Å håndtere ulcerøs kolitt betyr å akseptere livets uforutsigbarhet.
Chortling fylte luften da 1-åringen min løp mot vannet, bare for å bli fanget opp av onkelen på den nesten tomme stranden i Pacifica, California.
Det var dagen etter jul, og hun hadde løpt rundt stranden i minst en halvtime med broren min og søsteren min. Fire av oss var de eneste fra familien som var igjen i byen etter høytidsfeiringen.
Det var umulig å ikke smile mens jeg så de tre, men jeg var også misunnelig. Midt i en oppblussing av ulcerøs kolitt (UC) hadde jeg følt meg bra nok da vi først kom til stranden, men følte meg nå for syk til å gjøre mer enn å sitte å se på dem.
Jeg har det bra, jeg har det bra, Jeg fortalte søsknene mine. Jeg vil sitte her, uten å måtte endre planene våre.
Jeg ble diagnostisert med UC - en inflammatorisk tarmsykdom (IBD) som forårsaker langvarig betennelse og sår i fordøyelseskanalen - da jeg var 19.
Jeg har levd hele mitt voksne liv med å håndtere sykdommen min og usikkerheten om ikke å vite hvor bra jeg vil ha det til enhver tid.
Det har lenge påvirket typen planer jeg lager, og om jeg i det hele tatt lager dem. Lite visste jeg, mens jeg nidkjært så på datteren min og søsknene den dagen, at all min praksis med å styre forventningene og ta det rolig ville komme til nytte under den globale pandemien som lå foran oss.
“En av tingene jeg har lagt merke til med klienter under [COVID-19-pandemien] er at noen av dem prøver å lure seg ned og vente på pandemien, mens andre er mer villige til å finne kreative løsninger for å oppfylle deres behov, ”Sier Ned Presnall, LCSW, professor i sosialt arbeid ved Washington University i St. Louis og direktør for kliniske tjenester ved Plan Your Recovery.
"Det kan være at personer med kroniske sykdommer har mer erfaring med kreativ problemløsning, så de kan være bedre forberedt på å kreativt kompromisse også under pandemien," legger han til.
Håper på det beste, planlegger det verste
Da pandemien tvang mye av det nordøstlige USA til å stenge i midten av mars, syntes jeg det var ikke spesielt vanskelig å bli i.
Jeg har levd gjennom influenssesonger der jeg trenger å være på steroid prednison (som kan hemme kroppens evne til å bekjempe infeksjon) for en oppblussing, men jeg vasket hendene 20 pluss ganger om dagen og forlot huset bare når det var absolutt nødvendig .
Om noe, var den mest frustrerende delen hamstring som skjedde. Jeg bekymret meg kort for at jeg ikke ville være i stand til å få merket med bleieservietter som ikke irriterer barnets hud.
Da pandemien fortsatte, ble det klart at ting ikke kom til å være "normale" på slutten av våren eller forsommeren, slik mange av oss hadde trodd i mars.
Så jeg begynte å gjøre det jeg har gjort siden dagene før UC-diagnosen min, da jeg var på besøk hos lege etter at legen prøvde å finne ut hvorfor jeg ikke hadde noen appetitt, hadde mistet 20 kilo og var så sliten - håper på det beste , planlegg det verste.
Håper du kan løpe rundt på stranden med datteren din, vær OK å se. Håper du kan spise middag med venner, vær villig til å spørre om de kommer til deg med take-out i stedet, eller hvis du avbryter OK.
Håper (og jobbe ganske hardt med pleieteamet ditt for å sikre) at du kan gå på den planlagte rapporteringsturen til Ecuador, finne ut en plan A, B og C for å få det til å fungere, men også være forberedt på å måtte trekke ut på siste øyeblikk.
Å håndtere en kronisk sykdom betyr å akseptere livets uforutsigbarhet.
Oversatt for pandemiske termer, betyr det håp at butikken vil ha mel, men bestill det på nettet i tilfelle det er tilfelle. Håper faren din kan se på datteren din i noen timer, slik at du kan jobbe, og be din beste venn om hjelp når noen på farens kontor får diagnosen COVID-19.
Håper du kan spise ute med venner, men vær OK med å forlate eller be om å flytte bord hvis fysisk distansering ikke blir håndhevet. Godta at livet kommer til å være usikkert i nok et år, om ikke to, og skape nye rutiner rundt denne nye normalen.
"Folk må akseptere en grad av uforutsigbarhet som kan føles frustrerende," sier Presnall.
"En måte å takle dette på er å ha en rutine som følges under en oppblussing," legger han til. "Rutiner er ritualistiske, og de kan få oss til å føle oss mer i kontroll i ukontrollerbare øyeblikk."
I løpet av de siste månedene har jeg klart å skjære ut en daglig rutine, og det har hjulpet. Likevel gruer jeg meg til denne kommende vinteren i Nordøst.
Om sommeren føltes det som et kort pusterom. Jeg kunne gå utenfor og se venner på avstand mens jeg hadde på meg en maske.
Snart blir det for kaldt til å gjøre det hyggelig.
Jeg forestiller meg at mange har det på samme måte, selv de som ikke har en kronisk sykdom.
Setter grenser
Gjennom årene har sykdommen min tvunget meg til å være smertefullt ærlig om hva jeg trenger og ikke be om unnskyldning for det.
"Å ha et positivt utløp, å ha selvmedfølelse rundt forventningene dine og selvadvokat er veldig viktig for å kunne klare denne gangen," sier Akua Boateng, PhD, en Philadelphia-basert lisensiert profesjonell rådgiver. "Vi har store forventninger om å være motstandsdyktige, men det som er viktigere er å be om det du trenger."
Å spørre folk om de har fått influensa og sagt "nei" for å møte dem i vintermånedene hvis de ikke har gjort det, har nå blitt til å forlate matbutikken hvis folk ikke bruker masker og ringer lederen hvis de ansatte ikke er ' t.
Øve på selvmedfølelse
Å leve gjennom denne pandemien er så vanskelig, men vi må alle være forsiktige med oss selv.
Som en venn har fortalt meg gjennom årene, vær fokusert på din egen yogamatte. Ikke sammenlign stillingene som skjer på matten din med andres. Det er også gode livsråd - spesielt nå.
Vi er ikke alt i dette sammen vil ikke pandemien treffe oss alle like, og du kan ikke sammenligne opplevelser eller forventninger.
Du kan imidlertid være snill mot andre og deg selv.
Bridget Shirvell er en forfatter som bor sammen med familien i Bronx. Arbeidet hennes har dukket opp på Civil Eats, Martha Stewart, The New York Times og mer.
-get-some-sleep.jpg)
.jpg)
