Etter å ha mottatt en kreftdiagnose, vil du sannsynligvis trenge å se flere helsepersonell. Dette inkluderer kirurger, medisinske onkologer og andre spesialister.
Hver helsepersonell du besøker, fører oversikt over omsorgen du har mottatt fra dem. For eksempel inkluderer medisinske journaler testresultater, behandlingsrapporter og notater skrevet av medlemmer av kreftomsorgsteamet ditt.
For å få et fullstendig bilde av din medisinske historie, må du samle medisinske journaler fra de forskjellige helsepersonellene du har sett.
For å hjelpe eksperter med å lære mer om kreften du har utviklet, kan du bestemme deg for å dele informasjon fra dokumentene dine med kreftforskere.
Ta deg tid til å lære hvordan du kan samle og dele medisinske journaler med forskere, helsepersonell og andre.
Hva er fordelene med å dele dataene dine med forskere?
Når du har kontroll over medisinske poster, gir det deg muligheten til å dele informasjon fra journalene dine med andre mennesker - inkludert forskere som studerer kreft.
Da Stacey Tinianov ble diagnostisert med brystkreft i 2013, ble hun overrasket over at mange av spørsmålene hun hadde om tilstanden og behandlingsmulighetene manglet klare svar.
"Det var fascinerende for meg å høre ting som," Vel, Stacey, vi vet ikke svaret på det fordi vi ikke har nok data, "" Tinianov, en advokat- og engasjementsrådgiver ved forbrukerhelseteknologiselskapet Ciitizen , fortalte Healthline.
"I USA har vi mer enn 1,7 millioner mennesker diagnostisert med kreft hvert år, og vi har nesten 17 millioner overlevende, så det er fascinerende for meg å høre:" Vi har ikke nok data, "fortsatte hun.
Data om kreftpasienter og overlevende eksisterer, men mye av det er låst i de enkelte helsesystemene der folk får omsorg.
Å få kontroll over dine egne medisinske data lar deg dele denne informasjonen med organisasjoner og enkeltpersoner som studerer kreft.
Dette beviset fra den virkelige verden kan hjelpe forskere med å låse opp svarene på viktige spørsmål om kreft og kreftbehandling.
Hva er de personlige fordelene ved å administrere helseregistrene dine?
Ved å samle alle medisinske journaler kan du få tilgang til, gjennomgå og dele informasjon om helsehistorikken din når det passer deg.
Selv om du ikke er interessert i å dele helsedataene dine med forskere, kan dette være gunstig for deg.
For eksempel lar det deg:
- Hold en oversikt over helsehistorikken din. Helsepersonell fører ikke medisinske journaler for alltid. Ved å vedlikeholde din egen kopi kan du gjennomgå informasjon mange år senere, selv etter at leverandører har kvitt seg med de originale postene.
- Lær mer om tilstanden din. Du kan få mye informasjon under medisinske avtaler. Når du har en kopi av postene dine for hånden, kan du se gjennom informasjonen i ditt eget tempo.
- Del informasjon om din medisinske historie med omsorgspersoner. Hvis et familiemedlem eller en annen person hjelper til med å koordinere omsorgen din, kan du bestemme deg for å dele medisinske journaler med dem. Gjennomgang av postene dine kan hjelpe dem med å lære mer om helsehistorikken din og behovene dine.
- Del informasjon om medisinsk historie med behandlingsleverandører. Du kan besøke en rekke spesialister, inkludert helsepersonell som du ser for en annen eller tredje mening. Jo mer helsepersonell vet om helsehistorien din, jo bedre rustet vil de være for å gi omsorg.
- Unngå unødvendige medisinske tester. Hvis du allerede har mottatt en diagnostisk test, bør resultatene vises i medisinske journaler. Hvis nye helsepersonell har tilgang til tidligere testresultater, kan det redusere behovet ditt for gjentatte tester.
- Finn ut om du er kvalifisert for kliniske studier. Hvis du er interessert i å melde deg på en klinisk prøve for å motta en eksperimentell behandling, må du oppfylle studiens inkluderingskriterier. Gjennomgang av postene dine kan hjelpe deg å lære om du kvalifiserer.
- Administrer helseforsikringskrav og andre juridiske problemer. Det kan hende du må hente informasjon fra medisinske poster for å sende inn et forsikringskrav, søke om skattefradrag eller administrere andre juridiske forhold.
Du kan be om medisinske journaler fra forskjellige helsepersonell etter behov. Det kan imidlertid føre til forsinkelser når du har det travelt.
Ved å samle en full kopi av medisinske journaler kan du få tilgang til og dele helseinformasjonen din når du trenger det.
"Akkurat nå kan det være veldig utfordrende å få ett helsesystem til å dele med et annet," sa Tinianov.
"Hvis vi har kontroll over våre egne helsedata, får vi dele med hvem vi vil dele, enten det er en second opinion doc eller om det er en forsker," la hun til.
Hvordan kan verktøy på nettet hjelpe deg med å administrere og dele medisinske journaler?
Flere elektroniske verktøy og apper er tilgjengelige for å hjelpe deg med å samle, organisere og dele medisinske journaler. For mennesker med kreft og overlevende som bor i USA, er Ciitizen et av disse verktøyene.
Ciitizen er en gratis online plattform som hjelper personer som har fått kreftdiagnose med å samle inn og administrere medisinske journaler fra flere helsepersonell.
Det hjelper med å ta noe av arbeidet ut av forespørselsprosessen, mens brukerne får tilgang til poster de kanskje ikke kan få fra helsepersonellens pasientportaler.
"Når du logger på Ciitizen, oppretter du din egen konto, og du identifiserer fasilitetene der du har fått omsorg og hvor du vil be om dataene dine fra," forklarte Tinianov.
"Da genererer systemet faktisk [medisinsk journaler] forespørsel for deg," fortsatte hun.
Når Ciitizen mottar brukerens medisinske journaler, kan brukeren se gjennom, laste ned, lagre og skrive ut disse postene fra sin online profil.
Brukere kan også velge å dele registrene sine med omsorgspersoner eller helsepersonell. Gjennom sitt partnerskap med advokatorganisasjoner som Breastcancer.org, lar Ciitizen også brukere dele data med kreftforskere.
"Hvis du sier," Vet du hva, jeg vil dele dataene mine med forskere og spesielt med forskningsprosjekter som jeg er interessert i, "det er muligheter innen Ciitizen for deg å gjøre det også," sa Tinianov.
Ciitizen deler ikke brukernes data uten deres samtykke. Før du bruker Ciitizen eller andre elektroniske verktøy for å administrere helseregistrene dine, må du lese selskapets personvernregler og andre vilkår og betingelser.
Hvilke skritt kan du ta for å samle dine egne medisinske journaler?
Hvis du foretrekker å utarbeide medisinske journaler på egen hånd, følger du disse trinnene for å komme i gang:
- Lag en liste over helsepersonell og fasiliteter du har besøkt for diagnostiske tester, behandlinger eller andre tjenester. Hvis du har problemer med å huske hvilke leverandører eller fasiliteter du har besøkt, bør du kontakte din nåværende og tidligere helseforsikringsleverandør. Be om en kopi av forsikringsdokumentene dine, som gir informasjon om helsetjenestene du har fått tilgang til.
- Besøk hver helsepersonell eller nettverk for å se etter en online pasientportal. Noen leverandører driver sikre nettsteder som gjør det mulig for pasienter å se og laste ned deler av medisinske journaler. Du har kanskje ikke tilgang til alle medisinske journaler gjennom pasientportalen, men det kan gi et nyttig utgangspunkt.
- Kontakt hver helsepersonell eller fasilitet for å be om gjenværende journaler. De kan be deg om å fylle ut og sende inn et skjema for utgivelse av journaler via e-post, post, faks eller på annen måte. Noen fasiliteter kan kreve et gebyr for papirkopier av postene dine.
Etter at du har samlet dine tidligere medisinske journaler, må du holde dem oppdatert ved å be helsepersonellene dine om å dele en kopi av alt de legger til i journalen din.
Hvilke typer medisinske journaler bør du samle?
Enten du bestemmer deg for å bruke et elektronisk verktøy eller utarbeide medisinske poster på egenhånd, kan det være nyttig å samle inn følgende poster:
- informasjon om medisinske diagnoser, inkludert datoen du mottok kreftdiagnosen og kreftens type og stadium
- patologirapporter og diagnostiske testresultater, for eksempel biopsirapporter, blodprøverapporter og bilder fra CT-skanninger eller andre bildebehandlingstester
- operative og postoperative utskrivningsrapporter, hvis du har gjennomgått noen kirurgiske inngrep
- identifikasjonskort for medisinsk utstyr for alle implantater du har mottatt, for eksempel brystimplantater etter mastektomi
- detaljer om andre behandlinger du har mottatt, inkludert typer, doser og start- og sluttdatoer for stråling, cellegift eller annen kreftterapi
- notater om resultatene og bivirkningene av behandlinger du har mottatt, inkludert allergiske reaksjoner
- kontaktinformasjon for alle helsepersonell og behandlingsanlegg
Du foretrekker kanskje å oppbevare papirkopier av journalene dine, som du kan bære til medisinske avtaler. Du kan også vedlikeholde digitale kopier av postene dine.
Takeaway
Å samle en kopi av medisinske poster fra flere helsepersonell kan ta litt innsats, men det kan være verdt det.
Når du har en kopi av postene dine, kan du gjennomgå helseinformasjonen din når det passer deg. Det gir deg også muligheten til å dele helsedata med omsorgspersoner, helsepersonell eller kreftforskere.
Ved hjelp av elektroniske verktøy som Ciitizen kan du effektivisere prosessen og redusere arbeidet som kreves for å be om, kompilere og dele poster.
Hvis du foretrekker det, kan du også kontakte helsepersonell direkte for å samle dine egne poster.
