Gratulerer igjen til de 10 vinnerne av vår DiabetesMine Patient Voices Contest 2019, kunngjort tidligere i sommer, som vil delta på de årlige høstinnovasjonsdagene på fullt stipend! I løpet av de neste ukene vil vi være det med et intervju med hver, som deler sine personlige historier og POV-er om innvirkningen av diabetesteknologien har på oss alle.
Først møter du en fantastisk D-mamma fra Indiana ved navn Lisa Oberndorfer, hvis sønn Will, som nå er i høyskolealderen, ble diagnostisert som en pre-teen. For fem år siden grunnla hun sin egen ideelle organisasjon som tilbyr økonomisk hjelp til unge mennesker med diabetes og deres familier i nød, med kjærlighet kalt Diabetes Will's Way. Denne organisasjonen har allerede gitt ut over $ 120.000 i tilskudd i 35+ stater.
Vi presenterer Lisa her i dag.
Talking Help and Hope with Diabetes Mom Lisa Oberndorfer
DM) Hei Lisa! Kan du begynne med å fortelle hvordan diabetes først kom inn i familiens liv?
LO) Will ble diagnostisert i en alder av 13 i 7. klasse, som var tilbake i 2012. Det overrasket oss. Han er den yngste av våre tre barn. Vi hadde ingen type 1-historie i familien, så det var noe vi bare aldri hadde tenkt på, vurdert eller visste noe om. Heldigvis kom diagnosen før han gikk inn i DKA eller noe. Will var inn og ut av sykehuset ganske raskt, og de løslatt ham - akkurat som de gjør - uten mye informasjon, fortalte deg de skumle delene og sendte deg ut i verden for å leve livet.
Så det var ganske mye lær-som-du-går hver dag, for familien din?
Heldigvis for oss (selv om jeg ikke er helt sikker på hva jeg synes om det bredere), har vi en stor gruppe T1-familier her i Central Indiana. De nådde raskt ut til oss og ga oss den støtten og fellesskapet vi trengte for å takle dette nye livet, det jeg kaller det "nye normale." Vil justerte godt og klokka 13 kunne ta over det meste av sin egen pleie med minimalt tilsyn. Vi så over ham og rutinen hans som foreldre, men han ønsket å være den som hadde ansvaret - for livet, kroppen, sykdommen. Så lenge det fungerte og antallet hans var der de trengte å være, og han ledet, gikk vi med det og tillot ham å ha løvenes andel av kontrollen.
Hvordan påvirket T1D-diagnosen hans holdning på det kritiske stadiet når han kom inn i tenårene?
Vi la merke til endringen etter at han ble løslatt fra sykehuset ... han var ikke det samme lykkelige, bekymringsløse barnet som han pleide å være.
Det var sant til den dagen vi kjørte for å se en annen familie med en liten gutt mye yngre enn Will, omtrent 6 år yngre. Dette var omtrent tre måneder etter Wills diagnose. Vi fikk guttene sammen for å bare møte noen andre som levde denne livsstilen. Primært ønsket den lille gutten deres å se hvordan en tenåring med type 1 så ut. Han hadde vanskelig for å se for seg hvordan livet ville være og hva han ville være i stand til å gjøre når han nådde de tenårene, og Will skulle være den personen for ham.
Så vi kjørte der borte, og det var første gang jeg la merke til siden sykehusfrigivelsen at han var glad, lo, snakket, smilte. Jeg så på ham og sa, “Hva skjer? Jeg elsker at min gamle vilje er tilbake, men hva medførte denne endringen?" Han sa til meg, "Mor, jeg skjønner hvorfor jeg fikk denne sykdommen. Gud vil at jeg skal være et forbilde.“
Wow, hvilket perspektiv for en 13-åring! Hvordan formet det familiens syn på diabetes fremover?
Så ofte har barna svaret som voksne sliter med å finne. Og det var svaret vi trengte for å hjelpe oss med å grave inn og slutte å synes synd på oss selv, og begynne å rette oppmerksomheten mot spørsmålet "Hva kan vi gjøre?" Vi har mange velsignelser i livet - støtte fra lokalsamfunn, familie, venner, lærere, trenere og forbilder i området. Men hva med barna uten alt det? Det er nå grunnlaget for alt vi har gjort siden diagnosen hans, i advokatarbeid, startet denne ideelle organisasjonen, og hvordan vi lever livet som en familie med diabetes.
Var Will seg sentralt i å sette i gang advokatarbeidet ditt?
Ja han var. Det var Wills idé å lage T-skjorter og donere inntektene til JDRF, og derfra har vi gjort fem kjøringer av skjortene siden han ble diagnostisert. Vi har donert over $ 5000 til JDRF fra inntektene. Han snakket også på vegne av JDRF og gjorde en annen uavhengig innsamling, så totalt siden det første diagnosåret økte han sannsynligvis over $ 10 000 for diabetes.
Hvordan ble organisasjonen Diabetes Will's Way?
Igjen kjørte vi i bilen - for virkelig, våre beste samtaler foregår i bilen siden dere har hverandres udelte oppmerksomhet. Jeg sa: "Du vet, jeg har lest mye på nettet, og det gjør meg så lei meg å høre om alle disse familiene som har gjort det de skal gjøre og har jobber, men som bare ikke kan ta seg av barna deres på diabetesfronten. ” Det knuste meg å tenke på familier som jobber så hardt og har gjort det verden sier at vi må gjøre for å være gode foreldre eller gode produktive borgere, men de har fortsatt ikke råd til det de trenger. Vil bare se på meg og spurte: "Så hva skal vi gjøre med det?" OK, vel da. Igjen, fra barn ... Det var ikke noe han bare ville la meg bryte med og holde meg våken om natten. Han følte at vi ble kalt til å gjøre noe.
I løpet av fire-fem uker etter det var vi i gang og ble innlemmet som en ideell organisasjon. Vi hadde menneskene i livene våre til å flytte dette raskt. Will's gudmor hadde bakgrunn fra økonomi, så hun ble ansvarlig for økonomien, og ble den tredje medstifteren i tillegg til Will og I. En av hans basketballtrenere hadde en bakgrunn i å hjelpe ideelle organisasjoner å komme av banen og få 501 (c ) status, så han kom inn som vår rådgiver. Vi ble innlemmet i april 2014, og vi har holdt på med det siden den gang. Opprinnelig ble vi kalt Will's Way. Men nylig tok vi beslutningen om å offisielt endre det til Diabetes Will's Way, for å gjøre det lettere for folk å finne oss - spesielt med familier i nød som søker på nettet.
Hvem er kvalifisert for din hjelp, og hva tilbyr Diabetes Will's Way akkurat?
Vi fokuserer på familier som har forsikring - til og med statsfinansiert som Medicaid - men som fortsatt har så store utgifter i lommen at de ikke kan få det legen foreskriver. Så for eksempel hvis en lege mener at et barn trenger CGM og forsikring ikke vil betale, har disse familiene ingen måte å ha råd til. Vi går inn og kjøper utstyret for dem, eller foretar det som betraktes som et nødkontantstøtte som går direkte til familien til å bruke til den diabetesforsyningen eller medisinen de trenger.
En av de store tingene jeg alltid skal dele, er at vi utover bare pengene vi tilbyr, gir familier håp om at noen bryr seg og lytter til dem, og at noen har sett deres kamper og sagt: "Det er ikke OK, og hva kan jeg gjøre å hjelpe deg?" Det er dyptgripende og livsforandrende ikke bare for dem, men også for de av oss som gir slutten.
Hva har bakgrunnen din ført til dette?
Jeg har en grad i sosiologi og er ganske mye en profesjonell frivillig. Jeg fikk barn raskt etter at vi giftet oss, og ble hjemme for å oppdra de tre barna mine og gjorde stort sett alle frivillige muligheter som kom min vei. Jeg er veldig selvlært i alt jeg gjør: å skrive tilskudd, fundraising, delta på konferanser når jeg har råd og har tid. Jeg er bare en person som sterkt tror at det er visse inngrodd menneskerettigheter vi burde ha i vår tid. Så jeg har ikke dette store profesjonelle CVet, men har jobbet med store frivillige kampanjer og å skaffe penger. Diabetes Will's Way var virkelig denne katalysatoren til et område som jeg aldri trodde jeg skulle gå inn på.
Var det en kamp med å bygge en ny ideell organisasjon som gikk fra grunnen av?
Vi begynte veldig små. Det var vanskelig å overbevise folk, selv i Diabetes-samfunnet så sterkt som det er, om at folk trengte vår hjelp - at folk kunne jobbe så hardt, men likevel ikke ha råd til det de trengte. Jeg fikk i utgangspunktet mange tilbakemeldinger om at "Det er flott, men det er større behov andre steder." Jeg er ikke uenig. Men et behov er et behov, og du kan ikke bare sammenligne en persons smerte og behov med en annen persons smerte og behov. Når det er din egen smerte og behov, er det det viktigste som finnes. Det var tilbakeslag og tvil, selv fra endokrinologer - de så på meg og sa at de ikke hadde slike pasienter å koble meg til. Men nå, gjennom årene, er endoer de største henvisningene fordi de har innsett at de har pasienter akkurat slik.
Så du sier at medisinsk fagpersonell tok lang tid å erkjenne tilgangs- og prisgunstighetskrisen?
Ja, jeg tror det er uttrykkene "tilgang til forsikring" eller "tilgang til omsorg" som villedes. Disse pasientene har tilgang, men det gjorde bare ingenting for dem. Disse motordene som svevde tilbake i 2010-2015, førte til at folk trodde at de hadde forsikring, så de blir tatt vare på. Men det er bare ikke sant. Den gang og til og med nå er ikke så mye dekket, eller vi ser denne økningen i HDD-planer (High Deductible Health Plans) og folk som må betale opprørende beløp utenom lommen - fra $ 3000 opp til $ 10.000 for forskjellige behandlinger og enheter fra hva Jeg har sett - før noen form for dekning begynner. Hvem har spart så mye per år bare for type 1-diabetes? Ikke veldig mange mennesker. Ideen om "GoFundMe helsetjenester" har blitt mer uttalt.
Hvilke typer mennesker henvender seg vanligvis til organisasjonen din for å få hjelp?
For meg er det som virkelig åpner øynene, at når du går gjennom filene mine, ser du jobbene til familiene jeg finansierer: De er lærere i verden, småbedriftseiere, FedEx-sjåfører, sykepleiere, mennesker med religion- baserte karrierer som statsråder, bygningsarbeidere og mer ... Jeg finansierer Midt-Amerika. Ikke det du vanligvis tenker på når du tenker på "familier med lav inntekt." Dette er mennesker med anstendig jobb, som har gått på skole og lagt ned arbeidet og jobber så mye som 60 timer i uken, og de kan fortsatt ikke gjøre det. Folk tror at bare fordi du har en høyskoleutdannelse eller en solid jobb, at du vil ha tilgang til helsetjenester og at du har det bra.
Det er en usett befolkning, og det som gjør det enda vanskeligere og hjerteskjærende er at dette er menneskene som normalt gir ut hjelp. Det er de som har trappet opp og bidratt til GoFundMe-kampanjer for å hjelpe noen, eller hele tiden har gitt en del av lønnen til veldedighet. Men nå er det de som må spørre. Det er en ydmyk og utrolig vanskelig opplevelse. Ingen ønsker å være i den posisjonen, og så mange av telefonsamtalene mine ender i tårer.
Kan du bryte ned den typen enheter og rekvisita du hjelper med?
Vår Durable Medical Equipment (DME) -tilskudd er ganske mye insulinpumper og CGM, og vi har støttet Abbott Libre og Dexcom og Medtronic. Vi takler tilskuddene våre til $ 2000, så hvis en familie får den integrerte Medtronic pump-CGM-kombinasjonen, kan vi fortsatt bare gi dem et visst beløp mot det totale kjøpet.
For nødstilskudd kontanter ber vi familiene om å demonstrere behovet - for eksempel de siste tre månedene med regninger på kostnaden for insulinet, eller hvis en distributør (som Edgepark) har satt en fryse på kontoen deres slik at de kan ' t få infusjonssett eller forsyninger til balansen er betalt og de ikke har råd til det. Vi kan komme inn av og til og hjelpe der. De kan ikke bare si "Jeg trenger penger", fordi de fleste trenger penger. Det må vises med dokumentasjon. Noen ganger får vi samtaler fra folk som ønsker et nødstilfelle for noe som en CGM, men fortsett med å fortelle oss at det vil koste dem $ 5000 - noe som bare ikke er sant. Det fører til utdannelse, hvis de ikke prøver å svindle meg. Gitt min erfaring, er det litt vanskelig å trekke over meg på dette tidspunktet.
Hvor mye hjelp har Diabetes Will's Way distribuert til dags dato?
Vi har gitt ut over $ 120 000 totalt. Det inkluderer 132 tilskudd, hvorav 29 av dem er i år (i 2019), og hjelper familier i 35 stater. Så lenge du er i USA og kvalifiserer for et stipend fra oss, har vi ingen geografiske begrensninger. Vi håper å gi totalt 40-45 tilskudd i år, hvis vi har råd til det.
Vi takler våre DME-tilskudd til $ 2000, og våre akutte kontantstipend er begrenset til $ 750. Disse kontanttilskuddene går direkte til familien, og ærlig talt har vi bare ingen mekanisme for å spore hva det faktisk går for når pengene forlater hendene våre. Så det er tallet vårt styre føler seg komfortabelt med, vel vitende om at hvis noen skulle misbruke disse pengene, er vi OK med dette beløpet.
Gjennomsnittlig tilskudd er $ 909, som er en blanding av både DME og nødstilfeller, men vi har gjort dem så lave som $ 180 for familier som trenger det beløpet, og det endrer livet.
Er disse tilskuddene også til voksne med diabetes?
Nei. For øyeblikket slutter vi å finansiere 26 år, så vi er for barn ... selv om jeg gjerne vil hjelpe flere voksne, er vi bare ikke store nok. Og det knuser hjertet mitt, for det er bare ingenting der ute som dette for dem. De må bare gjøre crowdfunding eller be om hjelp fra venner, familie, samfunnet. Det er så tøft å måtte være der ute og spørre, og vite at livet ditt er betinget av å overbevise folk om at du trenger disse pengene for å leve.
Hvor kommer finansieringen din fra?
Vi har tre hovedinntektsstrømmer:
- Årlig innsamling: 20% av vår totale finansiering kommer fra dette arrangementet i Carmel, IN, hver november. Det er på en lokal vingård hvor folk kan smake på vin og høre lokale historier. Det handler om mat, fellesskap og filantropi, og det gir rundt $ 10 000 i året.
- Privat: 60% kommer fra noen viktige private givere som gir oss store mengder regelmessig, og det er virkelig tillatt for oss å gjøre det vi gjør og ta vare på disse familiene.
- Tilskudd: Omtrent 40% kommer fra tilskudd fra andre organisasjoner, men vi er utelukket fra å søke om mange av disse fordi vi tilbyr nødstilskudd direkte til mennesker. Når mange større organisasjoner hører det, er de ikke interessert. Jeg prøver å komme forbi det ved å fortelle dem historien min om sønnen min, og generelt, hvis jeg kan komme dit, kan de ende opp med å gi et stipend.
Hver eneste dollar teller, og jeg har sagt at jeg liker å tro at jeg kan gjøre mer med en dollar enn noen du vil møte.
Kraften til mange gir meg bare gåsehud hele tiden. Spesielt når du tenker på hvordan vi startet, med tre personer - en av dem som tenåring. Jeg satte absolutt ikke den totale $ 120 000+ i fortjeneste. Alt kommer fra folk som har hørt om oss, trodd på budskapet vårt og det vi gjør, og bidratt til å forandre liv ett om gangen. De har donert penger for å gjøre andre familiers liv bedre og gi dem håp.
Hvor unikt er dette?
Fortsatt veldig unikt. Det er en mor- og datterduo - jeg tror på Arkansas - som gjør noe lignende som heter Type 1 om gangen, men de stiller fortsatt opp. De kommer til å fortelle flere historier på nettet og deretter få folk til å donere til kampanjene når de forklarer historien.
Holder du kontakt med folk etter at de har mottatt tilskudd?
Det er en liten prosentandel av familier vi hjelper som jeg aldri vil høre fra igjen. De har pengene sine, og de vil aldri høre fra meg igjen, og det er OK. Jeg er ikke her for å dømme. Men de fleste familier holder kontakten, sender meg bilder og oppdateringer og jobber sammen med meg for å følge opp kvalitetskontroll om prosessen generelt. De vil gjøre alt for denne organisasjonen.
Noen spesielle saker som skiller seg ut for deg?
En av historiene som jeg har vanskelig for å pakke hodet rundt er assistentens kriminaltekniker i Marion County, IN, som trengte hjelp til å få sønnen insulin. Hun jobbet for fylkeskommunen, og har en høy egenandel plan, og klarte ikke å skaffe 14-åringen sin det han trengte. Hun jobber disse utrolige timene og slaver bort for samfunnet vårt, og vi er ikke i stand til å tilby den grunnleggende omsorgen barnet hennes trenger!
Hun var så takknemlig for alt som kunne gjøres, og vi var i stand til å tenke utenfor boksen for å hjelpe med insulin og teststrimler ... Vi takler normalt $ 750, men i dette tilfellet klarte vi å inngå kontrakt med CVS Pharmacy for å få dem gavekort som kan brukes direkte på apoteket. Så det endte med å bli litt mer enn vårt typiske tilskudd og sørget for at sønnen hennes hadde alt som trengs for å holde seg frisk det neste året. Og den årpusten for å hjelpe til med å gjenoppbygge forsyninger og midler blir virkelig til to eller tre år, før hun kanskje kommer tilbake til dette punktet. Den saken var så øyeåpende for meg, og den viser hvor gjennomgripende dette er i Midt-Amerika.
Er du i stand til å hjelpe disse menneskene med å komme seg på beina igjen økonomisk?
Folk tenker på dette som en plaster-tjeneste vi tilbyr, og det er på en måte. Det er ikke et merke jeg elsker, men det er sannhet i det. Men å gi folk en pustepause for å omgruppere og nå ut til andre, eller finne andre organisasjoner eller hjelp ... det er mer enn bare den første investeringen vi gir dem. Det blir mye lenger.
Jeg bruker analogien til når du kutter deg selv, trenger du et bandasje for å stoppe blodet. Du begynner å få panikk, og du må stoppe blodet med en gang. Når du har gjort det, kan det være et arr. Og du trenger kanskje mer oppmerksomhet, men i det minste har du stoppet det i det øyeblikket, og det gir deg håp om at du kan komme til neste trinn. Eller til og med til et punkt for å forhindre at du blir kuttet neste gang. Det er det vi prøver å gjøre: stoppe den første skaden og gi folk mer tid til å søke andre ordninger, kanskje en ny jobb eller hva det måtte være. I mellomtiden betyr den hjelpen alt.
Hva er neste for Diabetes Will's Way?
Jeg vil gjerne hjelpe familier mer enn en gang. Et flertall trenger bare det engangsbevillingen, og får nåde av litt tid og pusterom. Men noen trenger virkelig mer enn ett tilskudd, og akkurat nå kan vi bare hjelpe dem en gang fordi vi er så små og begrensede. Jeg vil virkelig la familier komme tilbake til oss etter et år eller to og spørre igjen. Det er et av mine kortsiktige mål, å kunne gi igjen.
For det andre vil jeg utvide utover 26 år og kunne tilby tilskudd til voksne også. Men mye finansiering og tilskuddene våre er knyttet til det faktum at vi bare hjelper de som er barn og unge voksne. Når vi utvider det, risikerer jeg å miste finansiering som jeg har jobbet så hardt for å få. Det er en Catch 22 for meg. Likevel, det er der hjertet og tarmene mine ber meg om å dra, fordi alle - uansett alder - fortjener å ha noe sånt i hjørnet sitt, men det er vanskelig for meg, og jeg håper å kunne ta det spranget.
Hvordan har sønnen din det i disse dager?
Han har det bra! Han var faktisk en av valedictorianene i videregående klasse i fjor, og har gjort det veldig bra både faglig og atletisk. Han er nå på Purdue University, og begynte på andre året i august, og studerte kommunikasjon og profesjonell skriving. Selv om han ikke har noen formelle daglige ansvarsoppgaver for Diabetes Will's Way for øyeblikket, er han fremdeles stort sett ansiktet til organisasjonen og talsperson for oss. Så han gjør medieintervjuer og snakker på begivenheter, skriver blogginnlegg og den typen ting.
Kan du snakke om hvorfor du valgte å søke om DiabetesMine Patient Voices Contest?
Jeg søkte av en rekke årsaker, men tre skiller seg ut spesielt:
- For det første tror jeg det er viktig for alle som tar til orde for at diabetesfellesskapet holder seg så oppdatert på alle ting som gjelder type 1-diabetes som mulig.
- For det andre, som foreldre til en sønn med type 1-diabetes, ønsker jeg å vite så mye som mulig om tilgjengelige behandlingsmuligheter og teknologien knyttet til disse alternativene.
- Til slutt, i mitt advokatarbeid, må jeg ofte hjelpe foreldre med å sortere gjennom hvilken type teknologi de helst vil at barnet deres skal motta. Nøkkelen til å hjelpe dem ville være en grundig forståelse av hva hver enkelt er og hva de gjør, og spesielt hva de koster - både forhåndskostnader og kostnader knyttet til vedlikehold.
Noen store meldinger du vil formidle til lederne som deltar på dette DiabetesMine innovasjonsforumet?
Personlig vil jeg at teknologibransjen skal være mer på forhånd når det gjelder kostnader som forbrukerne skal betale. Hvor frakoblingen er ikke alltid åpenbar - forstår pasientene rett og slett ikke kostnadene? Oppgir selgere trofast alle kostnader inkludert vedlikeholdskostnader? Tillater forsikring å avdekke kostnader, og hvis ikke, hvorfor? Altfor ofte møter jeg foreldre som vil ha et apparat til barnet sitt, og de aner ganske enkelt ikke hva den virkelige kostnaden for enheten er.
Takk for alt du gjør, Lisa, og for å dele historien din. Vi er glade for å inkludere deg i vårt Fall "DiabetesMine University" -program og de livlige diskusjonene som sikkert vil finne sted der!
