Jeg lurer på om noen ting stammer fra denne sykdommen - eller egentlig bare er min personlighet.
Helse og velvære berører hver enkelt av oss annerledes. Dette er en persons historie.
Det er ti år siden en rekke fremdeles uforklarlige symptomer invaderte livet mitt. Det er 4 1/2 år siden jeg våknet med hodepine som aldri har gått bort.
De siste månedene har jeg blitt stadig mer syk - alle symptomene mine angriper på en gang og nye symptomer dukker opp som virker som daglig noen ganger.
Foreløpig har legene mine avgjort ny daglig vedvarende hodepine og ME / CFS som foreløpige diagnoser. Legeteamet mitt kjører fortsatt tester. Vi søker begge fremdeles etter svar.
Som 29-åring har jeg tilbrakt nesten en tredjedel av livet mitt kronisk syk.
Jeg kan ikke huske hvordan det var før - å ikke føle en kombinasjon av disse symptomene på en gitt dag.
Jeg lever i en tilstand som er like forsiktig optimisme og håpløshet.
Optimisme for at svar fortsatt er der ute, og en følelse av aksept for at dette for øyeblikket er det jeg må jobbe med, og jeg vil gjøre mitt beste for å få det til å fungere.
Og likevel, selv etter alle disse årene med å leve og takle kronisk sykdom, kan jeg noen ganger ikke annet enn å la de sterke fingrene av selvtillit strekke seg inn og ta tak i meg.
Her er noen av tvilene jeg stadig bryter med når det gjelder hvordan min kroniske sykdom påvirker livet mitt:
1. Er jeg syk eller bare lat?
Når du er syk hele tiden, er det vanskelig å få ting gjort. Noen ganger tar det all energien min bare for å komme meg gjennom dagen - for å gjøre det minste minimum - som å komme seg ut av sengen og ta en dusj, vaske eller vaske opp.
Noen ganger kan jeg ikke engang gjøre det.
Min tretthet har hatt en dyp effekt på følelsen av verdi som et produktivt medlem av husstanden og samfunnet.
Jeg har alltid definert meg selv ved skrivingen jeg la ut i verden. Når skrivingen min senker, eller stopper opp, får det meg til å stille spørsmål ved alt.
Noen ganger bekymrer jeg meg for at jeg bare er lat.
Forfatter Esme Weijan Wang sa det best i sin artikkel for Elle og skrev: "Min dype frykt er at jeg i hemmelighet er sløv og bruker kronisk sykdom for å skjule den syke roten av latskap i meg selv."
Jeg føler dette hele tiden. For hvis jeg virkelig ville jobbe, ville jeg ikke bare få meg til å gjøre det? Jeg ville bare prøve hardere og finne en måte. Ikke sant?
Folk på utsiden ser ut til å lure på det samme. Et familiemedlem har til og med sagt ting til meg som "Jeg tror du vil føle deg bedre hvis du bare har fått litt mer fysisk aktivitet" eller "Jeg skulle bare ønske du ikke ville ligge rundt hele dagen."
Når noen form for fysisk aktivitet, til og med bare å stå i lange perioder, får symptomene mine til å spisse ukontrollert, er det vanskelig å høre disse forespørslene som mangler empati.
Innerst inne vet jeg at jeg ikke er lat. Jeg vet at jeg gjør så mye jeg kan - hva kroppen min tillater meg å gjøre - og at hele livet mitt er en balansegang for å prøve å være produktiv, men ikke overdriv og betale med forverrede symptomer senere. Jeg er en ekspert tauvandrer.
Jeg vet også at det er vanskelig for folk som ikke har de samme begrensede energibutikkene å vite hvordan det er for meg. Så jeg må ha nåde for meg selv, og for dem også.
2. Er det alt i hodet mitt?
Det vanskeligste med en mystisk sykdom er at jeg tviler på om det er ekte eller ikke. Jeg vet at symptomene jeg opplever er reelle. Jeg vet hvordan sykdommen min påvirker dagliglivet mitt.
På slutten av dagen må jeg tro på meg selv og det jeg opplever.
Men når ingen kan fortelle meg nøyaktig hva som er galt med meg, er det vanskelig å ikke stille spørsmål om det er en forskjell mellom min virkelighet og den faktiske virkeligheten. Det hjelper ikke at jeg ikke "ser syk ut." Det gjør det vanskelig for folk - til og med leger, noen ganger - å akseptere alvorlighetsgraden av sykdommen min.
Det er ingen enkle svar på symptomene mine, men det gjør ikke den kroniske sykdommen min mindre alvorlig eller livsendrende.
Klinisk psykolog Elvira Aletta delte med PsychCentral at hun forteller pasientene at de bare trenger å stole på seg selv. Hun skriver: «Du er ikke gal. Leger har henvist mange mennesker til meg før de fikk diagnosen, til og med leger som ikke vet hva de skal gjøre for pasientene sine. ALLE fikk til slutt medisinsk diagnose. Det er riktig. Alle sammen."
På slutten av dagen må jeg tro på meg selv og det jeg opplever.
3. Er folk lei av meg?
Noen ganger lurer jeg på om menneskene i livet mitt - de som prøver så hardt å elske og støtte meg gjennom alt dette - noen gang bare blir lei av meg.
Pokker, jeg blir lei av alt dette. Det må de være.
Jeg har ikke vært så pålitelig som før sykdommen min. Jeg flasser ut og avslår muligheter for å tilbringe tid med menneskene jeg er glad i, for noen ganger orker jeg bare ikke det. Den påliteligheten må også bli gammel for dem.
Å være i forhold til andre mennesker er hardt arbeid uansett hvor sunn du er. Men fordelene oppveier alltid frustrasjonene.
Kroniske smerteterapeuter Patti Koblewski og Larry Lynch forklarte i et blogginnlegg: "Vi trenger å være koblet til andre - ikke prøv å bekjempe smerten din alene."
Jeg må stole på at menneskene rundt meg, som jeg kjenner elsker og støtter meg, er i det på lang sikt. Jeg trenger at de er det.
4. Bør jeg gjøre mer for å fikse det?
Jeg er ikke lege. Så jeg har akseptert at jeg rett og slett ikke er i stand til å ordne meg helt uten hjelp og ekspertise fra andre.
Likevel, når jeg venter måneder mellom avtaler og fremdeles ikke er nærmere noen formell diagnose, lurer jeg på om jeg gjør nok for å bli frisk.
På den ene siden tror jeg at jeg må akseptere at det virkelig bare er så mye jeg kan gjøre. Jeg kan prøve å leve en sunn livsstil og gjøre det jeg kan for å jobbe med symptomene mine for å få et fullt liv.
Jeg må også stole på at legene og medisinske fagpersonene jeg jobber med har min beste interesse og at vi kan fortsette å jobbe sammen for å finne ut nøyaktig hva som skjer inne i kroppen min.
På den annen side må jeg fortsette å argumentere for meg selv og helsen min i et komplekst og frustrerende helsevesen.
Jeg tar en aktiv rolle i helsen min ved å planlegge mål for legebesøk, praktisere egenomsorg, som å skrive, og beskytte min mentale helse ved å vise meg selv medfølelse.
5. Er jeg nok?
Dette er kanskje det vanskeligste spørsmålet jeg sliter med.
Er denne syke versjonen av meg - denne personen jeg aldri planla å være - nok?
Gjør jeg noe? Er det mening i livet mitt når det ikke er livet jeg ønsket eller planla for meg selv?
Dette er ikke enkle spørsmål å svare på. Men jeg tror jeg må starte med en endring i perspektivet.
Min sykdom har påvirket mange aspekter av livet mitt, men det har ikke gjort meg til noe mindre "meg".
I sitt innlegg foreslår Koblewski og Lynch at det er greit å «Sørge for tapet av ditt tidligere jeg; godta at noen ting har endret seg og omfavner evnen til å skape en ny visjon for fremtiden din. ”
Det er sant. Jeg er ikke den jeg var for 5 eller 10 år siden. Og jeg er ikke den jeg trodde jeg skulle bli i dag.
Men jeg er fortsatt her, lever hver dag, lærer og vokser, elsker de rundt meg.
Jeg må slutte å tenke at verdien min bare er basert på hva jeg kan eller ikke kan, og innse at verdien min er iboende i å bare være den jeg er og hvem jeg fortsetter å strebe etter å være.
Min sykdom har påvirket mange aspekter av livet mitt, men det har ikke gjort meg til noe mindre "meg".
Det er på tide at jeg begynner å innse at det å være meg faktisk er den største gaven jeg har.
Stephanie Harper er en forfatter av fiksjon, sakprosa og poesi som for tiden lever med kronisk sykdom. Hun elsker å reise, legge til sin store boksamling og hundesitting. Hun bor for tiden i Colorado. Se mer av henne som skriver henne påwww.stephanie-harper.com.
