En liten jente med et grønt armbånd ser en voksen mann ha på seg en og spør om han har diabetes, og når han sier "Ja" svarer hun med: "Det er OK, vi kan ha diabetes sammen." Andre steder kryper en gutt under et rundt bankettbord på jakt etter en tapt insulinpatron som ikke engang er hans egen. På spørsmål om hvorfor bemerker han at det er til en annen bærer av et grønt armbånd, og det er akkurat det vi gjør for hverandre.
Rundt om bytter barn og voksne klemmer og latter. Det er rikelig smil, følelsesmessige øyeblikk og diabetesenheter blinker.
Det er en følelse i tarmen at du er en del av et samfunn, en klubb, en familie ... at mennesker som lever med type 1 er en stamme som forstår og ser ut for hverandre, uansett hvilken politikk vi har, eller hvor vi kommer fra, vår merkevare av fortalervirksomhet, eller til og med hvor lenge vi har blitt rørt av denne sykdommen.
Det er magien til den årlige konferansen Children With Diabetes Friends For Life, som går sterk i 20 år nå hver juli i Orlando, FL. Det begynte som en øyeblikkelig samling, med Michigan D-mamma Laura Billetdauex som ringte på det da nye CWD-forumet på nettet om at familien hennes skulle ta en Disney Orlando-ferie i juli og ønsket velkommen alle som måtte være interessert i å tagge med. Bemerkelsesverdig var 550 med!
I løpet av et år ble FFL-konferansene offisielle og nappet en første sponsor i TheraSense (senere ervervet av Abbott), og det har vært et møte i Orlando siden den gang. Gruppen er nå også vert for forskjellige FFL-arrangementer over hele verden, som samlet har samlet over 50 000 mennesker.
For denne milepælen i den 20. FFL Orlando-konferansen kom mer enn 2000 mennesker sammen: 338 voksne som hadde grønne armbånd for å indikere en eller annen form for diabetes, 285 av dem som lever med T1D selv, og 304 barn og tenåringer som lever med type 1.
Ikke bare for barn
Spesielt for første gang noensinne deltok flere voksne med type 1 enn barn med T1D! Arrangementet har beveget seg i den retningen de siste årene, blir vi fortalt, og voksne deltakere har allerede overgått barn i Canada og andre konferansesteder rundt om i verden.
Med andre ord: Ikke gjør feilen ved å tenke vertsorganisasjonens navn Children with Diabetes betyr at FFL er bare for barn, fordi det ikke er det. Denne konferansen er for T1-barn, tenåringer, foreldre, besteforeldre, voksne, deres ektefeller og familier - for ikke å nevne de med Celiac, samt omsorgspersoner, representanter for bransjen og helsepersonell som kan ha personlige D-forbindelser.
"Jeg er glad for at voksne med T1D finner et hjem på FFL Orlando," sier CWD grunnlegger og farfar Jeff Hitchcock i Ohio, hvis datter Marissa ble diagnostisert 24 måneder gammel tilbake i 1989. "Vi må finne en måte for å nå mer. ”
Jeg er en mann i begynnelsen av 40-årene, og dette var min fjerde gang jeg deltok på en FFL-konferanse - inkludert min første i Orlando og en i fjor i Canada. Mange mennesker deltar religiøst år etter år, tegnet av den utrolige støtten, forbindelsene og følelsen av fellesskap de opplever på disse unike begivenhetene. Jeg skulle ønske jeg hadde begynt å delta for lenge siden, og at dette var tilgjengelig da jeg var barn eller tenåring med T1D.
Kameratskapet er uvurderlig.
Men mer enn det, det er en imponerende oversikt over økter fordelt på tre dager - alt fra den nyeste diabetesteknologien og forskningsoppdateringer; til presentasjoner om trening, mat og mental helse; advokatspørsmål; sosiale medier og samfunnskoblinger; og så mye mer.
Hundrevis av diabetesopplæringsopps
Det skjer alltid for mange økter samtidig - i år over 110 økter totalt bare for de voksne, med en håndfull som vanligvis starter samtidig. Jeg gjorde vondt over valgene, fordi de alle er verdt og har dynamiske presentatører, hvorav de fleste personlig blir berørt av diabetes på en eller annen måte.
Advokatspørsmål og insulinprising fikk tre dedikerte økter, hvorav den ene var en lørdagsmorgen. Jeg er glad for at min kone Suzi hadde muligheten til å delta på et par ektefelle-spesifikke økter, en av dem var en liten interaktiv gruppe som snakket om diabeteskomplikasjoner. Denne slo hjem for oss fordi jeg i løpet av mine 35 år med T1D opplever noen nylige øyeproblemer som har påvirket tankesett så vel som forholdet mitt.
Jeg likte veldig godt de flere psykososiale-fokuserte øktene som berørte dagliglivet og utfordringene vi står overfor med diabetes. Det var noen hjerte-til-hjerte-samtaler om noen veldig personlige ting. Denne slags dristige deling gjør alltid en kropp godt, og det er klart for meg at hele samfunnet vårt kan bruke mer av denne typen støtte.
I tillegg til det var jeg fascinert av å se en rekke nyttige ernærings- og karbohydratklumper presentert under øktene i år, og viste virkelig hvor åpen CWD er for å diskutere alternativer som kan fungere for noen, men ikke alle. Det var også bemerkelsesverdig at #WeAreNotWaiting Do-It-Yourself tech-bevegelsen var på full skjerm, med mange Loopers som brukte hjemmelagde systemer til stede. En DIY-økt ledet av OpenAPS-oppfinneren Dana Lewis flommet over i et annet rom og utover timemerket på grunn av all den opphetede interessen.
Det er rett og slett imponerende hvordan FFL-programmeringen klarer å omfavne så mange forskjellige deler av livet med diabetes, og virkelig tilbyr noe for alle.
Utstillingshall moro
Som alltid er et av de største høydepunktene for mange på FFL utstillingshallen, som er mindre produktfokusert enn de fleste lignende arrangementer, men har mer moro innebygd - fra spill, aktiviteter og gaver til kjendiser som gjør motiverende opptredener. Dette året brakte oss "Whack a High" i stedet for "Whack a Mole", og en faktisk NASCAR-bil du kunne klatre inn i. Dexcom ga ut T-skjorter med meldingen "Hey SIRI" for å markere den nyeste funksjonen, slik at brukerne kan sjekke Dexcom-resultatene sine via snakkbar teknologi. Kjendiser på scenen inkluderte racerbilsjåfør Charlie Kimball og countrysanger Crystal Bowersox.
Det er alltid så mye å se på den første kveldens åpningsarrangement, inkludert et søkelys på CWDs berømte Quilt For Life, som fortsatt er utstilt bestående av hundrevis av quiltetorg gjennom årene.
(Vår egen Amy Tenderich opprettet til og med en D’Mine quiltetorg med datteren for dette prosjektet, og vi fikk et glimt av det i Orlando på denne siste FFL-konferansen!) Den enorme Quilt for Life har reist rundt i landet, og ble utstilt i 2006 på National Mall i Washington DC hvor da senator Hillary Rodham Clinton møtte diabetesforsvarere (inkludert Marissa Hitchcock) før den årlige American Diabetes Association-konferansen.
Den historien er ganske fascinerende, helt alene!
I en økt drevet av Beta Bionics, skaperne av iLet dual-hormon lukket sløyfe, deres leder og pappa Ed Damiano oppsummerte historien om hvordan han og teamet hans har vært på 13 FFLs gjennom årene siden 2007 - og hvordan de ' har sporet sin egen fremgang ved de forskjellige endringene som ble kunngjort på CWD-konferansen. Dette var stedet for deres store navn avduket for “iLET” i 2015, og i år viste de de nyeste gjentakelsene av deres fremtidige lukkede system som forhåpentligvis vil være klare for markedsføring innen 2022. I år kunngjorde de også et nytt partnerskap med Umedisinsk for infusjonssettene med dobbelt hormon (insulin-glukagon) som vil være en del av iLET når den er klar.
Kule ting!
En magisk diabetesopplevelse
Det er klart at jeg er en fan av disse FFL-begivenhetene. Men ikke bare ta ordet mitt for det.
Det er utallige andre historier om folk som sier at FFL har endret livene deres, inkludert disse nylige deltakerne som var villige til å dele sine erfaringer:
D-Mom Kara Mills Opp fra Georgia: “Vi tok avgjørelsen om å delta på FFL på nyttårsaften, minutter før midnatt. Datteren vår ble nettopp diagnostisert med type 1, og vi skjønte en ny norm for våre liv ... Jeg er så glad vi tok det spranget i troen for å delta. Vi likte uken og planlegger definitivt å komme tilbake neste år. Det vi absolutt elsket med FFL:
- Møte mennesker over hele landet (og verden) som forstår oss
- Føler meg hjemme i et rom med pip og alarmer som går rundt
- Å spise og ikke bekymre meg for å mate datteren min som nylig ble diagnostisert med cøliaki
- Lære av alle presentatørene og høre alle fremskritt og spennende ting i horisonten for T1D
Neste FFL er allerede på kalenderen vår. Vi gleder oss til å komme tilbake! "
– – – – – – – – – – –
D-mamma Lisa Brooke fra Montana: “Datteren min ble diagnostisert for et år siden, og jeg tror det til og med har hjulpet henne mer enn diabetesleiren for å lære om diabetes og få nye venner. Forventet ikke engang hvor fantastisk det ville være for datteren min som ikke er T1 som er 13. Hun lærte alt om Type 1 fra klassene og diabetevennene hun møtte. Hun møtte andre søsken som hadde type 1, og de snakket om hva som var i ferd med å gå gjennom denne opplevelsen. Vi lærer alltid så mye og storkoser oss. Jeg fikk nye venner også. FFL er veldig gøy for hele familien! ”
– – – – – – – – – – –
D-Mom Shannon Sheets fra Baltimore, Maryland: “Dette var vår første gang ... for ni måneder siden fikk jeg 11 år gamle Julia diagnosen !! Hun var nervøs! Det var livsforandrende opplevelse. Vi planlegger å komme tilbake hvert år! FFL har fått oss til å føle at vi ikke er alene, og jeg har lært så mye. ”
– – – – – – – – – – –
Voksen T1 og D-pappa Randall Barker fra West Texas: “Jeg kommer til å dele dette igjen ettersom det fremdeles holder fast ved meg som en av de beste øyeblikkene. Går i hallene fredag, støter denne lille jenta på meg og ser det grønne armbåndet mitt, ‘Mister har du diabetes?’
’Ja, det gjør jeg.’
‘Det er greit, vi kan ha diabetes sammen!’Som hun stolt viser meg det grønne armbåndet. Bare den tapperhet hun viser er utrolig, slik visdom for en så ung dame som sannsynligvis var 5-7 år gammel. ”
Vi vet at det er utallige andre som setter pris på FFL, og det er utrolig at CWD opprettet et nettrom der du kan dele din egen attest for å legge til i samlingen - ikke bare for å uttrykke takk, men for å vise andre i Diabetes-samfunnet hvor magisk og viktig denne konferansen kan være.
Faktisk har et CWD-styremedlem avtalt å donere $ 25 000 i matchende midler hvis det samme beløpet kan samles inn innen utgangen av året. Vi er allerede halvveis dit (!), Men vi er ikke i tvil om at D-samfunnet vårt kan bidra til å skaffe midler for å hjelpe fremtidige FFL-er og relatert arbeid å fortsette.
Vi ser frem til å se magien fortsette, og som alltid takk til alle som har vært en del av dette de siste to tiårene!
