Hvordan online støttegrupper kan hjelpe under en IBD-oppblussing

Det er ingen andre steder du kan skrive om å sitte fast på toalettet i en bluss og få noen til å svare: “Jeg også. Vi har dette! "

Jeg fikk diagnosen ulcerøs kolitt i 2015 da jeg var 19 år, etter at tarmen min perforerte på grunn av at den var så alvorlig syk.

Jeg hadde uvitende levd med inflammatorisk tarmsykdom (IBD) i årevis - med symptomer som kronisk forstoppelse uansett hvor mange avføringsmidler jeg tok, endetarmsblødning, magesmerter og overdreven vekttap.

Jeg hadde sett flere leger som hver feildiagnostiserte meg eller ignorerte meg og merket meg en hypokondriak. Den vanligste konsensusen syntes å være at jeg bare hadde å gjøre med dårlige perioder.

Dette var tydeligvis ikke tilfelle.

På grunn av perforeringen av tarmen fikk jeg en stomipose. Hele opplevelsen var traumatisk og forvirrende for meg. Jeg hadde aldri hørt om IBD, enn si stomiposer.

Etter å ha kommet over det første sjokket og smerten fra operasjonen, var de første følelsene jeg følte frykt og ensomhet. Jeg visste ikke hvor jeg skulle slå meg.

Jeg hadde ikke møtt (i det minste antok jeg at jeg ikke hadde møtt) noen med IBD eller stomi før. Jeg var i stand til å stille spørsmål fra medisinsk fagpersonell, men jeg trengte noen jeg var i slekt med.

Jeg trengte komforten ved å vite at jeg ikke var alene.

Å finne støtten jeg ønsket

Rundt 4 uker etter bedring, etter å ha forlatt sykehuset bare en uke etter operasjonen, tilbrakte jeg natten på Google på jakt etter brukerstøttegrupper eller chatfora jeg kunne bli med på.

Det syntes ikke å være mye støtte for unge mennesker. Alt så ut til å bli tatt vare på eldre voksne, noe som passer, med tanke på så mange assosierte stomiposer med eldre mennesker.

Jeg kom over et par chatfora, men de følte seg ikke rette for meg. Det var direktemeldinger og anonymt, en stor gruppeprat med folk fra hele verden. Det føltes ikke personlig for meg - og jeg følte meg ikke komfortabel med å ikke vite hvem som var bak skjermen.

Det var riktignok veldig vanskelig å finne online støtte bare gjennom en søkemotor, så jeg bestemte meg for å ta en titt på Facebook, i stedet. Det var flere grupper å delta på, catering til personer med IBD og personer med stomier (og en blanding av begge).

Jeg ble med i tre grupper og fant ut at hver gruppe var nyttig av forskjellige grunner.

Den ene var en utrolig stor gruppe administrert under en fremtredende IBD-veldedighet, en annen var vert for personer med IBD og ga muligheter til å møte andre i lignende situasjoner i virkeligheten, og den siste var for personer under 30 år med IBD.

IBD Facebook-grupper har vært helt uvurderlig for meg siden den gang. Jeg fant dem trøstende fra starten.

Gruppene var så aktive, med nye mennesker som ble med hver dag og delte historiene sine.

Det ville være tråder der folk kunne presentere seg, og det skjedde ofte at medlemmene var lokale for hverandre og møttes for kaffe.

Finn et samfunn som bryr seg

Det er ingen grunn til å gå gjennom en IBD-diagnose eller langvarig reise alene. Med den gratis IBD Healthline-appen kan du bli med i en gruppe og delta i live diskusjoner, bli matchet med medlemmer av samfunnet for å få sjansen til å få nye venner, og holde deg oppdatert på de siste IBD-nyheter og forskning.

Appen er tilgjengelig i App Store og Google Play. Last ned her.

Møte min beste venn

Ikke bare fikk jeg støtte for å leve med IBD, men jeg møtte to av mine beste venner gjennom online støttegrupper.

Jeg hadde sett min nå beste venninne, Danielle, og postet ofte på gruppen i under 30-årene. Hun var bare et år eldre enn meg og virket veldig lik meg på mange måter: kreativ, sminkebesatt og veldig aktiv på sosiale medier. Hun hadde også stomipose.

Hun var den første kvinnen jeg kunne forholde meg til, ikke bare på sykdomsbasis.

Det som startet med samtaler om forholdene våre, ble raskt til vanligere samtaler, sendte memer og snakket ganske enkelt om dagen vår og våre problemer.

Fem år etter at vi ble med i gruppen, er vi fortsatt bestevenner. Vi snakker hele tiden, hver dag. Hun bor noen timer unna meg, men vi møtes minst en gang i året, og hun blir hos meg i rundt en uke.

Til tross for at hun bodde så langt borte, er det det beste og mest rene vennskapet jeg har - og et jeg vet aldri vil falme.

Det er utrolig å tenke at jeg har gått fra å ikke vite IBD til og med eksisterte til å ha venner som helt forstår hva jeg har vært igjennom fordi de har vært igjennom det selv.

Få råd fra folk som har vært der

Ikke bare er online støttegrupper gunstige for å møte andre du kan forholde deg til, men de er en god ressurs for informasjon.

Jeg lærte så mange triks for å gjøre livet lettere med en stomipose, for eksempel hvilke sprayer som stoppet lukt, hvilke medisiner som var best for å bremse avføring, og hvordan å lage naturlige hydratiseringsdrikker uten å bruke masse penger.

Det var også flott å se andre moteinnstilte kvinner tilby tips om hvilken formstyling som er best og hvor du finner undertøy du føler deg komfortabel i.

Ti måneder etter stomiposeoperasjonen min bestemte jeg meg for å få en reversering (den medisinske betegnelsen for det er ileorektal anastomose). Det betyr at tynntarmen min er festet i endetarmen for å tillate meg å gå på do “normalt” igjen.

Det var en vanskelig beslutning å ta, fordi stomiposen hadde reddet livet mitt, og ideen om å gjennomgå flere operasjoner var skremmende. Det var ikke nyttig å lete på nettet etter opplevelser av reverseringer, fordi de fleste var negative.

Det jeg skjønte er at dette er fordi menneskene som hadde positive opplevelser ikke generelt snakket om dem på nettet - de lever ut sine beste liv.

Jeg tror hadde jeg ikke vært medlem av online støttegrupper, hadde jeg kanskje ikke operert meg.

Å kunne nå ut til tusenvis av mennesker på en privat plattform betydde at jeg kunne få ærlige opplevelser, både gode og dårlige. Det betydde at jeg også kunne stille oppfølgingsspørsmål og spørre om ting jeg var mest opptatt av.

Til slutt førte det til at jeg bestemte meg for å gjennomgå operasjonen, og visste at jeg hadde folk å komme tilbake til etterpå for ytterligere støtte, informasjon og råd.

Når du lever med IBD, stoler du på medisinsk råd fra leger og spesialister, noe som selvfølgelig er helt riktig.

Men det kan være vanskelig å faktisk få rådene på grunn av begrensede avtaler og tilgang til disse fagpersonene.

Nettsamfunn er ikke stedet å motta profesjonell medisinsk råd, men du kan motta personlige råd fra folk som får det. Det er et sted du kan stille spørsmål som ikke nødvendigvis berettiger profesjonell rådgivning, men råd fra noen som har gått i skoene dine.

Til syvende og sist er det opp til deg å bestemme om du vil søke profesjonell rådgivning, men å vite at støttegrupper er der, betyr at du aldri er alene om problemet ditt.

Du er aldri alene

Min favoritt med online støttegrupper er å vite at jeg aldri er alene, fordi samfunnet aldri sover. Ikke alt på en gang, uansett.

Det er ingen andre steder du kan skrive om å sitte fast på toalettet i en bluss klokken 02.00 og få noen til å svare: “Jeg også. Vi har dette! "

For det vil jeg være evig takknemlig for at det finnes online støttegrupper.

Hattie Gladwell er en mental helsejournalist, forfatter og advokat. Hun skriver om psykiske lidelser i håp om å redusere stigmaet og for å oppmuntre andre til å si fra.