Trumps råd om å bruke det antivirale stoffet for å forhindre COVID-19 var grunnløse og farlige - og setter livene til mennesker med kroniske lidelser i fare.
I slutten av februar, som forberedelse til pandemien som var forventet å komme over samfunnet mitt rett utenfor Manhattan, lager jeg mat, husholdningsartikler og medisiner som var viktige for å opprettholde min store familie under karantene.
Jeg visste at omsorg for en familie på syv - i tillegg til en eldre mor som bor hos oss - ville være utfordrende under et utbrudd.
Jeg har en aggressiv og svekkende form for revmatoid artritt, og mine fem barn har forskjellige autoimmune sykdommer med andre komplekse medisinske problemer. Dette gjorde planlegging av en forestående pandemi avgjørende.
På samme tid foreslo revmatologen at inntil mannen min sluttet å pendle til New York City for jobb, avsto barna mine og jeg fra å ta de immunundertrykkende biologiske medisinene vi hadde tatt for å undertrykke sykdomsaktivitet.
Legen vår var bekymret for at mannen min skulle bli utsatt for COVID-19 mens han var på jobb eller mens jeg pendlet på et overfylt tog, noe som ville utgjøre en dødelig risiko for min immunkompromitterte familie og medisinsk skjøre mor.
De smertefulle bivirkningene av hydroksyklorokinmangel
Avvikling av våre biologiske stoffer vil medføre risiko - mest sannsynlig er en svekkende bluss med voldsom, uhindret betennelse forårsaket av sykdom.
I et forsøk på å redusere denne sannsynligheten foreskrev legen min medisinen mot malaria hydroksyklorokin, som har blitt brukt til å behandle revmatoid artritt, lupus og andre sykdommer.
Selv om hydroksyklorokin ikke er en så effektiv behandling for sykdommen min som de biologiske, er det ikke den samme immunsuppressive risikoen.
Da jeg prøvde å fylle resepten, ble jeg imidlertid informert av en frustrert farmasøyt om at de ikke var i stand til å sikre medisinen fra sine leverandører på grunn av mangel.
jeg ringte hver enkeltapotek i vårt område og ble møtt med den samme historien hver gang.
I ukene som ventet på at hydroksyklorokin skulle bli tilgjengelig, opplevde jeg den verste blusset i mine 6 år med å få diagnosen revmatoid artritt.
Å kle på meg, lage mat, gå opp og ned trapper, rengjøre og ta vare på barna mine og moren ble uoverstigelige oppgaver.
Feber, hodepine, søvnløshet og ustanselig smerte fortærte meg.Leddene mine ble ekstremt ømme og hovne, og jeg kunne ikke bevege fingrene eller tærne da de ble hovne og låst på plass.
Bare å gå ut av sengen hver morgen og på badet for å dusje - noe som hjelper til med å forbedre stivhet, et kjennetegn ved RA og ofte når smerter er verst - tok tredobbelt tid det normalt ville gjort.
Det skurrende ubehaget ville gi meg andpusten.
Hvordan presidentens falske påstander forårsaket skade
Kort tid etter at jeg innså at det var mangel på medisiner, dukket det opp nyhetsrapporter om leger i andre land som testet hydroksyklorokin sammen med azitromycin med uklare resultater.
Det medisinske samfunnet var enig i at kliniske studier var nødvendige for å bevise effekten av disse medisinene, men president Donald Trump trakk sine egne grunnløse konklusjoner.
På Twitter spionerte han hydroksyklorokin som en av de største spillvekslerne i medisinens historie.
Trump hevdet at lupuspasienter, som ofte blir behandlet med hydroksyklorokin, synes mindre sannsynlig å få COVID-19, og at "det er et rykte der ute" og "det er en studie ute" for å bekrefte hans "teori".
Disse falske påstandene førte til umiddelbare, farlige handlinger.
Leger overskrev hydroksyklorokin til seg selv og pasienter som ønsket å ta det profylaktisk - eller som bare ville ha stoffet i medisinskapet i tilfelle de skulle utvikle COVID-19.
En mann i Arizona døde etter inntak av klorokinfosfat - som er ment å rense akvarier - i et forsøk på å beskytte seg mot det nye koronaviruset.
I stedet for å beskytte oss, var det klart at rådet fra nasjonens øverste leder i stedet forårsaket skade og farlig feilaktig tro.
Revmatologipasienter lever i frykt
Ikke bare var Trumps råd grunnløse og farlige, men det satte livene til mennesker med kroniske tilstander i fare.
I en artikkel i Annals of Internal Medicine advarte COVID-19 Global Rheumatology Alliance, et konsortium av revmatologer mot å skynde seg å konkludere om stoffet. De advarte om at mangel kan være skadelig for mennesker som lever med revmatoid artritt og lupus.
“Mangel på hydroksyklorokin (HCQ) kan sette disse pasientene i fare for alvorlige og til og med livstruende bluss; noen kan kreve sykehusinnleggelse når sykehus allerede har kapasitet, ”skriver Alliance. "Inntil pålitelige bevis er generert og tilstrekkelige forsyningskjeder er på plass, må rasjonell bruk av HCQ hos pasienter med COVID-19 vektlegges, for eksempel bruk i undersøkelsesstudier."
I april advarte U.S. Food and Drug Administration (FDA) mot å bruke hydroksyklorokin til COVID-19 utenfor sykehusinnstillinger eller en klinisk prøve, og siterte rapporter om alvorlige hjerterytmeproblemer hos personer med COVID-19 som ble behandlet med stoffet.
28. mars 2020 ga FDA en Emergency Use Authorization (EUA) for hydroksyklorokin og klorokin for behandling av COVID-19, men de trakk denne autorisasjonen tilbake 15. juni 2020. Basert på en gjennomgang av den nyeste forskningen, fastslår FDA at disse medisinene sannsynligvis ikke vil være en effektiv behandling for COVID-19, og at risikoen ved å bruke dem til dette formålet kan oppveie eventuelle fordeler.
Centers for Disease Control and Prevention (CDC) gjør det klart at "det for tiden ikke er noen medisiner eller andre medisiner godkjent av U.S. Food and Drug Administration (FDA) for å forebygge eller behandle COVID-19."
Relatert: Studier av hydroksyklorokin tilbaketrukket, tidlig bevis mangler
Mange som stoler på hydroksyklorokin håpet denne veiledningen fra det medisinske samfunnet ville bety lettere tilgang til deres livreddende medisiner.
Men håpet ble raskt ødelagt da Trump fortsatte å snakke for medisiner for COVID-19-forebygging, og gikk så langt som å si at han tok det daglig selv.
Og så fortsetter mangelen.
I følge en undersøkelse fra Lupus Research Alliance har mer enn en tredjedel av personer med lupus hatt problemer med å fylle ut resept for hydroksyklorokin blant COVID-19-pandemien.
Revmatologipasienter som meg selv lever i frykt for et fortsatt underskudd, spesielt ettersom noen områder ser en økning eller gjenoppblomstring av COVID-19-tilfeller og vi går mot en tilsynelatende uunngåelig andre bølge.
Nå mer enn noensinne må vi stole på gode råd fra det medisinske samfunnet
Jeg er ekstremt takknemlig og takknemlig for at det medisinske samfunnet jobber utrettelig for å finne behandlinger for de som har utviklet COVID-19, og for forskerne som desperat prøver vaksiner som forhåpentligvis vil stoppe spredningen av denne dødelige sykdommen.
Bor i et hotspot med mange tilfeller i samfunnet mitt, og jeg er nøye klar over hvor ødeleggende SARS-CoV-2, viruset som forårsaker COVID-19, er.
Vi må stole på ekspertisen til det medisinske samfunnet når vi leter etter pålitelige kilder for behandling og håp.
Selv om Trump bekjenner seg å ha alle svarene, er det skadelig for helsen og velvære å ta medisinsk råd fra ham.
Bompengene som Trumps uansvarlige bekjennelse har tatt på de mest medisinsk skjøre medlemmene i samfunnet vårt, er unnskyldelig.
De som har fått skade eller mistet livet, sammen med pasienter uten tilgang til medisinene, er bevis.
Elaine MacKenzie er en talsmann for funksjonshemming og kronisk sykdom med over 30 års erfaring. Hun bor utenfor New York City med barna, mannen og de fire hundene deres.
