Siden han var småbarn, har Logan Merwin i Connecticut hatt en kjærlighet til biler som har utviklet seg fra å leke med Hot Wheels til store drømmer om racing med monsterbiler når han vokser opp. Han har også levd med type 1 siden bare 17 måneder gammel, så det er alt han noen gang har kjent. Gjennom familiens forsvarsarbeid, dette 11-åringen har en unik sjanse til å kanalisere sin lidenskap for biler til å heve profilen til diabetes over hele landet.
I fjor gjorde Logan nyheten for å være inspirasjonen bak noe som ble kalt "New Englands første Type 1 Awareness Racing Truck." Den lokale lastebilsjåføren og teameieren Tony Lafo Racing og deres sponsor American Sign Motorsports tok Logans historie til seg ved å lage Fueled By Insulin-kampanjen for å støtte den elskede Children With Diabetes-organisasjonen. Langvarig racer Lafo designet denne kule diabetes-temaet # 82 Ford F-150 Pro-Truck for å kjøre rundt hele New England før den trakk seg tilbake i slutten av forrige sesong.
Som det skjer, er mai 2018 50-årsjubileet for fødselen av Hot Wheels-lekebiler fra Mattel, som ga Logan sjansen til å omfavne drømmen om en dag å bli Hot Wheels-designer også.
I dag er vi glade for å dele et intervju med Logans hengivne D-mamma Samantha, alt om de fantastiske tingene de har på gang nå.
Talking Diabetes, Racing and Hot Wheels med D-Mom Samantha Merwin
DM) Hei Sam! Selvfølgelig skal vi be deg om å starte med å dele Logans diagnosehistorie ...
SM) Logan ble diagnostisert 11. juli 2008, og er nå 10 år gammel, og neste sommer planlegger vi gode ting for hans 10-årige versjon i juni 2018.
Som baby var han alltid leken med oss, energisk og klar til å starte dagen. Han hadde sin 15-måneders barnelege sjekk og hadde vært syk rett etterpå i flere dager. Han kom seg, men et par uker senere, 16 måneder, la vi merke til at han spiste mindre og drakk mer. Han fylte bleier hele tiden og trakk seg tilbake. I løpet av et par uker til sluttet han å spise annet enn små snacks. Vi trodde fremdeles at det var en av disse barns faser, men ble mer engstelige da vi var på bursdagsfest, og han ville ikke leke eller få kontakt med barna; han bare fortsatte å drikke og henge rundt oss.
Vi ringte barnelege-kontoret tre dager senere, for da vi begynte å sove flere timer senere hver morgen, visste vi at noe var galt - som han alltid var som han er nå, og hoppet opp klar til å starte dagen. Vi ba om en avtale senere den uken, men heldigvis kjente de symptomene og ringte oss tilbake for å komme inn samme natt. De ventet bokstavelig talt på oss, slo oss inn, stakk fingeren og sendte oss til barnesykehuset. Vi fanget det tidlig da han ikke var i DKA ennå, blodsukkeret hans var på de høyere 500-tallet, så vi slapp å bli innlagt.
For en skummel overgang å måtte gjøre ...
Ja, vi gikk frem og tilbake i noen dager og lærte oss om hva vi nå måtte gjøre for å holde ham i live. De første tre månedene var en tøff vei til vi satte ham på en pumpe. Han hatet skuddene, og det tappet mentalt for oss alle å gjøre dem.
Noen andre i familien med diabetes?
Ingen andre i familien min har det, men broren til mannen min fikk diagnosen type 1 da han gikk på college, i begynnelsen av 20-årene.
Skapte det et spesielt bånd mellom Logan og onkelen hans, og hvordan har svogeren din det i dag med T1D?
Jeg skulle ønske de bodde nærmere slik at vi kunne få gratis, trygg barnevakt! Vi har ingen slektninger innen nær geografi her. Når de ser hverandre under vårt årlige besøk i Chicago, har de definitivt sine egne samtaler om type 1, og de tester absolutt sammen.
Det ser ut til at du oppretter en utvidet online familie med bloggen din. Kan du dele historien bak Albue Bump Kid blogg?
Logan prøvde å tenke på et fengende innsamlingsnavn eller slagord da han startet innsamling av barn med diabetes (CWD) i 2016, og han bestemte seg for albuebumpchallenge, som ble til albuebumpkid - siden han slo de fleste albuene noensinne på FFL-arrangementene! Ganske morsomt, men han er kjent for det også på skolen. De håndhilser vanligvis når de kommer inn i klasserommet, og Logan har vært i albuehull i stedet hvert år. Her er vårt aller første blogginnlegg, om opprinnelsen til albuebumpen.
Vi forstår at Logan også er en løper som gjør 5K og 10K events. Hvordan kom han i gang med det?
Logan spilte ikke lagsporter før i andre klasse, og hans favorittdel av fotball osv. Var alltid løp. Vi hadde en løpeklubb på skolen det året, og han elsket det. Det startet kjærligheten hans til løping. Jeg skulle ønske vi hadde mer tid på dagen for å få ham til å øve mer; vi har sjelden tid mer enn en kilometer etter skoletid.
Kommer diabetes i veien når han løper?
Diabetesen hans bremser ham av med løp innimellom, men for det meste er det kombinasjonen av det med astmaen. Vi må virkelig forberede oss godt på begge sykdommene, ellers er det katastrofalt, som vi har opplevd! Han gjorde en god jobb i Disney 5K som kjørte for JDRF i januar, og han kjørte nylig 5K for JDRF og 10K for barn med diabetes i januar 2018.
Wow, de fleste voksne trener veldig intenst for disse hendelsene. Hvordan ser Logans opplæringsregime ut?
Logan er ikke ute av skolen før i midten av juni, så akkurat nå trener han i en løpeklubb på torsdager og hva vi kan gjøre i helgene. Vi planlegger å gjøre en øvelse 5K hver måned fra og med mai for å gjøre klar til januar, sakte og jevn i begynnelsen. Min største utfordring er å finne ut minimumet jeg må ha med meg; forsyningene hans veide meg veldig. Når vi trener lokalt, kaster jeg vanligvis bare posen et sted, men å ha den på meg hele tiden var mye vekt (EpiPens, inhalator, smarties, juice, Dexcom, meter og så videre). Vi har konsentrert oss om innsamlingsdelen akkurat nå, og planlagt begivenheter for å samle inn penger for å nå målene hans.
Og hvordan utviklet han først en slik kjærlighet til biler?
Han har alltid vært i biler i en eller annen form; han sov med et Hot Wheel i hånden da han var 2 - en liten gullbil. Da vi mistet kraften under orkanen Sandy i flere dager, stablet vi Hot Wheels utenfor huset vårt og lot ham løpe dem nedover gangveien vår. Han var også med monsterbiler og klassiske biler. Mens Hot Wheels-fasen døde litt, kom den tilbake for fullt det siste året. For et skoleprosjekt i fjor, trakk han skatteregistreringene på byene som er registrert i byen, og satte seg da i sentrum av byen og registrerte biler som kjørte forbi for å se om det stemte overens med byrekordene.
Han bestemte seg også i fjor at han sparte for å kjøpe en Lamborghini når han er 18, så når han får penger går han til banken (med det han ikke bruker) og setter dem inn. Han er ganske dedikert til det. Vi løp inn i en forhandler da vi var i London, og han klarte å få et bilde eller to på nært hold!
Det er kult! Noen spesifikke planer om å gå i racing når han blir eldre?
Siden han var rundt 4 bestemte Logan at han skulle bli en monster truck driver i helgene når han vokste opp. Hans hovedjobb vil være å drive hotellet han planlegger å bygge og jobbe i banken sin. Eller som myntinspektør for en av de føderale myntene. Han kan ikke bestemme ... så igjen, han er (ung). Men det er alltid noe som er involvert i biler i helgene. Hvem vet med dette barnet, alt er mulig!
Fortell oss mer om Logans kjærlighet til Hot Wheels ...?
Vi avsluttet nettopp en helg der vi samarbeidet med et sted som feiret Hot Wheels 50-årsjubileum med noen kjente mennesker der. På grunn av et forhold Logan har bro med en Hot Wheels-designer, satte Randy's Wooster St. Pizza-butikk (en ikonisk Hot Wheels-hangout) sammen en stille auksjon for Logans JDRF-innsamling og samlet inn $ 3000.
Det var en utrolig livsstils varmhjul Twin Mill, barneløp som holdt min sønn og hans venn underholdt i flere timer, en salgsautomat med Hot Wheels i, Hot Wheels trivia-konkurranse og så mye mer. Som mange vet, ønsker Logan å være Hot Wheels-designer. På dette arrangementet signerte han autografer for folk akkurat som en kjent designer ville gjort. Logan var i himmelen og følte seg så spesiell, spesielt tilbrakte han så mye tid med mentoren Larry Wood (en kjent Hot Wheels-designer). Han elsket å handle Hot Wheels med alle, og jeg ble virkelig rørt av hele denne gruppen som aldri hadde møtt ham før og ønsket ham velkommen som om han var en av deres familie.
Denne avishistorien oppsummerer møtet deres ganske bra om hvordan Logan og Larry koblet seg sammen.
Noen spesielle i racing- eller løpemiljøene som har vært en inspirasjon for Logan?
Da Logan var liten, sendte min venn Jen ham en video av NASCAR-sjåfør Ryan Reed, som vi aldri hadde hørt om før det. Han har sett opp til ham siden som et forbilde. Han møtte også IndyCar-sjåfør Charlie Kimball på Friends For Life i 2016, så han har flere forbilder som han følger relatert til racerbiler. Da han løp, møtte han Diathlete Gavin Griffiths mens vi var på vårferie i London og har hatt glede av å følge ham på sosiale medier og lese historiene hans.
Vi er veldig heldige at Logans hadde muligheter gjennom FFL og ellers å møte fantastiske forbilder i sport og liv. Han føler virkelig at han kan gjøre hva som helst og vil ikke være begrenset når han vokser opp takket være disse opplevelsene.
La oss snakke om racerbilsjåfør Tony Lafo og innsamlingsstøtten ...
Som beskrevet i vår Diabetesforbindelser podcast spot, Tony Lafo (sjåfør og eier av Fueled By Insulin) var en mysteriedonor til Logans forskjellige JDRF-kampanjetrykk gjennom årene, da jeg alltid legger dem ut i vår Facebook-gruppe en gang i året når jeg vil lage et mål. Vi hadde ikke en e-postadresse eller adresse til ham før i år, da nettstedet av en eller annen grunn hadde e-postmeldingen, så jeg kunne sende en personlig takk. Noen uker senere hadde jeg lagt ut en innsamlingsaksjon som Logan gjorde på et lokalt supermarked, og Tony nådde ut til oss for å diskutere partnerskapet med racerbilene.
Vi tok den med til Jeff (Hitchcock) og Laura (Billetdeaux) fra CWD, og neste ting du vet, det første løpet fant sted 29. april. Tony er SÅ en hyggelig fyr, og hele mannskapet hans har vært så hyggelig mot Logan. Vi har ført Logan ned de fleste tirsdager for å enten spille Hot Wheels med minst en av dem eller feie gulvet mens de jobber på lastebilen. Tony kjenner ingen andre type 1-er enn Logan, og han foretrekker å hjelpe noen lokale enn å sende en sjekk tilfeldig. Når han ikke kjører, er han en heltids brannvesenfrivillig. Hans firma Tony Lafo Racing, LLC, bidro til å øke bevisstheten ved å presentere CWD-logoen på # 82 Ford F-150 Pro-Truck, samt Hauler og T-skjorter og donere 10% av løpsgevinsten til Logans innsamlingsinnsats. Den lastebilen gikk av med pensjon i 2017.
Familien din virker veldig støttende av så mange forskjellige D-Community-organisasjoner. Kan du fortelle oss om disse forbindelsene?
Vi har blitt rørt av så mange ideelle organisasjoner i løpet av de nesten 10 årene med type 1. Vi har en kjærlighet til JDRF og løper hvert år; Logan elsker pennevennsprogrammet fra Beyond Type 1, og jeg elsker deres pågående konstante artikler og kommunikasjon. Jeg føler virkelig at de har koblet sammen det større diabetessamfunnet.
Når det gjelder CWD Friends for Life-konferansen, visste jeg om arrangementet i årevis, men meldte meg ikke på før 2015 da vi begynte å oppleve vår 7-årige kløe. Jeg lette etter noe annet for å hjelpe oss til å forynge oss og ikke falle ned i utbrenthet. CWD gjør en god jobb med disse hendelsene, og bringer barn og familier sammen i et trygt miljø hvor de binder seg og har det gøy mens de lærer. Som foreldre er det massevis av økter for oss om alt du kan forestille deg, fra å lære om ny teknologi til støttegrupper. Så vi begge elsket det første året. Logan hadde til og med en haug med mennesker som synger lykkelig dia-versary for ham på sin 7-årige date.
Da han kom tilbake til arrangementet i 2016, ble Logan inspirert til å skrive en tale for å be andre barn om å hjelpe CWD og bringe bevissthet om behovet for innsamling av arrangementet. Han elsker å være rundt "sitt folk", spesielt tenåringer og unge voksne med T1D. Han er inspirert av dem og gleder seg til å hjelpe til på et CWD-arrangement når han er eldre som dem!
Og du er også involvert i DIY-bevegelsen #WeAreNotWaiting, ikke sant?
Ja, Nightscout Foundation og de gjør-det-selv-løsningene har gitt oss muligheten til å gi skolepleieren tilgang til å se Logans blodsukker når han er der for å beskytte ham.Mens vi må begrense vårt økonomiske / innsamlingsfokus for å få innvirkning, prøver vi å støtte alle organisasjonene som hjelper Logan og andre T1-barn hvor vi kan, når vi kan.
Til slutt, hva annet har det fantastiske barnet ditt planlagt?
Logan vil definitivt ta advokaten til neste nivå, snarere enn senere. Jeg mistenker at han i de kommende årene vil være involvert i å argumentere for å sikre at alle har tilgang til grunnleggende forsyninger. Vi har hatt mange samtaler, en gang han innså at ikke alle har råd til insulin eller Dexcom. Det er en pågående samtale, og hvis jeg følte det var en god mulighet for ham å bli involvert i et par år, ville jeg presentere den for ham og la ham bestemme. Vi får ham alltid til å føle seg komfortabel med at uansett hva som skjer, vil han ha tilgang til Dexcom og insulin, men han er klar over utfordringene og bekymret for andre. Han er et veldig aktivt barn og kan ikke forestille seg å ikke ha sin Dexcom til å hjelpe med å håndtere omsorgen.
Tusen takk for at du delte familiens historie, Samantha! Gleder meg til å se hva Logan gjør av sin lyse fremtid.