Konsensusen er klar: Vektrelaterte kommentarer er aldri greie.
Vekt er et følelsesladet tema for mange mennesker. For de som lever med Crohns sykdom, er det et enda vanskeligere tema, ettersom vekttap og gevinst ikke alltid er i deres kontroll.
Mellom oppblussing, steroider, og noen ganger til og med kirurgi, er svingninger på skalaen en noe uunngåelig del av å leve med tilstanden.
En ting som absolutt ikke hjelper? Dømmende, sårende og frekke kommentarer fra de som ikke forstår hva de går gjennom.
Vi spurte folk i Crohns samfunn på Facebook og noen Crohns talsmenn og bloggere:
Hva ønsker du at andre visste om din opplevelse?
Ofte er folk ikke klar over at det de sier om vekten til noen som har problemer med en Crohns diagnose, kan ha en alvorlig innvirkning på vedkommendes selvtillit - spesielt når det å spise seg selv har blitt en smertefull prosess.
"En av de største tingene jeg måtte gjennomgå da jeg fikk Crohns, var det drastiske vekttapet," skrev Vern, en advokat og blogger fra Crohn bak Leaving the Seat Down. “Når jeg sier drastisk, kom det raskt og raskt. Det var skummelt den gangen, og det var ingenting jeg kunne gjøre med det. Jeg sluttet bare å spise. Det gjorde alt for vondt etter at jeg spiste. Jeg hadde falt så mye vekt, på et tidspunkt spurte en fremmed på gaten om jeg hadde aids. Husk at dette var på slutten av 80-tallet og AIDS var en stor ‘ting’ da. Den kommentaren slo hardt for meg, og jeg ville ikke lenger ut. Jeg ville ikke at noen skulle se meg. ”
Det er også en vanlig misforståelse at det å være "tynn" er et sølvfôr for å ha Crohns.
Noen mennesker går til og med så langt som å si 'Jeg skulle ønske jeg var så tynn som deg.' 'Nei. Det gjør du ikke. Ikke slik, sier Lori V., et Healthline-fellesskapsmedlem.
"En av de vanligste kommentarene jeg får er:" Å ha Crohns betyr i det minste at du alltid vil være tynn! '"sier Alexa Federico, forfatter av bloggen Girl in Healing og boken "The Complete Guide to Crohns Disease & Ulcerative Colitis: A Road Map to Long-Term Healing."
“Det er frustrerende, fordi samfunnet vårt er betinget av å tro at tynnere er bedre. Jeg minner meg selv på at hvis de visste hvor hardt jeg jobbet for å få og opprettholde vekten min, ville de ikke komme med kommentarene. De forstår ganske enkelt ikke omfanget av Crohns sykdom, og jeg bruker det som en mulighet til å utdanne dem høflig. "
Verst av alt, det er tider når folk gjør observasjoner av hvordan sykdommen kan hjelpe dem med å gå ned i vekt - til og med å gå så langt som å si at de skulle ønske de hadde det, slik at de også kunne kaste ned noen kilo.
“Nei, det gjør du virkelig ikke,” sa Healthline-fellesskapsmedlem Haley W. ”Jeg har vært nesten skjelettfull, klarte ikke å stå opp, for redd til å le eller hoste eller nys. Men alt er bra fordi jeg gikk ned i vekt? Nei!"
"Jeg snakket en gang om hvordan jeg ikke kunne spise, og en venn sa" Jeg skulle ønske jeg hadde det problemet, "delte Julianna C., et medlem av Healthline-fellesskapet. "Så uvitende."
Selv om det er veldig vanlig at disse kommentarene dreier seg om vekttap, gjør folk også feilen ved ikke å forstå at mennesker med Crohns er forskjellige former og størrelser.
"Da jeg først ble diagnostisert, fortalte en kollega meg at legen må [ha] tatt feil fordi:" Du er for feit til å ha Crohns, "" - Pamela F., Healthline community-medlem.
Noen ganger kommer denne shaming i en subtilere form: "Du gjør ikke se syk."
"Jeg hadde en sjef som fortalte meg det en gang, og jeg gikk på do og gråt," sa Kaitlin D., et medlem av Healthline-samfunnet. "Folk kan være så hensynsløse!"
I tillegg opplever mange svingninger i begge retninger, noe som også kan trekke oppmerksomhet.
"Som en som har kjempet mot Crohns sykdom i nesten 13 år, har jeg fått en god andel kommentarer om vekten min - fra begge sider av spekteret," sier Natalie Hayden, Crohns aktivist og forfatter av Lights Camera Crohns. “Før diagnosen min, da det var vondt å spise, falt vekten av meg. Folk ville komme med kommentarer om hvor stilig jeg så ut og hvordan det måtte være hyggelig å være så tynn. Da jeg har fått på meg steroider for å håndtere bluss, vil jeg ta på meg noen kilo fra å beholde vann og salt. Som et tidligere nyhetsanker, når jeg kom tilbake etter et par uker med steroider, ville seerne stille spørsmål om jeg var gravid. Når tiden går, blir det ikke lettere å høre kommentarene, men du har en tendens til å få en tykkere hud. "
Etter at jeg fikk diagnosen ble jeg bedømt for hvor undervektig jeg hadde blitt. Folk sa at jeg trengte å spise mer, selv om jeg ikke fysisk kunne. Og hvis personen visste at jeg hadde Crohns, ville de bedømme meg for hvilke typer mat jeg spiste og fortelle meg at jeg ikke skulle spise dem, selv om det var det eneste jeg kunne spise uten å bli syk. Jeg føler at jeg ikke kan vinne noen ganger når det gjelder matsamtaler, sier Kirsten Curtis til Healthline.
"Jeg minner meg selv om at hvis de visste hvor hardt jeg jobbet for å øke og opprettholde vekten min, ville de ikke komme med kommentarene." - Alexa Federico
Deretter er det de som tror at de vet den beste måten for mennesker med Crohns å spise for å styre vekten, selv om de egentlig ikke aner hvordan det å spise med Crohns er.
"Jeg synes at alle de uønskede rådene eller antagelsene er litt sårende - som når folk antar at jeg vil ha råd om hvilket kosthold eller tilskudd de skal prøve, eller de bare flat antar at jeg ikke kan spise gluten fordi jeg må ha cøliaki, og de nekter å passere rundstykkene eller brødet og plukke ut det som er på tallerkenen min, ”Katie C., et Healthline-fellesskapsmedlem sa.
Selv om kommentaren kommer fra et velmenende sted, er det ikke aktuelt. "De mener å være hjelpsomme, men de anser faktisk ikke meg som et individ, og det er derfor det er mindre nyttig."
Det er også kommentarer som: 'Kan du spise det?' 'Har du prøvd X diett?' 'Du bør få utført en allergitest.' 'Som om å spise ikke er nok av et minefelt,' 'Rosalie J., en Healthline sa samfunnsmedlemmet. "Jeg vet hvordan jeg kan rettferdiggjøre valgene mine for noen som åpenbart ikke har forståelse for sykdommen!"
"En type kommentar som plager meg er:" Kanskje du burde gi opp meieri, soya, gluten, nattskader, kjøtt, egg, frukt og bearbeidet mat fordi min venns fetters nabo gjorde det ... "Vel, det ekskluderer de fleste matvarer jeg kan spis trygt, så foreslår du at jeg lever av vann og sollys? ” Jaime Weinstein, en talsmann for IBD-pasienter som deler sin IBD-reise på CROHNicleS, forteller Healthline.
Og så er det denne perlen: “‘ En rå mat diett vil kurere deg. ’Drep meg, kanskje,” sa Gail W., et medlem av Healthline-samfunnet.
Poenget her? Det er aldri en god ide å kommentere noen vekt i noen situasjon - men spesielt hvis de har å gjøre med en kronisk sykdom som kan påvirke vekten, for eksempel Crohns.
Selv om du tror du komplimenterer dem, gleder deg over deres kamp eller sier noe du føler handler mer om din egen vekt enn deres, er det klart at bemerkninger knyttet til vekt, mat og kosthold er mer sannsynlig å gjøre noen med Crohns føler deg verre enn bedre.
Og hvis du selv har å gjøre med kommentarer av denne art som er rettet mot deg, er det noen produktive måter å håndtere det på.
"Jeg liker å svare med:" Jeg vil bytte vekten min for ikke å ha Crohns noen dag! ", Sier Federico. "Jeg har funnet ved å bruke høflige, men direkte måter, jeg kan få budskapet mitt videre, og det ender vanligvis med at den andre er enig med meg."
Det kan også være nyttig å forstå at kommentarene vanligvis kommer fra et sted for uvitenhet snarere enn grusomhet.
“Samfunnet vårt er besatt av utseende og kroppsbilde. Hvis du lever med IBD og noen kommenterer kroppen din, (hvis du er komfortabel) anbefaler jeg alltid å ta deg tid til å forklare dem hva det egentlig betyr å leve med denne sykdommen, slik at de kan forstå hvorfor det er sårende å lage denne typen kommentarer, ”sier pasientadvokat Lilly Stairs.
"Jeg liker å gi folk fordelen av tvilen og prøve å ikke tenke på ordene deres som ondsinnede," forklarer Hayden. "I stedet for å smile eller le sammen med kommentarene, kommuniser med venner og familie og lær dem om hvordan sykdommen påvirker deg fysisk, mentalt og følelsesmessig."
”Siden IBD er en usynlig sykdom, er det lett for oss å maskere vår smerte og lidelse. Så snart du deler historien din og snakker med dine nærmeste, åpner du deg for støtte og bedre forståelse. ”
Julia er tidligere magasinredaktør som ble helseforfatter og "trener i trening." Basert i Amsterdam sykler hun hver dag og reiser rundt i verden på jakt etter tøffe svetteøkter og den beste vegetariske prisen.
