Gratulerer med morsdagen, Diabetesfellesskapet!
Vi har alle de store mødrene der ute i tankene i dag - spesielt de som er tvunget til å fungere som "surrogatpankreas" for barna med diabetes.
To elskede D-Moms som skiller seg ut er Stacey Simms i North Carolina og Moira McCarthy i Massachusetts. For de som ikke kjenner dem, er disse kvinnene rockestjerner i Diabetes-samfunnet! (Og begge ble tilfeldigvis kåret som vinnere av vår DiabetesMine Patient Voices Contest i fjor):
- Staceys sønn Benny ble diagnostisert som småbarn i 2006 og begynner nå tenårene. Stacey er tidligere kringkastingsjournalist og nå programleder for den populære podcasten Diabetesforbindelser.
- Moira datter Lauren ble diagnostisert i en alder av 6 år og er nå i slutten av 20-årene, på egenhånd med voksen T1D. Moira har vært en utrettelig talsmann gjennom årene med JDRF og andre organisasjoner, inkludert å være en styrke bak grasrotprosjektet Blue November-initiativet.
I 2018 gikk de sammen for å lage en ny podcast-serie rettet mot diabetesforeldre i et Q & A-format, der de svarer på spørsmål fra samfunnet i sin unike, rare, underholdende, men informative stil. Det er en god lytting, og i dag til ære for morsdagen ønsket vi å sette dem i rampelyset her på 'Min.
Diabetes Mom Wisdom, med Stacey Simms og Moira McCarthy
DM) Hei damer! Først og fremst, hvorfor startet du podcastserien med diabetesforeldre?
Stacey: Jeg hadde lett etter lure måter å få Moira på podcasten mer. Hun hadde vært på noen ganger de siste årene, og ikke bare var det morsomt og informativt, men rangeringene var alltid gode! Vi var på en konferanse sammen i fjor høst, og jeg la ut på nettet at vi hadde mer enn 30 års erfaring med D-Mom mellom oss og ville noen stille et spørsmål? Det viser seg at folk gjorde det.
Moira: Morsom ting: Jeg hadde grublet på "podcast" en stund. Egentlig tenkte jeg å ta en ski (mitt "andre liv"). Så da Stacey spurte meg, klikket det bare. Også, Stacey og jeg liker veldig godt å chatte, så hvorfor ikke dele vår utrolige glans - eller verdslige blader ?? - med verden?
Når møttes du første gang i det virkelige liv?
Stacey: I St. Louis, MO, i januar 2014 på en JDRF hvor vi begge snakket. Vi hadde koblet på nettet før da, men det var første gang vi møttes personlig. Jeg kan ikke huske nøyaktig hvordan vi møttes på nettet, men jeg jeg var en stor fan av Moiras blogg og jeg var SÅ spent på å møte henne. Men vi hadde aldri snakket før St. Louis, det husker jeg.
Moira: Hun presenterte seg, og jeg sa: "La oss spise lunsj!" Og tilsynelatende var hun nervøs, som om jeg var noen viktig eller noe !! For morsomt.
Hva er noen av de vanligste spørsmålene du får fra D-foreldre?
Moira: De hyppigste temaene ser ut til å være både utbrenthet og uavhengighet. Jeg tror de fleste foreldre vet i sitt hjerte hva de trenger å gjøre så langt som å la barna vokse selvstendig. De trenger bare noen venner som får det til å sikkerhetskopiere den følelsen. Vi er de vennene, håper jeg.
Stacey: Det er toppene. Vi blir også spurt om hvordan vi skal håndtere spørsmål og dømmekraft fra velmenende venner. Det er massevis av press på alle foreldre i disse dager. Jeg håper Moira og jeg kan lindre noe av det. Ingen av oss er perfekte!
Når det gjelder morskap og diabetes: Hva har endret seg siden du først kom inn i det bukspyttkjertelutfordrede universet?
Stacey: Mitt håp var alltid at sønnen min skulle leve et langt, sunt liv med diabetes. Det har ikke endret seg. Jeg bruker ikke mye tid på å tenke på en kur, selv om jeg skaffer penger og tar til orde for en. Men den største endringen må egentlig være sosiale medier. Det er det beste og verste der ute. Det forbinder oss på måter vi ikke kunne ha forestilt oss, men det forstørrer også frykt og sprer falsk informasjon.
Moira: Da datteren min ble diagnostisert, i 1997, var det veldig vanskelig å finne et samfunn. Det tok meg omtrent et år, men det gjorde jeg. Og så var det alltid ansikt til ansikt med folk du ble kjent med. Jeg synes det er utrolig at folk bare kan klikke på en skjerm nå og finne den - men det er tokantet. Som Stacey sa, er det bekymringer rundt det som forstørret frykt og falsk informasjon. Jeg håper liksom at vår D-Mom Podcast er en mellomting i det. Visst, du klikker for å nå oss, men du hører våre stemmer og blir kjent med oss personlig, noe som hjelper deg med å avgjøre om vi er “din stamme” på det virkelige.
Når du hører om en familie med en ny T1D-diagnose, hva er det første du sier til dem?
Moira: “Det kommer til å bli OK. Det kommer aldri til å bli det samme, men du kommer til å trives. " Jeg lister vanligvis først opp ALLE tingene datteren min har gjort i livet siden hun ble diagnostisert for 22 år siden i en alder av 6 år, og oppfordrer dem deretter til å vite i hjertet at deres kjære vil gjøre alle de tingene de vil i livet som vi vil.Det hjelper! Og de to første første tingene mine er 1) Vær forsiktig med Internett - ta det sakte først, og 2) Når barnet ditt eller du vil gjøre noe, spør deg selv hva svaret ditt ville være uten diabetes på bildet? Gjør det til svaret ditt. For det er alltid en måte.
Stacey: Diabetes stinker, men barnet og familien din kommer til å være i orden. Barnet ditt skal vokse opp lykkelig og sunt og ha det gøy. Finn ditt lokale D-samfunn gjennom JDRF eller en annen gruppe som har personlige møter eller arrangementer. Jeg føler at jeg bor online noen dager, men det er ingen erstatning for personlig støtte. Podcastnavnet “Diabetes Connections” kommer fra en presentasjon jeg gjorde for mange år siden (og fremdeles gjør) om hvordan jeg kan få disse virkelige forbindelsene. Det krever innsats, men det er verdt det.
Hva har hjulpet hver enkelt av deg personlig med å navigere i "D-Mom" -stien?
Stacey: Finn deg en Moira McCarthy! Virkelig. Det jeg mener med det er, finn en stemme, en mentor egentlig, som snakker til deg. Jeg fant Moiras blogg tidlig og hennes budskap om å la barnet ditt vokse opp med å respektere, men ikke frykte diabetes, om å fortsette med livet, ha opplevelser, gjøre store ting og fortsatt ha våre egne liv som mødre, var akkurat det jeg trengte å høre. Ikke alle blogger om diabetesforeldre passer til alle foreldrestiler - du trenger ikke å lese dem alle eller være enige med dem alle. Det er bare foreldre, selv uten diabetes.
Moira: Finn deg en Stacey Simms! Vel, du vet at jeg måtte si det! Men for ekte, er det beste rådet jeg kan gi å finne mennesker i det virkelige liv også. Gå til en JDRF One-konferanse, eller Friends for Life, eller en slags diabetesbegivenhet - og finn menneskene du har kontakt med. Med det som din base, kan du legge til venner på sosiale medier med tillit.
Stacey: Ja. Du trenger den basen. Jeg fant min første stamme av lokale D-mødre på Bennys barneskole. Jeg la ut innlegg om møtene våre, som til slutt førte til at vi startet en lokal Facebook-gruppe, som nå har mer enn 600 foreldre i seg!
Noen råd til kvinner som lever med T1D selv, som planlegger å bli nye mødre snart?
Stacey: For råd om graviditet, vil jeg anbefale å søke informasjon fra en annen kvinne med T1D. Ingefær Vieira og Kerri Sparling har skrevet ganske mye om dette, som bare to eksempler som kommer raskt i tankene. Jeg vil også ta opp frykten mange har om å få barn med type 1 hvis de selv er type 1. Å ha diabetes kan gjøre det vanskeligere for sønnen min Benny, men jeg vil gå ut på et lem og si at han fortsatt er ganske glad han ble født. Hvis du vil ha barn, ikke la frykten for diabetes stoppe deg. Det er lettere for meg å si som noen uten T1D - jeg har ikke skyld i at jeg "ga den videre." Men vi har massevis av autoimmune forhold i familien min. Du kan ikke la frykt for "hva om" hindre deg i en av livets store gleder.
Moira: Jeg vil si først, finn de D-mammene som har diabetes i tillegg som du liker, og kontakt dem for støtte. Deretter er det ikke rettferdig for meg å si mye her (som ikke-diabetiker), men jeg tror hvis du kan, fokusere på det positive i livet ditt og la det veilede deg i å oppdra barnet ditt.
Med denne helgen med morsdagen, hva vil du si til barnet ditt med T1D?
Moira: Takk for at du alltid har tillatt meg å fortelle (de fleste av) historiene dine. Jeg får all denne æren der ute, men egentlig er det deg. Din vilje til å være åpen har hjulpet tusenvis - og det betyr noe. Ta også alltid med en venn for første gangs datoer med folk du møter på datingsider, fordi jeg ikke vil søke i Potomac River etter deg! Tuller. På en måte. Det er sannsynligvis et godt tegn på vår utvikling som D-mamma og datter at jeg ikke engang nevnte diabetes der inne!
Stacey: Jeg er veldig stolt av deg. Du går ikke en enkel vei, men du gjør det med ærlighet og humor. Takk for at jeg fikk dele noen av historiene våre i håp om at vi kan hjelpe andre med T1D. Gå nå og rydd rommet ditt.
Takk både for at du delte her, og for dine fantastiske stemmer i Diabetes-samfunnet! Med det, til både Stacey og Moira så vel som hver eneste mor der ute ... Gratulerer med morsdagen!
