Endelig en konferanse dedikert til spiseforstyrrelser i diabetes (Diabulimia)

De av oss som lever med diabetes kan ha et ganske skjevt forhold til mat, fordi det er så nøkkelen til blodsukkerkontroll og samtidig så viktig og fristende; vi har skrevet om det alvorlige problemet med diabetesspesifikke spiseforstyrrelseri fortiden.

Og vi har lenge fulgt arbeidet til Erin Akers, en mangeårig type 1, som har gått inn for dette emnet i mer enn et tiår nå. Hun var med på å lage non-profit Diabulimia Helpline (DBH), som tilbyr en 24-timers hotline på 985-3635, som gir øyeblikkelig hjelp til å finne riktig behandlingssenter, lege og / eller terapeut, og til og med går klienter eller deres nærmeste gjennom den kompliserte verdenen av forsikring dekning. Erin etablerte også en aktiv Facebook-støttegruppe som har rørt så mange liv.

Som kulminasjon på dette arbeidet var hun vert for den første noensinneInternasjonal konferanse om diabetes og spiseforstyrrelser 9. - 13. november i New Orleans. I dag er vi glade for å ønske Erin velkommen til å dele sin beretning om denne unike og sårt tiltrengte begivenheten og planene hennes som går ut i 2019.

Realizing the Dream of a Diabulimia Conference, av Erin Akers

Et skrik ringte over Astor Crowne Plaza New Orleans ’ekstravagant ordinerte hovedkonferanserom. Sponsorene, som fremdeles dekket bordene til helsemessen, stoppet alle og vendte seg for å sikre at det ikke hadde oppstått en nødsituasjon. Men skriket var ikke av nød eller frykt, snarere av oppstemthet og kjærlighet. To medlemmer av Diabulimia Awareness Facebook støttegruppe, som ble grunnlaget for den ideelle organisasjonen Diabulimia Helpline (DBH), hadde oppdaget hverandre fra hele rommet - og kunne ikke beholde spenningen. Tilkoblinger i denne gruppen som har hjulpet så mange mennesker til å finne sin styrke til å nå bedring, var en del av det vi feiret.

Det er snart et tiår siden etableringen av denne støttegruppen, som ble grunnlaget for mange forhold som igjen ble ryggraden i utvinningen. Merkelig, siden så mange av oss bare kjente hverandre fra profilbilder, likevel omfavnet vi som tapt venner.

DBH gjorde mange flotte ting i år, inkludert en presentasjon på AADE (American Association of Diabetes Educators) årlige konferanse og hjalp med å installere diabetes og spiseforstyrrelsesspesifikk programmering ved flere ledende behandlingssentre. Selve hjelpelinjen gjør det bra hver eneste dag: I gjennomsnitt får vi omtrent 1-2 samtaler om dagen på hotline. Noen dager får vi ingen, og neste dag er det som et regnskyll med 5 samtaler. Det er vanligvis gjennomsnittlig opptil 30 samtaler i måneden. Disse samtalene varierer fra personer med diabetes som trenger nye leverandører som faktisk har erfaring med både diabetes og spiseforstyrrelser, til helsepersonell som ser etter ressurser eller opplæring.

Jeg er stolt av alt det. Men denne nye dedikerte Helpline-konferansen i New Orleans (hashtag # DBHcon18) var vårt mesterverk, og mer enn det, det var min personlige drøm, som jeg hadde sett for meg siden Diabulimia Helpline ble grunnlagt for 10 år siden.

Det var 100 fremmøtte - 60 medisinske fagfolk og 40 pasient- / familiemedlemmer. Blandingen på pasientsiden var omtrent 90% pasienter til 10% familiemedlemmer. Selv om denne konferansen hadde en økt for medisinske fagpersoner om å identifisere denne atferden hos både menn og kvinner, var pasientsporet - både foredragsholdere og deltakere - primært kvinner i år. Vi har allerede minst en mann som skal tale på neste års konferanse, og flere mannlige kunder er veldig glade for å delta også.

Opplæring av fagpersoner, sammenkobling av pasienter

# DMHcon18 var en tospors hendelse: en som tilbyr CE-kreditt for helsepersonell innen både diabetes og mental helse, og en bare for pasienter. Konferansetemaet "Drøm, tro og håp - hva vi kan gjøre når vi kommer sammen" etterligner DBHs eget motto "Drøm, tro, håper", med et tema for hver av de tre dagene.

Pasientsporet fokuserte på å fremme en mulighet for mennesker som har diabetes og spiseforstyrrelse til å komme sammen i et varmt, støttende miljø for å lære av eksperter og snakke med jevnaldrende om ting få andre forstår. “For meg selv var konferansen helt livsendrende! Jeg følte så trøst i å vite at jeg ikke er alene. Vennskapene ble opprettet, de virkelige følelsene delte, og hele opplevelsen generelt kunne ikke vært bedre, ”sa Vanessa Dominguez, en tolv år gammel diabetesveteran som slet med en spiseforstyrrelse i flere år og deltok på konferansen med mannen sin, Jesus , som snakket i familiepanelet.

Vanessa og Jesus kom helt fra California for å være på denne første konferansen i New Orleans.

Lokalet ble nøye valgt, delvis for uteplassen med utsikt over den berømte Canal Street som deltakerne kunne få tilgang til fra vårt største selskapslokale gjennom hele konferansen (som du kan satse på at vi benyttet oss av!) Hvis vi skulle være vertskap for vår første konferanse i New Orleans, vi skulle nyte det! Folk fløy inn fra overalt for å være der. Høyttalere på begge spor kom fra så langt borte som New Zealand, Sverige, Storbritannia, og den lengste reisende fra Perth, Australia, og reiste nesten 11.000 miles for totalt 27 timers reisetid. Men i det minste følte hun at turen var verdt det. “Å delta på konferansen om innledende diabetes og spiseforstyrrelser var en fantastisk mulighet til å lære av, ha kontakt med og samarbeide med ledende forskere, klinikere og personer med levde erfaringer i det ene rommet. Konferansen var informativ og tillot meg å høre om ny og kommende forskning mens jeg identifiserte nåværende forskningshull, ”sa den australske doktorgraden Emanuala Aria.

Vi følte oss utrolig beæret over å ha hovedtrekket gitt av Dr. Ann Goebel-Fabbri, PhD, tidligere psykolog ved Joslin Diabetes Center, professor ved Harvard University og forfatter av Forebygging og gjenoppretting av spiseforstyrrelser ved type 1 diabetes: Injiserende håp. Goebel-Fabbri regnes som en av de fremste ekspertene innen diabetes og spiseforstyrrelser.

Vi flyttet natten inn i en cocktailmikser for begge sporene for virkelig å få pasientene og leverandørene til å snakke, og forhåpentligvis virkelig lytte, til hverandre. Qiana Drew, en kvinne som har bodd med T1D i 18 år og led av en spiseforstyrrelse i mange år, og som nå er i bedring, delte litt av sin egen historie og sang Katy Perry-sangen, Stige - et øyeblikk som forlot over halvparten av rommet med tårer i øynene. «Som sanger er det viktig for meg å bruke stemmen min til å løfte folk og til slutt inspirere dem. Jeg følte meg velsignet over å ha fått muligheten til å være det for de fremmøtte mens jeg sang sangen Stige som beskriver hvordan vi alle må reise oss, som dagen, som bølgene, redde igjen og igjen for oss selv fordi vi er så mye mer enn kampene vi møter ... vi er overvinnere, ”sa Drew.

For å ytterligere forankre ideen om at vi må samarbeide hvis vi noen gang skal redusere det svimlende antallet mennesker med samtidig forekommende diabetes og spiseforstyrrelser, åpnet lørdag med morgenyoga for både helsepersonell og pasienter ledet av Sarah MacLeod. Sarah er en utdannet helhetlig helsebehandler og yogi, og er en stor talsmann i diabetessfæren som DiabetesSisters PODS-leder og kapittelleder for Type One Run i Boston-området. Sarah holdt også en presentasjon i vårt pasientspor på søndag med tittelen "Mindfulness: Infusing Awareness, Intention and Presence into Your Journey." For å være en av de siste øktene på konferansen, ble jeg hyggelig overrasket over å se alle deltakerne fullt til stede og engasjerte seg med alle øvelsene Sarah guidet dem gjennom.

Jeg har vært på dusinvis av konferanser i karrieren min, men aldri i mitt liv har jeg sett en gruppe mennesker som er så glade for å begynne og lære som gruppen som satt foran meg til frokost lørdag morgen. Helsepersonell startet dagen med en presentasjon fra Dr. Ovidio Bermudez, medisinsk direktør og Chief Clinical Education Officer ved Eating Recovery Center i Denver, CO. Bermudez regnes ofte som fadder for diabulimibehandling fordi hans protokoller for langsom insulininnføring (til minimere risikoen for komplikasjoner) brukes på de fleste behandlingssentre. Hans foredrag, "ED-DMT1 (spiseforstyrrelse-diabetes mellitus type 1) og andre nye spisepatologier: hva og hvorfor?" dekket de ofte oversettede formene for en spiseforstyrrelse, spesielt de som er sykelige med diabetes.

Andre høydepunkter fra Healthcare Professional Track inkluderte en presentasjon av doktorgradsstipendiat, Emanuala Aria’s, forskning om "Kjønnsforskjeller i forstyrret spiseatferd og kroppsmisnøye blant ungdom med type 1-diabetes" var banebrytende. Rhonda Merwins arbeid med å bruke "ACT for å redusere spiseforstyrrelser blant individer med type 1-diabetes." Det hadde alle helsepersonell i samtale lenge etter at økten ble avsluttet, på alle de beste måtene.

Saturday Patient Track startet med en peer-facilitated real life support group, som var en av de mest mottatte øktene på hele konferansen. “Det var inspirerende å høre fra folk som har kommet seg helt, og følte meg hyggelig å vite at jeg ikke er alene, jeg er ikke den eneste som prøver. Jeg tror det var den beste delen fordi det var mer som en live støttegruppe, som bare ikke er mulig der jeg bor, ”sa Deioan Owen, en deltaker på konferansen og et 15-årig medlem av T1D-klubben.

Også på pasientsiden la diettist Nikki Esteps presentasjon om "Finding Your Food Intuition" og Allison Mareks tale, "Shame Resilience & Diabetes" pasienter forbløffet og forbløffet over skjønnheten og størrelsen på øktenes dybde. "Å være i et rom med mine jevnaldrende var spesielt, og det ga meg lukking mens vi alle snakket om skyld og skam som følger med lidelsen, selv etter at du har kommet deg fra den voldelige / farlige oppførselen som er forbundet med den," sa Drew .

Men øktene som virkelig stjal showet på pasientsporet, var de to breakout-panelene. Den første var et familiepanel bestående av en mann, en bror og to mødre. Det var en av de mest ærlige, sårbare og oppriktige øyeblikkene på en konferanse jeg noensinne har sett. Da nevnte Jesus beskrev å finne sin kone så svak at han måtte bære henne, var det ikke et tørt øye i huset. Og du kunne høre en nål falle da Alek, min egen bror, snakket om å komme inn på sykehusrommet kort tid etter at jeg var flatlinjet og ble ført tilbake gjennom HLR. Jesus sa om sin erfaring på panelet: “Å delta på konferansen som en partner var inspirerende å se folk kjempe under de samme forholdene som min kone og trives. Det fikk meg til å føle meg hjemme fordi jeg var omgitt av mennesker som kjempet med de samme kampene som henne, og det ga meg bedre forståelse av hva hun gjennomgår daglig. Jeg er beæret og takknemlig for å ha vært i stand til å tale på konferansen. Jeg gleder meg til å delta igjen neste år! ”

Den andre utestående økten var et graviditetspanel ledet av tre kvinner, som alle hadde veldig forskjellige erfaringer med graviditet og diabetes. Økten viste seg å være så intim deltakerne dro stoler inn i en sirkel og snakket bare i en liten gruppe. Timen var så katartisk for alle involverte kvinner at når økten var over, ba de om ekstra tid for å fullføre noen av de mer følsomme problemene. "Når jeg snakket på denne konferansen og snakket om mine erfaringer med de som fremdeles jobber for å bli frisk, næret det virkelig sjelen min og styrket min personlige beslutning om å fortsette fremover hver dag," sa Alison E. Sullivan, en mamma på tre som snakket om graviditeten. panelet om hva det vil si å få en baby, komme tilbake, komme seg og fortsette.

Spre håp på et tøft tema

Som alle som har hatt en spiseforstyrrelse vet, kan det føles som en mørk helhet der man er fanget helt alene - som i bunnen av en brønn - og prøver å grave seg ut mot alle odds.

Dermed var temaet for søndag HÅP. Så vi spredte et lite håp på den beste måten vi visste hvordan, med noen overraskelsespriser for personer som har gjort eksepsjonelt arbeid i dette området for å hjelpe alle berørte. Den første prisen gikk ut til en pasient som hadde viet seg og sin bedring til å gjøre verden bedre for andre mennesker med diabetes og diabulimia. Diabulimia Helpline 2018 Patient Advocacy Award ble delt ut til ovennevnte Alison E.Sullivan, en sykepleier som er sterkt involvert i Diabetes Online Community og som fremmer oppsøkende og utdanningsprogrammer for mennesker med både type 1 og type 2 diabetes. Hun fokuserer spesielt på å få utdannelse til mennesker i nabolag med lavere inntekt der ressursene er knappe. Den andre prisen vår, Diabulimia Helpline 2018 Innovation in Research Award, ble delt ut til den australske gradstudenten Emanuala Aria.

Uansett hvilket spor de var på, ble alle tilstedeværende fengslet av den innledende konferansen og sammensmeltingen av pasient- og fagperspektiv til en hendelse. “Diabulimia Conference-opplevelsen overgikk helt forventningene mine og sprengte meg bort. Foredragsholderne, inkludert pasienter, kjære og helsepersonell, var en strålende kombinasjon av utdannelse og inspirasjon, ”sa Lindsay Montalbano, en deltaker og frivillig konferanse. “Som en pasient som lever med type 1-diabetes og er et medlem av diabulimia-samfunnet, som endelig kan møte, koble til og dele sårbarhet og sliter med andre medlemmer fra vårt internasjonale samfunn, var det utenom det spesielle. Jeg kan absolutt ikke vente med å se hva neste års konferanse vil bringe! "

Virkelig ingenting føles så bra som å se forbindelsene som ble gjort på konferansen blomstre. Fagpersoner utveksler e-post og telefonnummer når de legger opp til å starte innovative nye prosjekter. Pasienter tar bilder når de omfavner og nekter å gi slipp, fremdeles i vantro at de faktisk holder en venn så langt borte. Nå, nesten en måned etter konferansen, sjekker jeg inn med en deltaker for å se hvordan hun holder på med å vite at bedringen hennes har vært rystende for sent. Svaret hennes: “Jeg har det så mye bedre! Konferansen var virkelig så inspirerende og terapeutisk for meg, og jeg har holdt så mange viktige punkter og ting folk sa i tankene for å fortsette å presse meg til. Jeg gleder meg virkelig til neste år! Jeg skulle ønske det var i morgen !!”

Ingenting føles bedre i min sjel enn å høre disse ordene, vel vitende om at en deltagers vei til utvinning sakte stivner under føttene hennes. Hver stein, hver morgen, hvert skritt du tar på den reisen er stort, så vi er glade for å være der med deg gjennom den.

For neste år ser vi frem til å ønske samfunnet vårt velkommen til den ANDRE konferansen om diabetes og spiseforstyrrelser 20. - 22. september 2019 i San Diego, CA, med en helt ny gruppe foredragsholdere - men samme energi, medfølelse og forståelse . Vi håper å se noen av dere der; det vil helt sikkert bli enda mer livsforandrende enn det første!

Takk for at du opprettet dette utrolige støttesamfunnet rundt dette viktige emnet, Erin! Og selvfølgelig takk for at du delte detaljene her på ‘Mine.