Tre kvinner deler sine erfaringer med Healthlines nye app for de som lever med brystkreft.
Brystkreft Healthline er en gratis app for folk som har møtt en brystkreftdiagnose. Appen er tilgjengelig i App Store og Google Play. Last ned her.
For mange som går gjennom brystkreft, gir familie og venner ubetinget og viktig støtte. Men å ha forbindelser med mennesker som opplever akkurat det du er, er uerstattelig.
Breast Cancer Healthline (BCH) er en gratis app laget for mennesker som lever med brystkreft. Appen matcher deg med andre basert på behandling, kreftstadium og personlige interesser, slik at du kan dele erfaringer, sprette ideer av hverandre og uttrykke dine tanker og følelser med noen som forstår det førstehånds.
“Appen er en gjennombruddsmåte for å få kvinner med brystkreft til å koble seg til hverandre og diskutere deres diagnose og behandling,” sier Ann Silberman, som fikk en brystkreftdiagnose i 2009. “Noen som er redde eller har en dårlig dag kan ha en gruppe mennesker som har vært der - [rett] i lommen [venter på å] koble seg. "
Ericka Hart, som fikk en bilateral brystkreftdiagnose 28 år gammel, er enig.
“Jeg har funnet stor letthet i å snakke med andre overlevende fra brystkreft, noen ganger mer enn mine egne familiemedlemmer, fordi de nettopp fikk det jeg gikk gjennom. Denne appen er en mulighet til å bare få kontakt med folk som får det, minus bryet, sier hun.
Lag ditt eget fellesskap
BCH-appen matcher deg med medlemmer fra samfunnet hver dag klokken 12. Pacific Standard Time. Du kan også bla gjennom medlemsprofiler og be om å få en kamp umiddelbart. Hvis noen vil matche deg, får du beskjed umiddelbart. Når de er koblet til, kan medlemmene sende meldinger til hverandre og dele bilder.
“Så mange brystkreftstøttegrupper tar lang tid [av] tid å koble deg til andre overlevende, eller de kobler deg basert på hva de tror vil fungere. Jeg liker at dette er en appalgoritme snarere enn at en person gjør "matching", sier Hart.
“Vi trenger ikke navigere på et nettsted for brystkreft og finne støttegruppene eller registrere oss for støttegruppene som kanskje [allerede] har startet. Vi får bare ha vår plass og noen å snakke med så ofte vi trenger / vil, ”sier hun.
Hart, en svart kvinne som identifiserer seg som skeiv, setter også pris på muligheten til å få kontakt med en mengde kjønnsidentiteter.
"Altfor ofte blir brystkreftoverlevende markert som cisgender kvinner, og det er viktig å ikke bare erkjenne at brystkreft skjer med mange identiteter, men at det også skaper et rom for mennesker med forskjellige identiteter å koble sammen," sier Hart.
Føler deg oppmuntret til å snakke
Når du finner treff som passer, gjør BCH-appen det enkelt å snakke ved å gi isbrytere å svare på.
"Så hvis du ikke vet hva du skal si, kan du bare svare på [spørsmålene] eller ignorere det og bare si hei," forklarer Silberman.
For Anna Crollman, som mottok en brystkreftdiagnose i 2015, legger det til et personlig preg å kunne tilpasse disse spørsmålene.
"Min favorittdel av ombordstarten var å velge" Hva mater sjelen din? "Dette fikk meg til å føle meg som mer av en person og mindre av bare en pasient," sier hun.
Appen varsler deg også når du blir nevnt i en samtale, slik at du kan engasjere og holde interaksjonen i gang.
"Det har vært flott å kunne snakke med nye mennesker med sykdommen min som har opplevd det jeg har og hjelper dem, samt har et sted jeg kan få hjelp om nødvendig," sier Silberman.
Hart bemerker at hvis du har muligheten til å ofte matche folk, vil du finne noen å snakke med.
“Det er også viktig å merke seg at bare fordi folk har delt opplevelser av brystkreft i varierende grad, betyr ikke det at de kommer til å koble seg. Hver enkelt persons opplevelser av brystkreft [må] fortsatt respekteres. Det er ingen one-size-fits-all, sier hun.
Velg og ikke delta i gruppesnakk
For de som foretrekker å engasjere seg i en gruppe i stedet for en-til-en-samtaler, gir appen gruppediskusjoner hver ukedag, ledet av en BCH-guide. Emner som dekkes inkluderer behandling, livsstil, karriere, forhold, nylig diagnostisert og å leve med trinn 4.
"Jeg liker virkelig gruppeseksjonen i appen," sier Crollman. “Den delen jeg synes er spesielt nyttig, er guiden som holder bevaringen i gang, svarer på spørsmål og engasjerer deltakerne. Det hjalp meg til å føle meg veldig velkommen og verdsatt i samtalene. Som overlevende noen år fra behandlingen, var det givende å føle at jeg kunne bidra med innsikt og støtte til nylig diagnostiserte kvinner i diskusjonen. ”
Silberman påpeker at å ha en liten mengde gruppealternativer holder valgene fra å bli overveldende.
"Det meste av det vi trenger å snakke om er dekket av det som er," sier hun og legger til at det å leve med trinn 4 er hennes favorittgruppe. "Vi trenger et sted å snakke om problemene våre, fordi de er så forskjellige enn i en tidlig fase."
"Bare i morges hadde jeg en samtale om en kvinne hvis venner ikke ønsket å snakke om kreftopplevelsen etter et år," sier Silberman. ”Mennesker i våre liv kan ikke klandres for at de ikke vil høre om kreft for alltid. Ingen av oss ville heller, tror jeg. Så det er viktig at vi har et sted å diskutere det uten å belaste andre. "
Når du er med i en gruppe, er du ikke forpliktet til det. Du kan dra når som helst.
“Før var jeg en del av mange Facebook-støttegrupper, og jeg logget på og så på nyhetsfeeden min at folk hadde gått bort. Jeg var ny i gruppene, så jeg hadde ikke noen tilknytning til folket nødvendigvis, men det utløste å bare bli oversvømmet med at folk døde, ”minnes Hart. "Jeg liker at appen er noe jeg kan velge i stedet for bare å se [den] hele tiden."
Hart graverer hovedsakelig mot "livsstil" -gruppen i BCH-appen, fordi hun er interessert i å få en baby i nær fremtid.
“Å snakke med folk om denne prosessen i gruppeinnstillinger vil være nyttig. Det ville være deilig å snakke med folk om hvilke muligheter de tok eller ser på, [og] hvordan de takler alternative måter å amme på, ”sier Hart.
Bli informert med anerkjente artikler
Når du ikke er i humør til å engasjere deg med medlemmer av appen, kan du lene deg tilbake og lese artikler relatert til nyheter om livsstil og brystkreft, gjennomgått av helsepersonell.
I en bestemt fane kan du navigere i artikler om diagnose, kirurgi og behandlingsalternativer. Utforsk kliniske studier og den nyeste brystkreftforskningen. Finn måter å pleie kroppen din gjennom velvære, egenomsorg og mental helse. I tillegg kan du lese personlige historier og attester fra overlevende fra brystkreft om deres reiser.
"Med et klikk kan du lese artikler som holder deg oppdatert på hva som skjer i kreftverdenen," sier Silberman.
For eksempel sier Crollman at hun raskt var i stand til å finne nyheter, blogginnhold og vitenskapelige artikler om en studie av bønnefibre i forhold til brystkreft, samt et blogginnlegg skrevet av en overlevende fra brystkreft som beskriver hennes personlige erfaring.
“Jeg likte at informasjonsartikkelen hadde legitimasjon som viste at den var faktasjekket, og det var tydelig at det var vitenskapelige data som støttet informasjonen som ble vist. I en tid med slik feilinformasjon er det kraftig å ha en pålitelig kilde for helseinformasjon, så vel som de mer personlige relaterte delene om de emosjonelle aspektene ved sykdommen, sier Crollman.
Bruk med letthet
BCH-appen ble også designet for å gjøre det enkelt å navigere.
“Jeg liker Healthline-appen på grunn av den strømlinjeformede designen og brukervennligheten. Jeg har lett tilgang til den på telefonen min og trenger ikke å forplikte meg mye til bruk, sier Crollman.
Silberman er enig, og bemerker at appen bare tok noen sekunder å laste ned og var enkel å begynne å bruke.
«Det var ikke mye å lære, egentlig. Jeg tror noen kan finne ut av det, det er så godt designet, sier hun.
Det er akkurat intensjonen med appen: et verktøy som enkelt kan brukes av alle mennesker som står overfor brystkreft.
"På dette punktet sliter [brystkreft] -samfunnet fortsatt med å finne ressursene de trenger alt på ett sted og få kontakt med andre overlevende i nærheten av dem og de langt borte som deler lignende erfaringer," sier Crollman. "Dette har også potensial til å spre seg som et samarbeidsrom blant organisasjoner - en plattform for å koble overlevende med verdifull informasjon, ressurser, økonomisk støtte og kreftnavigasjonsverktøy."
Cathy Cassata er en frilansskribent som spesialiserer seg på historier rundt helse, mental helse og menneskelig atferd. Hun har en evne til å skrive med følelser og få kontakt med leserne på en innsiktsfull og engasjerende måte. Les mer om hennes arbeid her.
