Det er ingenting edelt med å motstå verktøyene som vil hjelpe deg.
Velkommen til Ask Ardra Anything, en rådspalte om livet med multippel sklerose fra bloggeren Ardra Shephard. Ardra har bodd med MS i to tiår og er skaperen av den prisbelønte bloggen Tripping on Air, samt hashtaggen #babeswithmobilityaids. Har du spørsmål til Ardra? Nå ut på Instagram @ms_trippingonair.
Kjære Ardra,
Jeg vil gjerne høre mer om å bruke en rullator til å gå lenger, og når du visste at det var på tide å gå over til en rollator.
Jeg har taklet mye usikkerhet i mitt eget liv: ikke å trenge stokk, trenge stokk og deretter trenge en rollator når jeg går barna mine til parken. Det er alltid forvirrende på hvilket mobilitetsutstyr jeg trenger.
Å se deg rocke en rollator hjalp meg faktisk til å bli mer komfortabel med å bruke en når jeg trengte det.
- Elizabeth, MS Healthline-fellesskapsmedlem
Flott spørsmål! Det er ingen veikart for å komme inn i den forvirrende verdenen av mobilitetshjelpemidler, og så mange av oss med multippel sklerose (MS) sliter med dette.
Ingen leger fortalte meg at det var på tide å begynne å bruke et mobilitetshjelpemiddel. Selv etter at jeg snublet ned trappene og brakk albuen, selv etter at jeg mistet balansen og falt bakover av en fortauskanter og splittet opp hodebunnen, ble jeg ikke anbefalt av en medisinsk fagperson å begynne å bruke et mobilitetshjelpemiddel.
Jeg måtte hacke dette på egenhånd.
Jeg hadde bare negative tanker når det gjaldt stokker, turgåere og rullestoler - og var veldig villig til å motstå dem.
Stillheten til de rundt meg gjorde ingenting for å hindre min nøling. underteksten er at å bringe hjem et mobilapparat vil være lik å gi opp.
Noe som er tull, selvfølgelig. Men etter min erfaring er den største barrieren for bruk av mobilitetshjelpemiddel stigma.
Vitenskapen baker meg. I følge en studie fra 2009 (som dessverre var begrenset til eldre), er stigmabasert motstand mot mobilitetshjelp enda mer uttalt i minoritetspopulasjoner.
Ytterligere barrierer inkluderer manglende veiledning, enhetskostnader og en preferanse for stilig design.
Stigma er et tegn på skam eller skam, og det har ingen virksomhet å knytte seg til verktøyene som kan hjelpe oss med å spare energi og være tryggere, mer produktive og mer uavhengige.
Ikke desto mindre, takket være generasjoner med feilmeldinger rundt hva det betyr å være deaktivert, er mange av oss tvunget til å konfrontere de negative stereotypene knyttet til mobilitetshjelpemidler når vi først trenger dem.
For noen mennesker med MS er progresjonen alvorlig nok til at det ikke er noe annet valg enn å bruke et mobilitetshjelpemiddel. For mange andre er avgjørelsen mindre åpenbar.
Jeg brukte en rullestol på flyplasser for å håndtere nevro-tretthet før jeg hadde noen betydelige problemer med gang eller balanse.
Det er dette skumle grå området, der det er mulig å komme deg forbi uten et mobilitetshjelpemiddel som lar mange av oss (for ikke å snakke om menneskene rundt oss) spørre oss om vi faktisk fortjener, eller er syke nok, til å bruke en - noe som er veldig uheldig.
Det er vanskelig nok å håndtere det MS kaster oss fysisk uten behovet for å håndtere misviste dommer fra andre (og oss selv).
En del av å akseptere mobilitetshjelpemidler er å sørge over det du har mistet.
Ja, en rollator kan kanskje hjelpe deg å gå lenger og raskere, men det er også et fysisk symbol på hvordan kroppen din har endret seg. Det kan være vanskelig å forene hva du vil tjene på å bruke et mobilitetshjelpemiddel når du håndterer skaden det representerer.
Det er OK å være lei seg over det. Det jeg ikke vil at du skal føle, er flau eller skamfull.
Hva du skal gjøre hvis du lurer på om det er på tide med et mobilitetshjelpemiddel
Hvis du spør deg selv om det er på tide med et mobilitetshjelpemiddel (eller en mobilitetshjelpemiddeloppgradering), er det sannsynligvis tid for et.
Her er noen tips jeg anbefaler for å navigere i denne endringen i livet ditt:
Søk profesjonell rådgivning
Å velge riktig enhet er selvsagt ikke en enkel prosess i én størrelse. Det er mange ting du bør vurdere.
Be nevrologen eller huslegen din om henvisning til en nevro-fysioterapeut eller en ergoterapeut (OT) som vil kunne gi deg kvalifiserte, profesjonelle svar og anbefalinger.
Se etter inspirasjon
Nøkkelen til å godta mobilitetshjelpsversjonen av meg selv var å se folk i min aldersgruppe se fantastiske ut og leve sitt beste liv med sine egne enheter.
Som brukere av mobilitetshjelp, må vi se oss selv representert slik at vi kan si: “Den personen ser kul ut med et mobilitetshjelpemiddel. Kanskje jeg kan det også. ”
Takket være sosiale medier og eksplosjonen av funksjonshemmede positive hashtags som #babeswithmobilityaids, er det langt lettere å finne rollemodellen din for mobilitetshjelpemiddel nå enn det var til og med for 5 år siden da jeg først begynte å bruke en stokk.
Forstå begrepet forskjellige hjelpemidler i forskjellige dager
Min egen introduksjon til mobilitetshjelpemidler kom med mye frykt. Jeg antok at når jeg først hadde satt ryggen min i rullestol, ville jeg aldri gå igjen.
Det virker opplagt nå, men jeg forsto ikke at bruk av rullestol på deltid var et alternativ - for ikke å nevne en nyttig måte å spare energi på.
Hvis du har problemer med mobilitet eller tretthet, er sjansen stor for at du kan dra nytte av mer enn én enhet.
Akkurat som vi bruker forskjellige transportmåter basert på avstander og krav (gå, sykle, kjøre, fly), kan også funksjonshemmede velge å bruke stokk, rullator, trekkingstolper, rullestol eller scooter, avhengig av kravene fra deres reise og helsetilstanden til enhver tid.
De fleste dager bruker jeg både stokk og rullator. Å forstå hva du trenger handler om å lytte til kroppen din og ære det som vil hjelpe i øyeblikket, uten dømmekraft.
Fortell venner og familie at du trenger deres støtte
Venner og familie spør alltid hva de kan gjøre for å hjelpe, og dette er et område der deres støtte kan komme langt.
Altfor ofte vil velmenende kjære kjempe oss for å presse oss selv når det vi virkelig trenger er å bli oppmuntret til å hvile, gå i tempo og ta pauser når vi trenger dem.
Det er ingenting edelt med å motstå verktøyene som vil hjelpe deg.
Jeg visste at jeg var mindre sliten og kunne gjøre mer når jeg brukte en rollator ... og likevel lengtet jeg etter å høre noen si til meg: "Jeg vet at dette er vanskelig, du gjør det rette og jeg er stolt av deg."
Selv badasses trenger å minne om sin dårlige vurdering fra tid til annen.
Mobilitetshjelpemidler kan hjelpe deg å nyte livet
Beslutningen om å begynne å bruke et mobilitetshjelpemiddel kan være utfordrende.
Når vi lever med usynlige sykdommer, må vi hele tiden tale for oss selv. Vi kan føle at vi er alene.
Mens vi presser samfunnet mot en annen forståelse av mobilitetshjelpemidler, er mitt ønske for de av oss som trenger dem at den største følelsen vi har om dem er friheten til å gjøre mer, vare lenger og nyte livet.
Ikke la noen masker og fortauet fortelle deg at det er på tide å begynne å bruke et mobilitetshjelpemiddel, eller oppgradere det som ikke lenger er nok.
Ardra Shephard er den innflytelsesrike kanadiske bloggeren bak Tripping On Air - den prisbelønte, ærbødige og morsomme, insider-scoop om livet med MS. Ardra er historiekonsulent for TV-nettverket AMI og har samarbeidet med Shaftesbury Films for å utvikle en skriptserie basert på hennes liv med MS. Følg Ardra på Facebook, og på Instagram der Yahoo Lifestyle rapporterte at "@ms_trippingonair er nummer én kronisk sykdomskonto som skal følges."
