Det er en mørk side ved medisin som innebærer bokstavelig bruk av svarte mennesker.
Michela Ravasio / StocksyDette er Race and Medicine, en serie dedikert til å avdekke den ubehagelige og noen ganger livstruende sannheten om rasisme i helsevesenet. Ved å markere opplevelsene til svarte mennesker og hedre deres helsereiser, ser vi på en fremtid der medisinsk rasisme er en saga blott.
Medisinske fremskritt redder liv og forbedrer livskvaliteten, men mange av dem har kostet mye. Det er en mørk side ved medisinske fremskritt - en som inkluderer bokstavelig bruk av svarte mennesker.
Denne mørke historien har redusert svarte mennesker til testpersoner: kropper som er ugyldige for menneskeheten.
Ikke bare har rasisme drevet mange moderne medisinske fremskritt, det fortsetter å spille en rolle for å forhindre at svarte mennesker søker og får passende medisinsk hjelp.
Smertefulle eksperimenter
J. Marion Sims, kreditert for oppfinnelsen av det vaginale spekulatet og reparasjonen av vesico-vaginal fistel, blir referert til som "gynekologens far."
Fra og med 1845 eksperimenterte simmere på svarte kvinner som var slaver, og utførte kirurgiske teknikker uten bruk av anestesi.
Kvinnene, ansett som slaveres eiendom, fikk ikke gi samtykke. Videre ble det antatt at svarte mennesker ikke følte smerte, og denne myten fortsetter å begrense svarte menneskers tilgang til riktig medisinsk behandling.
Navnene på de svarte kvinnene vi kjenner til som utholdt torturistiske eksperimenter fra simmene, er Lucy, Anarcha og Betsey. De ble ført til simmene av slaver som var fokusert på å øke produksjonsutbyttet.
Dette inkluderte reproduksjon av slaver.
Anarcha var 17 år gammel og hadde gjennomgått en vanskelig 3-dagers fødsel og dødfødsel. Etter 30 operasjoner med ingenting annet enn opium for å lette smertene hennes, perfeksjonerte Sims sin gynekologiske teknikk.
"Anarcha Speaks: A History in Poems", en diktsamling av Denver-dikteren Dominique Christina, snakker fra perspektivene til både Anarcha og Sims.
Christina var etymolog og undersøkte opprinnelsen til "anarki" og kom over Anarchas navn med en stjerne.
Ved videre forskning fant Christina at Anarcha ble brukt i forferdelige eksperimenter for å hjelpe Sims ’vitenskapelige funn. Mens statuer hedrer arven hans, er Anarcha en fotnote.
“No Magic, No How” - Dominique Christina
akkurat der
akkurat der
når Massa-Doctor ser ut
rett forbi
slik jeg gjør vondt
å si
hun er en tøff ole gal,
kan ta en mektig lickin '
Svarte menn som 'disponibel'
Tuskegee-studien av ubehandlet syfilis hos den mannlige mannen, ofte referert til som The Tuskegee syfilis-studien, er et ganske kjent eksperiment utført av USAs offentlige helsetjeneste over en 40-års periode som startet i 1932.
Det involverte rundt 600 svarte menn fra Alabama som var mellom 25 og 60 år og opplevde fattigdom.
Studien inkluderte 400 svarte menn med ubehandlet syfilis og rundt 200 som ikke hadde sykdommen til å fungere som en kontrollgruppe.
De ble alle fortalt at de ble behandlet for “dårlig blod” i 6 måneder. Studien involverte røntgenstråler, blodprøver og smertefulle ryggkraner.
Da deltakelsen avtok, begynte forskerne å tilby transport og varme måltider, og utnyttet deltakernes mangel på ressurser.
I 1947 ble det vist at penicillin var effektivt i behandlingen av syfilis, men det ble ikke gitt til mennene i studien. I stedet studerte forskere utviklingen av syfilis, slik at mennene ble syke og døde.
I tillegg til å ikke gi behandling, gikk forskerne langt for å sikre at deltakerne ikke ble behandlet av andre parter.
Studien ble bare avsluttet i 1972 da Associated Press, tipset av Peter Buxton, rapporterte om den.
Tragedien i Tuskegee-studien endte ikke der.
Mange av mennene i studien døde av syfilis og relaterte sykdommer. Studien påvirket også kvinner og barn etter hvert som sykdommen spredte seg. I et utenforrettslig forlik mottok menn som overlevde studien og familiene til de døde 10 millioner dollar.
Denne studien er bare et eksempel på hvorfor svarte mennesker er mindre sannsynlig å søke medisinsk hjelp eller delta i forskning.
Delvis på grunn av The Tuskegee Study ble National Research Act vedtatt i 1974, og den nasjonale kommisjonen for beskyttelse av mennesker i biomedisinsk og atferdsmessig forskning ble opprettet.
Det ble også satt inn forskrifter som krever informert samtykke fra deltakere i forskning finansiert av Institutt for helse, utdanning og velferd.
Dette innebærer fullstendige forklaringer på prosedyrer, alternativer, risikoer og fordeler, slik at folk kan stille spørsmål og fritt bestemme om de vil delta eller ikke.
Kommisjonen ga ut Belmont-rapporten etter mange års arbeid. Den inkluderer etiske prinsipper for å lede menneskelig forskning. Disse inkluderer respekt for personer, maksimering av fordeler, minimering av skade og likebehandling.
Det fremhever også tre krav til informert samtykke: informasjon, forståelse og frivillighet.
En kvinne redusert til celler
Henrietta Lacks, en 31 år gammel svart kvinne, ble diagnostisert med og uten hell behandlet for livmorhalskreft i 1951.
Leger konserverte prøvevev fra svulsten uten samtykke fra Mangler eller hennes familie. Informert samtykke eksisterte ikke på den tiden.
Kreftcellene de tok fra Mangel var de første som vokste i laboratoriet og kulturen uten ende. De vokste raskt, og ble snart kjent som HeLa.
I dag, nesten 70 år etter Lacks ’død, lever millioner av cellene hennes videre.
Mens Lacks '5 små barn ble igjen uten moren og uten kompensasjon for det som var verdifulle celler, hadde millioner av mennesker glede av Lacks' uvitende bidrag. De fant bare ut at Lacks 'celler ble brukt da forskere ba om DNA-prøver fra dem i 1973.
Leve i fattigdom var familien Lacks opprørt over å høre at cellene til Henrietta hadde blitt brukt til å tjene milliarder dollar uten deres viten eller samtykke.
De ønsket å vite mer om moren deres - men spørsmålene deres ble ubesvart, og de ble avskjediget av forskere som bare ønsket å fremme sitt eget arbeid.
Cellene, ansett som udødelige, ble brukt i over 70.000 medisinske studier og spilte en viktig rolle i medisinske fremskritt, inkludert behandling av kreft, in vitro befruktning (IVF) og vaksiner mot polio og humant papillomavirus (HPV).
Dr. Howard Jones og Dr. Georgeanna Jones brukte det de lærte av observasjon av Lacks celler for å øve på in vitro befruktning. Dr. Jones er ansvarlig for den første vellykkede in vitro befruktningen.
I 2013 ble Lacks ’genom sekvensert og offentliggjort. Dette ble gjort uten hennes families samtykke og utgjorde et brudd på personvernet.
Informasjonen ble skjult for offentligheten, og National Institutes of Health engasjerte senere familien Lacks og kom til enighet om bruk av data og bestemte at de skulle være tilgjengelig i en database med kontrollert tilgang.
Deprioritizing sigdcelle
Seglcelle sykdom og cystisk fibrose er veldig like sykdommer. De er begge arvelige, smertefulle og forkorter levetiden, men cystisk fibrose mottar mer forskningsmidler per pasient.
Seglcellesykdom diagnostiseres oftere hos svarte mennesker og cystisk fibrose diagnostiseres oftere hos hvite mennesker.
Seglcellesykdom er en gruppe arvelige blodproblemer som får de røde blodcellene til å formes som halvmåne i stedet for plater. Cystisk fibrose er en arvelig tilstand som skader luftveiene og fordøyelsessystemet og forårsaker slimoppbygging i organer.
En studie fra mars 2020 viste at amerikanske fødselsrater for sigdcellesykdom og cystisk fibrose er henholdsvis 1 av 365 svarte og 1 av 2500 hvite mennesker. Seglesykdom er tre ganger mer utbredt enn cystisk fibrose, men de mottok tilsvarende mengder føderal finansiering fra 2008 til 2018.
Mennesker med sigdcelle blir ofte stigmatisert som narkotikasøkende fordi den anbefalte behandlingen for deres smerte er forbundet med avhengighet.
Lungeforverring eller arrdannelse assosiert med cystisk fibrose behandles som mindre mistenkelig enn smerte forårsaket av sigdcellesykdom.
Studier har også antydet at sigdcellepasienter venter 25–50 prosent lenger på å bli sett på legevakten.
Oppsigelse av svart smerte har fortsatt gjennom århundrene, og mennesker med sigdcellesykdom opplever denne formen for systemisk rasisme regelmessig.
Den alvorlige underbehandlingen av smerter fra svarte pasienter har vært knyttet til falsk tro. I en 2016-studie sa halvparten av et utvalg på 222 hvite medisinstudenter at de trodde at svarte mennesker har tykkere hud enn hvite mennesker.
Tvungen sterilisering
I september 2020 rapporterte en sykepleier at Immigration and Customs Enforcement (ICE) bestilte unødvendige hysterektomi mot kvinner i et interneringssenter i Georgia.
Tvunget sterilisering er reproduktiv urettferdighet, et brudd på menneskerettighetene, og betraktet som en form for tortur av FN.
Tvunget sterilisering er en praksis med eugenikk og en påstand om kontroll. Det anslås at mer enn 60 000 mennesker ble sterilisert med tvang i det 20. århundre.
Fannie Lou Hamer var en av menneskene som ble rammet i 1961 da hun dro til et sykehus i Mississippi, antagelig for å få fjernet en livmorsvulst.Kirurgen fjernet livmoren hennes uten at hun visste det, og Hamer fant ut først da ryktet spredte seg over plantasjen hvor hun var en delingsmann.
Denne typen medisinske brudd var ment å kontrollere den afroamerikanske befolkningen. Det var en så vanlig forekomst at den ble kalt "Mississippi blindtarmsoperasjon."
Går mot egenkapital i medisin
Fra eksperimentelle studier til å nekte mennesker autonomi over sine egne kropper, har systemisk rasisme negativt påvirket svarte mennesker og andre fargede mens de serverer andre agendaer.
Individuelle hvite mennesker så vel som hvite overherredømme som helhet fortsetter å dra nytte av objektivisering og nedverdigelse av svarte mennesker, og det er viktig å rette oppmerksomhet mot disse tilfellene og problemene som ligger til grunn for dem.
Ubevisst skjevhet og rasisme må håndteres, og systemer må settes på plass for å forhindre at mennesker i maktposisjoner manipulerer mennesker og omstendigheter som tjener til deres egen fremgang.
Tidligere grusomheter må erkjennes, og aktuelle problemer må løses på materielle måter for å sikre at det er like tilgang til helsetjenester og medisinsk behandling. Dette inkluderer smertelindring, muligheter for å delta i studier og tilgang til vaksiner.
Egenkapital i medisin krever spesiell oppmerksomhet til marginaliserte grupper, inkludert svarte mennesker, urfolk og fargede.
Streng overholdelse av kravet om informert samtykke, implementering av protokoll for å motvirke rasisme og ubevisst skjevhet, og utvikling av mer passende standarder for finansiering av forskning på livstruende sykdommer er kritisk.
Alle fortjener omsorg - og ingen skal ofres for det. Gjør medisinske fremskritt, men gjør ingen skade.
Alicia A. Wallace er en queer svart feminist, kvinners menneskerettighetsforkjemper og forfatter. Hun brenner for sosial rettferdighet og samfunnsbygging. Hun liker å lage mat, bake, hagearbeide, reise og snakke med alle og ingen samtidig Twitter.