IBD Healthline er en gratis app for mennesker som lever med Crohns sykdom eller ulcerøs kolitt. Appen er tilgjengelig i App Store og Google Play.
Å finne venner og familie som forstår og støtter IBD er en skatt. Å få kontakt med de som opplever det på førstehånd er uerstattelig.
Målet med Healthlines nye IBD-app er å tilby et sted for en slik forbindelse.
Den gratis appen er laget for mennesker som lever med Crohns sykdom eller ulcerøs kolitt (UC), og tilbyr individuell støtte og gruppe råd fra folk som forstår hva du går gjennom, enten du er nylig diagnostisert eller en erfaren veterinær.
"Det betyr verden for meg å kunne få kontakt med noen som 'får det'," sier Natalie Hayden, som ble diagnostisert med Crohns sykdom i en alder av 21 år.
"Da jeg fikk diagnosen Crohns i 2005, følte jeg meg så isolert og alene," sier hun. “Jeg ville ha gitt noe for å ha muligheten til å nå ut direkte til personer med IBD og dele min frykt, bekymring og personlige kamp uten frykt for dømmekraft. Det er ressurser som denne [appen] som gir oss som pasienter og viser oss hvordan livet fortsetter, selv når du har en kronisk sykdom. "
Vær en del av et fellesskap
IBD-appen matcher deg med medlemmer fra samfunnet hver dag klokken 12. Pacific Standard Time basert på din:
- IBD-type
- behandling
- livsstilsinteresser
Du kan også bla gjennom medlemsprofiler og be om å få direkte kontakt med noen. Hvis noen vil matche deg, får du beskjed med en gang. Når de er koblet til, kan medlemmene sende meldinger til hverandre og dele bilder.
"Den daglige kampfunksjonen oppfordrer meg til å nå ut til folk jeg ellers ikke ville ha kontakt med, selv om jeg så profilene deres på feeden," sier Alexa Federico, som har levd med Crohns sykdom siden hun var 12 år gammel. “Å kunne chatte med noen øyeblikkelig er flott for alle som trenger råd ASAP. Det gir en [følelse av] komfort å vite at [det er et] nettverk av mennesker å snakke med. "
Natalie Kelley, som fikk diagnosen UC i 2015, sier det er spennende å vite at hun får en ny kamp hver dag.
"Det er lett å føle at ingen forstår hva du går gjennom, men så innser du at hver dag du får" møte "noen som gjør, er den mest unike opplevelsen," sier Kelley. “Øyeblikket du har en samtale med en annen IBD-fighter og har det øyeblikket“ Du får meg! ”Er magisk. Det er så trøstende å ha noen til å sende en melding eller sende en tekst når du ligger våken om natten med angst for IBD eller føler deg dårlig for å savne en annen sosial utflukt på grunn av IBD. "
Når du finner et godt samsvar, bryter IBD-appen isen ved å få hver person til å svare på spørsmål for å få samtalen i gang.
Hayden sier at dette gjorde ombordstigning intuitivt og innbydende.
"Min favorittdel var isbryterspørsmålet, fordi det fikk meg til å ta en pause og tenke på min egen pasientreise og hvordan jeg kan hjelpe andre," sier hun.
Finn trøst i antall og grupper
Hvis du er mer interessert i å chatte med flere mennesker samtidig i stedet for en-til-en-interaksjoner, tilbyr appen live gruppediskusjoner hver dag i uken. Ledet av en IBD-guide er gruppesamtaler basert på spesifikke emner.
Eksempler på live gruppediskusjonstemaer
- behandling og bivirkninger
- livsstil
- karriere
- forhold til familie og venner
- blir nylig diagnostisert
- kosthold
- emosjonell og mental helse
- navigere helsetjenester
- inspirasjon
"" Grupper "-funksjonen er en av de mest verdifulle delene av appen. I motsetning til i en Facebook-gruppe der hvem som helst kan stille spørsmål om hva som helst, fører [guider] samtaler om emnet, og emnene dekker et bredt utvalg, ”sier Federico.
Hayden er enig. Hun bemerker at det strømlinjeformer appopplevelsen fordi du kan ta i bruk emner som samsvarer med dine behov og interesser. Hun synes gruppene "Personal Community" og "Inspiration" er mest relatable.
“Jeg har en 2-åring og en 4-åring, så jeg synes det er alltid nyttig å få kontakt med andre IBD-foreldre som forstår min daglige virkelighet. Jeg har et stort støttenettverk for familie og venner, men å ha dette samfunnet gjør det mulig for meg å nå folk som virkelig vet hvordan det er å leve med denne kroniske sykdommen, sier Hayden.
For Kelley resonerte gruppene for diett og alternativ medisin, mental og emosjonell helse og inspirasjon mest.
“Å være en helhetlig helsebener, vet jeg kraften i kostholdet og har sett hvor mye kostholdsendringer hjalp symptomene mine på ulcerøs kolitt, så jeg elsker å kunne dele den kunnskapen med andre.Jeg tror også den mentale og emosjonelle helsesiden ved IBD er et tema som ikke diskuteres nok.
“Jeg vet at jeg hadde vanskelig for å åpne mine psykiske helsekamper etter IBD-diagnosen. Men å innse hvor sammenkoblet de er og føle seg bemyndiget til å snakke ut om det, og å vise andre at de ikke er alene hvis de føler det er en stor del av oppdraget mitt, sier Kelley.
Hun legger til at som en velværeblogger er hennes daglige mål å inspirere andre.
“Spesielt de med IBD. Å ha en hel gruppe [i appen] dedikert til inspirasjon er så utrolig oppløftende, sier hun.
Oppdag informative og anerkjente artikler
Når du er i humør til å lese og lære i stedet for å diskutere og chatte, kan du få tilgang til håndplukket velvære og nyheter om IBD gjennomgått av Healthlines team av medisinske fagfolk.
I en bestemt fane kan du navigere i artikler om diagnose, behandling, velvære, egenomsorg, mental helse og mer, samt personlige historier og attester fra personer som lever med IBD. Du kan også utforske kliniske studier og den nyeste IBD-forskningen.
«Avsnittet 'Oppdag' er flott fordi det virkelig er nyheter du kan bruke. Det er som et nyhetsuttak spesielt rettet mot IBD, sier Hayden. "Jeg prøver alltid å utdanne meg om sykdommen min og andres erfaringer, slik at jeg kan være en bedre pasientforkjemper for meg selv og for andre i samfunnet."
Kelley føler det samme.
"Jeg undersøker hele tiden IBD og tarmhelse for min egen skyld og for mine kunders og samfunnets skyld på Instagram og nettstedet mitt," sier hun. ”Å være i stand til å bare klikke på“ Oppdag ”og finne alle pålitelige IBD-relaterte artikler gjør denne prosessen så mye enklere.
Jeg tror utdannelse er empowerment, spesielt når det gjelder å leve med en kronisk sykdom. Jeg pleide aldri å forske fordi det fikk meg til å føle meg overveldet, men nå innser jeg at jo mer jeg vet om sykdommen min, har jeg det bedre. "
Et sted for positivitet og håp
Målet til IBD Healthline er å styrke folk til å leve utenfor IBD gjennom medfølelse, støtte og kunnskap. Videre ser det ut til å gi et trygt sted å finne og motta råd, søke og tilby støtte, og oppdage de siste IBD-nyheter og forskning kuratert bare for deg.
“Jeg elsker hvor støttende samfunnet det allerede er. Jeg har prøvd å bli med i andre støttegrupper eller chat-tavler før, og følte alltid at de snudde seg til et negativt sted ganske raskt, sier Kelley.
“Alle i denne appen er så oppløftende og bryr seg virkelig om det vi alle deler. Å kunne forankre hverandre på våre IBD-reiser gjør hjertet mitt så lykkelig, ”legger hun til.
Cathy Cassata er en frilansskribent som spesialiserer seg på historier rundt helse, mental helse og menneskelig atferd. Hun har en evne til å skrive med følelser og få kontakt med leserne på en innsiktsfull og engasjerende måte. Les mer om hennes arbeid her.
.jpg)
.jpg)
