppdaget hva medisinsk forsikring min ville og ikke ville dekke for forebyggende tester, medisiner og det begrensede antallet spesialister og valg av fasiliteter i nettverket mitt. Samlet sett følte legen min at vi hadde en god plan. Det vi ikke var klare for var en diagnose av nyresykdom.
I løpet av den årlige kontrollen min hadde jeg en kropp-til-tå fysisk og et komplett sett med tester. Testene kom tilbake som viste at nyrefunksjonen min var lavere enn normalt, og at det lekker protein i urinen. Legen min innrømmet at han ikke egentlig visste mye om nyreproblemer og henviste meg til en nefrolog.
Min første nefrologiske erfaring
Nevrologen jeg kunne se, ble pensjonist om et år. Han ga meg beskjed om at hans interesse ikke var i full pleie av tilstanden min, men i pensjonen. Han ønsket å gjøre noen ytterligere tester, inkludert en nyrebiopsi.
Begrepet "biopsi" høres ofte som et negativt ord i det svarte samfunnet. Biopsi betyr at noe er veldig galt, og oddsen for at du lever et kvalitetsliv reduseres sterkt, hvis ikke nummerert i år eller dager.
Som et fargesamfunn er vi mistenkelige på grunn av historie og myter. Mange middelaldrende og eldre svarte mennesker - spesielt menn - vil stoppe omsorgen før de har valgfrie prosedyrer av frykt for et negativt resultat.
Motta en diagnose
Nevrologen forklarte trinnene i biopsiprosedyren, men ikke hvilken spesifikk informasjon han lette etter. Biopsiresultatene viste arrdannelse i filtrene inne i nyrene.
Jeg ble fortalt at det ikke var noen forklaring på hvordan dette skjer, men at sykdommen jeg hadde ble kalt fokal segmental glomerulosklerose.
Nevrologens behandlingsplan inkluderte høye doser prednison i 2 uker, avvenning i løpet av de neste 4 ukene, og et lavt natriumdiett.
Etter 6 uker ble jeg fortalt at nyrefunksjonen min var i et normalt område, men å være "forsiktig fordi dette problemet kan komme tilbake igjen." Det gikk i medisinsk dokumentasjon som et løst problem. Eventuelle fremtidige tester relatert til overvåking av nyrene mine vil bli ansett som valgfrie prosedyrer av forsikringen min.
Symptomene kommer tilbake
Noen år senere la legen min merke til symptomer som de jeg hadde hatt før. Han var i stand til å bestille fullstendige tester og så at det lekker protein i urinen.
Jeg ble henvist til en annen nefrolog, men på grunn av forsikringen min hadde jeg begrensede valg. Den nye nefrologen gjorde noen flere tester, og uten biopsi fikk jeg en diagnose av trinn 3 CKD.
Denne nefrologen gikk etter laboratorieresultater, medisinske symptomer og akademisk medisinsk historie basert på alder, kjønn og rase - antagelser og stereotyper - i stedet for å se på den enkelte person.
Jeg ble en del av samlebåndet hans med pasienter og behandlinger. Jeg kalte det omsorgsplanmetoden “trust and obey”, der leger forventer din tillit og lydighet, men ikke gidder å se deg som et individ.
I en 20-minutters avtale ble jeg fortalt noe om kreatinin og glomerular filtration rate (GFR) nivåer. Jeg fikk beskjed om at nyrene mine ville svikte, og jeg måtte ha en fistel plassert for dialyse.
Omsorgsplanen hans inkluderte forskrivning av medisiner som forhåpentligvis ville redusere utviklingen av CKD før jeg begynte med dialyse. Jeg fant ut at jeg var ansvarlig for nyreutdannelsen min, da verken han eller hans stab ga meg noen skriftlig informasjon.
Denne tilliten og adlyde planen fikk meg til å ta 16 medisiner daglig. I tillegg hadde jeg utviklet type 2-diabetes og trengte hyppige insulininjeksjoner. Innen 18 måneder gikk jeg fra stadium 3 til stadium 5 nyresykdom, som regnes som nyresykdom i sluttstadiet, og ble satt i dialyse uten noen ekte forklaring på hvordan dette hadde skjedd så raskt.
Stadier av CKD
Det er 5 stadier av CKD. Trinn 1 er når det er liten skade, men normal nyrefunksjon forblir - trinn 5 er når nyrene slutter å virke. Hvis det blir identifisert tidlig, kan sykdomsprogresjon forhindres eller forsinkes i årevis.
Dessverre finner mange ut at de har CKD på et senere tidspunkt, når det allerede er moderat til alvorlig skade. Dette gir begrenset tid til å planlegge et liv uten nyrene.
Lab-resultater ble gitt muntlig under avtalen. Jeg mottok dem i skriftlig form etter avtalen, men uten forklaring på hvordan jeg skulle lese eller forstå verdiene i laboratoriearbeidet. Jeg visste heller ikke at det var to typer GFR-poeng: en for allmennheten og en for svarte (den "estimerte GFR-afroamerikanske" verdien på resultatene mine).
Banen gjennom dialyse
Det som ble stresset for meg var å gjøre en avtale for å få satt i en fistel for dialyse. To fistelplasseringer mislyktes, og jeg hadde enorme utgifter til lommen. Før en tredje fistelplassering ble bestilt, gjorde jeg min egen undersøkelse og fant ut om andre typer dialyse som kunne gjøres hjemme.
Jeg spurte om disse alternativene og ble til slutt tilbudt en klasse om dialysebehandlingsalternativer. Etter å ha deltatt i klassen valgte jeg å gjøre peritonealdialyse (PD). PD ga meg en bedre livskvalitet. Dessverre fant jeg ut at mange pasientfarger fra nefrologens kontor bare fikk tilbud om hemodialyse.
Dialysesykepleieren min introduserte meg for min nye normal, og forklarte tydelig hva jeg kunne forvente under dialyseprosedyrene. Gjennom diskusjoner, opplæring og utdanningsmateriale begynte jeg PD-behandling og forstod mer om nyresykdom. Jeg var i stand til å akseptere CKD, dialyse og viktigheten av å holde meg frisk i håp om å bli en mulig transplantasjonskandidat.
Transplantasjon og hvordan jeg fant stemmen min
Etter noen måneder i dialyse, anbefalte nefrologen min å teste for å se om jeg kvalifiserte meg til transplantasjonslisten. Da jeg spurte hvorfor jeg måtte vente til denne gangen for å bli testet, ble jeg fortalt "det var prosessen." Først gjør du dialyse, og deretter går du over til transplantasjon.
Anlegget og personalet ved transplanteringssenteret var flott. Jeg var fri til å stille spørsmål, og de ga svar på en måte jeg forsto. De ga informasjon om transplantasjonsprosedyren, nyresykdommen og livet etter transplantasjonen. De ga meg også rett til å si ja eller nei til aspekter av pleieplanen min.
Jeg var ikke lenger et objekt - jeg var en person.
Tillit og lydighet var over da jeg laget transplantasjonslisten. Jeg hadde en stemme i fremtiden for min omsorg. Jeg tok dette med meg, og nefrologen min var ikke glad for at jeg hadde funnet stemmen min.
Etter en krise med blodtrykket ønsket datteren min å gi nyrene til meg, selv om jeg ikke ville at hun skulle gjøre det. Hun ble ansett som ikke-kvalifisert, men hennes huskamerat og kollegiets søstersøster kom frem og var en perfekt kamp.
Jeg avsluttet legen-pasientforholdet mitt med nefrologen måneder etter transplantasjonen. Selv om jeg fremdeles var under behandling av transplantasjonssenteret, ønsket nefrologen å gjøre endringer i omsorgen min uten å rådføre meg med transplantasjonssenteret. Hans "etter tall og bøker" -stil var ikke noe for meg.
Jeg har en stemme, og nå bruker jeg den slik at andres reiser ikke blir så tøffe.
Mer informasjon om CKDI USA anslås det at minst 37 millioner voksne har CKD, og omtrent 90 prosent vet ikke at de har det. En av tre amerikanske voksne er i fare for nyresykdom.
National Kidney Foundation (NKF) er den største, mest omfattende og langvarige pasient-sentriske organisasjonen dedikert til bevissthet, forebygging og behandling av nyresykdom i USA. For mer informasjon om NKF, besøk www.kidney.org.
Curtis Warfield er senior kvalitetsanalytiker for staten Indiana. Siden han fikk nyretransplantasjonen i 2016, han har gitt tilbake ved å bringe bevissthet om både nyresykdom og behovet for organdonorer, med fokus på mennesker med lav inntekt med farger. Han er pasientadvokat og kollega-rådgiver, sitter i flere komiteer med National Kidney Foundation, og er ambassadør med flere andre nasjonale organisasjoner for nyre- og kronisk sykdom. Han er gift med fire voksne barn og ett barnebarn.
