Livet med diabetes for synshemmede

Vi inkluderer produkter vi mener er nyttige for leserne våre. Hvis du kjøper via lenker på denne siden, kan vi tjene en liten provisjon. Her er prosessen vår.

Livet med diabetes kan være komplisert nok for de fleste av oss, men å håndtere alle nødvendige daglige oppgaver uten å kunne se hva du gjør ...? Det er virkeligheten for langvarig type 1 Ed Worrell i Montana, som ble diagnostisert som et lite barn, men mistet synet helt for et tiår siden i begynnelsen av 20-årene.

Mens Ed klarer seg ganske bra, og er ganske teknisk kunnskapsrik som eier av sitt eget teknologiopplæringsfirma, forteller han oss at det definitivt er en "blind flekk" i vårt diabetesfellesskap når det gjelder verktøy som ikke er synlige. Vi har hørt det tidligere gjennom årene, og det er uheldig å høre at det fortsatt er store hull i disse tilgjengelighetsproblemene. I dag ønsker vi Ed velkommen til å dele sin egen D-historie og hva han mener er nødvendig på denne fronten:

Talking Low-Vision Accessibility med D-advokat Ed Worrell

DM) Hei Ed, takk for tilkoblingen. Kan du begynne med å dele din diabetesreise?

Ed) Jeg fikk diagnosen type 1 i 1987 da jeg var 4 år, så det har gått 31 år nå. Frem til 2006 gikk jeg bra. Men da jeg var en ung og stum voksen, sluttet jeg å bry meg om diabetes en stund. På grunn av ikke å ta insulin og bare ikke bry seg. Jeg havnet på sykehuset med et blodsukker på over 1200. Heldigvis kom mamma hjem fra jobb til lunsj og fant meg på rommet mitt i kjelleren på gulvet. Hjertet mitt hadde stoppet, og jeg hadde vært der nede uten å puste, og huden min hadde begynt å bli grå. Jeg havnet på ICU i halvannen uke, og de var i stand til å gjenopplive meg. Men de første dagene på ICU sa legene at jeg ville være heldig å gå igjen på grunn av all nerveskaden i ryggraden. En bivirkning av alt det er at jeg stammer hver så ofte. Jeg måtte ta ni måneder med fysioterapi for å lære meg hvordan jeg skulle gå etter det og også ha en fot, slik at tærne ikke kommer opp igjen når jeg er sliten og går, noe som betyr at jeg vil reise hver så ofte.

Yikes! Vi beklager å høre at du har gått gjennom alt dette. Er det det som førte til synstap?

Omtrent to år senere, i slutten av 2007, begynte jeg å få problemer med å se. Det var september, og jeg trodde det bare var allergirelatert. Men det viser seg at netthinnene mine begynte å løsne seg fra alt traumet tidligere. Og så tok diabetisk retinopati synet mitt på omtrent tre eller fire måneder. Jeg hadde over 10 øyeoperasjoner, og de kunne ikke redde synet mitt, fordi netthinnen var så løsrevet og arr. Så nå er jeg en synshemmet type 1 diabetiker.

Har du noe imot å utvide det som endret seg i 20-årene, noe som førte til at du ikke tok insulin og bryr deg om diabetes?

Det var litt utbrenthet, fordi jeg ikke hadde noen gode leger i byen, og de ropte alltid på meg. Bare ikke prøve å være en del av løsningen, bare skylde på meg. Og jeg ble utbrent av diabetes av det. Det var også da, for første gang i løpet av den tidsrammen i 2006, at jeg måtte ta vare på diabetesen min alene uten foreldrenes forsikring. Jeg har alltid jobbet heltid helt siden jeg var 16 år, men i et par år hadde jeg ikke råd til forsikring. Og uten den fulle medisinske forsikringen hadde jeg ikke råd til insulin. Det var en stor del av det. Jeg bekymret meg for å få insulin og forsyninger, og da tenkte jeg at det ikke var verdt det fordi jeg måtte jobbe tre jobber for å ha råd til insulin, og de jobbene ville ikke gi meg forsikring. Det var alt dette kombinert til stor utbrenthet. Den gang. Jeg var ca 21-22, så det føltes bare tøft og nesten umulig, og hele prosessen førte opp til alt.

Igjen, vi er så lei oss for at alt skjedde ...

Nei, alt er bra. Jeg har gjort det beste ut av det. Det var interessant to eller tre år der, for å være ærlig.

Din synshemming har spilt inn i ditt nåværende yrke, ikke sant?

Ja, jeg er medeier av OverHere Consulting, som primært er et opplæringsselskap for apparater og teknologier. Vi reiser rundt i Montana og jobber med synshemmede, og lærer dem hvordan de bruker hjelpeteknologi og iPhones, Androids, iPads og andre enheter. Noen ganger kommer det til å vise dem hvordan jeg takler diabetesen min også. Noen ganger er disse uavhengige opplæringssentrene som jobber med nyblindede voksne eller barn, litt glasur over små triks for hvordan du bruker disse verktøyene mest effektivt. Selv på enkle oppgaver som å ta blodsukkeret. Jeg vet ikke om de synes uvitenhet er lykke, eller at de ikke har tid eller budsjett til å utforske forskjellige alternativer. Jeg har begynt å jobbe med mange diabetikere jeg kjenner, for å vise dem alternativene som er der ute. Det har vært morsomt å gjøre. Hvis noen spør meg hvordan jeg klarer diabetes, deler jeg det. Hvis jeg kan bidra til å gjøre noens dag med diabetes litt enklere, er jeg alt for det.

Det snakkes mye om funksjoner som gjør tekniske produkter 'tilgjengelige' ...

Ja, men som alt for synshemmede er det forskjell på tilgjengelig og brukbar. Tilgjengelig betyr at du kan få tilgang til den og få en skjermleser til å fortelle deg tekst og lenker, men den kan ikke samhandle med nettstedet utenfor bruk av apper eller forskjellige verktøy. Vi trenger ting som virkelig er brukbare. Det er et helt annet nivå å leve med type 1-diabetes.

Hva var de første diabetesteknologiske enhetene som var tilgjengelige da du mistet synet?

For et tiår siden var Prodigy Voice en av de første tilgjengelige enhetene jeg fikk. Min kone er dronningen av Google, og hun fant Prodigy Autocode-måler online. Det vil bare lese glukosenivåene ut til deg etter et fingervalg, men det vil ikke lese minnehukommelse eller noe sånt. Det var en god størrelse meter, omtrent like lang som et oppskriftskort og ganske tykt og klumpete. Du hatet å ta den med deg hvor som helst. Etter det forbedret de Prodigy Autocode for å gjøre den mer strømlinjeformet og slank, en mindre enhet.

Igjen, jeg fant de samme problemene med å ikke kunne endre innstillinger eller høre minneminnet. Men det vil lese resultatet, og hvis en stripe fortsatt var i måleren, kan du trykke på en knapp for å få den til å fortelle deg resultatet igjen. Det var et lite skritt fremover. Omtrent fem måneder senere kom de ut med Prodigy Voice som var litt større, og som hadde full evne til å endre innstillingene for tid / dato, og du kunne høre flere forskjellige gjennomsnitt. Undergangen er at den nå ikke er oppdatert på kanskje seks år, og det er fortsatt alt vi har tilgjengelig om tilgjengelighet. Det er gammel teknologi nå. Det virker som om det blinde diabetessamfunnet fikk disse nye enhetene samtidig, og så stoppet det bare.

Har du kontaktet diabetesbedriftene om dette?

Det virker som de ikke ser stor etterspørsel etter disse målere, så selskapene gjør det bare ikke lenger. Det er slik jeg ser det, selv om jeg ikke vet om det er nøyaktig nok. Nå fortsetter jeg å støte på et annet problem: å være helt blind, diabetesbedriftene bare ignorerer meg. De sier alle “Ta vare på diabetesen din, ellers blir du blind!”Men så snart du mister synet, sier de“Beklager, kan ikke hjelpe deg.”

De store selskapene fokuserer ikke på dette. Det er bare en meter du kan kjøpe i en butikk som vil snakke med deg: ReliOn-måleren på Walmart. Dessverre er det heller ikke fullt tilgjengelig for synshemmede. Det snakker med deg på det første menylaget, men når du går dypere for å se på resultatene, stopper stemmen og den vil ikke fortelle deg noen resultater i minnet.

Hvordan navigerer du med levering av insulin?

Jeg bruker insulinpenner. Jeg er på Tresiba og Novolog, og har brukt pennene siden jeg ble sett. Alle pennene klikker, så jeg kan høre hvor mye insulin jeg trekker opp og hvordan den blir levert. Hvis du bruker U-100-penner, er det ett klikk per enhet. Det er ikke vanskelig å finne ut av det. Jeg har ikke noe problem med at legen min fortsetter å skrive resept på penner, men noen leger som har synshemmede pasienter vil ikke gjøre det.

Jeg har en venn i California hvis lege ikke ville gi henne en Rx for en penn, fordi hun ikke selv kunne trekke insulinet. Og til og med insulinselskapene forteller folk som er svaksynte å ikke gi sitt eget insulin, fordi du ikke kan stole på klikkene. Men hva annet skal vi gjøre? Så vidt jeg vet er det ingen visuelt tilgjengelige insulinpumper på markedet akkurat nå. Det var noen snakk om det tidligere med National Federation of the Blind, men den utviklingen så ikke ut til å gå noe sted.

Hva med CGM?

Jeg begynte først å bruke Dexcom G5 og elsket den, selv om det først var litt vanskelig å lære det uavhengig med å trekke båndet av sensorens bakside. Når jeg fikk det ned, brukte jeg Dexcom CGM i omtrent tre år. Jeg jobbet med Dexcom for å gjøre noen endringer i visuell tilgjengelighet gjennom årene også. Du har glukosenivået og trendpilen din, og jeg gikk faktisk gjennom dem hvordan det skulle fungere med voice-over. Før ville det si blodsukkeret ditt, kanskje 135, og så bare si ‘Pil.’ Men ingenting om retningen som trendpilen var i eller på vei - som er ganske meningsløs og forteller deg ingenting. Jeg må sjekke blodsukkeret med fingeravtrykk hvert femte minutt for å se hvor det går. Vi hadde varslene som ville fortelle deg, men på et tidspunkt ble jeg lei av informasjonsoverbelastning på det. Jeg fikk dem til å gjøre forbedringen, slik at den kunne fortelle deg at den er "konstant", "stiger eller faller sakte" eller "raskt." Det er omtrent den største endringen de gjorde for synshemmede, noe som er greit ... de kunne bare ha gått noen ekstra skritt utover det og de ville ikke. De gjorde det absolutte minimum.

Det var fantastisk, og jeg elsket systemet, men dessverre fortsatte det å øke i pris, og forsikringen min sluttet å dekke det til et punkt der jeg ikke hadde råd til det. Så jeg byttet til Abbott FreeStyle Libre i august, og det er det jeg bruker nå.

Kan du snakke om bruk av FreeStyle Libre (glukosemonitor)?

Først måtte jeg fortsatt bruke den håndholdte leseren fordi LibreLink-appen ennå ikke var godkjent i USA. Måten jeg måtte bruke den på var å skanne sensoren med leseren, og deretter bruke en iPhone-app til å lese skjermen på den håndholdte leseren, og fortelle det til meg. Den uheldige delen av det var at den ville lese tallet, men ikke trendpilen. Det ville bare ikke gjenkjenne pilen i det hele tatt.

Jeg bruker nå Libre med iPhone LibreLink-appen nå som den er tilgjengelig i USA. Jeg visste fra YouTube-videoer at det var en tekst-til-tale-funksjon som forteller deg muntlig når du skanner en sensor hva glukosen din gjør. Men igjen forstår ikke apputviklingsteamet tilgjengeligheten for synshemmede. Noen av knappene er merket, og andre ikke, og det er interessant å se enkle ting som ikke gir mening for voice-over-brukere. For eksempel ble menyknappen øverst til venstre merket, "skyv ut understrekningsmenyen", og det er det den vil si til deg ... i stedet for bare å merke den "meny". Skanneknappen i øvre høyre hjørne ble bare merket "knapp". Så jeg var i stand til å gå inn og bare merke den på nytt fordi det er et verktøy i voice-over som tillater det. Men jeg skulle ikke trenge det; utvikleren bør ta det lille ekstra trinnet for å merke det riktig. Jeg er ikke redd for å bare trykke på en knapp for å se hva den gjør, men det er mange blinde mennesker som bare ikke vil, av frykt for å bryte appen eller gjøre noe galt.

Det er en helt annen vei å være en type 1 diabetiker når du ikke kan se hva som skjer.

Hvordan går du frem for å lese diabetesblogger og andre nettsteder?

Jeg bruker en skjermleser som er inkludert på alle Apple-enheter som heter VoiceOver. Den leser tekst og alt-tekst for bilder hvis de er levert av webutvikleren. Den leser også opp tekstmeldinger og e-postmeldinger for meg. På iPhone er det spesifikke bevegelser som må utføres for å kontrollere VoiceOver-skjermleseren. På Apple MacBook Pro som jeg bruker, stoler jeg på en rekke kommandoer med flere nøkler for å navigere i operativsystemet og aktivere ikoner, åpne filer og aktivere lenker på en webside. Dette er en veldig forenklet beskrivelse av funksjonene.

Bruker du noe som Amazon Echo eller Siri for å få teknologien din til å snakke med deg?

Jeg er en odd-out her på det. Jeg har en iPhone og iPod og et Amazon Dot Echo. Men jeg personlig hater virtuell assistanse. Generelt har synshemmede samfunn tilpasset seg dem og omfavnet dem. De liker dem veldig, fordi du gjør alt med stemmen, og det forkorter hvordan du kan gjøre ting mye av tiden. På grunn av jobben min må jeg vite hvordan jeg bruker iOS- og Android-operativsystemene og disse verktøyene, innvendig og utvendig. Så jeg er fullstendig klar over hvordan jeg bruker disse kunstige intelligensverktøyene og -systemene, selv om jeg ikke personlig bruker dem mye.

Har du i det hele tatt vendt deg til å gjøre det selv, #WeAreNotWaiting tech?

Jeg ser på de tingene, men det er virkelig over hodet på meg. Det er veldig kult hva noen har klart å gjøre, men til hvilken pris? Slik ser jeg på det. Jeg handler om å få ting til å fungere slik jeg trenger at de skal fungere, og endre det hvis det er mulig, men bare ikke dette ... Pappaen min var dataprogrammerer i 32 år, og jeg har mye datamaskinbakgrunn - jeg lærte DOS på 6 år gammel. Så jeg forstår det. Men igjen, alt dette og til og med Nightscout virker som veldig mye å gå gjennom bare for å kunne få blodsukkeret ditt på en smartklokke. Likevel er jeg alt for det for de som vil bruke det.

Hva er de vanligste problemene du hører når du snakker med synshemmede PWD-er?

Jeg vil være sløv her: Det største problemet i synshemmede samfunn er diabetes type 2 - enten det er aldersrelatert eller på annen måte. De av oss som er svaksynte, har en tendens til ikke å være den mest aktive.Det er vanskelig å komme seg ut, å bare gå rundt et kjøpesenter eller utendørs. Det er noe mange tar for gitt. Det er komplisert og skummelt, fordi verden er et så stort sted. Så mye av det jeg kjører på er at folk sliter med å komme seg ut og være aktive, slik at de ikke trenger å stole på insulin eller medisiner så mye. De vil bare komme seg ut og gjøre aktiviteter for å få ned blodsukkeret. Jeg har jobbet med sertifiserte orienterings- og mobilitetsinstruktører, og de hjelper noen som er svaksynte å lære å gå trygt rundt med en hvit stokk. Selv det å gå rundt blokken en gang om dagen er bra.

Etter det er det nest største problemet jeg hører om snakkende glukometre. De er bare ikke lett tilgjengelige; folk vet bare ikke hvor de skal finne dem. De vet ofte ikke at du kan gå til Amazon, og til og med Walmart har Reli-On-måleren til salgs online nå for $ 18. Det er ganske billig.

Høres ut som om du har ganske erfaring med å hjelpe synshemmede å forstå diabetesteknologi?

Jeg hjelper gjerne hvis jeg kan. I det siste har jeg jobbet med noen synshemmede PWD-er for å snakke med legene sine om å få Libre. De har kanskje ikke penger til Dexcom eller synes Libre er mer visuelt tilgjengelig, så jeg hjelper dem på de beste måtene å kommunisere med sine leger, forsikringsselskaper og apotek om det.

Og hvordan finner folk deg for å få hjelp?

Noen ganger finner folk meg, og noen ganger er det omvendt. Vi samarbeider med mange statlige og føderale byråer også, og de vet at jeg er diabetiker, så hvis de har en diabetiker som sliter, vil de få vedkommende ringe og snakke med meg bare om diabetessiden. Jeg vil trene dem i teknologien, men jeg gjør det også som en diabetiker som prøver å finne ut av det akkurat som de er. Det er en av de "vennene som hjelper en venn med diabetes".

Hva tror du er mest nødvendig fra diabetesindustrien?

I utgangspunktet en åpenhet for å ha den samtalen om tilgjengelighet. Ofte der vi sliter mest med å være synshemmede, er det at ingen vet om tilgjengelighet for oss. Jeg har hatt problemer med å ringe selskaper som lager diabetesteknologi og stille enkle spørsmål om dem: "Er CGM eller enheten din tilgjengelig med VoiceOver?" Og de gir meg aldri et rett svar. Noen forstår ikke engang hva VoiceOver er og gjør.

Det gir en hel improvisert leksjon om tilgjengelighet 101, og de er blåst bort at noe slikt til og med eksisterer. Det er bare interessant. Jeg vet ikke om det er mangel på opplæring, eller at de ikke har dokumentasjonen tilgjengelig. Det må flettes inn i prosessen deres mer, og det må forbedres på hele markedet.

Kanskje det kommer ned på søksmål, og de er redde for å ha den samtalen i tilfelle noe skjer med en synshemmet diabetiker som bruker produktet deres. Det virker alltid som om vi tar et skritt fremover, og to skritt tilbake på tilgjengelighet - ikke bare på helse- og diabetesapps, men vanlig teknologi. Jeg tror mange programvare- og teknologibedrifter får all gung-ho fordi det kommer til å bli et nytt marked for deres produkt, og det er hyggelig, men så begynner de å grave i tilgjengeligheten og innse hvor vanskelig det kommer til å være. Det er grunnen til at vi ikke ser det materialisere seg, og påhenget vi alltid ser ut til å møte.

Takk for at du delte historien din, Ed, og det viktige arbeidet du gjør for å hjelpe synshemmede D-samfunnet bedre å håndtere deres liv med diabetes.