For de fleste foreldre til et barn med type 1-diabetes kan det være skremmende å la barnet sitt være i omsorgen for en barnevakt. Heldigvis har samfunnet vårt hatt en stor ressurs de siste 15 årene i SafeSittings, en organisasjon dannet av Kimberly Ross i New York som fikk diagnosen type 1-diabetes i en alder av 10. Hun så et behov som tenåring, og hadde muligheten til å skape Dette programmet er spesielt for foreldre til barn med diabetes for å finne sitteplasser med T1D-erfaring.
Hvis du ikke hadde hørt om dette programmet, er det nå på tide å bli kjent!
Sommeren 2018 ble SafeSittings en offisiell del av California non-profit Beyond Type 1 og håper å trives og vokse under organisasjonens paraply. Dette er et av flere bemerkelsesverdige uavhengige D-samfunnsprogrammer som BT1 har snappet opp, fra TuDiabetes online-samfunnet i fjor til Jerry the Bear, og sist, Jesse Was Here-programmet for sørgende D-familier. De legger nå til barnevakt i sin eksplosive portefølje av ressurser.
Hvorfor et T1D barnevaktprogram?
Vi fikk sjansen til å snakke med Sarah Lucas, medstifter og administrerende direktør for Beyond Type 1 og diabetesmamma selv, om programmet hvorfor dette prosjektet er så viktig for henne og hennes samfunn.
“SafeSittings ble grunnlagt for over et tiår siden av Kimberly som hadde ideen om at hun ville være en ideell barnevakt for en type 1-familie. For omtrent et år siden begynte vi å snakke med henne om at dette ble et program av Beyond Type 1. Når vi tenker på hvilke typer programmer vi enten tar på oss eller bygger, vil vi tilby tjenester eller programmer som fyller et hull, ” Forklarer Sarah.
“Med rekkevidden og fellesskapet vi har bygget globalt, følte vi at vi kunne ta utgangspunktet i programmet hennes og bidra til å utvide det. Kimberly er et eksempel på noen som kom til oss og sa: ‘Jeg skapte dette og det er spennende. Det betjener en liten befolkning, men jeg vet at under Beyond Type 1-paraplyen kan det bli noe som kan nå enda flere mennesker. 'Det er en ideell mulighet for oss.'
“SafeSittings er et enkelt og intuitivt nettsted å bruke. Du oppretter en konto som enten en sitter med type 1-ekspertise eller en type 1-familie som ønsker barnepass. De fleste av oppsitterne er personer som har type 1-diabetes selv. Disse profilene er en endring fra det opprinnelige systemet ved at de tillater brukere å oppdatere dem omtrent som andre online brukerkontoer. Utover Type 1 forutsier at tjenesten vil bli mer robust ettersom flere blir med og anbefaler å sjekke nettstedet regelmessig for å se om folk i ditt område har blitt med. ”
“I sin kjerne er det en ganske enkel matchingtjeneste. Når flere blir med og tilbyr sine tjenester og stillinger for mennesker, vil det bare øke rekkevidden. Det er bare USA akkurat nå - jeg vil si at målet er akkurat nå som resten av programmene våre å bli globale. Vi vil gjerne ha folk til å melde seg på som sitter og som familier som søker noen. Jo mer samfunnet engasjerer seg, desto bedre blir dette programmet. ”
Vær oppmerksom på at dette er en plattform for folk å koble seg til, og at sitters ikke blir bakgrunnssjekket av portalarrangørene; det er opp til familiene å få veterinærsittere og omvendt.
Råd til foreldre av type 1 barn
Som nevnt er Sarah selv en D-mamma; datteren Mary fikk diagnosen type 1 i en alder av 7 år og nærmer seg nå 20-årsmerket med type 1. Hun har tydeligvis kanalisert den erfaringen inn i sitt arbeid, og deler den sjenerøst.
"Det viktigste vil være at du åpenbart har riktig passform og at du trenger å bevæpne dem med riktig utdannelse," sier Sarah. “Det fine med å ha en type 1 sitter er at de allerede har det grunnleggende, og at de kan bidra til å gi omsorg på en måte som sannsynligvis er mer intuitiv. De forstår virkelig, de kan gjenkjenne høydepunkter og nedturer lettere, de vet hva de skal gjøre når det gjelder dosering av insulin og sånt. Vi hadde faktisk ikke den luksusen å ha en type 1 sitter da Mary var ung, så jeg måtte gjøre mye arbeid for å trene folk. ”
Sarah sørget for at sittere tilbrakte tid med henne for å observere og lære om type 1-ledelse før hun flyr alene med barnet sitt. Den tiden er ikke bare for utdannelse, men for å bygge komfort og selvtillit for både foreldrene og sitter. Sarah betalte også sitter for tiden deres, så hun tok komfortabelt så mye tid på å trene dem som hun følte at hun trengte.
“Hvis du ikke har luksusen til en type 1 sitter i ditt område akkurat nå gjennom SafeSittings, vil jeg anbefale at passeren din kommer inn på forhånd, slik at du kan gå gjennom spørsmålene deres, føle deg komfortabel og være grei når det gjelder nødprosedyrer men du trenger ikke å dvele ved dem, mye på den måten som gjør det for enhver nødsituasjon, du går gjennom det som skal gjøres og går videre, ”råder hun. Å starte med en sitter som har barneomsorgserfaring betyr at foreldre bare trenger å gi opplæring i diabetesomsorg. Sarah advarer om at det er mulig å overforberede seg, og at det ikke er lurt å dvele ved potensielle nødsituasjoner.
Hovedprioriteten for å finne en midlertidig omsorgsperson for et barn med type 1 er å finne noen du stoler på, enten de har type 1-opplevelse eller ikke. Den andre prioriteten er kommunikasjon, insisterer hun.
“Kommunikasjon er nøkkelen og sørg for at du kan gå ut døren med tillit. De er der for å hjelpe deg som forelder å gå ut og gjøre det du trenger, enten det er jobb, sosialt samvær eller en forfriskning. Du må sørge for at du har riktig person og har bevæpnet dem med det de trenger. "
Se Sarahs nylig publiserte artikkel, "Så du har funnet en barnevakt til T1D-barnet ditt - hva nå?" for en liste over åtte viktige måter å forberede seg på "om du ansetter en barnepike på heltid eller for en kveld ute, handler barnevakt med en annen forelder eller tar ut en chip fra et familiemedlem."
Råd for type 1 diabetes sitters
For omsorgspersoner som har type 1, er det en ekstra fordel med å utvide samfunnet og bygge mentorskap. Sarah forklarer at personer med type 1 som tilbyr denne tjenesten, trenger å vite at de gjør noe ekstraordinært for både foreldrene og barnet. I mange tilfeller hadde pasienten med type 1 sannsynligvis mer diabetesopplevelse enn foreldrene. I noen tilfeller kan de jobbe for en familie som har fått en skummel type 1-diagnose, og de kan gi foreldrene trøst og en sårt tiltrengt pause. Sarah anbefaler fortsatt at de møter foreldrene med tålmodighet og forsiktig tillit.
“Det viktigste når du har å gjøre med en forelder som er nervøs, engstelig eller kanskje ikke har forlatt barnet sitt siden diagnosen, er å bare være tålmodig. Sørg for å være tålmodig med foreldrene, la dem sjekke inn og berolige dem. De er sannsynligvis også søvnberøvede, sier hun. “De fleste foreldre fungerer på farenivå 2 hele tiden når du har barn ute i verden. Deres helse og sikkerhet er det du frykter mest, men har minst kontroll over. Når du har et barn med diabetes, er du alltid på nivå 5 eller 6, og når noe skjer som høyt eller lavt eller et pumpeside riper ut, er du umiddelbart opp til 10, og det tar litt tid å komme ned igjen. ”
“Også for de som er tenåringer eller voksne med type 1 som gir omsorg, er det å hjelpe andre en av de beste måtene å 'gi tilbake.' Hvis du kan bruke denne kunnskapen til å hjelpe andre, gir det deg også noe verdifullt perspektiv. ”
T1D-ressurser for barnevakt og videre
"Det fine med å ha en type 1 sitter er at de allerede har det grunnleggende og at de kan bidra til å gi omsorg på en måte som sannsynligvis er mer intuitiv," sier Sarah. “Denne ressursen eksisterte ikke for oss, det er en av grunnene til at jeg er så lidenskapelig opptatt av den. Det er en av tingene vi i Beyond Type 1 kan tilby type 1-samfunnet for å lette belastningen for omsorgspersoner. "
Beyond Type 1 har forbedret ressurssiden sin med en rekke materialer for å hjelpe familier og barnevakter som arbeider med type 1. Disse ressursene inkluderer The Smart Sitter's Guide fra Insulet, en støttende partner på nettstedet. Det 40-siders brosjyren designet for både foreldre og sitter, skisserer det grunnleggende for å utdanne midlertidige omsorgspersoner, fra og med den grunnleggende forklaringen av type 1 og slutter med karbo-telling. De har også samlet skjemaer og sjekklister for begge.
Beyond Type 1 har laget en rekke nyttige guider for opplæring, ikke bare sitters, men alle andre som regelmessig tilbringer tid med en person som har type 1 - med klare forklaringer på alt fra CGM-grunnleggende til administrering av glukagon.
Det er også spesifikke guider for lærere, trenere og besteforeldre som regelmessig kan ta seg av et T1D-barn. Det er også en guide for søsken og til og med en BFF-guide for nære venner.
Ikke et barn lenger? De har også fått T1D-guider for kjærester, professorer, sjefer og kollegaer.
Bli involvert
Hvis du har et barn med type 1 eller har type 1 og er interessert i å tilby barnevakttjenester, er dette et verdifullt program å bli involvert i. Beyond Type 1 oppfordrer brukere til å sjekke tilbake regelmessig hvis det ikke er sitteplasser eller familier i ditt område ennå, fordi nettstedet vil vokse jo mer dette samfunnet bruker det.“Det tjener et veldig viktig behov, og vi er begeistret for det. Utover type 1 har et strategisk fokus, vi ser etter å fylle hull, og dette er et veldig viktig gap, ”sier Sarah. "Vi vil gjerne hjelpe samfunnet med å fortelle folk om dette programmet og dele det!"