De beste støttegruppene for barne-MS

Å lære at barnet ditt har multippel sklerose (MS) kan utløse følelser av frykt, tristhet og usikkerhet. Hvis du er foreldre eller omsorgsperson til et barn eller en tenåring som lever med MS, er det viktig å finne emosjonell støtte for deg selv, slik at du kan være der for barnet ditt.

Pediatrisk MS er relativt sjelden, så å bli medlem av en pediatrisk MS-støttegruppe kan hjelpe deg til å føle deg mindre alene. Det kan også gi barn eller tenåringer et uttak for å få kontakt med andre barn som lever med MS, siden det ikke alltid er lett å møte andre barn med tilstanden.

For å hjelpe deg i gang har vi tatt med en oversikt over støttegrupper, lenker til nettstedene deres og en kort beskrivelse av hva hver har å tilby.

Typer støtte

Et raskt online søk vil trekke opp flere støttegrupper for MS, men bare noen få er spesifikke for MS. Den gode nyheten er at mange av disse bredere MS-gruppene har undergrupper dedikert til foreldre og omsorgspersoner.

Typer støtte inkluderer:

• online støttegrupper
• Facebook-fellessider
• personlige grupper
• psykisk helseveiledning
• hjelpelinjer (via telefon)

For å finne den mest passende typen støtte barnet ditt trenger, snakk med dem for å lære hva de bekymrer seg om og hva de kan ha nytte av å snakke med andre om.

Disse fagene kan variere fra å leve med sine fysiske begrensninger, bivirkninger eller symptomer til hvilke aktiviteter de kan delta i, eller hvordan man diskret kan få lengre tid tilrettelagt for ting som skoletester (for eksempel SAT).

Det er viktig å huske på at mange av følgende grupper ikke overvåkes av en lege. Barn kan oppsøke ressurser, men de bør ikke koble til eller kommunisere med noen med mindre de blir overvåket av en forelder.

På grunn av COVID-19-restriksjoner tilbyr mange organisasjoner bare online støttegrupper. Når det er sagt, administrerer flere grupper fremdeles elektroniske verktøy for å hjelpe deg med å finne personlige møter og annen støtte i ditt område.

Pasientorganisasjoner og støttegrupper

MS Navigator

Hvis du trenger informasjon og støtte om å navigere i utfordringene ved MS, kan du kontakte National MS Society's MS Navigator. Dyktige, medfølende fagpersoner kan koble deg til emosjonelle støtteressurser som er spesifikke for familie og omsorgspersoner.

Ring 800-344-4867 eller koble til online.

NMSS finner leger og ressursverktøy

The National MS Society (NMSS) tilbyr et verktøy for å finne leger og ressurser som kan hjelpe deg med å finne leger og andre ressurser i ditt område.

Bare velg "følelsesmessig støtte" (kategori), "omsorgsperson og familiestøtte" (støttetype), postnummer og avstanden du er villig til å reise.

NMSS støttegruppe søkeverktøy

NMSSs søkeverktøy for støttegrupper tilbyr en omfattende ressurs for å navigere i utfordringene til MS. På denne siden finner du en lenke som er viet til emosjonelle støtteressurser, inkludert personlige støttegrupper.

Når du klikker på lenken "støttegrupper", finner du informasjon om lokale og nasjonale støttegrupper. Herfra lar verktøyet deg søke etter stat og postnummer.

Når du er på det angitte stedet, vil du se møtedatoer og -tider, sammen med typen støttegruppe og by eller by.

For eksempel møtes foreldrenes kroniske sykdomsstøttegruppe i Seattle en gang i måneden og blir beskrevet som en støttegruppe for foreldre til barn som lever med helseutfordringer fra MS.

Oscar MS Monkey

Oscar the MS Monkey er en ideell organisasjon opprettet av Emily Blosberg for å gi et sted for barn med MS å få kontakt med andre barn. Nettstedet har også en side for omsorgspersoner og foreldre med informasjon og støtte.

Sosiale medier

Healthline: Leve med multippel sklerose

Healthline's Living with Multiple Sclerosis Facebook-side tilbyr lenker til artikler, support og annet innhold for å hjelpe deg med å navigere i livet og støtte en kjær med MS.

Multippel sklerose

Et frivilligledet online støttesamfunn, Multiple Sclerosis Discord, tilbyr:

• 24/7 live chatting
• en-til-en samtaler med en frivillig for ytterligere støtte
• fellesskapsarrangementer som Vent Chat, hvor du kan dele ting som skjer i livet ditt

Gruppen tilbyr jevnaldrende og gruppestøtte for personer med MS, samt en egen støttekanal for familie eller personer som lever med MS.

Gruppen bruker Discord, en online kommunikasjonsplattform, for å møte opp.

Mitt MSAA-fellesskap

Multiple Sclerosis Association of America (MSAA) driver en fellesside, My MSAA Community, dedikert til alle ting MS.

Selv om det ikke er eksklusivt for barne-MS, dekker det emner relatert til foreldre til barn med MS.

For å bli med, klikk på den hvite "Bli med" -fanen på nettstedet My MSAA Community.

National MS Society Community

National MS Society Community Facebook-siden er en privat gruppe som tilbyr støtte og måter å få kontakt med andre som er berørt av MS.

Siden det er privat, må du be om å bli med. Det er over 4500 medlemmer.

Pediatrisk multippel skleroseallianse

Når det gjelder støtte til foreldre og omsorgspersoner, er samfunnet i Facebook-gruppen Pediatric Multiple Sclerosis Alliance (PMSA) full av innspill, informasjon om henvisninger, råd, erfaring og selvfølgelig komfort.

Familiene i denne støttegruppen spenner over hele verden, fra USA til Storbritannia, India, Tyskland, Island og mange andre områder.

Selv om denne gruppen er en av de mest omfattende ressursene for barne-MS, er det også et sted for familier og omsorgspersoner å dele utfordringer, seire, forsøk og triumfer.

Denne gruppen er privat. For å bli med, klikk på den oransje “Bli med i gruppen” -fanen på Facebook-siden.

Peer-hotline

MSFriends: En-mot-en-tilkobling

MSFriends: One-on-One Connections-hjelpelinjen kobler deg via telefon med trente frivillige som lever med MS. Det sammenkoblede programmet lar deg snakke med en støtteperson som vet på førstehånd hvordan det er å ha MS.

Du kan ringe 866-673-7436 (866-MSFRIEND) hvilken som helst ukedag fra kl. 07.00 til 22.00. MT.

Rådgivere og psykiatriske spesialister

Rådgivere og spesialister på mental helse tilbyr individuell rådgivning, par og familierådgivning. Noen legger også til rette for gruppeveiledningsøkter.

Følgende nettsteder kan hjelpe deg med å finne en rådgiver, psykolog, psykiater eller annen mental helseekspert i ditt område:

• Den amerikanske psykologiforeningen
• Angst & Depresjon Association of America
• God terapi
• NMSS
• Nasjonalt register over helsevesenets psykologer
• Psykologi i dag

Andre ressurser

Multiple Sclerosis Foundation MS Focus

Støtte for pediatrisk MS er ikke alltid lett å finne. Selv om det finnes noen grupper for foreldre og omsorgspersoner, er det behov for mer omfattende støtte.

Hvis du har interesse i å starte en støttegruppe for familier som har foreldre til et barn med MS, kan du kontakte MS Focus.

De har en avdeling for støttegrupper som kan hjelpe deg med å starte en gruppe. De tilbyr også et elektronisk verktøy for å søke etter generelle MS-støttegrupper etter stat.

Behandlingsspesifikk støtte

Enten du har spørsmål om spesifikke behandlingsalternativer, for eksempel sykdomsmodifiserende terapier (DMT), eller om du bare ønsker å få kontakt med andre foreldre, kan online og personlige støttegrupper og organisasjoner dedikert til MS-behandling hos barn hjelpe.

Selv om de ikke er en erstatning for medisinske anbefalinger, er disse gruppene og organisasjonene en verdifull ressurs for foreldre og omsorgspersoner som ønsker å finne informasjon om:

• behandlingsprotokoller
• medisiner
• andre inngrep

For behandlingsspesifikk informasjon og støtte, bør du vurdere å nå ut til følgende grupper og organisasjoner:

• barnets behandlingsteam
• ditt lokale sykehus
• Internasjonal studiegruppe for pediatrisk multippel sklerose
• NMSS
• PMSA
• United States Network of Pediatric Multiple Sclerosis Centers

Et notat om godkjente behandlinger: I 2018 godkjente FDA oral MS-behandling Gilenya (fingolimod) for å behandle tilbakefall MS hos barn og ungdom 10 år og eldre.

Dette er den eneste FDA-godkjente behandlingen for denne aldersgruppen.

Takeaway

Pediatrisk MS gir utfordringer for både deg og barnet ditt.

De gode nyhetene? Flere ressurser er tilgjengelige, både online og personlig, som gir informasjon, støtte og veiledning gjennom denne reisen.

Å nå ut til andre familier gjennom en pasientorganisasjon eller bli med i en foreldregruppe kan hjelpe deg til å føle deg mindre alene og mer håp om å forbedre livet for deg og barnet ditt.