I dag er National Siblings Day som skal feire forholdet mellom brødre og søstre overalt. Søskenforhold kan selvfølgelig noen ganger være vanskelige når diabetes kommer inn i bildet.
På det notatet er vi glade for å introdusere identiske tvillingsøstre Shelby og Sydney Payne som kommer fra Boulder, CO-området. Dette paret av 26-åringer er begge håpefulle medisinsk fagpersoner som har vært ganske involvert i diabetes gjennom årene, selv om bare en av dem lever med T1D, mens den andre ikke gjør det.
Her er vårt nylige intervju med Shelby, som spesielt bruker et DIY closed loop-system, og vil uteksaminere seg fra Vanderbilt University Medical School i Nashville, TN, tidlig i mai. For sin første jobb flytter hun til Denver, CO, for et praktikantår innen medisin før hun returnerer til grunnleggende alma mater i Stanford for å jobbe med radiologi!
Snakker med en ensom tvilling med T1D: Shelby Payne
DM) Hei Shelby, kan du dele historien om hvordan diabetes først kom inn i livet ditt?
Shelby) Jeg ble diagnostisert da både Sydney og jeg var 11 år, og jeg husker det tydelig fordi det var 1. juledag 2004. Jeg hadde følt meg sliten de siste månedene før det, veldig tørst og munnen min var så tørr at det føltes som sandpapir. Jeg likte ikke å gjøre de tingene jeg vanligvis elsket å gjøre på den tiden, som var fotball, snowboard, ski, basketball ... egentlig bare å være et aktivt barn.
Foreldre til de andre barna på idrettslagene - hovedsakelig basketball siden det var vinter - begynte å kommentere hvor tynn jeg så ut og foreldrene mine var bekymret og forvirret. De hadde aldri kommet over type 1-diabetes før siden jeg er den eneste i familien som noen gang har fått diagnosen. De tenkte: "Hun spiser mye og er ganske sunn, og vi tror ikke hun har en spiseforstyrrelse, men alle fortsetter å komme med disse kommentarene ..." Selvfølgelig var tvillingsøsteren min Sydney der og alle sammenlignet de to av også oss, og tenkte at noe ikke var riktig. Jeg endte opp med å miste ca 30 kilo og gikk på do hele tiden.
Jeg pleide å spøke med at det å utvikle diabetes gjorde meg til en raskere snowboarder fordi jeg ville gått raskt ned bakken for å komme til bunns og ha nok tid til badet før jeg møtte venner og kom meg på stolheisen. Diabetes i de tidlige stadiene fikk meg til å gå raskere, for å holde tritt med vennene mine! Og til slutt kom 1. juledag, og etter at vi hadde gjort alle familiefestene, var jeg så svak at jeg ikke kunne gå, og mamma måtte bære meg inn på sykehuset. Sydney har skrevet at hun husker at hun våknet, og jeg var borte. Vi hadde reist til sykehuset og blodsukkeret var 1300 mg / dL. A1C var 18% og jeg var mildt sagt ganske syk.
OK, så husker du mye om den første sykehusopplevelsen?
Jeg husker at jeg stilte to spørsmål den gangen: "Skal jeg leve?" Legen sa til meg ja. Mitt andre spørsmål var: "Kan jeg fortsatt spille fotball?" Han sa ja. Og jeg sa: “OK, gi meg et skudd av hva denne insulin-tingen er, og la oss komme til det. Jeg ble faktisk overført ut av legevakten neste morgen.
Vi vokste opp like utenfor Boulder, Colorado-området, så vi var på den lokale ER der og senere på Denver Children's. Jeg ble sendt til diabetesundervisning neste morgen (etter ER), og jeg var en del av en studie den gang for nylig diagnostiserte barn som ble utskrevet til hjemmetjenesten rett etter å ha blitt stabilisert. Så det gikk ganske raskt, selv om vi fortsatte å få diabetesopplæring og omsorg hjemmefra den neste uken.
Er det ikke uvanlig at bare en identisk tvilling ville bli diagnostisert med T1D?
Min standardrespons er at vi er det perfekte eksemplet på hva all forskning ser på for autoimmune sykdommer: at det er en kombinasjon av en genetisk disposisjon og miljøutløser som vi trenger å finne ut på T1D. Som eneggede tvillinger - og vi er definitivt identiske og har blitt genetisk testet hos en student for å bekrefte - har vi nøyaktig samme genetiske sminke / disposisjon. Imidlertid utløste noe den autoimmune responsen i celler i kroppen min, mens det ikke skjedde med Sydney. Hun er fremdeles ikke ute av skogen, og vil for alltid ha en høyere endring i å utvikle T1D, men for øyeblikket har hun det ikke. Vi er i en TrialNet-studie, og hun har foreløpig ingen av antistoffene som har blitt assosiert med T1D-utvikling, noe som er gode nyheter. Vi har ingen andre familiemedlemmer med T1D, så akkurat nå er jeg den eneste heldige one
{Redaktørens merknad: Det viser seg at bare omtrent en tredjedel av identiske tvillinger blir diagnostisert - mens det i de andre to tredjedeler av tilfellene bare er en.}
Forandret T1-diagnosen noe mellom deg og tvillingsøsteren din?
Det påvirket egentlig ikke hvordan Sydney og jeg ble behandlet, for det meste. Vi fortsatte å være nære og beste venner og gjorde stort sett alt sammen, gikk på skolen og spilte fotball og hadde veldig aktive liv. Jeg antar at den eneste forskjellen var at hvis noen hadde med seg cupcakes på skolen, og jeg ikke var i stand til å delta, ville hun bli med meg i solidaritet og ikke ha noe - noe som stakk opp for meg, noe som var fantastisk. Jeg hadde også mine egne snacks med insulin-timing i løpet av skolen.
Det er kult! Har søsteren din tatt på deg andre diabetesoppgaver for deg?
Ja, Sydney har alltid vært der for meg. Den andre tingen var at vi samkjørte en time hver vei til fotballtrening hver dag, siden vi var på et ganske konkurransedyktig team, og på grunn av den kjøreturen hadde vi ikke så mye tid til å trekke over og stoppe bare for meg å ta injeksjoner. Jeg husker at Sydney ga meg injeksjoner hele tiden mens jeg var i bilen. Hun ble min personlige "insulininjiserende" lege, kan du si. Vi måtte komme dit i tide. Fotball var viktig.
Er hun veldig involvert i T1D?
Hun visste alltid alt og har vært godt kjent med diabetes - fra teknologien jeg brukte til det grunnleggende i ledelsen. Selv nå kan hun fortelle deg om alt som er relatert til diabetes og karbontelling. Vi er begge innen det medisinske feltet, og hun har også vært involvert i kunstige bukspyttkjertelstudier i leirinnstillinger og utover.
Å ha støtten hennes har vært utrolig. Jeg har alltid ganske mye gjort alt diabetes-klokt selv og har ikke hatt å spørre for mye fra andre mennesker. Men det har vært hyggelig å alltid vite at Sydney er der for å støtte meg, ha hennes støtte og være en annen stemme når jeg har trengt det. Hun har ikke diabetes, men fortsetter å delta i TrialNet-studiene og gjøre det hun kan. Egentlig er hun en bestevenninne som nettopp er innebygd i alle deler av livet mitt - diabetes eller ikke.
Dere gikk begge på samme medisinstudiet og overlappet det i flere år, ikke sant?
Ja, vi har vært sammen på medisinstudiet i Vanderbilt i Nashville, TN. Men vi startet ikke med en gang etter endt utdanning fra Stanford i 2014. Som jeg nevnte, var vi begge i konkurransesport og ønsket å være aktive, så vi gikk i våre egne retninger for det.
Jeg ønsket å holde meg konkurransedyktig og gjøre noe gøy, så jeg startet snowboard-cross - som i utgangspunktet er motocross racing, men med snowboard i skibakkene. Så jeg flyttet til Montana for å konkurrere i det i ett år før jeg begynte på medisinstudiet på Vanderbilt. Sydney var faktisk ikke klar til å henge opp klossene og flyttet til Europa i to år for å spille profesjonell fotball, så det er derfor hun er et år bak meg. Hun er akkurat ferdig med sitt tredje år, og jeg har akkurat avsluttet min siste dag på medisinstudiet noensinne. Dette har holdt oss opptatt, og Nashville har vært et flott sted å bo.
Gratulerer med graderingen din fra medisinstudiet! Hva blir det neste?
Jeg fant nylig ut at jeg skal reise tilbake til Stanford for å oppholde meg i radiologi. Det er mitt førstevalg. Men jeg skal gjøre det første året i Denver. Så etter neste år er jeg tilbake i Bay Area. Sydney vil ha ett år til på Vanderbilt, og så vil hun finne ut hvor hun skal etter det. Per nå har hun ikke bestemt seg for hva hennes fokus vil være. Men det kan også være radiologi, selv om jeg prøver hardt å ikke påvirke hennes beslutning for mye.
Noen grunner til at du er opptatt av radiologi?
Jeg håper å kombinere noen av bildene og røntgenbildene vi gjør med noen av de intervensjonelle prosedyrene jeg skal lære, og slå det sammen med type 1-diabetes og forskning der ute. Jeg er spent på å dra tilbake til Stanford hvor jeg vil være rundt mennesker som er banebrytende for denne typen nye ideer, og bruker den på neste bølge av diabetes og helseteknologi. Det er noe jeg absolutt er interessert i, begrepet "hacking health." Noen ganger går ting for sakte, og vi må tvinge det til å gå raskere. Det er virkelig det dette samfunnet har gjort med #WeAreNotWaiting, og jeg synes det er fantastisk.
Så du møtte den legendariske endoen Dr. Bruce Buckingham mens du studerte i Stanford?
Ja, og han har vært en stor innflytelse i livet mitt. Vi møttes første gang jeg flyttet til California for første gang for studiet. Han var legen min og forskningsveileder i løpet av den tiden, og jeg jobbet sammen med ham på de tidlige studiene av kunstig bukspyttkjertel. Dette var de første forsøkene med lukket sløyfe hvor vi foredlet algoritmer og så på sløyfing i forskjellige aktivitetsinnstillinger. Sydney jobbet også med ham. Vi møttes med jevne mellomrom gjennom årene, enten da han var her på Vanderbilt eller jeg var tilbake på besøk i Bay Area.
Er det slik du lærte om hjemmelagde lukkede systemer?
Da jeg var ute og intervjuet for opphold i Stanford i desember, møtte jeg Dr. B. Vi snakket om å komme i gang med Looping. Den store fordelen vi diskuterte var å ha det automatiserte kontrollsystemet som kjører under prosedyrer eller operasjoner der jeg blir “skrubbet inn” for sterilitet. Noen av operasjonssakene kan vare i 10 timer, og det er ikke mulig for meg å bolusinsulin eller spise glukose uten å bryte ut av den sterile kjolen min og måtte skrubbe igjen.
Det var gnisten som fikk Dr. B til å si at jeg skulle prøve Loop å gå inn i praksisåret mitt, så det ville bare justert seg uten at jeg måtte røre ved det. Jeg har fulgt med en stund, så jeg var spent når han foreslo det. Heldigvis klarte han å sikre meg en gammel Medtronic-pumpe for meg, og både han og hans nåværende kollega Dr. Rayhan Lal (som har koblet mange mennesker i # WeAreNotWaiting-samfunnet til Looping) skulle være i Nashville i begynnelsen av februar Diabetes Education and Camping Association (DECA) konferansen. Så det var der vi ble enige om å møtes og komme i gang.
Hvilken diabetesteknologi brukte du på forhånd?
Før jeg begynte på Loop, hadde jeg brukt Tandem t: tynn pumpe, men ikke den nyeste Basal-IQ-funksjonen som slår av basalinsulin når den forutsier at du blir lav. Jeg var på OmniPod og en Dexcom før det. Jeg har alltid elsket å være marsvin i diabetes. Vi eksperimenterer alltid med oss selv og prøver å finne forskjellige hacks og ting som fungerer for oss. Jeg liker å tukle sånn. Vi kan alltid gå tilbake til det vi gjorde før, om nødvendig, men hvorfor ikke prøve noe nytt og skyve ting fremover for å se om det fungerer bedre? Så jeg var veldig glad for å gå på Loop-systemet og se hva jeg kan gjøre med det, og kanskje bidra til større lærdom i samfunnet. Det er en spennende tid, og jeg liker å fortsette å tilpasse meg.
Folk sier starten på Looping kan være vanskelig. Hvordan var de første ukene for deg?
Den første uken var forferdelig! En del av det var at jeg har vært så vant til å mikromaniere min egen diabetesomsorg, og se på dataene mine og justere ... Bare å være min egen kunstige bukspyttkjertel, som tar mye arbeid. Det var vanskelig å bli vant til å la det gå først. Jeg hadde fått en A1C på 5,9% før jeg startet Loop, så jeg klarte ganske bra til å begynne med. Men for meg var ikke målet å forbedre glukosekontrollen min. Det handlet om å redusere mengden bekymring og tid jeg brukte på å håndtere diabetes. Selv om A1C-en min går litt opp, vil det være en suksess for meg hvis jeg legger ned mindre timer med bekymring og stress om diabetes. Akkurat nå, spesielt når jeg begynner i praksisåret mitt før Stanford, handler det om å redusere utbrentheten og energien som brukes på diabetes.
Etter den første uken en gang jeg ble vant til det, har alt vært fantastisk. Det er fortsatt jobb involvert, og jeg finjusterer fremdeles innstillingene mens jeg går fremover. Over natten har glukosekontrollen min vært perfekt, og jeg sovner uten forstyrrelser. Jeg er definitivt lav, mye mindre og er ganske fornøyd med det. Jeg synes det er et flott verktøy for mange mennesker, selv om du trenger fungerende teknologi og tilgang til den.
Kan du dele mer om ditt engasjement med Riding on Insulin camp og advokatvirksomhet?
Visst, jeg trener på Riding on Insulin snowboard camp, som jeg har gått på i mange år nå. Interessant, jeg møtte først grunnleggeren Sean Busby da vi begge var i New Zealand. Jeg var der interning om sommeren, og trente på et futbol (fotball) akademi. Det viste seg at Sean gjorde noen ekspedisjon fra baklandet som veiledet for snowboard i New Zealand den sommeren. Vi hadde snakket, og innså at vi begge var der, og jeg endte opp med å hente ham fra flyplassen klokken 3:00 om morgenen, og de krasjet med familien der jeg bodde. Så det var slik vi møttes.
Derfra tilbake i USA begynte jeg å være frivillig i organisasjonen hans sommeren 2012. Jeg begynte å trene den neste vinteren og har gjort det siden. Jeg prøver å gjøre det til en eller to leirer i året, men det kan bli tøft med en medisinsk tidsplan. Men det er noe som betyr noe for meg - å være der for barn med type 1 hvor jeg også kan møte andre voksne med T1D. Du kan ikke virkelig gå galt når du kan kombinere noe morsomt som snowboard og diabetes.
På slutten av dagen handler det om å skyve grenser. Det er det jeg elsker mest og prøver å gjøre hver dag.
Takk for at du delte historien din med oss, Shelby! Vi {hjerter} tvillingsøsteren din for å leve diabetes sammen med deg, for å støtte deg så godt hun kan.
.jpg)
