For å være ærlig var Diabetes Camp ikke en magisk opplevelse for meg i oppveksten. Da jeg ble diagnostisert tilbake i 1984 og reiste til leir som en syvåring for første gang et par somre senere, ble min opplevelse overskyet av hjemlengsel og et myggangrep som førte til at jeg aldri ønsket å komme tilbake.
Visst, dette var stedet jeg lærte å injisere insulin alene for første gang. Ikke bare i beinet og magen mens jeg satt på en trestubbe, men enhåndsinnsprøytninger i armen helt alene ved hjelp av trestammen. Det er en ferdighet som ble overført til resten av diabeteslivet mitt. Men totalt sett er det det ene gode minnet jeg har fra T1D-leiropplevelsen i oppveksten.
Derfor kan det virke rart at jeg i mine voksne år har blitt en slik fan og forkjemper for D-Camps. Det er fascinerende - til og med for meg - at denne "uncamper" kunne konverteres så dramatisk.
For flere år siden satt jeg i styret for en lokal diabetesleir i Central Indiana, og jeg elsket å være en del av det. Jeg kunne føle forskjellen disse leirene gjorde i familiens liv. Og nylig i januar 2019 (min nyeste avsløring og støpsel), Har jeg gått inn i styret for Diabetes Education and Camping Association (DECA), en ideell organisasjon som øker bevisstheten, deler ressurser og verktøy for profesjonell utvikling, og fortaler for leirrelaterte spørsmål for diabetesleirer i USA og internasjonalt.
Dette er en ny hatt for meg på mange måter, og siden jeg virkelig har satt pris på D-Camps, er jeg stolt av å ha den og ivrig etter å lære mer om hele denne diabetescampingverdenen.
Det tilfeldigvis også sammenfaller med et stort år på D-Camping, hvor American Diabetes Association (ADA) markerer 70-årsjubileet for å drive sine mange D-leirer over hele landet; og leirer overalt strever med en mengde moderne problemer, fra bruk av diabetesteknologi, inkludering og mangfold, det skiftende landskapet med fundraising og den enorme utvidelsen av internasjonale diabetesleirer.
Før vi undersøker noen av problemene som påvirker D-Camps, skal vi ta opp det åpenbare spørsmålet: Hvordan ble jeg konvertert til en diabetesleirfan?
Det var Diabetes Online Community (DOC) som gjorde det. Og kanskje voksenperspektiv også.
Et skiftende perspektiv på barnebutikker for diabetes
Som nevnt var den første D-Camp-opplevelsen som barn ikke bra. Diagnostisert i en alder av 5 år, kjente jeg ingen andre med T1D (bortsett fra moren min, som selv var dx'd i en alder av fem tiår tidligere). Hun var ikke en utenforstående leirperson, og motsto legen min første oppfordring om å få meg til å leir med en gang fordi jeg var så ung. Som eneste barn, da jeg endelig dro på leir i en alder av 7 i 1986, var jeg ikke glad for å forlate hjemmet og være borte fra familien min.
Jeg var ganske mye tvunget å delta på Camp Midicha, en ADA-drevet leir i midten av Michigan. Alle som kjenner min forakt for mygg og bugbitt kan gjette hvor dette går ...
Uansett grunn spiste myggene meg levende. De fokuserte på underbenet mitt bak kneet, og noen få biter førte til mer på toppen av andre. Til slutt puffet den delen av det 7 år gamle beinet mitt opp til størrelsen på en softball, noe som gjør det nesten umulig å gå eller løpe rundt. Som du kanskje forestiller deg, var det vanskelig for meg å se utover det og noen gang vil tilbake til Mosquito Ground Zero midt i Michigan-skogen.
Der har du det. En "traume" fra barndommen som holder fast med deg hele livet ...
Omtrent et tiår senere som tenåring ble jeg også "oppmuntret" (også tvunget) av min pediatriske endo til å delta i den samme diabetesleiren på grunn av høyere A1C og mangel på fokus på D-ledelse. Men å være opprørsk og ikke ønsker å fokusere på diabetes i det hele tatt, dette gikk heller ikke bra og åpnet absolutt ikke øynene mine for jevnaldrende støtte slik det var ment.
Nei, det var først på slutten av 20-tallet og engasjementet i DOC at min POV virkelig endret seg.
Jeg begynte å se mange andre D-peeps på nettet som delte sine fantastiske D-Camp-minner, og det fikk meg til å lure på hvorfor tiden min på leiren var så annerledes. Jeg fant jevnaldrende støtte og vennskap i nettsamfunnet som rant ut i det virkelige liv, og oppfordrer meg til å strekke meg ut og bli involvert i mitt lokale D-samfunn.
En dag førte et raskt online søk til oppdagelsen av Diabetes Youth Foundation of Indiana (DYFI), som ligger omtrent en halv time fra der jeg bodde i Central Indiana på den tiden. En e-post og telefonsamtale senere hadde jeg koblet meg til leirdirektøren på den tiden og uttrykt min interesse for å lære mer og muligens frivillig. Resten, som de sier, er historie.
Snart var jeg med på å organisere DYFIs første tenåringsleir noensinne og kort tid aksepterte jeg et tilbud om å bli med i den ideelle organisasjonens styre. Jeg bodde i den rollen til min kone og jeg flyttet tilbake til Michigan i 2015, og derfra har jeg vært ganske uten tilknytning personlig til leirer; men jeg har vært en fan.
Den opplevelsen åpnet øynene mine for underverkene i D-Camp for så mange barn og familier, da jeg så ansiktene deres og hørte de hjertelige historiene om hvor mye leiren berørte livene deres. Jeg har også fortsatt å se lignende leirhistorier delt gjennom arbeidet mitt her DiabetesMine så vel som fra de i DOC, som ofte forteller om tidene de vokste opp og gikk på leir eller var involvert som voksne.
Med det var det en ære å nylig bli med i DECAs lederstyre - å bringe min POV til denne organisasjonen. Jeg er en av tre voksne T1 PWD-er i gruppens ledelse, samt noen få D-foreldre og andre som er nært involvert i diabetesleirer eller medisinsk yrke. Hvis du ikke har hørt om DECA før, er du sannsynligvis ikke alene. Grunnlagt i 1997, støtter den om lag 111 avgiftsbetalende medlemsleirer som utgjør 80 forskjellige organisasjoner, 425+ campingøkter per år på ~ 200 steder. Grovt sett betyr det 25.000 bobiler per år som DECA indirekte støtter.
Min hovedoppgave er å hjelpe med markedsføring og kommunikasjon, forsterke historiene til individuelle leire og de involverte og virkelig å heve nivået på samtalen når det gjelder DECA og D-leirer generelt.
Vi hadde vårt første personlige styremøte nylig i forbindelse med vår egen internasjonale Diabetes Campingkonferanse i Nashville, TN. Denne årlige begivenheten er vanligvis knyttet til den årlige samlingen av American Camp Association, som faktisk anerkjenner alle mestere (inkludert D-leirer). Mange av de 100+ som deltok på denne 22. DECA-konferansen, bor lokalt for å delta på ACA-konferansen, og foredragsholderne er flettet inn i begge programmene.
For meg handlet det om nettverksbygging og bare å lytte, for å lære hvordan jeg best kan hjelpe.
Sliter med teknologi og A1C-regler
Som nevnt har det gått flere år mellom mitt aktive engasjement i en hvilken som helst D-Camp på styrenivå. Da jeg dyppet med føttene igjen, har jeg lært at D-leirer over hele landet og over hele verden står overfor noen ganske vanskelige problemer - fra å navigere i nye utfordringer i fundraising, til å endre diabetesstandarder og flere spørsmål knyttet til teknologi og potensiell risiko.
Teknologi- og fjernovervåkningsproblemer
Et av de store problemene leirene står overfor, innebærer at familier ikke kan følge T1D-barns data om CGM eller til og med lukket looping under leiren, fordi tradisjonen tenkte at barna skulle "koble fra" i løpet av leirtiden og nyte naturen i stedet for å bli distrahert av dingser. Noen leirer har generelle retningslinjer for ikke å tillate smarttelefoner i det hele tatt, mens andre gjennom årene har tilpasset retningslinjer knyttet til selv å tillate CGM-teknologi, krever mottakere og så videre.
I nesten alle tilfeller har foreldre presset på for at CGM og telefonbruk skal være tillatt på D-Camp, og noen går til og med langt med å smyge telefoner inn i barna sine for å sikre at de får tilgang til fjernovervåking i løpet av den tiden .
På DECA-konferansen hørte jeg om leirer som har omfavnet enheter, ved å tilby stikkontaktlåsbokser for smarttelefoner med CGM-apper å lade om natten, og prøver å tilordne hytter basert på CGM-bruk og muligheter for lading over natten. På en Ohio D-Camp la de tilsynelatende hver CGM-mottaker i en klar plastpose som var hengt på foten av sengens barnseng om natten, og la til glødepinner i posene som et slags nattlys for å finne CGM-teknologien i mørket etter behov.
Dr. Henry Anhalt, medisinsk direktør for Camp Nejeda i New Jersey, beskrev kjernesaken godt under et nylig intervju med Diabetesforbindelser podcast:
“Teknologi kan bidra til å avlaste byrder generelt, men det kan også være en byrde. Det at det nå er muligheter for å holde kontakten, skaper virkelig et dilemma ikke bare for foreldrene, men også for leiren. Hvor mye informasjon ønsker vi egentlig å dele med foreldrene ...? Ikke fordi vi ikke vil dele, men fordi det fratar leiren å kunne jobbe selvstendig med barnet. Dette kan forstyrre barnets opplevelse og hvorfor de er på leir. "
Anhalt sier at Nejeda følger fremgangsmåten som mange D-leirer følger: å oppmuntre familier til ikke å ringe den gangen, ikke å bekymre seg for å følge glukose eksternt, og å stole på medisinsk personell og ansatte for å gjøre jobben sin.
“Det er et komplekst spørsmål som må balanseres med mange andre fasetter. Det virker som en no-brainer (for å tillate D-tech bruk) ... men det er ikke så enkelt. Dilemmaet vi har som leir for å se på disse teknologiene er, hvordan bruker vi dem effektivt, og opprettholder også følelsen av frihet og glede for barna? "
A1C Diskriminering
En annen problemstilling dreier seg om hvordan D-Camps håndterer leirrådgivere og ansatte ved T1D, og om de bør innføre retningslinjer som krever et visst nivå av personlig diabetesbehandling før de får lov til å jobbe på leiren (ingen tull). Noen leire ser tilsynelatende på høyere A1C-er som en fare, fordi det kan bety at de ansatte kan møte sine egne D-problemer og ikke være i stand til å ta seg av eller gi råd om bobiler på riktig måte.
Forestillingen om å pålegge en viss A1C har kommet opp i samtaler i online diskusjonsleirdiskusjoner og selvfølgelig på den nylige DECA-konferansen, og mens meningene varierer, føler et flertall at det ikke er riktig. Faktisk har American Diabetes Association (ADA) også nylig utforsket dette problemet og bestemt at det er faktisk diskriminering av politiet A1C i sammenheng med ansatt i leirpersonalet. Wow!
Å øke bevisstheten om diabetesleirer
En av DECA-øktene inneholdt folk fra ADA som driver så mange diabetesleirer rundt om i landet. Fra og med 2018 driver ADA faktisk omtrent 30% av DECA-medlemsleirene, hvorav mange er ADA-tilknyttede selv om de ikke eies av organisasjonen. Noen interessante statistikker fra leirene deres inkluderer:
- Gjennomsnittlig første gangs bobilalder: 10,2
- Omtrent 83% av bobilene har T1D
- 9,2% av bobilene er søsken eller venner av bobiler med T1D
- Bare 0,3% av bobilene har type 2
- 7,5% av bobiler er i fare for T2D
- 25% av bobilene ble diagnostisert de siste to årene
- 56% av de nye bobilene ble henvist av legen eller diabetespedagogen
- 27% av førstegangs bobiler søkte om økonomisk støtte
De nevnte også at 75% av de som deltok i ADA-diabetesleirer det siste året, faktisk er på insulinpumper eller CGM-teknologi. Gitt at mindre enn 30% av T1Ds i Amerika faktisk bruker CGM, stiller dette spørsmålet: Hva gjør diabetesleirer for å omfavne den bredere befolkningen av PWDs som ikke bruker eller ikke har råd til denne siste teknologien?
Personlig vet jeg ikke svaret på det og håper å utforske problemet mer - spesielt i sammenheng med mangfold og inkludering. Det er en hel ny forskningsgruppe om dette emnet, og jeg er interessert i å lære mer om det.
Det er også interessant at D-leirer sliter med å øke bevisstheten om hva de gjør, ikke bare om generell utdanning av diabetes 101, men også tjenestene og programmene mange tilbyr for barn, tenåringer og voksne i samfunnet.Faktisk vil D-leirer at hele verden skal vite at de jobber for å nå utover bare ungdom til alle de voksne der ute med T1D. Vi har tidligere rapportert om Diabetes Camps for Adults from the Connected in Motion org.
Diabetesleirer stoler også sterkt på ressurser fra D-Industry, og distribuerer en liste over selskaper som viser hvor leirbarn og familier kan finne hjelp hvis de ikke har tilgang til eller har råd til medisin eller forsyninger. Det er en stor ressurs DECA tilbyr, og jeg lærer, en av de hyppigste forespørslene fra medlemsleirer til organisasjonen. I tillegg tilbyr DECA faglige utviklingsressurser og "kobling av prikker" mellom leirer som det er så høy etterspørsel etter.
Samlet sett er mitt mantra i disse dager hvordan D-Camp er fantastisk, og det er en slik fordel for samfunnet.
Det sju år gamle jeget mitt har kanskje ikke sagt ja, men som voksen T1D har det blitt krystallklart for meg at leiren er et sted der magi skjer. Så jeg er spent på å bidra til å øke bevisstheten og gjøre det jeg kan, fra mitt hjørne av verden, for å hjelpe diabetesleirer på alle mulige måter.
