Åtte år har gått siden Michelle Page-Alswager i Wisconsin mistet sønnen Jesse av type 1-diabetes, men arven hans lever videre i hjertet hennes og gjennom hele Diabetes-samfunnet - og Jeses historie er nå grunnlaget for et nytt ideelt program for sorg familier som har mistet sine kjære på grunn av diabetes. Det tar sikte på å tilby jevnaldrende og samfunnsstøtte, men også skape et eldre aspekt for til slutt å samle inn gravsteiner, samt å betale ned den langvarige medisinske gjelden til de som er borte.
Lanseringen på National Grief Awareness Day den 30. august, blir det nye programmet kalt "Jesse Was Here" opprettet under paraplyen til den California-baserte advokatorganisasjonen Beyond Type 1, med Michelle Alswager ved roret.
"Hun er gnisten for dette programmet," sier Beyond Type 1-leder og D-mamma Sarah Lucas om Alswager. “Dette kommer til rett tid, da det ikke engang var et øyeblikk å vurdere å ikke gå videre med dette. Hele teamet vårt føler at dette vil være et veldig spesielt program… for å fylle et hull og gjøre en forskjell i å gi komfort og støtte. ”
For de som aldri har møtt eller hørt Michelles historie før, er hun en lidenskapelig D-advokat som har gjort utallige krusninger i Diabetes Community gjennom årene. Men det kommer med hjertesorg og tårer, og så mye godt som kommer fra sønnens arv til dags dato, ønsker vi selvfølgelig at det aldri hadde vært nødvendig i utgangspunktet.
Å hedre Jesse Alswagers liv
Jesse ble diagnostisert i en alder av 3 i 2000, og ganske raskt hoppet D-mamma Michelle inn i den dype enden av Diabetes-samfunnet. Hun ble administrerende direktør for sitt lokale JDRF-kapittel i Wisconsin, organiserte "Triabetes" som involverte 12 personer som gjorde en Ironman-triatlonutfordring, og støttet forskjellige Ride for the Cure-arrangementer. Men rundt Jesse var 11 år gammel, ba han henne om å "vær så snill å slutte å snakke om diabetes", så hun gikk på jobb i et kvinneblad. Rett etter traff Michelle voksendiagnostisert PWD og profesjonell snowboarder Sean Busby, som hadde opprettet en diabetes-snowboardleir for barn. De begynte å jobbe sammen på non-profit Riding on Insulin, og selvfølgelig deltok Jesse og elsket det.
Så endret alt seg 3. februar 2010.
Jesse var 13 år gammel, og plutselig var han borte som et direkte resultat av type 1. Michelle sier at Sean ga lovtale ved begravelsen til Jesse og møtte medarbeideren Mollie, og de endte med å gifte seg på det som ville ha vært Isess 15. bursdag et par år senere. Gjennom årene delte Michelle historien sin i hele samfunnet og har blitt en stemme for de som har møtt det samme hjerteskjærende verste tilfellet med plutselig død i sengen.
“Alltid i bakgrunnen av hans død for meg, bortsett fra at det var det mest forferdelige en mor noensinne kan gjennomgå, var at jeg ikke bare mistet sønnen min den dagen, men jeg hadde også denne frykten for at jeg skulle miste samfunnet mitt, ”forteller hun oss.
"Det var ingen som snakket om at barn mistet livet på grunn av diabetes, og det var ikke mange leger som fortalte foreldre om at (død) var en av de verste bivirkningene," sier hun. Så hun begynte å vie seg til å øke bevisstheten og dele historien sin.
Selvfølgelig mistet hun ikke støttesamfunnet.
Støtte for nybegynnende familier
Michelles navn har vært ganske synlig rundt D-samfunnet, fra hennes arbeid på Riding on Insulin, til hennes blogginnlegg, til å bli med i Beyond Type 1s lederråd, og sist i juni 2018 ble hun med i Diabetes Daily-teamet som salgsdirektør.
Hvert år siden 2010 har hun holdt en årlig minne kalt "JessePalooza", som ikke bare er designet for å "feire livet til et kult barn", men også gi samfunnet en måte å rocke ut og skaffe penger til veldedige diabetesårsaker.Det er samlet inn over $ 150.000 for JDRF, Riding on Insulin, and Beyond Type 1 gjennom årene, og deres siste begivenhet i juli 2018 brakte ut mer enn 1000 mennesker som donerte $ 10K bare i år. Wow!
Det er imidlertid viktig at Michelle forteller oss at hun gjennom årene i forbindelse med andre som har mistet mennesker til T1D, har innsett at en sårt tiltrengt infrastruktur for jevnaldrende støtte til disse sørgende individene manglet.
"Jeg skjønte at foreldre som har mistet ikke har det," sier hun. “De kan være alene i California eller alene i New Zealand som håndterer deres sorg og tap. Så jeg samlet dette fellesskapet med hundrevis av mennesker i denne Facebook-gruppen, bare slik at de kunne finne en annen person som står i skoene. "
Mens det finnes lokale sorggrupper, sier Michelle at alles historie er annerledes, og at noen som har mistet som følge av type 1-diabetes, er forskjellig fra noen som døde i en bilulykke eller noe annet. Hun ønsket et lokalsamfunn spesifikt for T1D-tap - der de som mistet noen for mange år siden, kunne gi nybegynnende familier et vindu inn i hva som kan være i vente, og lære å akseptere at "Jeg burde ikke føle meg skyldig i å føle glede, og at jeg kan bare lev livet mitt. ”
Våren 2018 tok Michelle ideen til Beyond Type 1 for vurdering fordi hun hadde jobbet med den ideelle organisasjonen på andre prosjekter og programmer. Forbindelsen var umiddelbar. Michelle sier at Beyond Type 1 passet naturlig for dette programmet, fordi de tjente nesten som en "fellesskapsmikrofon" for å forsterke DKA-bevissthet og adressere disse tøffeste spørsmålene om død fra T1D. "Det var en no-brainer," sier både Michelle og BT1-sjef Sarah Lucas om partnerskapet.
"Det er hele denne gruppen mennesker i samfunnet vårt som nesten er usynlige, og de flyter bare der ute," sier Sarah. “Folk vil heller ikke erkjenne at de har mistet noen til T1-død, eller det er de som aldri var en del av samfunnet fordi deres kjære døde før de ble diagnostisert. Vi så alle disse historiene boble opp, men de hadde ikke noe hjem. Det er så mye mer behov, og vårt håp med dette fulle programmet er å gi det. ”
Hva "Jesse var her" gjør
I et nøtteskall vil dette nye programmet fokusere på samfunnstilkobling og peer support ved å tilby:
- Ressurser for de første dagene, ukene og månedene - fra planlegging av en begravelsestjeneste eller opprettelse av et minnefond til omtenksomt å fjerne din kjære fra sosiale medier eller forklare type 1 til andre.
- Dele historier fra de som har opplevd tap - noen etter å ha levd med type 1, andre på grunn av en savnet diagnose og DKA.
- Peer Support Connections: Enten det er medforeldre, søsken, ektefeller eller kjære: Dette blir satt opp i private grupper i en spesifikk Jesse Was Here-app. "Dette vil være et trygt, lukket samfunn for disse menneskene å sørge privat sammen," sier Michelle. Det vil også være “mentorer” som administratorstil i hver rolle som foreldre / søsken / ektefelle / bestevenn som har vært gjennom opplevelsen personlig, slik at de virkelig kan empati og veilede diskusjonen etter behov.
I hovedsak handler det om å omfavne ideen om at "Your Person Was Here", sier både Michelle og Sarah.
Mobilappen vil bli opprettet pro bono og drevet av Mighty Networks, og Beyond Type 1 jobber for å finansiere dette via donasjoner på Jesse Was Here-nettstedet. Folk kan til og med bli “Grunnleggende venner” ved å forplikte seg til flerårig økonomisk støtte.
Michelle sier at jevnaldrende støtte er enorm, spesielt i de tidlige dager da folk sørger. Når vi snakker av personlig erfaring, sier hun at mange bare vil gjøre det noe i navnet til sin kjære, men vet ofte ikke hvor de skal henvende seg eller hvordan de kan kanalisere deres sorg og emosjonelle energi.
"Vi tilbyr folk verktøy for å gjøre det ... og hjelpe dem på måter jeg ble hjulpet på," sier Michelle. Facebook-gruppen hennes har hundrevis av foreldre og familiemedlemmer som har vært i flere år, og hun forventer at når Jesse Was Here offisielt lanserer at de (dessverre) vil nå over 1000 mennesker veldig raskt.
En varig arv, og lindring av medisinsk gjeld
Et annet stort mål for Jesse Was Here er å tilby muligheter for familier til å feire sine kjære gjennom eldre prosjekter, samtidig som de øker T1D-bevisstheten eller støtter andre som navigerer på tap.
Det kan veldig godt inkludere å gi folk en måte å sette opp sine egne sider og "vegger" for å skrive meldinger på og etablere sine egne individualiserte arvsprosjekter.
"Når barnet ditt dør, tenker du ikke på disse kostnadene," sier Michelle. "De fleste har ikke 15 000 dollar ekstra på en bankkonto for å betale for gravferdskostnader for barnet sitt. Eller gravsteinen, eller pågående medisinske kostnader som oppstod fra sykehusbesøk eller ambulansebruk. Alle på Beyond Type 1 var enige om at det skal gjøres en tjeneste her. "
Det kan også på et eller annet tidspunkt innebære å hjelpe familier med å betale for gravsteiner eller betale tilbake utestående medisinsk gjeld, som kan fortsette lenge forbi en kjæres død.
Sarah sier at ideen om å betale av langvarige medisinske kostnader kommer delvis fra arbeidet Beyond Type 1 gjorde nylig i sitt multimedia-tidligere sunn fortelleprosjekt som beskriver den savnede diagnosen, DKA-forårsaket død av 16 måneder gamle Reegan Oxendine i Nord. Carolina. De lærte at familien fortsatt betalte mange kostnader selv etter at den lille jenta deres hadde dødd i 2013, de var fortsatt på kroken for en månedlig regning knyttet til utgifter i dagene frem til Reegans død. Som en del av Tidligere sunn og for første gang noensinne, bestemte Beyond Type 1 seg for å bruke sine egne donasjoner til å betale familiens utestående medisinske gjeld.
Nå med Jesse Was Here-programmet håper organisasjonen å gjøre det til en langsiktig del av det de kan gjøre for sørgende familier i D-samfunnet. Sarah Lucas skrev dette brevet online da hun lanserte programmet 30. august.
Skriver på veggen
Hvor kom programnavnet fra? Enkelt: Det kom fra et øyeblikk hvor Jesse skrev navnet sitt i gullmarkør på en vegg i leiren.
Sommeren 2009 tok Michelle familien på camping lokalt i Wisconsin, og feriestedet tillot folk å skrive på veggene. Ungene hennes gjorde det lykkelig, og Jesse skrev rett opp klassikeren: "Jesse var her."
Seks måneder senere var han borte.
Michelle sier at hun ikke kunne slutte å tenke at feriestedet ville male over sønnens ord. Familien hennes prøvde å kontakte feriestedet om å kutte ut veggpanelet som et minnesmerke, men virksomheten var i utestenging, så ingen kunne forhandle om det. Det ødela henne, minnes Michelle.
Men kort tid etter, ved det hun bare kan beskrive som "magi", dukket veggen med "Jesse Was Here" -uttrykk hjemme hos henne. Hun oppbevarte den i stuen sin i årevis uten å henge den opp, men til slutt lagde en venn en tilpasset ramme for den, og hun pakket den bort for å få frem hvert år på bursdagen hans og jubileet for hans død. Endelig i 2017 etter å ha flyttet inn i et nytt hus, fant hun det perfekte stedet å henge det.
"Jeg tror virkelig universet satte meg på banen med disse ordene for det som ligger foran Beyond Type 1, for å hjelpe andre familier i deres sorg," sier Michelle. "Fordi alt vi ønsker som foreldre er at barnet vårt blir husket, at de har en plass i våre hjerter, selv om de er borte fra denne verden."
Det er tydelig at arven til Jesse lever og vil berøre mange liv.
Akkurat som Jesse gjorde for så mange år siden på leirveggen, er navnet hans nå etset i en ny virtuell vegg online for hele verden å se. Og bildet som brukes til dette programmet er passende - en hvit løvetann som blåser i vinden, og frøene bæres langt borte.
Nå er det skjebnen til Jesse's historie: å frø verden med inspirasjon, akkurat som han gjorde i livet for alle som kjente ham.
.jpg)
