Min reise med å vente på en nyretransplantasjon var 5 år fylt med mange legebesøk og avsløringer underveis.
Oppdaget at jeg hadde nyresykdom
Primærlegen min sjekket alltid nyrefunksjonen min under rutinemessige besøk på grunn av medisinene jeg tok. Under disse besøkene anbefalte hun å se en nefrolog fordi det var en betydelig mengde protein i urinen min.
Dagen etter gjorde jeg en avtale med nefrologen. Jeg måtte gi en urinprøve under mine rutinemessige besøk hos nefrologen, men legen min foreslo også en nyrebiopsi for å se etter arrdannelse.
Jeg var veldig nervøs for biopsien, men mannen min var ved min side gjennom hele reisen. Etter noen dager fikk jeg en telefon fra legen om å fortelle meg at jeg hadde kronisk nyresykdom.
Min spesifikke diagnose var fokal segmental glomerulosklerose (FSGS). Gjennom forskningen min lærte jeg at denne sykdommen påvirker de svarte samfunnene hardest.
Starter reisen mot en transplantasjon
Etter at jeg flyttet til Chicago, anbefalte legen min en nyrebiopsi. Denne gangen ringte legen og fortalte meg at jeg måtte gå i dialyse og starte prosessen med å komme på en transplantasjonsliste.
Jeg gjorde en avtale ved Northwestern Medical Transplant Center i Chicago og deltok på alle øktene. Jeg fullførte den nødvendige testen, inkludert en EKG, en tredemølle stresstest, rådgivning og en fysiologisk test.
Så måtte jeg vente på testresultatene for å se om jeg ble akseptert. Det føltes som å vente på å bli tatt opp på college da jeg var senior på videregående.
Jeg begynte med dialyse noen måneder senere, og gikk på 4-timers økter hver mandag, onsdag og fredag. Jeg hadde aldri hatt angst før dette punktet i livet mitt, men nå trengte jeg medisiner for å behandle det.
En dag mottok jeg et brev fra transplantasjonssenteret der jeg informerte meg om at jeg hadde blitt ventet. Jeg ble overveldet av følelser. Transplantasjonssenteret anbefalte at jeg kom på ventelister på så mange sentre som mulig. Gjennomsnittlig ventetid for en nyretransplantasjon var omtrent 5 til 7 år i Illinois, så jeg søkte også sentre i Milwaukee og Atlanta.
Heldigvis ble jeg plassert på alle ventelistene deres. Jeg hadde mye støtte fra familie og venner som tilbød å hjelpe meg under gjenopprettingsprosessen i hvilken som helst by der jeg ble akseptert.
Ventetiden begynner
De fleste tror at når du venter på en transplantasjon, sitter du bare der og tenker på det hele tiden. Og for noen mennesker, tror jeg det tynger tungt i deres sinn. For meg var dette langt fra sannheten.
For å holde sunn fornuft måtte jeg holde meg så aktiv som mulig. Jeg bestemte meg for ikke å bli begeistret hver gang telefonen min ringte med retningsnummer 312, 414 eller 404.
Min mann og jeg reiste i løpet av ventetiden til New York, Nashville, Tulsa, Dallas og Houston. Vi prøvde å ha det gøy før vi kom tilbake til brownstone for å hvile og vente.
Da de dårlige dagene rammet, måtte jeg lære meg å tilpasse meg. Det var dager jeg ikke ønsket å komme meg ut av sengen. Dialyse var veldig drenerende for meg - mentalt og fysisk. I disse dager hadde jeg lyst til å gi opp, og mange dager gråt jeg. Noen dager ble mannen min kalt til dialysesenteret for å sitte sammen med meg og holde hendene mine.
Så fikk jeg samtalen
En kveld kom jeg hjem etter dialyse, sliten som vanlig, og sovnet på sofaen. Telefonen ringte, og jeg så at den var nordvestlig. Jeg svarte, og stemmen i den andre enden sa: “Mr. Phillips, vi har en mulig nyre. Den gjennomgår for øyeblikket testing. ”
Jeg slapp telefonen og begynte å gråte. Jeg trodde ikke det jeg hørte. Jeg tok telefonen og beklaget. Jeg gikk inn i rommet der mannen min sov og hoppet på sengen som et stort barn. Jeg sa stadig: «Våkn opp, våkne! Nordvest har en nyre for meg! ”
Sykepleieren gjentok nyheten og fortalte oss at vi skulle ringe dagen etter når alt var bekreftet. Min mann og jeg klemte hverandre, både gråtende og vantro.
Cirka 15 minutter senere ringte sykepleieren tilbake og sa: "Vi trenger at du kommer til sykehuset akkurat nå." Jeg fikk mannen min til å kontakte foreldrene mine med nyhetene. Som vanlig begynte mor å be for meg.
Jeg sjekket inn på legevakten og ble kjørt til et rom. De ga meg en kjole og begynte å sjekke alle mine vitale tegn og gjøre laboratorier. Ventespillet var bare et spørsmål om timer nå.
Jeg fikk endelig samtalen om at alt var bra å gå. Jeg hadde min siste dialysebehandling den morgenen. Jeg sa stadig til meg selv: "Michael, det er på tide å gå videre." En gammel neger åndelig som gir gjenklang med meg kom til tankene mine: "Som et tre plantet ved vannet, skal jeg ikke beveges."
Livet skjer fremdeles
Jeg tilbrakte 2019 fysisk med å komme meg etter operasjonen og 2020 komme meg mentalt. Imidlertid kunne ingen se hva fremtiden hadde.
Min mann, sønnen min og jeg fikk alle COVID-19 tidlig i mars 2020 og har siden kommet oss. Dessverre mistet jeg bønnekrigeren min vakre mor til brystkreft. Jeg mistet flere andre familiemedlemmer til COVID-19 og andre sykdommer. Livets vanskeligheter stopper ikke bare fordi du trenger - eller endelig har fått - en transplantasjon.
5. januar 2021 feiret vi andre-jubileet for nyretransplantasjonen min.
Mitt råd til de som venter på en transplantasjon er: Hold en positiv holdning og bli involvert i nyresykdomssamfunnet hvis du trenger et løft av oppmuntring!
Jeg viet denne artikkelen til foreldrene mine, Leon og Barbara Phillips. Mor var min bønnekriger og største inspirasjon. Måtte du evig hvile i fred!
Mer informasjon om CKDI USA anslås det at minst 37 millioner voksne har CKD, og omtrent 90 prosent vet ikke at de har det. En av tre amerikanske voksne er i fare for nyresykdom.
National Kidney Foundation (NKF) er den største, mest omfattende og langvarige pasient-sentriske organisasjonen dedikert til bevissthet, forebygging og behandling av nyresykdom i USA. For mer informasjon om NKF, besøk www.kidney.org.
Etter sin erfaring som nyretransplantert pasient, Michael D. Phillips ble med i National Kidney Foundation i Illinois og ble en lidenskapelig talsmann og kjempet for viktig nyrepolitikk som påvirker mange mennesker over hele landet. Han er også en familiemann, som for tiden bor i North Carolina med sin fantastiske mann, tre kjekke sønner, to vakre svigerdøtre og et energisk barnebarn som er øyet. Han liker å lese, reise, og mest av alt, møte nye mennesker og dele historien sin. Sjekk bloggene hans på https://michaeldphillipsblog.WordPress.com og https://nkfadvocacy.blog/2020/05/26/my-experience-with-covid-as-a-kidney-patient/.