I dag er vi glade for å kunne gi en grundig titt på T1D Exchange, den Boston-baserte ideelle organisasjonen som ble grunnlagt for et tiår siden, og som er en stor tilhenger av diabetesforskning ved hjelp av reelle data og pasienttilbakemelding.
Det siste året har ført til et vaktskifte i toppledelsen og noen viktige skift i organisasjonens fokus - spesielt omstudering av nettsamfunnet og initiativ som er rettet mot å matche PWD (mennesker med diabetes) med kliniske studier.
I november 2019 utnevnte T1D Exchange som ny administrerende direktør en veteran i diabetesindustrien: David Walton - en type 1 selv som ble diagnostisert på 1990-tallet mens han var på hovedfagsskolen.
Her er hva han fortalte oss nylig om bakgrunnen og hvor T1D Exchange vil fokusere innsatsen i 2020 og utover:
DM) Hei David, kan du begynne med å fortelle hvordan du ble involvert i diabetes profesjonelt?
DW) Ironisk nok var det like før min egen diagnose. Min første jobb ut av college var for et konsulentselskap som gjorde strategiarbeid for farmasøytiske og bioteknologiske selskaper, og det første prosjektet jeg ble satt på involverte å se på implikasjonene av DCCT-prøven.
Vi undersøkte å skape et pasientsentrert insentivsystem for både type 1 og type 2 diabetes, for å 'belønne' atferd som var produktiv og sunn når vi testet blodsukkeret ditt, oppnådde A1C-resultater innen rekkevidde og integrerte treningsmedlemskap for trening. Så jeg måtte lære diabetes på det tidspunktet, se på markedsundersøkelser og videoer (om) utfordringene ved å leve med dette. Jeg gjorde den konsulentjobben i et og et halvt år, før jeg gikk på handelshøyskolen for å gå inn i helseledelse. Jeg hadde premed i ett år på college, som psykologfag, men bestemte meg for at jeg ikke var sikker på at jeg ville bli lege. Slik fant jeg forretninger innen helsetjenester, og elsket det. Og det var der jeg fikk diagnosen.
Fortell oss om diagnosen din ...?
Det var i løpet av andreåret mitt på Wharton School of Business. Jeg begynte å legge merke til symptomene jeg husket å ha lest om under mitt første konsulentprosjekt: hyppig vannlating, konstant tørst, å miste vekt og uklart syn. Det var alt innen en uke, og jeg visste at noe var oppe. Jeg spøkte med noen av legene at det hørtes ut som type 1-diabetes, men jeg var 24 år. De sa: ‘Ja, du er sannsynligvis for gammel for type 1.’ Med det uklare synet gikk jeg til studenters helse, og de tok et blodsukker som kom tilbake på 594 mg / dL. De sendte meg til sykehuset i to dager og satte meg på insulin, og det var min intro til livet med type 1. Det har gått halve livet mitt nå.
Du har også familieforbindelse til diabetes, ikke sant?
En av de interessante tingene er at jeg ble adoptert, men jeg kjenner min biologiske familie og har en broderlig tvillingbror samt en biologisk bror og søster. Da jeg fikk diagnosen spurte de om det var familiehistorie med type 1. Fordi jeg kjenner mine biologiske foreldre, klarte jeg å ringe dem og få historien; det var ingen type 1 hvor som helst i familien. Men så spole frem til for rundt åtte år siden: min biologiske søster tekster meg at sønnen hennes fikk diagnosen T1D i en alder av 3. Det er tydeligvis noe genetisk her.
Også interessant: Min nåværende kone solgte tilfeldigvis insulin til Eli Lilly før jeg møtte henne, så hun visste alt om diabetes. Hun har vært selger og bodde på et sykehus med saltoppløsning (som mock insulin) for å få en bedre forståelse av hvordan det var. Det er den personlige bakgrunnen og overlapping med det hele.
Gikk du direkte inn i diabetes spesielt etter diagnosen?
Nei, jeg rådførte meg for den farmasøytiske siden for det som til slutt ble en del av Johnson & Johnson. Jeg tenkte virkelig ikke på diabetes før jeg gikk på en insulinpumpe og begynte i J&J i 2005. De kjøpte pumpeselskapet Animas tidlig i 2006, og jeg flyttet dit i juli for å lede strategisk markedsføring. Jeg ga kommersielle innspill til nye produkter under utvikling og undersøkte hvordan markedspotensialet og hvordan nye pumpefunksjoner skulle se ut.
Jeg gjorde all den oppstrømsaktiviteten på Animas i seks år. Det var første gang jeg var rundt så mange mennesker med type 1 ... dusinvis av mennesker innen Animas alene i tillegg til alle de andre gjennom markedsundersøkelser og pasienter. Jeg var nedsenket og utnyttet det jeg gjør, men lyttet til mangfoldet av perspektiver om hva som var viktig for mennesker og hva deres preferanser var. Det ga meg en god forankring i diabetes, mens jeg satt i perspektiv hvor jeg passer inn i det personlig med min egen T1D. Jeg har nå hatt på meg en pumpe i 14 år og en CGM i 11 år, og er veldig engasjert i teknologi og utdanning.
Brukte du ikke også litt tid på å jobbe i et selskap som utviklet en ikke-invasiv CGM, og også din egen digitale helseoppstart?
Jeg jobbet for både Echo Therapeutics på den globale kommersielle planleggings- og forretningsutviklingssiden, for et ikke-invasivt CGM-system. Og senere ledet jeg alle globale kommersielle aktiviteter for medisinsk utstyr for blodsukkermåling AgaMatrix.
Så i 2017 startet jeg min egen digitale helseoppstart Chronicare, ved hjelp av tilkoblede overvåkingsløsninger for å adressere medikamentoverholdelse og utfall for personer med diabetes og kroniske lidelser. Etter 18 måneder bestemte jeg meg for å selge til et selskap for å ... slå oss sammen fremover. Jeg har vært i stand til å se på gründernivå hvordan det er å bygge en fjernovervåkningsløsning med fokus på befolkningshelse. Det har vært veldig nyttig å være med på å bygge det fra grunnen av. Tanken, sammen med alt annet, hjelper meg med å kartlegge et kurs her på T1D Exchange for å bygge ut dataorienterte tilbud for forbedringer i den virkelige verden.
Det virker som skjebnen at alt som førte deg til T1D Exchange, ikke?
Ja, det tar meg virkelig til et punkt der jeg føler at jeg har en perfekt beliggenhet her på T1D Exchange for å ta oss inn i neste fase som organisasjon. I karrieren har jeg mest fokusert på data. Praksisen på en helseplan, og før det på handelshøyskolen ser på et diabeteshåndteringsprogram. Deretter et pumpeselskap som ser på datahåndtering for den første CGM-integrerte pumpen, og jobber med alle diabetespedagogene og endokrinologene og etterforskerne om hvilken informasjon som vil være mest nyttig. Når vi går til gründersiden og teknologiene, er kraften til data i befolkningshelsen noe jeg har jobbet med de siste årene.
Alt dette er ekstremt verdifullt for å bli med i T1D Exchange på en tid da vi ser på hvordan vi integrerer alle disse forskjellige datakildene og bygger ut det mest overbevisende datasett type 1 diabetes og drar det gjennom for å få mest mulig innvirkning. Jeg har i løpet av dette første året her observert datakraften til å gjøre meningsfylt endring. Virkelig handler det om hvordan vi gir folk muligheten til å bruke dataene på en verdifull måte for å påvirke endring.
Kan du snakke om endringene T1D Exchange har sett det siste året siden du først ble involvert?
Jeg kom inn i styret i desember 2018 og ble midlertidig administrerende direktør i april 2019. For et år siden overgikk vi og var ikke helt sikre på hva vi ønsket å bli, eller om vi ville fortsette som det var den gangen. Det var en generell erkjennelse da at vi hadde blitt mer involvert i data. Vi visste også at for bærekraft måtte vi finne en måte å operere på en mer kostnadseffektiv måte. Den gamle tilnærmingen T1D Exchange hadde ved å samle pasienter på klinikker og samle inn data der var veldig arbeidskrevende og kostbart. Organisasjonen skjønte at vi måtte bevege oss i en annen retning, og var midt i det da jeg ble med på slutten av 2018. Det var virkelig starten på å bygge noen nye verktøy og tilnærminger.
En av tribunene jeg har følt sterkt med er at vi som organisasjon burde være mindre om langsiktige ideer. Vi bør være fokusert på ting som kan ha et resultat på kort sikt.
Og ditt kvalitetsforbedringssamarbeid er en av de nye innsatsene på kort sikt ...?
Kvalitetsforbedringssamarbeidet er et stort, høyt prioritert program for oss. Vi jobber med tilretteleggere og rådgivere fra en enorm gruppe toppklinikker som jobber med tiltak for å forbedre omsorgen de leverer. Vi hjelper leverandører med dataene deres og kombinerer andre kilder med det for å bidra til endring. Dette inkluderer CGM-oppdateringer, fordi det er mange bevis for at CGM-bruk gir bedre resultater for pasienter når de bruker det. Å jobbe gjennom barrierer for å få det brukt og gjort riktig er et stort fokus, og vi jobber med å tilby infrastruktur og data rundt det.
Vi ser også på depresjonsscreening, fordi vi vet at psykiske helseproblemer virkelig kan hindre noens evne til å fokusere på helsen deres.
Hva med T1D Exchange Registry?
Det er vårt online pasientregister, der vi samler pasientrapporterte resultater og meninger om en rekke diabetesemner. For tiden er det omtrent 5000 mennesker der inne nå, og vi håper å være opptil 10 000 innen midten av 2020.
I løpet av det siste året stilte vi noen spørsmål fra en første gruppe og fikk svar, og nå setter vi opp delstudier ... gjennom andre undersøkelser og undersøkelser. Det er en reell mulighet til å samle innspill fra en mangfoldig gruppe pasienter om en rekke ting innen diabetes. Vi har så mange interessante trender nå med spirende teknologi - fra lukkede sløyfesystemer, nye former for glukagon og dette gapet som eksisterer der folk ikke bruker (de nyeste verktøyene). Vi ønsker å sørge for at registeret vårt kan brukes til spesifikk forskning og omsorgsforbedring, og vi samler inn data hver dag som kan gå mot det.
Hvorfor tror du datadrevet forskning er så viktig?
Jeg er veldig troende på at noe av (diabetes) dysfunksjonen som er der ute, kan forbedres ved bedre data. Men så (du må) grave inn og finne ut hvordan du kan operasjonalisere dataene, trekke dem gjennom og gjøre det enkelt for pasienter og leverandører å handle.
Et poeng for å illustrere dette: Da jeg begynte i Animas i 2006, hadde jeg aldri hatt en A1C under 7,0%. Flere av endosene mine hadde aldri følt at det var noe galt, men de hadde egentlig ikke undersøkt insulininnstillingene mine for nøye. Så under orienteringen min på Animas begynte jeg å få fart på pumpen og leste gjennom materiale, da jeg så en presentasjon av John Walsh som han hadde presentert på konferansen Children With Diabetes i 2006. Jeg leste gjennom det og så doseringsregler, og gjorde litt rask matematikk for å finne ut at korreksjons- og insulin-til-karbo-forholdene jeg hadde var langt unna. De var ikke hva et typisk utvalg ville være, basert på store datasett. Jeg gjorde matte på stedet, og endret pumpeinnstillingene mine uten å snakke med legen min. Disse formlene fungerte perfekt, og jeg så resultater umiddelbart og hadde ikke så mange svinger!
Halvannen måned senere fikk jeg A1C og den var 6,8 for første gang noensinne. Det var rene enkle data, og disse formlene ble hentet fra et større datasett som ble samlet, evaluert og brukt. Så jeg ser på det som et eksempel i å se på et datasett og trekke det gjennom for å jobbe inn i ditt daglige regime. Nå har vi bedre verktøy, men jeg er alltid overrasket over hvor ofte det kommer ned til enkle data som kan hjelpe folk til å gjøre det bedre.
Nå som du er ved roret, hva tror du må endres på T1D Exchange fremover?
For mange organisasjoner overlapper hverandre og gjør lignende ting. Vi er like skyldige som alle andre. Vi har oppdatert strategien vår, slik at vi samarbeider mer og prøver å få tilgang til det andre allerede har gjort, mens vi fokuserer på ting som er mer tydelige for oss. Vi ønsker ikke å konkurrere med andre diabetesforskningsorganisasjoner. Vi ønsker å bruke forskerteam for å hjelpe oss å styrke andre til å bruke dataene våre, for virkelig å gjøre en forskjell. Vi vil forsikre oss om at dataene vi samler inn har en viss verdi på en spesifikk måte. Vi vil forsterke hverandre, i disse semi-overlappende sirkler.
Betyr det at du vil eliminere noen av programmene dine?
Vi kommer ikke til å finansiere langsiktig forskningsinnsats, og det er bak hvorfor vi bestemte oss for å avvikle vår BioBank (samling av biologiske prøver). Tenkeprosessen min var at vi har dyrebare ressurser, og det er en betydelig del av budsjettet vårt som vi kan sette i retning av noe mer unikt. Noen andre kunne hente den BioBank-innsatsen hvis vi overførte den til dem. Det er det vi er i ferd med å gjøre.
Hva med ditt online Glu-fellesskap?
Vi prøver å omorganisere. Vi har dette nettsamfunnet, akkurat som Beyond Type 1 har et nettbasert fellesskap og så mange andre har et. Det er mange overlappende nettsamfunn, som kan ha litt forskjellige fokus. Vi så på det, og så at vi virkelig behandlet Glu som sitt eget frittstående merke - selv innenfor våre egne vegger. Det var folk som ikke visste at det var en T1D Exchange-innsats på grunn av den merkevarebyggingen. Når vi prøver å utvide vårt integrerte datasett og utvide den samlede verdien og innsikten, tror vi det er en bedre måte å gjøre det på som T1D Exchange. Noe av det vil få folk fra registeret der det er en formell forskningsinnsats, og spørsmålene som stilles er mer kliniske. Vi ønsker fortsatt å få pulsen på samfunnet, og mye av det vil fortsette, men det vil bli orkestrert mer som et T1D Exchange-initiativ som hjelper det vi ellers gjør.
Hvordan vil du beskrive visjonen din for organisasjonen i 2020?
Vårt fokus som organisasjon er Quality Improvement Collaborative and Online Registry, og det å kunne støtte mennesker i økosystemet - pasienter, leverandører, industri, betalere, advokatvirksomhet. Vi vil sørge for at informasjonen vår kan brukes, og vi vil hjelpe dem med det på en rekke måter. Poenget er at vi ikke bare er en dataanalyseorganisasjon, og det er det. Snarere vil vi bli involvert i å hjelpe til med å iverksette tiltak med disse dataene, og hvis vi kan støtte andre organisasjoner og deres innsats, fantastisk! Hvis vi trenger å bli involvert i industrien, flott. Vi kan gjøre jobben selv eller gi dataene til dem slik at de kan gå med det selv.
Vi tar virkelig hjertet av studien som viser at resultatene ikke er der de trenger å være de siste 20 årene, til tross for fremskritt innen teknologi og verktøy, og vi har tenkt å bidra til å endre det og vil spille en aktiv rolle i å gjøre det. Det er det som er i objektivet vårt.
Takk for at du tok deg tid til å snakke med oss, David. Vi ser frem til å se hva som kommer videre for T1D Exchange!
.jpg)
.jpg)
