"Det er ikke spesielle sakser i den virkelige verden."
Jeg oppdaget min kjærlighet til litteratur og kreativ skriving i løpet av det siste året på videregående i Mr. C’s AP English-klasse.
Det var den eneste klassen jeg fysisk kunne delta på, og selv da klarte jeg det vanligvis bare en gang i uken - noen ganger mindre.
Jeg brukte en lett koffert som en ryggsekk for å trille, så jeg slipper å løfte den og risikere å skade leddene mine. Jeg satt i en polstret lærerstol fordi studentstolene var for harde og etterlot blåmerker på ryggraden.
Klasserommet var ikke tilgjengelig. Jeg skilte meg ut. Men det var "ingenting mer" skolen kunne gjøre for meg.
Mr. C hadde på seg en ku-kostyme hver fredag og spilte Sublime på stereoanlegget og la oss studere, skrive eller lese. Jeg fikk ikke ha en datamaskin å ta notater på, og jeg nektet å ha en skriver, så jeg satt stort sett der og ville ikke ta noe oppmerksomhet til meg selv.
En dag ruslet Mr. C bort til meg, leppssynkroniserte til sprengningen av sangen, og huk ned ved siden av stolen min. Luften luktet kritt og gamle bøker. Jeg skiftet i setet mitt.
"På mandag skal vi dekorere et stort plakatbrett med våre favoritt sitater fra Sir Gawain," sa han. Jeg satte meg opp litt høyere og nikket, følte meg viktig at han fortalte meg dette - at han kom bort for å snakke med meg. Han svingte hodet i takt og åpnet munnen:
“Vi skal alle sitte på gulvet for å tegne, så du bør hoppe over for denne, og jeg vil bare sende deg leksene på e-post. Ikke bekymre deg for det. "
Mr. C klappet på stolen min og begynte å synge høyere da han gikk bort.
Det var selvfølgelig tilgjengelige alternativer. Vi kunne legge plakaten på et bord i min høyde. Jeg kunne tegne en del av det der oppe, eller på et eget ark, og feste det senere. Vi kunne gjøre en annen aktivitet som ikke innebar finmotorikk eller bøying. Jeg kunne skrive noe opp. Jeg kunne, jeg kunne ...
Hvis jeg hadde sagt noe, hadde jeg vært for mye bry. Hvis jeg ba om overnatting, ville jeg tynget en lærer jeg elsket.
Jeg tømte. Sank lavere i stolen min. Kroppen min var ikke viktig nok for det. Jeg trodde ikke jeg var viktig nok - og verre, jeg ønsket ikke å være det.
Verden vår, landet vårt, gatene, hjemmene våre, de begynner ikke å være tilgjengelige - ikke uten tanke, ikke uten forespørsel.
Dette forsterker den smertefulle ideen om at funksjonshemmede kropper er byrder. Vi er for kompliserte - for mye innsats. Det blir vårt ansvar å be om hjelp. Innkvartering er både nødvendig og ulempe.
Når du beveger deg gjennom arbeidsdyktig, ser det ut til at riktig innkvartering allerede er på plass for funksjonshemmede kropper: ramper, heiser, prioriterte t-banesteder.
Men hva skjer når rampene er for bratte? Heisene for små for rullestol og vaktmester? Gapet mellom plattformen og toget som er for hakket til å krysse uten å skade enheten eller kroppen?
Hvis jeg kjempet for å endre alt som ikke var tilgjengelig for den funksjonshemmede kroppen min, måtte jeg forme samfunnet mellom mine varme håndflater, strekke det som kitt og omforme selve sammensetningen. Jeg må spørre, komme med en forespørsel.
Jeg må være en byrde.
Det kompliserte aspektet ved denne følelsen av å være en byrde er at jeg ikke klandrer menneskene rundt meg. Mr. C hadde en leksjonsplan som jeg ikke kunne få plass til, og det var greit for meg. Jeg var vant til å ekskludere meg selv fra utilgjengelige hendelser.
Jeg sluttet å gå til kjøpesenteret med venner fordi rullestolen min ikke kunne passe lett i butikkene, og jeg ville ikke at de skulle gå glipp av rabattkjoler og høye hæler. Jeg ble hjemme hos besteforeldrene mine den 4. juli fordi jeg ikke kunne gå i åsene for å se fyrverkeriet sammen med foreldrene mine og yngre broren.
Jeg konsumerte hundrevis av bøker og gjemte meg under tepper på sofaen når familien min gikk til fornøyelsesparker, lekebutikker og konserter, for hvis jeg hadde gått, hadde jeg ikke klart å sitte opp så lenge de ønsket å bli . De ville ha måttet dra på grunn av meg.
Foreldrene mine ønsket at broren min skulle oppleve en normal barndom - en med svinger, skrapede knær. I mitt hjerte visste jeg at jeg trengte å fjerne meg fra situasjoner som disse, så jeg ikke ville ødelegge det for alle andre.
Smertene mine, trettheten, behovene mine var en belastning. Ingen måtte si dette høyt (og det gjorde de aldri). Dette var hva vår utilgjengelige verden viste meg.
Da jeg ble eldre, satte meg gjennom college, løftet vekter, prøvde yoga, jobbet på kreftene mine, jeg var i stand til å gjøre mer. På utsiden virket det som om jeg var arbeidsdyktig igjen - rullestol- og ankelbøyler som samlet støv - men egentlig hadde jeg lært hvordan jeg kunne skjule smerte og tretthet slik at jeg kunne bli med på de morsomme aktivitetene.
Jeg lot som om jeg ikke var en byrde. Jeg trodde jeg var normal fordi det var lettere.
Jeg har studert funksjonshemmede rettigheter og tatt til orde for andre av hele mitt hjerte, en lidenskap som brenner ekstra lyst. Jeg vil skrike til stemmen min er rå at vi også er mennesker. Vi fortjener moro. Vi liker musikk, drikke og sex. Vi trenger innkvartering til og med spillefeltet, for å gi oss rettferdige, tilgjengelige muligheter.
Men når det kommer til min egen kropp, sitter min internaliserte evne som tunge steiner i kjernen. Jeg finner meg selv å ta bort favoriserer som om de er arkadebilletter, og sparer for å sikre at jeg har råd til større når jeg trenger dem.
Kan du sette oppvasken? Kan vi bli her i kveld? Kan du kjøre meg til sykehuset? Kan du kle meg? Kan du sjekke skulderen, ribbeina, hoftene, anklene, kjeven?
Hvis jeg spør for mye, for fort, går jeg tom for billetter.
Det kommer et punkt der å hjelpe til føles som en irritasjon, eller forpliktelse, eller veldedighet, eller ulik. Hver gang jeg ber om hjelp, forteller tankene mine at jeg er ubrukelig og trengende, og en tykk, tung byrde.
I en utilgjengelig verden blir enhver innkvartering vi trenger et problem for menneskene rundt oss, og vi er byrdene som må snakke og si: "Hjelp meg."
Det er ikke lett å få oppmerksomhet til kroppene våre - til tingene vi ikke kan gjøre på samme måte som en funksjonshemmet person.
Fysiske evner avgjør ofte hvor "nyttige" noen kan være, og kanskje er denne tenkningen det som må endres for at vi skal tro at vi har verdi.
Jeg barnevakt for en familie hvis eldste sønn hadde Downs syndrom. Jeg pleide å gå på skolen med ham for å hjelpe ham med å forberede seg på barnehagen. Han var den beste leseren i klassen sin, den beste danseren, og når han hadde problemer med å sitte stille, ville vi to le og si at han hadde maur i buksene.
Håndverkstid var den største utfordringen for ham, skjønt, og han kastet saksen på gulvet, rev opp papiret, snudd og tårene fuktet ansiktet hans. Jeg tok dette opp til moren hans. Jeg foreslo tilgjengelig saks som ville være lettere for ham å bevege seg.
Hun ristet på hodet, leppene stramme. "Det er ikke spesielle sakser i den virkelige verden," sa hun. "Og vi har store planer for ham."
Jeg tenkte, Hvorfor kan det ikke være "spesielle sakser" i den virkelige verden?
Hvis han hadde sitt eget par, kunne han ta dem hvor som helst. Han kunne gjøre oppgaven slik han trengte fordi han ikke hadde de samme fine motoriske ferdighetene som de andre barna i klassen hans. Det var et faktum, og det er greit.
Han hadde så mye mer å tilby enn sine fysiske evner: vitsene, vennligheten hans, de antsy buksene hans dansetrekk. Hvorfor hadde det noen betydning om han brukte saks som gled litt lettere?
Jeg tenker mye på dette begrepet - den "virkelige verden." Hvordan denne moren bekreftet min egen tro på kroppen min. At du ikke kan bli deaktivert i den virkelige verden - ikke uten å be om hjelp. Ikke uten smerte og frustrasjon og å kjempe for verktøyene som er nødvendige for vår suksess.
Den virkelige verden, vi vet, er ikke tilgjengelig, og vi må velge om vi vil tvinge oss inn i den eller prøve å endre den.
Den virkelige verden - kompetent, ekskluderende, konstruert for å sette fysiske evner først - er den ultimate byrden for våre funksjonshemmede kropper. Og det er nettopp derfor det må endres.
Aryanna Falkner er en funksjonshemmet forfatter fra Buffalo, New York. Hun er MFA-kandidat i skjønnlitteratur ved Bowling Green State University i Ohio, hvor hun bor med forloveden sin og den fluffete svarte katten. Hennes forfatterskap har dukket opp eller kommer i Blanket Sea og Tule Review. Finn henne og bilder av katten hennes på Twitter.
.jpg)
