Fistler er en vanlig og alvorlig komplikasjon ved å leve med Crohns sykdom. Til tross for frekvensen, er de fortsatt et lite diskutert symptom på inflammatorisk tarmsykdom (IBD).
Forskning har vist at fistler påvirker opptil 50 prosent av oss som lever med IBD innen 20 år etter diagnose.
Definert som en unormal forbindelse mellom to deler av kroppen, hos mennesker med Crohns, kan fistler dannes mange steder:
- mellom skjeden og endetarmen
- mellom tarmen og blæren
- mellom anus og hud
Avhengig av sted, varierer symptomene - og mens noen mindre fistler kan behandles med antibiotika, trenger mange kirurgisk inngrep. Dette involverer vanligvis en fistulotomi, som er en prosedyre som åpner fistelen for å la den helbrede ordentlig.
Hvis en fistel er større, kan en seton (et stykke kirurgisk tråd) også brukes til å hjelpe drenering. Dette er vanligvis greit, men gjenopprettingsprosessen kan ta mye lenger tid.
Etter å ha opplevd 4 abscesser, 1 analfistel og 3 operasjoner selv, er dette mine beste tips for å håndtere livet etter fisteloperasjonen.
Vær tålmodig
Fisteloperasjon kan være en mindre prosedyre, men tålmodighet er absolutt nødvendig for gjenopprettingsprosessen. Du kan oppdage at såret tømmes i flere uker etter operasjonen, da det vil stå åpent for å hjelpe legingen.
På grunn av dette trenger du vanligvis å få besøk av en sykepleier som hjelper med å kle og rense såret til det leges.
Prosessen kan virke treg, men de fleste kan gå tilbake til jobb og de fleste daglige aktiviteter etter en uke eller to.
Finn støtte online
Det er samfunnsgrupper for alt i disse dager, og det inkluderer fistelgjenoppretting.
Jeg ble med i Facebook-gruppen Abscess / Fistula Support for Women og syntes det var uvurderlig for å få tips om alt fra å håndtere smerter til å rense såret mitt.
Disse gruppene kan hjelpe deg til å føle deg mindre alene, og det er også flott å få råd fra de som er litt lenger på sin restitusjonsreise for å vite hva du kan forvente.
Finn et samfunn som bryr seg
Det er ingen grunn til å gå gjennom en IBD-diagnose eller langvarig reise alene. Med den gratis IBD Healthline-appen kan du bli med i en gruppe og delta i live diskusjoner, bli matchet med medlemmer av samfunnet for å få sjansen til å få nye venner, og holde deg oppdatert på de siste IBD-nyheter og forskning.
Appen er tilgjengelig i App Store og Google Play. Last ned her.
Ta med et nødforsyningssett
Når du føler deg trygg nok til å dra ut og om, pakker du et forsyningssett for å håndtere eventuelle fistelrelaterte nødsituasjoner.
For meg var det viktig å komme tilbake til det normale, så jeg kunne komme tilbake på jobb etter noen uker og ta korte bilreiser.
Min beredskapspakke hjalp tilliten min og inkluderte:
- uparfumerte vannservietter
- en vannsprayflaske for å rengjøre såret mitt
- et ekstra par undertøy
- ekstra medisinsk gasbind, i tilfelle bandasjen min måtte brukes på nytt
Hvis du har mye drenering, kan myke organiske truseinnlegg også hjelpe.
Omfatte sitz-bad
Et sitz-bad er et grunt bad i varmt eller varmt vann som renser perineum. Disse kan bidra til å lette ubehag, og i de tidlige stadiene vil du kanskje ta flere om dagen eller etter hver avføring.
Hvis du ikke har et bad eller er på reise, kan du bruke et sitz-badesete. Dette passer smart over toalettsetet ditt, slik at du bare legger til vannet og setter deg i det.
Noen foretrekker å legge til Epsom-salt i sitz-badet.
Etter bading, klapp forsiktig området tørt i stedet for å gni det, noe som kan forsterke huden. Noen mennesker foretrekker å bruke en hårføner i lave omgivelser for å tørke området forsiktig uten irritasjon.
Vær på utkikk etter tegn på infeksjon
Med fistler er det en risiko for infeksjon ved at såret leges for raskt og forårsaker en abscess.
Jo før du oppdager disse tegnene, jo lettere kan de behandles. Noen ganger er en dose antibiotika alt som trengs.
Hold øye med varme, brennende smerter eller kontinuerlig grønn pus.
Spør om trygg sex
Sex kan være det siste du tenker på først, men etter noen uker er det vanligvis mulig å gjenoppta samleie hvis du vil.
Du trenger ikke nødvendigvis å vente på at såret skal gro helt, og sex med seton er også fullt mulig.
Det er verdt å sjekke med legeteamet ditt. De kan gi deg råd når det er trygt å gjøre det.
Ikke få panikk hvis du merker irritasjon
I flere måneder etter operasjonen ville jeg få panikk hver gang jeg følte litt irritasjon på sårstedet.
Irritasjon er egentlig veldig vanlig, og det er noe jeg fremdeles av og til har år senere. Arrvev kan dannes fra en fistulotomi, og dette kan noen ganger føles kløende eller litt sårt.
Hvis du har mye arrvev, kan legen din vise deg milde massasjeøvelser som hjelper deg med å bryte ned huden.
Kjenn til alternativene dine hvis kirurgi ikke lykkes
Den gode nyheten er at mange fistler løses fullstendig via kirurgi. Avhengig av sted kan de imidlertid gjenta seg.
Det er mange alternativer hvis kirurgi ikke lykkes for deg først. Noen synes det er overkommelig å leve med fistelen på lang sikt, og det er mulig å holde seton i mange år.
Det er også mange forskjellige kirurgiske alternativer hvis en fistulotomi ikke lykkes ved første forsøk. Snakk med legen din om alternativene dine.
Lett å trene forsiktig
Trening er viktig for vårt generelle velvære, men det kan være verdt å lette lett på treningsrutinen.
Avhengig av hvor fistelen din er, kan den irritere seg av mye bevegelse og svette. Da min var i perianalområdet, fant jeg at kardiovaskulær trening først ville forlate området.
Start med trening med lite innvirkning og bygg deg gradvis opp til lengre treningsøkter.Jeg fant også at bruk av treningsstudioet var et bedre alternativ enn å trene ute, da jeg umiddelbart kunne bruke dusjfasilitetene etterpå for å rengjøre området.
Ta deg tid til din mentale helse
Hvis jeg kunne gi et råd, ville det være dette.
Mine år med å håndtere abscesser og en fistel tok virkelig en toll på min mentale helse. Jeg følte at livet mitt var på vent og til og med trodde det var min egen feil for ikke å holde området rent nok - selv om jeg dusjet flere ganger om dagen.
Jeg slet også med forlegenhet rundt å vise såret mitt til forskjellige leger når jeg kledde det.
Over tid ble jeg mer trygg og innså at det ikke var min feil.
Legeteamet ditt har sett alt før - og det er det egentlig ingenting å være flau for.
Du kan føle at du er den eneste som går gjennom dette problemet, men jeg kan garantere at du ikke er det.
Bunnlinjen
Jeg håper disse tipsene har vist deg at mens fisteloperasjoner kan virke skremmende, trenger ikke gjenopprettingsprosessen å være.
For mange er utvinning grei, og du vil forhåpentligvis være tilbake for å leve livet fullt ut før du vet ordet av det!
Jenna Farmer er en britisk frilansjournalist som spesialiserer seg i å skrive om sin reise med Crohns sykdom. Hun brenner for å øke bevisstheten om å leve et fullverdig liv med IBD. Besøk bloggen hennes, A Balanced Belly, eller finn henne på Instagram.
.jpg)
