Vi liker alltid å finne nye venner i Diabetes-samfunnet for å sette søkelys på, og i dag er vi glade for å ønske D-Mom velkommen Audrey Farley fra Pennsylvania her til ‘Mine.
Etter at Audreys datter Grace ble diagnostisert i mars 2015, hoppet hun rett inn; du kjenner kanskje navnet hennes som tidligere redaktør av nettstedet Insulin Nation. Nå lanserer hun nå sitt eget nye nettsted kalt Pens & Needles som fokuserer på "skjæringspunktet mellom helse og samfunn" og skriver en fiktiv bok om de første PWD-ene som bruker insulin som hun håper å gi ut neste år. Til tross for sin relativt korte periode i dette diabetesuniverset, har Audrey også noen innsiktsfulle tanker å dele om vår DOC som er verdt å merke seg.
Et gjestepost av D-Mom Audrey Farley
Som en D-Forelder som skriver regelmessig om diabetes, blir jeg ofte spurt av familiemedlemmer og nære venner, “Hvorfor skriver du alltid om diabetes, i stedet for noen av dine egne helseproblemer?”Svaret er enkelt: Jeg hører ikke til noen av disse tilstandene slik jeg tilhører diabetes.
Uansett sosiale eller økonomiske forhold, eller fysiske eller psykologiske ressurser, påfører diabetes en svært prekær eksistens. Som mange andre fant jeg DOC (Diabetes Online Community) når jeg prøvde å bli enige med den virkeligheten.
Datteren min Grace ble diagnostisert 5 år gammel, akkurat da ektefellen min og jeg begynte å føle at vi hadde funnet ut av livet. Jeg var i sluttfasen av et doktorgradsprogram som studerte litteratur, og han jobbet på et stort advokatfirma i D.C. Begge barna våre (inkludert vår yngre sønn) var endelig toalettutdannede og noe uavhengige. Vi trodde at vi endelig hadde fått et behagelig spor og tempo.
Da T1D kom inn i bildet, endret alt seg. Vi måtte tilpasse oss en veldig begrensende og finkalibrert livsstil - og likevel lurte dødstrusselen alltid rundt hjørnet! Andre helseproblemer ble raskt presentert. Jeg utviklet kroniske migrene og fikk en 18 måneder lang hodepine som ingen nevrolog klarte. I løpet av denne tiden fikk ektefellen min et plutselig hjerneslag i en alder av 30. Han kom hjem fra jobb en natt og kollapset. I flere måneder kunne han ikke gå eller snakke uten å snuble på føttene eller tungen.
Selvfølgelig gjorde disse begivenhetene en del på økonomien vår, for ikke å nevne vår mentale helse. Og i lang tid vokste hullet vi var i bare større og dypere. Vi måtte til slutt komme hjem til den roligere og rimeligere lille byen i Pennsylvania hvor vi ble oppvokst.
Rundt den tiden bestemte jeg meg for å blogge om diabetes, som jeg lenge hadde oppfattet som katalysatoren for denne hendelseskjeden. Jeg var sint på diabetes både fordi jeg trengte datteren min døgnet rundt og for å opprettholde livene våre. Så jeg begynte å utforske disse følelsene i korte essays som jeg sendte inn Insulin Nation. Jeg var begeistret da daværende redaktør Craig Idlebrook la navnet mitt i hatten for å erstatte ham da han tok jobb i MyGlu.
Som redaktør av Insulin Nation, Jeg hadde muligheten til å få kontakt med folk som forsto bompenger av diabetes som jeg opplevde. Jeg hadde også en sjanse til å høre andres historier, noe som hjalp meg til å se andre effekter av diabetes som jeg ikke visste eksisterte. Dette var spesielt viktig fordi, uansett hvor vanskelig du har det, kan du ikke navleblikk for alltid; du må til slutt se opp og se deg rundt.
Men jeg ville lyve hvis jeg sa at jeg ikke også fant noen stygge strømninger i dette samfunnet. Til tross for sin rikdom kan DOC fremdeles føles som et veldig paternalistisk, isolert og på noen måter upolitisk rom. Og på grunn av disse (og andre) former for symbolsk vold blir noen av de mektigste stemmene i dette samfunnet ofte nektet ut.
Stemmene tilhører ikke en eneste lomme i DOC, og de er for mange til å nevne her. Men de er stemmene til enkeltpersoner som tar personlige og intellektuelle risikoer, i stedet for å tippe rundt problemene - uansett hva de måtte være. Det er de som stiller de vanskelige spørsmålene og avslører de mange fordommene som ligger bak dette samfunnet. Det er de som knytter sammen mellom det som skjer i DOC og det som skjer i vår nasjon.
I stedet for å bli anerkjent for å ha undergravd status quo, blir disse individene ofte nedsettede som "giftige". Denne ladningen overrasker meg alltid - er det ikke de som prøver å åpne vinduene og lufte dette stedet?
Disse inntrykkene informerte om min nylige beslutning om å grunnlegge en ny plattform som er bestemt mer politisk. Penner og nåler lansert i mai, og det er ment å foreslå en kombinasjon av sosiale kommentarer og helse / medisinsk nyheter. Penner og nåler fokuserer ikke utelukkende på diabetes; snarere tilsier den å skape mer dialog mellom alle kroniske sykdoms- og funksjonshemningssamfunn ved å fremheve de sosiale / kulturelle klimaene som helserealiteter danner.
Min interesse for kulturelle holdninger til sykdom (og diabetes, spesielt) har også inspirert et fiktivt manuskript om flere av insulinets første pasienter.
Hovedpersonen er insulins kjære, Elizabeth Hughes (Gossett), datter av den amerikanske statsmannen Charles Evans Hughes, som var blant de første som fikk Bantings serum i 1922. I motsetning til de eksisterende beretningene om hennes liv plasserer min fortelling Elizabeth i kontekst av den litterære kulturen på begynnelsen av det tjuende århundre der hun var så nedsenket.
Elizabeth elsket klassikere som Frances Hodgson Burnett Den hemmelige hagen og de viktorianske barnas tidsskrift, St. Nicholas magasin. Faktisk nevner hun sistnevnte i nesten hvert annet brev til moren sin fra Toronto, mens hun er under Bantings omsorg. Disse tekstene introduserte amerikansk ungdom for Christian Science-begreper som "sinn over materie" og den nå krympeverdige "den eneste funksjonshemming er en dårlig holdning." Elizabeth var veldig påvirket av disse kulturelle idealene, så det er ingen overraskelse at hun fullt ut adopterte det nybegynnende diabetiske etoset om disiplin og selvhjulpenhet - selv om dette etos absolutt veileder de fleste individer som lever med tilstanden, har det gjennom årene vært anvendt på måter som nedverderer visse individer - for eksempel ved å assosiere diabeteskomplikasjoner med moralsk svikt, snarere enn å vurdere strukturelle barrierer for helsen.
Så det er ved å plage ut litterære gjenstander som dette jeg håper å gi et mer fullstendig bilde av det historiske øyeblikket, så vel som overføringen av holdninger om diabetes fra oppdagelsen av insulin til nåtiden. Fortellingen gir også mindre kjente personer, som Elizabeths hyresykepleier, liv.
Jeg ser frem til å dele dette arbeidet med DOC i slutten av 2018 eller tidlig i 2019. I mellomtiden kan jeg bli funnet på Penner og nåler eller på Twitter @AudreyCFarley eller @ PAInsulin4all.
Takk for at du delte din POV, Audrey. Vi ser frem til å følge arbeidet ditt, både i DOC og i den nye boken din som snart kommer.
.jpg)
.jpg)
