Å leve med type 1-diabetes (T1D) i år 2020 kommer med en rekke bemerkelsesverdige teknologialternativer som hjelper deg med å håndtere blodsukkeret ditt hver dag: pumper, bøtter, kontinuerlig glukoseovervåkning (CGM) og lukkede systemer som automatisere noe av arbeidet. Men spesielt for kvinner kan alt dette utstyret på kroppen være ganske belastende og utfordre deres komfortnivå med sine egne kropper.
"Jeg vil ikke annonsere diabetes på kroppen min," sier Kelly Close, grunnlegger av diaTribe, som bruker Omnipod tubeless insulinpumpe og Dexcom CGM. "Jeg er ikke flau av diabetesen min, men jeg liker heller ikke å bruke klær som er for utstyrt, fordi det bare ikke ser bra ut over diabetesutstyret ditt."
Lukk er ikke alene. Da de ble undersøkt på Twitter, uttrykte et stort flertall av kvinnene med T1D sin frustrasjon over mangelen på komfort og den negative estetikken knyttet til bruk av diabetesutstyr.
Spørsmålet er: Er manglene ved dagens diabetesteknologi et resultat av funksjonelle designkrav, eller henger det sammen med at det er langt færre kvinner innen medisinsk teknologi enn menn?
Hvor ofte plager diabetesteknologien deg?
Vi stilte spørsmålet til vårt DiabetesMine Twitter-samfunn: Hvor ofte kommer diabetesteknologien din i veien for din evne til å bruke kjoler, skjørt, tanktopper osv.? Her er et utvalg av det vi hørte tilbake:
- "Jeg bruker Tandem-pumpen i sidebåndet på BH-en, slik at når armene er nede, er det ikke veldig merkbart."
- "Jeg byttet fra en pumpe tilbake til MDI (flere daglige injeksjoner) 85% på grunn av akkurat dette problemet."
- "Mye! Det er stiler jeg ikke engang gidder å bruke fordi teknologien er så åpenbar, og da vil jeg bare føle meg selvbevisst. For det meste kjoler. ”
- "Nesten daglig, hahaha."
- "Ja!!! Hele tiden. Jeg har prøvd mange forskjellige ting, men fremdeles ikke funnet noe jeg er komfortabel med. "
- "Dette er et livslangt problem som ingen endo advarte meg om."
- "Slitestyrken til diabetesteknologi er en av de mest frustrerende aspektene, og kan slipe deg litt ned, spesielt hvis du har andre problemer med garderobebegrensninger å takle ..."
- "Jeg bruker min dyttet ned i midjebåndet på leggings, og når de er på tur, vrir de seg opp og faller ut."
- “Kjoler kan være vanskelige siden jeg ikke har nok plass i BH-en til å lykkes med den taktikken, men jeg fant en glidende beinstrømpe med lommer som jeg bruker som hjelper mesteparten av tiden. Jeg bruker magen til sidene mine, så tanketopper har ikke vært noe problem. "
- "Hver dag! Jeg elsker å ha på meg kjoler, men jeg aner ikke hvordan eller hvor jeg skal plassere saken. Den forrige pumpen min var mindre slik at den lett kunne passe i bh'en min, men denne er litt større og jeg er super liten så ... adios til alle mine søte kjoler. ”
Vi bemerket at Omnipod-brukere rapporterte de færreste hindringene når det gjaldt å bære og kle på seg diabetesteknologien:
- “Ikke i det hele tatt med Dexcom og Omnipod på overarmen. Selv om jeg ikke bruker tanker eller tynne topper. "
- “Jeg hadde på meg mange flere kjoler når jeg flyttet til en lappepumpe. Før fant jeg bare ut at det ikke var verdt bryet å finne ut hvor pumpen skulle stashes. BHen fungerte aldri bra for meg. Men nylig har jeg hatt på meg sykkelbukser under kjoler - flott å bære RileyLink, telefon og nøkler.
- “Jeg er på Omnipod for tiden, så aldri. Å ikke ha rør er veldig nyttig. I januar skal jeg på TSlim skjønt, så tilbake til rør for meg, og jeg er sikker på at svaret mitt vil endre seg. Går tilbake til å skjære hull i lommene mine. ”
- “Kjempet alltid med klærpumpen min på grunn av slangen! Vanligvis ty til å bruke pumpen i bh'en min for å skjule den. Byttet til Omnipod og livet er så mye bedre når det gjelder klær! Dexcom forårsaket aldri noen problemer for meg. ”
- “Da jeg hadde en pumpe med rør, satte jeg den i en babystrømpe og klemte den fast på innsiden av Spanx rett ved kjernen i hoftebøyen. Kunne ikke se det i det hele tatt. Nå er jeg på [Omni] -bøtter og har ingen problemer i det hele tatt, og Spanx fortsetter å glatte bumpen på poden hvis den er på overkroppen min.
- “Nesten aldri noe problem. Jeg elsker Omnipoden min! ”
[Du kan lese flere svar på Twitter.]
Mangel på kvinner i MedTech-design
Mens antall kvinner innen medisinsk teknologidesign uunngåelig øker, tegner de overordnede tallene de siste tiårene et overveiende mannlig bilde.
"Bare 18 prosent av lederrollene på de 100 beste børsnoterte selskapene for medisinsk utstyr eies av kvinner, og bare tre selskaper har en kvinnelig administrerende direktør, ifølge en analyse av Medical Design & Outsourcing's årlige Big 100," rapporterte Medical Design & Outsourcing i 2019.
Det fortsatte: ”Av de 969 lederstillingene i verdens største MedTech-selskaper, er det bare 172 som holdes av kvinner. Nesten en fjerdedel av selskapene har ingen kvinner i lederroller, og ytterligere 24 selskaper har en eneste kvinnelig leder. ”
Rapporten fant også at $ 2,7 millioner ble gitt til 195 leger i 2018 for medisinsk forskning, og bare 16 av disse mottakerne var kvinner, og mottok totalt $ 322.000.
I mars 2020 rapporterte Medical Design Briefs at ifølge UNESCO UIS-data er mindre enn 30 prosent av verdens forskere kvinner. Men de tegner et mer håpefullt bilde: “Mens kvinner fremdeles er underrepresentert innen STEM [naturfag, teknologi, ingeniørfag og matematikk] -felt, inkludert medisinsk utstyrsindustri, får de som har valgt vitenskap og ingeniørfag som et yrke en enorm innvirkning ... De har brutt gjennom barrierer for å utvikle transformasjonsapparater, bekjempe sykdommer og skape revolusjonerende materialer. "
Hvor Omnipod skiller seg ut
Omnipods rørløse insulinleveringssystem ser ut til å skille seg ut som det enkleste å tilpasse seg fysisk, spesielt for kvinner med forskjellige typer og klesstiler.
Ikke overraskende har Boston-baserte Omnipod-produsenten Insulet også en betydelig høyere andel kvinner i deres selskap.
"Det er definitivt 50/50," sier Dr. Trang Ly, senior visepresident og medisinsk direktør for Insulet, til DiabetesMine. Ly, en erfaren pediatrisk endokrinolog, leder programmet for å utvikle neste generasjons Omnipod Horizon Automated Glucose Control-system.
Overvåker klinisk utvikling - fra unnfangelse til produkttesting - Ly føler at Insulet i stor grad skiller seg ut på grunn av kvinneledede team.
"Vi gjør ting litt annerledes på Insulet fordi vi har mange kvinner involvert i prosessen vår," forklarer Ly. "Vi gjør mye brukeropplevelsesundersøkelser med mennesker med diabetes, og dette ledes av en kvinnelig ingeniør som gjør all markedsundersøkelsen."
Over halvparten av dette forskerteamet består av kvinner.
“Vi utvikler oss ikke i et vakuum. Vi utvikler oss med mye brukerinteraksjon, ”legger Ly til. "FDA har virkelig økt betydningen av brukeropplevelse."
President og administrerende direktør i Omnipod er også en kvinne - Shacey Petrovic.
“Med flere kvinnelige ledere i selskapet vårt ... Vi har et helt annet perspektiv. Det er helt verdifullt å ha kvinner i organisasjonen din. Vi er utstyrt annerledes. Vi tenker annerledes enn menn. Det er viktig å ha både perspektiver representert, og minoriteter også, sier Ly.
Hun husker en tidligere ledende designingeniør som kom fra en veldig privilegert bakgrunn. Selskapet innså snart at denne personen ikke anerkjente at mange mennesker med diabetes ikke har full ressurs og ikke har tilstrekkelig tilgang til helsepersonell og helsetjenester generelt, og at mange mennesker over hele landet (og hele verden) ikke har høyskole grad.
"Med diabetes er det så viktig å forstå at det påvirker mennesker fra alle samfunnslag, og å vurdere hva deres behov er," forklarer Ly.
Bilde av @SarahSmjordan, som sier "Omnipod min er min BFF."Forbedring av Omnipod med tanke på kvinner
Lukk, for det første, føles fortsatt at Omnipoden er for tykk til å ha på seg klær.
"Jeg skulle ønske det var mindre," forklarer hun. “Den passer til 200 enheter insulin, men jeg bruker bare 22 enheter per dag, så jeg trenger ikke så mye plass til insulin - bare 66 enheter på 3 dager, ikke 200 enheter. Det kan være mindre. Jeg skulle ønske de hadde muligheter, slik at folk som bruker mindre insulin, kan velge en mindre pod. ”
Ly understreker at teamet på Insulet faktisk hele tiden tenker på hvordan man kan gjøre Omnipod mindre og slankere uten å miste funksjonalitet.
"Vårt motto er" forenkle livet "- jeg tenker ikke på" hvordan får vi insulinpumpen til å levere med finere nedbrytninger? "Jeg tenker på" hva er den neste innovasjonen som vil bidra til å redusere belastningen for mennesker som lever med diabetes? " ”
Forskerteamet undersøker ofte både nåværende brukere og potensielle brukere og spør dem: "Hva ville gjøre livet ditt med diabetes bedre?"
De gjennomgår svarene og avgjør hvilke som er mulige, og hvilke som ikke er det.
Overraskende nok sier Ly imidlertid at den største forespørselen de mottar når de skal avstemme kundene deres, ikke handler om størrelse, men om å koble poden til smarttelefonen, slik at brukerne ikke lenger trenger å ha med seg en ekstra PDM (personal diabetes manager), en kontrollerenhet på en mobiltelefon.
PDM er en berøringsskjerm som styrer podens programmering av insulinavgivelse. I en verden der du aldri går hvor som helst uten mobiltelefonen din, er det et ekstra ansvar å sørge for at PDM-en din går med overalt også, og forblir ladet og funksjonell.
Ly sier de håper å levere det nyeste Omnipod-systemet med lukket sløyfe med smarttelefonkontroll i første halvdel av 2021.
Når det gjelder podstørrelse, sier Ly at de faktisk får forespørsler i begge ender av spekteret - noen ber om at podet skal holde mer insulin fordi de går tom for insulin etter 2 dager, og noen ber om at det skal holde mindre slik at det kan være mindre.
“Elektronikk blir mindre og mindre, så vi tenker på måter å ytterligere minimere produktet vårt, noe som ytterligere vil støtte behovene til kvinner som prøver å imøtekomme klesstiler. Vi vet at det er et spørsmål fra kundene våre og at det står på listen vår. "
Mange brukere er kanskje ikke klar over dette arbeidet for gradvis å forbedre produktets slitestyrke, sier Ly, og teamet hennes gjør også ofte små forbedringer som kanskje ikke blir synlig for brukeren.
"Vi redesignet kanylen slik at den for eksempel hadde bedre insulinspredning under huden," forklarer Ly. “Dette kom i fjor. Det førte til en massiv reduksjon i okklusjonsfrekvenser (insulinblokkeringer), men en designendring som den gjør ikke overskrifter. "
Kvinnedesignet tilbehør for diabetesteknologi
I løpet av de siste 20 årene har et bemerkelsesverdig antall selskaper dukket opp med å lage tilbehør for å gjøre diabetesenheter mer komfortable og tiltalende for kvinner å ha på seg. Disse antrekkene er ofte grunnlagt av kvinner med diabetes, eller mødre til barn med diabetes, og tilbyr alt fra motetasker til "enhetsskinn" til spesialiserte plagg.
Noen av disse diabetesfokuserte klær- og tilbehørsselskapene inkluderer:
- Anna PS
- Desang
- Funky Pumpers
- Hanky bukspyttkjertel
- Gjemt i
- InsulWear
- Myabetic
- Lommers indre slitasje
- Pump Peelz
- SPIbelt
- Sugar Medical
- Tallygear
- Type 1 Klær
- Under Summers
Hvilke utfordringer møter en motedesigner når de lager med tanke på diabetesteknologi? DiabetesMine intervjuet Anna Sjöberg fra Sverige om etableringen av "AnnaPS" -linjen med tanktopper, BH'er, shorts og bikinier med spesielle lommer for å imøtekomme diabetesutstyr.
“Jeg hadde støtte fra de største leverandørene av insulinpumper, helsepersonell og pumpebrukere, men min største utfordring var å sikre funksjonaliteten og kvaliteten på plaggene - og samtidig lage en bærekraftig motelinje. Og lage produkter som ser bra ut! ” sier Sjöberg.
Hun understreket at den fysiske plasseringen av lommene for å bære en insulinpumpe er kritisk; å sørge for at åpningene til disse lommene er innenfor nøyaktige mål, krever flere ekstra lag med sying.
Tidlig i design oppdaget Sjöberg at materialet der en pumpe skal klippes eller holdes, måtte være betydelig forsterket og sterkere enn vanlig klær ville kreve. Linning på undertøy, for eksempel, krevde et mer pålitelig elastisk materiale og forsiktig plassering av sømmen for å sikre at det kunne takle mer vekt og kraft enn vanlig undertøy.
"Det var en veldig hard kamp for å lære fabrikken å produsere disse plaggene," sier hun. “Det tok mye mer tid enn jeg kunne forestille meg. Selvfølgelig kostet dette meg mye penger og en enorm mengde timer med å jobbe gratis, men jeg var fast bestemt på å lage klær som gjør det lettere å bære en insulinpumpe. ”
Utelukker redesignet av enhetene selv, er Sjöberg fortsatt forpliktet til å lage best mulig tilbehør for kvinner med diabetes.
"Min drøm er å hjelpe alle med å bære medisinsk utstyr, noe som gjør det praktisk å ha på seg og usynlig," sier hun.