Det burde ikke være overraskende på dette punktet å høre om raseforskjeller og ulikheter i hele USAs helsevesen. Diabetesomsorg er ikke noe unntak.
Forskning har lenge vist bevis på rasemessige og etniske forskjeller i diabetesomsorgen, og en ny bok sporer til og med hvordan fordommer historisk førte til at forskere og klinikere forsterket stereotyper.
Folk i farger i diabetessamfunnet trenger absolutt ikke fokuset på Black History Month for å fortelle dem virkeligheten av det de alltid har opplevd.
Men nå utforsker en gruppe klinikker over hele landet, ledet av den Boston-baserte ideelle organisasjonen T1D Exchange, hvordan disse ulikhetene spiller ut og tar virkelige skritt for å gjøre endring.
Arbeidet deres er i stor grad drevet av det som nå skjer med pandemien som forårsaker en overgang til sterk avhengighet av telehelse.
Først av sitt slag forskning
T1D Exchange publiserte en første studie av sitt slag 7. januar 2021.
Studien ble utført på 52 steder over hele USA som er en del av det kliniske nettverket T1D Exchange, og så på om latinamerikanske og svarte amerikanere med type 1-diabetes (T1D) som testet positivt for COVID-19 hadde høyere priser på diabetes ketoacidose (DKA ) sammenlignet med ikke-spanske hvite pasienter. Resultatene viste tydelige bevis på rasemessige forskjeller.
“Denne studien er den første systematiske undersøkelsen av rase-etniske forskjeller for mennesker med T1D- og COVID-19-infeksjon, ved hjelp av en mangfoldig kohort, med lik representasjon fra både svarte og spanske grupper. Våre funn viser at svarte pasienter med COVID-19 og T1D har en ytterligere risiko for DKA utover risikoen som allerede er gitt ved å ha langvarig diabetes eller være i minoritetsstatus, ”uttalte forfatterne.
Forskningen inkluderte 180 pasienter med T1D mellom april og august 2020, og resultatene viste at svartamerikanske T1D-pasienter var 4 ganger mer sannsynlige enn hvite pasienter for å få DKA og alvorlig COVID-19, etter å ha justert for helseforsikringsstatus og andre faktorer. For latinamerikanske pasienter med T1D var risikoen dobbelt så høy som den som er sett hos hvite pasienter.
Dr. Osagie Ebekozien, T1D Exchange"Våre funn av urovekkende og betydelige ulikheter krever presserende og målrettede inngrep," sa hovedstudieforfatter Dr. Osagie Ebekozien, som fungerer som visepresident for kvalitetsforbedring og befolkningshelse ved T1D Exchange.
"Den presserende overgangen til å håndtere diabetes eksternt under COVID-19-pandemien kan forverre langvarige ulikheter fordi noen sårbare pasienter kanskje ikke har tilgang til teknologienheter som er nødvendige for effektiv fjernstyring," sa han.
Ebekozien og andre involverte flere forskere påpeker at disse problemene går utover COVID-19.
"Det er ingen overraskelse at disse forskjellene og ulikhetene eksisterer, og at de er så inngrodd i helsevesenet og samfunnet vårt," sa Ebekozien. "Det som noen mennesker kan synes overraskende er omfanget og dybden av ulikhetene, for å se hvor sjokkerende forskjellige disse resultatene kan være. En stor del av samfunnet vårt blir etterlatt, og mange av oss vil ikke se det. Vi må ta tak i disse ulikhetene som eksisterer. ”
Å takle diabetesforskjeller
T1D Exchange ser på praktiske måter disse hullene kan reduseres utenfor sykehus- og helsetjenester.
Ebekozien sa at bortsett fra å utvide tilgangen til kontinuerlig glukoseovervåking (CGM) i marginaliserte samfunn (slik at de kan få et bedre bilde av hva som fungerer eller ikke i diabetesbehandlingen), skiller noen hovedideer seg ut.
Bias opplæring for helsepersonell
En av disse er å begynne å kreve implisitt bias-opplæring for helsepersonell. Dette ble et diskutert tema i 2020, og flere stater (for eksempel Connecticut og Michigan) har beveget seg mot å implementere denne typen opplæring for statsarbeidere og helsearbeidere - spesielt de på sykehus der pasienter med COVID-19 har vist seg å gjenspeile bivirkninger av skjevhet.
"Vi må akseptere at dette er et ødelagt, ulikt system med forskjellige resultater og erfaringer alt på grunn av pasientens rase eller etnisitet," sa Ebekozien. "Jeg tror ikke leverandører går inn i et rom og tenker at de vil behandle noen annerledes, men så mye av dette er inngrodd og skjer av en rekke årsaker."
En kjerneanbefaling er at klinikere skal undersøke dataene til egen praksis for å vurdere hvordan de samhandler med pasienter, foreskriver medisiner og anbefaler enheter: Får hvite pasienter regelmessig mer enn pasienter med farger?
"Selv om de ser på seg selv som rettferdige, kan tallene og trendene i reseptdata vise noe annerledes, og det kan være et sjokk," sa Ebekozien. "Vi må bevege oss bort fra følelsene som kommer med dette emnet, for å se på tallene og resultatene - akkurat som alle forskningsstudier."
Sporingskvalitet ved diabetesklinikker
For en stund nå har eksperter blitt enige om at det bør utvikles et forbedringssamarbeid for klinikker som praktiserer diabetesbehandling, for å hjelpe dem med å bedre gjenkjenne bevisstløs skjevhet og bedre betjene pasientene.
For å dekke dette behovet, etablerte T1D Exchange sin T1D Exchange Quality Improvement Collaborative (QIC) tilbake i 2016. Den inkluderer for tiden rundt tre dusin endokrinologer i 25 klinikker over hele USA. De jobber med å skalere opp for å utvide virkningen utover bare de 45 000 PWDene som for øyeblikket er inkludert gjennom deltagende klinikker.
QIC fokuserer på to ting: læringskonferanser som lærer fagpersoner tverrklinisk beste praksis for å redusere ulikheter i hvordan de behandler pasienter, og data benchmarking for å hjelpe medlemsklinikker å forstå hvor de står, og sette mål for forbedring.
For å muliggjøre denne målestokken deler klinikker fra kliniske studier data på en sikker server, med postnummer, resultater, rase og etnisitetsdata inkludert. De sender inn sine egne data basert på pasientpopulasjonen, og deretter analyserer QIC samlet dataene for å identifisere hull i institusjoner. De deler deretter tilbakemeldingen med gruppen slik at de kan jobbe med T1D Exchange-trenere og eksperter for å forbedre deres omsorgslevering.
"Vi gjør mye praktisk arbeid for å hjelpe leger med veiledning om hvor du skal begynne med disse problemene," sa Ebekozien.
"Vi prøver det i noen sentre for forskjellige initiativer og perspektiver, som pumpebruk og CGM-tilgang. Vi er veldig forsettlige på ulikhetshull. "
Det hjelper allerede, sa Ebekozien.
For eksempel viser en studie publisert i juni 2020 at fem deltakende QIC-klinikker etablerte sykluser for å teste og utvide insulinpumpebruken hos pasienter med alle bakgrunner i alderen 12 til 26 år. Tre av de fem så betydelig forbedring, fra 6 til 17 prosent og en enorm forbedring på 10 prosent på tvers av QIC-klinikkene i løpet av 20 måneder for å forbedre bruken av insulinpumpe. Det inkluderte også mer variert og inkluderende teknologiomfang.
Ti trinn til forbedring
I tillegg står T1D Exchange i spissen for et 10-trinns rammeverk for klinikker for å takle raseforskjeller. Trinnene er som følger:
- Gjennomgå program / prosjekt baseline data for eksisterende forskjeller. Dette er benchmarking-trinnet.
- Bygg et rettferdig prosjektgruppe, inkludert pasienter med erfaringer. I stedet for undersøkelser eller fokusgrupper, foreslår de at enkeltpersoner / familier som er uforholdsmessig påvirket, blir inkludert som aktive medlemmer i QI-team.
- Utvikle aksjefokuserte mål. For eksempel å øke andelen pasienter som bruker CGM med 20 prosent og redusere forskjellene blant offentlige og private forsikringspasienter med 30 prosent på 6 måneder.
- Identifiser ulik prosesser / veier. De oppfordrer klinikker til å lage et visuelt kart eller diagram for å skildre hvordan pasienter beveger seg gjennom behandlingen på deres sentre. Dette "kan skildre hvordan det kan være urettferdige veier i et system," bemerket de.
- Identifiser hvordan sosioøkonomiske faktorer bidrar til dagens utfall. Klinikker bør arbeide for å identifisere vanlige faktorer i fem kategorier: mennesker, prosess, sted, produkt og policyer.
- Brainstorm mulige forbedringer. Dette kan omfatte ting som å redesigne eksisterende arbeidsflyt, prøve CGM utdanningsklasser og bruke et CGM barriereverktøy for å identifisere og adressere barrierer for adopsjon.
- Bruk beslutningsmatrisen med egenkapital som et kriterium for å prioritere forbedringsideer. De har laget en matrise som sammenligner avveininger på kostnad, tid og ressurser, og spesifiserer også "innvirkning på egenkapitalen" som et av kriteriene.
- Test en liten endring om gangen. Hver liten endring bør måles for støt.
- Mål og sammenlign resultatene med spådommer for å identifisere ulik praksis eller konsekvenser. Etter hver endringstest bør teamet se på resultatene om (og hvorfor) deres spådommer var korrekte eller unøyaktige, og om det var noen uforutsette resultater.
- Feire små gevinster og gjenta prosessen. “Å gjøre grunnleggende og rettferdige endringer tar tid. Dette rammeverket rettet mot å oppheve ulikheter, spesielt de ulikhetene som er forsterket av COVID-19-pandemien, er iterativ og pågående. Ikke hver endringstest vil påvirke utfallet eller redusere ulikhet, men over tid vil hver endring påvirke den neste og generere bærekraftige effekter, ”skrev forfatterne.
Hvordan kan vi nå PWD i nød?
Leger og klinikker er bare ett stykke av puslespillet. Det kommer også ned på å nå ut til PWDs som for øyeblikket ikke får den diabetespleien de trenger - spesielt de i lavinntektssamfunn eller landlige samfunn, som kanskje sliter med helsekompetanse eller sosioøkonomiske utfordringer.
Disse menneskene trenger å høre om kanaler for å få hjelp. Det er her målrettet bevissthet og utdanning kan hjelpe, sa Ebekozien.
Det er allerede flere brede tiltak fokusert på DKA-bevissthet, ledet av store organisasjoner som JDRF og Beyond Type 1. Men sporingsdata viser at den vanlige innsatsen ikke når ut til de menneskene som trenger den informasjonen mest.
T1D Exchange antyder at ny målrettet innsats kan omfatte:
- å få helsepersonell til å utvikle brosjyrer som skal deles ut i samfunnssentre, kirker og dagligvarebutikker som fremhever farene ved høyt blodsukker
- gi informasjon om tilgjengeligheten til ketonstrimler (for å oppdage DKA) i lokalsamfunn
- gi veiledning om hva som skjer hvis noen hopper over en insulindose, som kommer opp for nylig diagnostiserte PWD, så vel som de som har problemer med å gi insulin eller annen diabetesmedisin og må rasjonere
- utvide lokal tilgang til helsetjenester, for eksempel måter å planlegge avtaler utenom normal arbeidstid i tilfelle noen ikke kan forlate jobben på dagtid
- lage og dele klar informasjon om nye diabetesteknologiverktøy, inkludert hvem som har råd til og bruke bestemte enheter, detaljer om forsikringsdekning og hvilke alternativer som finnes for de som ikke er forsikret
"Jeg tror den pedagogiske komponenten er nøkkelen," sa Ebekozien. "Det trengs, og vi må fortsette å snakke om praktiske løsninger for å bevege nålen for å løse disse ulikhetene."