"Jeg er bekymret og redd," sier Brenda Lee Alschul. 78 år gammel har hun prøvd å finne et sted å bo der hun kan få litt hjelp til å administrere T1D, som hun har hatt i 55 år. «Jeg bor alene og har ikke familie i nærheten. Jeg vet ikke hva som kommer til å skje med meg. Hva om hendene mine begynner å riste og jeg ikke kan fylle pumpen? Hva om jeg ikke kan gi meg et skudd? "
Brenda er definitivt ikke klar for et sykehjem, selv om det vil gi henne tilgang til medisinsk behandling på heltid. Hun har brukt mer enn et år på å lete etter et livsstilhjelpeanlegg i hjemstaten Massachusetts, et midlertidig skritt for eldre som ønsker å leve så selvstendig som mulig og ikke trenger registrerte sykepleiere på vakt 24/7.
Det hun oppdaget var alarmerende, men det er virkeligheten som vi alle møter når vi blir eldre med diabetes type 1 ombord - som ser ut som en forestående togvrak.
Eldre med diabetes er redde
"Det er foreløpig lite eller ingenting på plass i assisterte bofasiliteter for å håndtere aldring av type 1," sier Brenda. “Matservicemedarbeiderne er veldig villige til å tilberede måltider som passer mine spisebehov. Men det medisinske personalet vet ingenting om pumper eller flere insulininjeksjoner. De har aldri sett en CGM.
Faktisk, i Massachusetts og noen andre stater, er det ikke engang tillatt å bruke sykehjem uten heltids sykepleier å administrere insulin.
Jeg er også bekymret, som 64-åring som har hatt T1D siden jeg var sju. Jeg begynner å lure på hva som kommer til å skje med meg hvis tankene begynner å gli litt og jeg trenger hjelp med å telle karbohydrater, justere insulindosen og få diabetesteknologien til å fungere for meg.
Mens jeg vil eldes hjemme med min kone og katter og Netflix, hva om jeg når et punkt der det ikke er mulig?
I det siste har dette kvalte spørsmålet blitt stilt ofte i min private Facebook-gruppe av Joslin-medaljer, som har mottatt en pris fra Joslin Diabetes Center for å ha levd med T1D i over 50 år.
Vi er en feisty gjeng som har brukt våre egne smarts og utviklende diabetesteknologi for å trosse spådommene om tidlig død som de fleste av oss hørte da vi var barn. Men nå står noen av oss overfor det skumle utsiktene til å bo i boligsamfunn som ikke kjenner knebøy om moderne diabetesbehandling.
The Final Medical Frontier: Diabetes Geriatric Care
I et Facebook-innlegg beskrev Kay (ikke hennes virkelige navn), datteren til en medaljevinner, hva som skjedde med hennes 84 år gamle mor som sjekket inn på et livsassistentanlegg i Sør.
Sykepleierne der ville ikke gi Kay's mor insulin for å korrigere høyt blodsukker (noen av dem over 300!). De ga det bare til måltidene. De baserte hennes insulindosering bare på blodsukker før måltid og ingenting annet (ved bruk av "glideskala" -teknikken som lenge har blitt motet av endokrinologer). Og de ville ikke telle karbohydrater når de planla måltidene hennes.
En medaljevinner svarte: "Det er vår største frykt."
Det er tydeligvis ikke en isolert skrekkhistorie. Det representerer et landsomfattende problem, som 'Min rapporterte i en septemberoversikt over utfordringer eldreomsorgstilbud som må takle et økende antall innbyggere med diabetes.
"Dette er den siste grensen når det gjelder diabetesomsorg," ifølge Dr. Medha Munshi, direktør for Geriatric Diabetes Program ved Joslin Center. Ansatte i Amerikas eldreboliger vet "nesten ingenting" om behandling av diabetes, sa hun.
For mange sykehjem har ikke peiling
Det gjelder ikke bare i lokalsamfunn, men også rehabiliteringssentre og sykehjem med heltidsansatte som skal kunne ta seg av mennesker med kroniske sykdommer. En studie av 14 sykehjem fant at ikke en pasient mottok ”standard for omsorg” som definert av American Diabetes Association.
En medaljevinner, en hospitsprest som jobber på flere sykehjem i Midtvesten, fortalte meg at han ofte møter sykepleierhjelpere som ikke rapporterer nøyaktig hva eller hvor mye beboere har spist, samt sykepleiere som ikke forstår insulindosering. Og konstant personalomsetning gjør det vanskelig å beholde sykepleierne som forstår det.
Linda Hafner, en annen medaljevinner, fant et høyt rangert sykehjem for moren, som har type 1 og avansert demens. Men hun kjempet mot et annet vanlig problem: to forskjellige leger i staben “kunne ikke få det i hodet at moren min var type 1, ikke type 2. De var bare ikke vant til å håndtere noen som trengte at blodsukkeret hennes ble overvåket. regelmessig og var insulinavhengig. ”
Nå 62 og håndterer en rekke diabeteskomplikasjoner, sier Linda, "Jeg har absolutt bekymringer for min egen fremtid" basert på morens erfaring og samtalene i Facebook-gruppen vår.
Så hva kan gjøres med dette?
Et problem er at disiplinen med geriatrisk diabetesomsorg "knapt eksisterer," sier Munshi.
Hun er en av få eksperter innen dette feltet, og er hovedforfatter av en sårt tiltrengt “American Diabetes Association“ stillingserklæring ”som gir retningslinjer for“ Management of Diabetes in Long-Term Care and Skilled Nursing Facilities. ” Selv om det hovedsakelig er rettet mot den større befolkningen av mennesker med type 2-diabetes, gir det heldigvis også noen anbefalinger for T1D-er.
Det er klart at ikke nær nok eldrefasiliteter følger disse retningslinjene. Munshi og noen Joslin-kolleger prøvde å hjelpe ved å utforme en forretningsmodell og læreplan for privateide sykehjem for å hjelpe personalet med å lære seg dagens praksis for diabetesbehandling.
Noen få sykehjem deltok og deres ansatte “lærte å håndtere diabetes godt,” sa hun, men programmet ble avviklet fordi de økonomiske ordningene ikke gikk.
Adressering av en dyster status quo
En lignende dyster status quo eksisterer i utlandet, men i det minste i Europa er flere akademiske og advokatorganisasjoner dedikert til å endre den, inkludert Diabetes Frail og The Older People Diabetes Network, ledet av Alan Sinclair, European Diabetes Working Party for Older People og andre.
I USA er forbedring av diabeteshåndtering i eldreomsorgsinstitusjoner ikke engang på radarskjermen til samfunnet for diabetesforespråk.
Så eldre med diabetes - og / eller deres nærmeste - overlates til seg selv for å kjempe for passende helsevesen. Det er ofte tilrådelig for dem å finne en helsepersonell som kan hjelpe til med å forhandle om personlig diabetesbehandling i eldreomsorgsanlegg. Kays mor, beskrevet ovenfor, var heldig nok til å ha en datter som nektet å gi opp og jobbet med en endokrinolog og en sykepleier for å utarbeide en ny, effektiv pleieplan.
Et annet alternativ er å appellere til et langtidsomsorgsombud, som er i alle stater og skal behandle klager.
Men å kjempe mot disse ensomme individuelle kampene, vil ikke løse en mer grunnleggende, systemisk folkehelseutfordring. Munshi oppsummerer det godt:
“Vi utdanner mennesker med diabetes til å ta vare på seg selv. Vi bør utdanne sykepleiere, sykepleierhjelpere, diettister og leger ved disse anleggene om de forskjellige typer insulin, hvordan de samhandler med karbohydrater, hvordan man måler mengden karbohydrater i et måltid og andre grunnleggende ting.
Disse fasilitetene bør også endre tilnærmingen til bemanning, spesielt siden mange ansatte ikke er faglærte arbeidere som ikke er opplært i grunnleggende diabetesbehandling, sier CDE Valari Taylor, som jobber i dette området.
"Det er et alvorlig problem for D-Care når en eldre er insulinavhengig, fordi (de ansatte) ikke har tillatelse til å administrere insulin," sier Taylor. "Hvis en eldre ikke kan ringe en penn eller trekke insulinet, så vel som å administrere den, vil de ikke få den diabetestilpasningen de trenger." Hun legger til at det ville være ideelt å se dyktige medarbeidere ved assisterte læringsanlegg, muliggjort med insulindoseringskunnskap og bedre opplæring for å hjelpe andre ansatte å forstå grunnleggende tegn og symptomer på høyt og lavt blodsukker.
Alle gode ideer. Jeg kan ikke finne noen der ute, bortsett fra noen få helter som Dr. Munshi, som prøver å få det til. Da jeg kontaktet en lege som var kjent med helsepolitisk advokat for å få råd, sa hun: "Denne nålen kommer ikke til å bevege seg med mindre diabetespasienter begynner å kreve forandring og lage mer støy."
Hun har rett. Denne artikkelen er et høyt rop om hjelp - eller i det minste en oppfordring til handling.
