Fra National MS Society
St. Patrick's Day 2014 forandret livet mitt. Dette var dagen jeg fikk en endelig diagnose av multippel sklerose (MS) av min nye nevrolog.
Høsten 2013 la jeg merke til at øynene mine var uklare. Jeg ville gni det og tro at det var noe i det.
Endelig gjorde jeg en avtale med optikeren min, og tenkte at jeg kanskje trenger en ny resept på brillene mine. Han fant ingenting galt med øynene mine, men sendte meg til en spesialist, som heller ikke fant noe galt med øynene mine.
De sendte meg deretter til MR for å utelukke optisk nevritt, og det kom tilbake og avslørte lesjoner i hjernen min. Jeg ble definitivt diagnostisert med MS etter en ny runde MR på nakken og ryggraden.
Som en danselærer på over 30 år og tidligere Radio City Rockette hørte jeg så mye frykt når jeg hørte at jeg hadde en sykdom som kunne gjøre meg funksjonshemmet. Jeg lurte umiddelbart på om jeg måtte slutte å undervise, om jeg havnet i rullestol, og hvem som skulle ta vare på meg.
Min andre tanke var, hvordan skulle jeg fortelle moren min?
I 6 måneder snublet jeg med å prøve å finne ut helsevesenet, forsikring og medisiner for å behandle min nye usynlige sykdom.
Jeg fortalte bare veldig nære venner og familiemedlemmer om diagnosen min. Jeg hadde ikke akseptert denne nye sidemannen som en del av livet mitt ennå, og jeg var ikke klar til å avsløre diagnosen min for noen andre.
Etter min 6-måneders oppfølging, etter å ha vært på medisiner, viste MR-ene mine en ny lesjon i hjernen min. Medisinene mine virket ikke, og nevrologen min byttet meg til infusjonsterapi og ble aggressiv med behandlingen, da hun ønsket at jeg skulle kunne undervise så lenge som mulig.
Det var da jeg bestemte meg for å dele historien min på sosiale medier. Jeg visste nå at dette var min virkelighet, min kamp, min reise - og jeg trengte ikke å gjøre det alene.
Hvis du nettopp har fått diagnosen MS, kan du slite med en lignende opplevelse. Her er noen visdomsklær som hjelper deg med å komme deg gjennom den.
Det er OK å sørge
Jeg måtte innse at ting skulle endre seg. Ikke nødvendigvis med en gang, men det kunne de på et tidspunkt.
Jeg måtte gi meg selv tillatelse til å være trist, sint og frustrert over denne diagnosen.
Jeg gråt og så gråt jeg litt til. Da bestemte jeg meg for å ta kontrollen over MS så mye jeg muligens kunne.
Finn en lege som klikker med deg
Legen din er din største talsmann. Du må ha noen du stoler på og føler deg komfortabel med.
Legen min er utrolig - og jeg vet hvor heldig jeg er som har henne. Hun bryr seg om meg og mine livsmål. Hun gjør alt hun kan for å sikre at jeg tar vare på meg selv, både fysisk og mentalt.
Det kan ta litt tid å finne en nevrolog og bygge opp et omsorgsteam som virkelig får deg og dine livsmål, men det er så verdt tiden og krefter til slutt.
Hold deg aktiv
Jeg kan ikke understreke dette nok. Da jeg fikk diagnosen fikk jeg beskjed om at jeg sannsynligvis hadde hatt sykdommen i over 10 år, men fordi jeg hadde vært så aktiv, la jeg aldri merke til symptomer.
Gå ut og ta en tur. Få litt lette håndvekter og trene hjemme mens du ser på TV. Strekk, hvis du kan, hver dag.
Jo mer du gjør for kroppen din, desto bedre vil kroppen din behandle deg.
Bestem hvem kretsen din er
Jeg har en vennegjeng i New York som vet når jeg går til behandling og regelmessig sjekker inn på meg den dagen. De vet også når jeg er trøtt og ikke helt meg selv.
Du trenger mennesker rundt deg som vil prøve å forstå MS. Det er en luskende sykdom som gjør at du føler deg annerledes hver dag.
Noen dager vil du føle deg som deg selv. Noen dager vil du føle at du trenger å sove i 24 timer.
Kretsen din vil hjelpe deg med å komme deg gjennom dette.
Finn et samfunn som bryr seg
Det er ingen grunn til å gå gjennom en MS-diagnose alene. Med den gratis MS Healthline-appen kan du bli med i en gruppe og delta i live diskusjoner, bli matchet med medlemmer av samfunnet for å få sjansen til å få nye venner, og holde deg oppdatert på de siste MS-nyhetene og forskningen.
Appen er tilgjengelig i App Store og Google Play. Last ned her.
Ikke vær redd for å nå ut
Å registrere meg med National MS Society i NYC var en stor hjelp for meg.
Å lese delt informasjon, bli med i grupper og melde meg frivillig sammen med andre som forstår hva jeg går gjennom, får meg til å føle meg “normal” igjen.
Jeg vil feire 7 år med MS i mars 2021. Ja, jeg bruker ordet "feirer" fordi jeg fremdeles underviser, jeg danser fortsatt, jeg veileder fremdeles, jeg er fortsatt frivillig.
Jeg er fortsatt meg, og det er verdt å feire 7 år senere.
National MS Society, grunnlagt i 1946, finansierer banebrytende forskning, driver forandring gjennom fortalervirksomhet, og tilbyr programmer og tjenester for å hjelpe mennesker som er rammet av MS, å leve sitt beste liv. Koble til for å lære mer og bli involvert: NationalMSSociety.org, Facebook, Twitter, Instagram, YouTube eller 800-344-4867.
