American Diabetes Association (ADA) ønsker å gjøre om seg selv.
Den nye administrerende direktøren anerkjenner at de har kommet bort fra sitt opprinnelige oppdrag om å koble til og støtte pasienter, og de vil komme tilbake til det med et nytt nytt utseende og en samtale.
Organisasjonen kunngjorde denne innsatsen med en pressemelding og webinar i midten av mai, bare noen uker før den enorme årlige Scientific Sessions-konferansen som samler rundt 16 000 medisinske fagpersoner i diabetes hver juni. Tidspunktet er absolutt ment å utløse diskusjoner som fører til den store begivenheten, ettersom mange øyne over hele verden er innstilt på diabetes.
“Connected for Life”
Det er ingen hemmelighet at ADA ikke har gjort det bra gjennom årene med å få kontakt med mennesker som lever med diabetes her og nå. Å betjene sine medisinske fagpersoner har vært prioritert.
Med den nye konsernsjefen Tracey Brown som tok over roret i juni 2018 (den første kvinne i farger som hadde denne stillingen, og også den første som bodde sammen med T2D selv), har ADA brukt det siste året på å evaluere hvordan man kan skifte fokus tilbake til menneskene som lever med denne sykdommen.
Det nye ADA-slagordet de har avduket er: "Connected for Life", og henviser selvfølgelig til "vi er alle sammen i dette" -mantraet.
For mange av oss PWD-er (personer med diabetes) kan det første svaret på det være et blikk. Men vi får beskjed om at det vil være en håndgripelig endring i tone og fokus, sammen med at noen eksisterende programmer og tiltak avsluttes for å gi plass til mer lokaliserte lokalsamfunnstjenester og frivillig engasjement.
ADA har allerede begynt å lage en ny markedsføringskampanje med en stor rød firkantet bakgrunn for å representere "reframing" samtalen om diabetes i dette landet. De vil være mer om å "styrke PWD og deres nærmeste" for å dele flere av historiene sine.
"Vi måtte gå tilbake og ha et øyeblikk av sannhet om ADA," sa Brown under midten av mai webinar. Hun bemerket at organisasjonenes opprinnelige grunnleggere i 1940 la ut et oppdrag fokusert på å koble og støtte mennesker med diabetes; ADA skulle fokusere på hele spekteret av medisinske, sosiale og økonomiske problemer forbundet med denne sykdommen.
I stedet bemerker hun at PWDs "kan føles som om vi er en autoritet, men de føler ikke at vi kobler oss til dem, eller at vi gir tilstrekkelig verdi i deres liv til at vi kunne eller ønsker å se."
Hvorfor trenger ADA omlegging?
For det første lever omtrent 50% av landet nå med en eller annen form for diabetes eller prediabetes. Det er ganske forbløffende i seg selv, og ADA innrømmer at det ikke har gjort en god nok jobb med å øke bevisstheten om epidemien eller å koble mennesker i D-samfunnet som allerede lever med diabetes.
Som et første trekk som ny administrerende direktør, sier Brown at hun fikk organisasjonen til å gå tilbake og undersøke dens tiår lange historie og hvordan den går ut på å hjelpe mennesker med diabetes.En del av det involverte en "100-dagers lyttetur" der Brown og andre ADA-ledere reiste landet for å snakke med PWD-er og deres nærmeste, ADA-ansatte og frivillige, leger, lærere, helsepersonell, bransjfolk, givere og forskere.
Det medisinske miljøet gir ofte ADA høye karakterer for sitt fokus på forskning og vitenskap, men å snakke med PWD og deres familier er en annen historie, innrømmer Brown. "Dette er et sannhetsserum vi måtte ta," sier hun.
ADA så så å si i speilet og spurte seg selv:
- Er vi for trygge?
- Er vi respektert for å endre oss?
- Er vi for konvensjonelle til å være kreative?
- Er vi også innstilt på våre måter å være innovative?
- Er vi i ADA for OK med å være OK?
"Poenget er at diabetes er altfor viktig (for oss i ADA) til å bare være OK. Det fikk oss til å tenke nytt over hvordan vi jobber ... og vi begynte å hacke oss selv, sier Brown.
Hun snakker om hvordan de hørte høyt og tydelig fra pasienter at de ikke følte seg koblet til eller av ADA. Altfor ofte snakkes det ikke om diabetes i det hele tatt, og det er fortsatt feilinformasjon, stigma og skyld knyttet til denne tilstanden - spesielt med type 2 og prediabetes.
"De begynte med å fortelle oss at vi ikke snakket autentisk og gjennomsiktig og ikke delte sin 'hverdagslige virkelighet' med diabetes," sa hun. ADA angir hva den kaller en ny strategisk arkitektur, og sier at den nå har en klar vei lagt ut for hvordan den skal fungere fremover og sette sin visjon i gang.
Det er her ADA-lederen snakket om å "sette pasienten i sentrum" for alt den gjør, som vi alle vet er et moteord og felles tema. Beviset vil være i puddingen av hva de faktisk vil endre.
Hvordan vil landets største ideelle organisasjon for diabetes endres?
Ny tagline: ADAs nye "Connected for Life" tagline blir allerede rullet ut offentlig. Poenget er å vise hvordan organisasjonen ikke bare er fokusert på kurforskning, men også på diabetesproblemer i virkeligheten og å koble mennesker til ressurser og til hverandre for å hjelpe dem med å leve bedre og sunnere liv.
Red Frame Logo: Bruken av dette bildet representerer “omformulering av samtalen” om diabetes. ADA tok faktisk sine nye knallrøde 7-fots røde "ramme" -skilt til tapet inn i lokalsamfunn og inviterte folk til å stå foran dem for bilder - for markedsføringsformål, tydeligvis, men de oppfordrer folk til å dele sine personlige historier for felles beste.
Overkommelig pris og tilgang: "Vi kommer til å fortsette å lene oss til (spørsmålet om) overkommelig insulin og fortsette å kjempe for tilgang for mennesker med diabetes," sier Brown. “Vi må fortsette å heve stemmen vår og gjøre alt vi kan for å gjøre det. Periode, slutt på historien. Vi kommer ikke til å gå bort fra det, og du vil se oss skru opp volumet på det. "
Ernæring: ADA-lederen sier: “Det er så mye informasjon om diabetes ernæring, hva som er riktig eller galt, og lidenskapelige mennesker på så mange fronter relatert til mat. Vi ga ut en konsensusoppgave tidlig i 2019, og erkjente flere ernæringsbehandlinger fordi det ikke er et 'one-size fits all' svar på PWD. ADA vil dele og lage programmer for D-fellesskapet rettet mot de forskjellige diettene, inkludert Paleo og lavkarbo og så videre. ”
Cure Research: ADA planlegger å presse mer på Pathway-programmet som støtter unge forskere som bidrar til diabetesfeltet, spesielt fordi de yngre generasjonene ikke vanligvis er de som får mest penger til forskningen. Programmet innebærer også å jobbe med en rekke industripartnere, utover bare tradisjonell "Big Pharma", forteller ADA.
Samfunnsengasjement: I løpet av de siste årene hadde ADA flyttet mer av sin innsats og programmer bort fra lokalsamfunn og feltkontorer, til fordel for East Coastheadquarters og nasjonale innsats. Nå kommer det til å endre seg. ADA har begynt å legge mer ressurser på lokale kontorer, reetablere Community Leadership Boards og på nytt engasjere seg med frivillige i lokalsamfunnet. "Det er der gummien møter veien, og de har hjerteslag fra samfunnet," sier Brown.
Så det er den tynne rett fra selve ADA. Vi ba om mer detaljer og konkrete eksempler på hvordan organisasjonen planlegger å gjøre disse store endringene, men de nektet å gi ytterligere detaljer på dette tidspunktet.
Antar at vi må vente og se om “omformulering av diabetes-samtalen” av ADA oversetter til mer enn bare en ny rød firkantet bakgrunn, eller om organisasjonen faktisk vil gjøre det bedre på måter som er viktige for PWD.