Jeg hadde alltid et mål i tankene, som var å være kroppslig igjen.
For alle de funksjonsfrie menneskene i livet mitt er det på tide å fortelle deg sannheten. Ja, jeg er deaktivert. Men jeg er ikke den typen "funksjonshemmet" som du vil at jeg skal være.
Før jeg forklarer, la meg spørre: Tenker du bare på en ting når du ser på deg funksjonshemming? Hva kommer du til å tenke når du forestiller meg, ufør?
Et av våre uuttalte ansvarsoppgaver som funksjonshemmede er å få funksjonsfrie, neurotypiske allierte til å føle seg litt bedre med seg selv. Om sine egne ideer om funksjonshemming. Og det er ikke det vi ønsker du skal føle deg dårlig for din internaliserte evne - hei, vi har det alle sammen. Vi vil bare utsette deg for hva funksjonshemming egentlig er.
Definisjonen av "funksjonshemmede" som så mange mennesker har, som samfunnet vårt oppmuntrer gjennom representasjoner i media og undertrykker marginaliserte stemmer, er heller ikke helt riktig. Det ser ut til å være en “riktig” og “feil” måte å bli deaktivert på. Vel, jeg har late som om jeg gjør denne funksjonshemming riktig, for deg.
Jeg setter pris på din bekymring for helsen min. Jeg setter pris på forslagene dine. Jeg setter pris på dine oppmuntrende ord. Men jeg er ikke den typen funksjonshemmede du vil at jeg skal være, og her er hvorfor.
Før jeg visste at jeg var ufør, betydde det ordet rullestol, nedsatt funksjonsevne
Ordet "funksjonshemmet" var fetteren min Brenton, hans matrør, hans anfall. Det var uhøflig å påpeke forskjellene våre fordi vi alltid sa at alle barna er like. Bortsett fra de som ikke er det. De er imidlertid ikke forskjellige. Ikke det samme, og ikke annerledes.
Da jeg ble diagnostisert med Ehlers-Danlos syndrom (EDS) i en alder av 13 år, klamret jeg meg til dette grå området: ikke det samme og ikke annerledes. Mine slappe lemmer, smertene som vibrerte i hver eneste av leddene mine, i alle hullene mellom beinene mine, var dette ikke normalt. Gjennom terapier og skole og rådgivning innså jeg at jeg alltid hadde et mål i tankene, som var å være arbeidsdyktig igjen.
Jeg var ikke spesielt atletisk før, men gjorde den vanlige gymnastikken og dansen som mange mennesker med EDS faller inn i. Jeg hadde alltid vekstsmerter, nettene der jeg presset leggen mot det kalde metallet på sengens rekkverk for lettelse. Og jeg hadde også de uforklarlige skadene, forstuinger og vendinger og dype, lavalignende blåmerker.
Når smertene rammet ved begynnelsen av puberteten, kom jeg helt angret. Jeg har en latterlig høy smertetoleranse, men det er bare så mye daglig traumer kroppen din kan ta før den slås av.
Dette var forståelig. Akseptabel. (For det meste. Inntil det ikke var det.)
Fagfolk blir litt frustrerte når vi ikke vil presse forbi smertene
Jeg hører deg. Du vil forsikre deg om at jeg vil være i stand til å fortsette å gå, at jeg vil være i stand til å kjøre, sitte ved skolepultene, fortsette de “normale funksjonene” i kroppen min. Atrofi ville være katastrofalt, antar jeg. Og Gud forby dette begynner å påvirke min mentale helse. Depresjon? La oss gå av den.
Dette betyr ikke at vi ikke skal opprettholde øvelsene våre. Vår fysioterapi (PT), okkupasjonsterapi (OT), vannterapi. Å få regelmessig behandling og styrke musklene rundt leddene kan faktisk hjelpe noen av oss til å forhindre fremtidig smerte, operasjoner og komplikasjoner.
Problemet skjer når den "riktige" måten å gjøre dette på, funksjonshemming, kronisk sykdom, smerte hele tiden, betyr å få kroppene våre til et sted der de ser ut til å være i stand, og hvor vi legger våre egne bekvemmeligheter og behov til side for komforten av andre.
Det betyr ingen rullestol (turen er egentlig ikke så lang; vi kan gjøre det, ikke sant?), Ingen snakk om smerte (ingen vil egentlig høre om ribben som stikker ut av ryggen min), ingen symptomatisk behandling (bare tegn fra filmer svelger piller tørre).
Å navigere i en utilgjengelig verden er en ulempe, en som krever planlegging og kartlegging og tålmodighet. Hvis vi er ambulerende, kan vi ikke bare spare deg litt tid: skyv gjennom smertene, la krykkene være hjemme?
Når hensikten er å trøste deg, er jeg den "rette" typen funksjonshemmede
Noen ganger i mitt liv som en funksjonshemmet voksen, var jeg den typen funksjonshemmede som hjelper deg med å sove litt bedre om natten.
Jeg hadde kroniske smerter, men snakket ikke om det, så det betydde at det ikke var der for deg. Jeg klarte helsemessige forhold med minimale medisiner. Jeg trente mye, og du hadde rett i yoga! All den positive tenkningen!
Jeg gikk og ble kvitt disse mobilitetshjelpemidlene. Jeg vet at dere alle er bekymret for den dumme atrofi, så jeg tok bare heisen i andre etasje i det skjulte.
Jeg gikk til og med på college, gjorde det rette-A ting, løp noen klubber, hadde hæler på hendelser, sto og snakket. Selvfølgelig var jeg fortsatt funksjonshemmet i løpet av denne tiden, men det var den "rette" typen funksjonshemmede. Ung, hvit, utdannet, usynlig. Den typen funksjonshemmede som ikke var så offentlig. Var ikke så upraktisk.
Men å presse kroppen min til å bli bedre kunne ikke hjelpe meg. Det kom med mye smerte og tretthet. Det betydde at jeg ofret min evne til å faktisk glede meg over aktiviteter som kajakkpadling eller å ta den bilturen fordi målet var bare å klare det. Fullfør oppgaven, uhemmet.
Rett før jeg fikk diagnosen EDS, tok familien og jeg en tur til Disney World. Jeg satt i rullestol for første gang, lånt fra hotellet. Den var for stor og hadde et revet skinnsete og en gigantisk stolpe på baksiden for å identifisere hvor den kom fra.
Jeg husker ikke så mye fra denne turen, men jeg har et bilde der jeg sitter i den rullestolen, solbriller skjuler øynene, bøyd inn på meg selv. Jeg prøvde å gjøre meg selv så liten.
Åtte år senere kom jeg tilbake til Disney for en dagstur. Jeg la ut et før-og-etter-bilde satt på alle sosiale medier-kontoene mine. Til venstre var den triste, lille jenta i rullestol.
Til høyre var den "nye meg", den "rette" typen funksjonshemmede: stående, ingen mobilitetshjelpemidler, tar plass. Jeg har bildetekst dette med den fleksible armen emoji. Styrke, sa det. Det var en melding for deg å si: "Se på hva jeg har gjort."
Ikke avbildet i innlegget: meg, kaster opp en time etter varmen og blodtrykket faller. Jeg trenger å sette meg ned noen få minutter etter utmattelse. Jeg, gråter på badet fordi hele kroppen min var vond og skrek og ba meg om å stoppe. Meg, stille og liten i flere uker etter, fordi den ene dagen, de få timene, slo meg ned, brøt smerteskalaen og satte meg på plass.
Det tok meg lang tid å lære at det jeg satte kroppen min ikke var forebyggende. Det var ikke for smertebehandling. Og jeg kunne ikke bry meg mindre om atrofi.
Alt dette? Dette var slik at jeg kunne være den "rette" typen funksjonshemmede til å føle litt mindre skyld, å belaste andre mindre, å være god.
Sannheten er at jeg ikke er din definisjon av en "god" funksjonshemmet person
Du ser ikke ansiktet mitt opp på en plakat med uttrykket "Hva er unnskyldningen din?" eller "Inspirer andre." Jeg gjør ikke ting "riktig" lenger, med mindre jeg bare gjør dem for meg.
Så jeg trener ikke når jeg trenger å spare energi til skolen eller jobben. Jeg tar lur etter behov gjennom dagen. Noen ganger er frokostblanding frokost, lunsj og middag. Men når leger spør om jeg får kondisjonstrening, et sunt kosthold, styrker rutiner, nikker jeg og sier til dem: "Selvfølgelig!"
Jeg regner rengjøring som bevegelse for dagen. Holdningen min er fryktelig, men jeg stiller meg, men jeg kan for øyeblikkelig smertelindring. Jeg har sluttet å dekke gjespene mine på Zoom-møter.
Jeg tar heisen når jeg kan fordi trappene bare ikke er verdt det. Jeg bruker rullestolen min i dyreparken og kjøpesenteret, og når håndtakene får overløp fra trange ganger og gjenstander faller ned på gulvet, lar jeg ledsageren hente dem.
Når kroppen er hovent og sint i varmen, dekker jeg meg i ispakker og tar for mange ibuprofen. Hver dag rykker leddene mine ut og jeg stønner på sofaen. Jeg kaster frem og tilbake. Jeg klager.
Jeg tar ikke vitaminer fordi de er for dyre, og jeg ser sannelig ikke forskjell. På dårlige smertedager tillater jeg meg øyeblikk av selvmedlidenhet og nipper til hvitvin.
Jeg kommer aldri til å løpe maraton. Jeg har hørt om CrossFit, men jeg er blakk og deaktivert, så det er svaret ditt. Å gå vil aldri være smertefritt. Hvis jeg trenger en bensdag, vil jeg bekymre meg for det på min egen tid.
Jeg kommer ikke til å løfte tungt. Jeg blir nødt til å be om hjelp, om tjenester, for at du skal imøtekomme meg.
Kroppen min er ikke lett å forstå. Det er ikke søtt og pent. Jeg har permanente prikker på innsiden av albuene mine fra IV-er og blodtrekk, og utstrakte arr og knebne knær som svinger inn når jeg står.
Det er viktig at du vet at jeg er ufør. Som du egentlig forstå hva det betyr. At du godtar den funksjonshemmede kroppen min som den er. Ingen forhold, og ingen “riktig” måte å bli deaktivert på.
Aryanna Falkner er en funksjonshemmet forfatter fra Buffalo, New York. Hun er kandidat-kandidat i skjønnlitteratur ved Bowling Green State University i Ohio, hvor hun bor sammen med forloveden og den fluffete svarte katten. Hennes forfatterskap har dukket opp eller kommer i Blanket Sea og Tule Review. Finn henne og bilder av katten hennes på Twitter.
