Visst, American Diabetes Associations enorme årlige konferanse som ble holdt i San Francisco i begynnelsen av juni, var full av de nyeste vitenskapelige oppdagelsene og det siste innen teknologi og verktøy for diabetesbehandling. Men Access and Affordability var et stort tema som hang i luften, om ikke formelt på programmet så mye som det sannsynligvis skulle ha vært.
ADAs president for helsevesen og utdanning, sertifisert diabetespedagog Gretchen Youssef, tok opp dette i sin hovedretning, og oppfordret alle tilstedeværende - helsepersonell, bransjens folk og pasientadvokater - til å ta steget og ringe om bedre pasienttilgang til både pleie og verktøy .
"For personen med diabetes er tilgang grunnlaget for optimal helse, resultater, livskvalitet og rimelige medisinske kostnader," sa Youssef og bemerket at det har vært nesten umulig de siste par årene å lese eller se på nyhetene uten å høre om de svimlende kostnadene ved insulin og innvirkning på PWD (personer med diabetes).
"For helsevesenet og samfunnet vil forbedret tilgang bidra til å kontrollere de økende helsepåvirkningene og kostnadene for diabetes," sa hun.
På et forum på mandag kveld arrangert av TCOYD og DiaTribe, var et diskusjonspanel blant eksperter ment å fokusere på banebrytende diabetesutvikling og høydepunkter fra ADA-hendelsen vendte gjentatte ganger til tilgang og overkommelig pris. En av paneldeltakerne oppfordret til og med ADA til å vurdere å gjøre det til et sentralt tema for neste års 80. vitenskapelige sesjoner som avholdes i Chicago.
Selvfølgelig er det TBD på det som materialiserer seg for 2020. Men den siste ADA-begivenheten i 2019 var full av skravler om hvor ødelagt helsevesenet vårt virkelig er, hvilken internasjonal forlegenhet det er, og hvordan de dypere forskjellene i helsevesenet over hele dette landet er rammer diabetes hardt.
Netflix ’‘ Designated Survivor ’takler insulinprising
I en tilfeldig og ironisk vri ga Netflix ut sin tredje sesong av TV-serien Utpekt Survivor på den første dagen av konferansen fredag 7. juni, og historien til den første episoden inkluderte høye legemiddelpriser og insulinoverkommelighet. Det inneholdt et intervju med D-mamma Nicole Smith-Holt, som mistet sin 26 år gamle sønn Alec som et resultat av insulinrasjonering på grunn av uoverkommelig pris.
I denne fiktive historien tar administrasjonen et farmasøytisk selskap over den høye prisen på medisiner og insulin spesielt. Politiske ledere truer faktisk med å pålegge FDA å tvinge selskapet til å senke prisen på insulin gjennom en lovbestemmelse i den virkelige loven i den lite kjente patent- og varemerkelovendringsloven fra 1980 (aka Bayh-Doyle Act). Denne loven er i stor grad fokusert på å fremme legemiddelinnovasjon, men den gir det føderale byrået myndighet til å bryte et narkotikapatent når det bestemte produktet "ikke er tilgjengelig for publikum på rimelige vilkår."
I Netflix-showet balanserer pharma exec, og som svar viser de et forhåndsinnspilt intervju med # insulin4all-advokat Nicole Smith-Holt som tårende snakker om sønnens virkelige død på grunn av insulinprising. Hun har vært på skjermen i omtrent et minutt og kritiserer det fiktive selskapet - helt klart en stand-in for de faktiske insulinprodusentene Eli Lilly, Novo Nordisk og Sanofi.
"Jeg må leve resten av livet uten sønnen min," sier hun på skjermen. «En del av sjelen min er borte fordi de grådige synes det er greit å tilfeldig øke prisen på livreddende medisiner til det punktet at de er uoverkommelige for de menneskene som trenger dem for å holde seg i live. Det er urettferdig, det er uetisk, og det er urettferdig, og det må ta slutt. "
Vi spurte om at kongreshøringer om insulinprising tidligere i år var verdige til binge-watching på HBO eller Netflix, men vi forventet ikke at det skulle komme til å virke sammenfallende med ADA-konferansen!
Mens Netflix-showet ikke var knyttet til ADA på noen måte, kom det opp i flere samtaler i løpet av de fem dagene av konferansen. Og det var ikke den eneste omtale av Alec Smiths død og advokat av moren Nicole på arrangementet, da de kom opp i "Making Insulin Affordable" -økten på dag tre.
Insulin Affordability Session på # ADA2019
Denne søndag morgenøkten tiltrakk rundt 150 deltakere. Det var en livlig diskusjon mellom paneldeltakere som representerte farmaindustriens handelsgruppe, en helseplan, en PBM (Pharmacy Benefit Manager) og en nasjonal advokatorganisasjon. Dessverre endte diskusjonen med å vaske det slitte temaet kompleksitet i narkotikaprissystemet i Amerika, etterfulgt av den vanlige fingerpekingen om hvem som spiller systemet mest.
Ærlig talt, dette lysbildet oppsummerte økten ganske nøyaktig:
Dr. Alvin Powers fra Vanderbilt University Medical Center, som ga en oversikt over forsyningskjeden bak insulinprising, nevnte Alec Smiths død i sin innledende uttalelse. Han bemerket at 52% av privatforsikrede pasienters utgifter for øyeblikket går mot medisiner til full listepris, hovedsakelig på grunn av høye egenandeler - det har gått opp fra 23% i 2012. Disse statistikkene er sterkt forskjellige fra tallene Pharma normalt siterer om temaet.
Et stort poeng var at hver spiller i systemet tjener mer penger hver gang listeprisen går opp. Det gjør det umulig å foreta endringer uten å eliminere eller revidere røttene til hele systemet som leder inntektsstrømmen til de forskjellige aktørene.
Dr. Aaron Kowalski, nylig utnevnt til administrerende direktør i JDRF, var en del av denne diskusjonen og virket som en eneste fornuftig stemme. Han påpekte at når man reiser landet i disse dager, er prisfastsettelse av insulin og høy listepriseksponering nummer én som folk nevner for ham som sjef for JDRF - jevnere enn spørsmålene om kurforskning som pleide å være øverst på listen. . Kowalski bemerket også hvordan 1 av 4 personer rasjonerer insulin i USA, og hvordan sykehusinnleggelsesgraden for DKA i dette landet økte med ~ 55% fra 2009 til 2014, og man kan bare anta at det delvis er forårsaket av insulinoverkommelighet og rasjonering.
“Hvordan stopper vi denne onde syklusen? Dette er helt uakseptabelt, ”sa Kowalski, tydelig frustrert etter presentasjonene fra andre høyttalere som i stor grad beskyldte hverandre. “Dette er ikke en vanskelig diskusjon: Personer med diabetes trenger tilgang til insulin. At vi til og med må diskutere dette priskrisen, er en tiltale om at systemet vårt er ødelagt. "
En liste over veldig generelle mulige løsninger (ofte sett før) oppfordret alle spillerne til å endre metodene sine. Det var også lysbilder som promoterte ADAs egen kampanje for "Make Insulin Affordable" som ble lansert i slutten av 2016. De har samlet nesten 500 000 underskrifter på en petisjon som "oppfordrer alle enheter i insulinforsyningskjeden, inkludert produsenter, grossister, PBM-er, forsikringsselskaper og apotek for å øke gjennomsiktigheten i prisene forbundet med levering av insulin til sluttbrukerpasienten vesentlig. ” Begjæringen ber også om kongresshøringer om emnet, som nå har funnet sted, men uten å føre til mye håndgripelig endring til dags dato.
De mange publikumsspørsmålene gjenspeilte Kowalskis frustrasjon. En person spurte hvor mange helsepersonell i rommet som bruker mye tid på å håndtere insulinoverkommelighet og tilgangsrelaterte problemer, og det så ut til at alle hendene gikk opp.
Insulinprodusenter på skjermen
På utstillingsgulvet var det vanskelig (som alltid) å unngå å se - og føle seg litt urolig over - de store, prangende displayene fra de tre store insulinprodusentene Lilly, Novo og Sanofi. Noen inkluderte veggstørrelser som fremmer deres pasientassistanseprogrammer og kostnadsbesparelseskort. Sanofi lanserte også en ny "Diabetes Your Type" -kampanje rettet mot å omfavne de personlige behovene til PWDs, som i "Din diabetes kan variere." I mellomtiden førte Lillys messe med myke tepper ledere opp en trapp for å se en virtuell "Alcatraz" - en av severdighetene i San Francisco. For alle som tenker på pasienter som sliter med å få det insulinet de trenger for livet, var ikke fengselsanalogien smigrende.
Mange deltakere ble overhørt bemerket at dette bare føltes veldig tonedøvt.
Mer enn en helsepersonell vi snakket med, eller overhørte, bemerket at kanskje kongressfolk skulle ha gjort en spesiell tur til ADAs utstillingshall for å se de enorme utstillingene insulinprodusentene hadde der.
Spesielt var ingen av de tre store insulinprodusentene en del av den eneste økten med overkommelig insulin som fant sted på søndag. I stedet ble deres interesser representert av en leder fra PhRMA-handelsgruppen som representerer farmasøytindustrien generelt.
Novo Nordisk var vert for en liten samling pasientadvokater for å høre deres perspektiver på spørsmålet om overkommelig insulin. Vår egen Amy Tenderich deltok, sammen med Kelly Close av diaTribe og David Edelman fra Diabetes daglig. Novo-folket ba advokatene om å hjelpe dem med å spre budskapet om deres egne NovoCare-økonomiske hjelpeprogrammer, og om å komme med innspill om temaet de kunne kanalisere direkte til konsernsjef Lars Sørensen. Etter møtet kl DiabetesMine sendte dem en liste med attester fra mennesker som lider fordi de ikke har råd til insulin, og ba om hjelp de eventuelt kunne gi for å avhjelpe denne krisen i Amerika.
Hva nytter innovasjon uten tilgang?
Det var absolutt rikelig med anerkjennelse av tilgangsbarrierer av programledere over hele linja; det føltes som om det var en stjerne knyttet til hver omtale av ny teknologi eller verktøy som bemerket at, ‘dette er bare nyttig hvis folk kan få det.’
Prøv for eksempel å diskutere det fremtidige Eli Lilly Ultra-Rapid Lispri-insulin (URLi) som er i kliniske forsøk på sent stadium og ble presentert på dette ADA 2019-arrangementet, uten at folk i rommet lurte på hvor rimelig det vil være for massene som er sliter allerede med å betale for de medisinene de trenger for å leve. Spørsmålet oppstod også hvorfor mange T2-er som kanskje trenger insulin, men er redd for å bli stigmatisert av legene sine som "svikt", i det hele tatt ønsker å vende seg til dette nyere insulinet hvis de ikke en gang har råd til det.
Forskning presentert av T1D Exchange viste at PWDs unngår leger og CDEer fordi de bare ikke har råd til besøkene. Gap mellom besøk varierte fra 101 dager til 135 dager, til tross for internasjonale og ADA-anbefalinger for T1D-barn og voksne om å besøke klinikerne hver tredje til seks måneder.
Dr. Daniel Drucker fra Toronto påpekte at uansett hvor mye vi snakker om "innovasjon" i disse dager, betyr ingenting av det mye i lys av T1D Exchange-dataene og det faktum at en stor andel PWD ikke oppfyller A1C-målene eller ønsket diabetesutfall på grunn av manglende tilgang og uoverkommelige priser.
En presentatør sa det der ute: "Deltakere fra alle landene som dekker kostnadene for insulin og helsetjenester generelt, må synes USA er gal når de ser hvordan systemet vårt er strukturert og hvor høye prisene er!"
Jepp, skam for USA.
Hacking kostnadsbesparelser
I flere økter ga programleder tips til helsepersonell for å hjelpe pasientene i økonomisk behov. En av disse var faktisk en "hack" -ide som kom fra Dr. Jean Francois-Yale ved McGill University, som foreslo at leger kunne forskrive høyere doser av SGLT-2-hemmere (Invokana, Jardiance, Farxiga) eller GLP-1-agonistmedisiner som Victoza, Trulicity, Ozempic) til pasienter, men få dem til å halvere dosene og ta dem hver for seg - noe som resulterer i lavere kopier, siden doseringsmengdene vil være den samme prisen. Det er en ny strategi han bruker i sin praksis, og han sa at det kan gjøre en dramatisk forskjell å hjelpe pasienter med å spare penger.
Vi elsker oppfinnsomheten her, men det er selvfølgelig litt trist at leger må føre til "hackingresepter" bare for å være sikre på at pasientene deres får riktig behandling.
Merk at bare nylig kl DiabetesMinepubliserte vi en liste med praktiske tips og triks for pasienter for å spare penger, inkludert lenker til forskjellige Pharma-rabattprogrammer.
All denne innsatsen er selvfølgelig båndhjelpemidler som virkelig ikke tar opp de systemiske problemene vi står overfor i helsevesenet.
Bunnlinjen
Vi håper ADA anerkjenner at det kritiske problemet med tilgang og overkommelighet fortjener mer offisiell oppmerksomhet enn en enkelt økt der spillere i det vesentlige klappet seg på ryggen og ikke ga noe annet enn den samme frem og tilbake vi har hørt i mange år nå .
Mens organisasjonen liker å fremheve sin advokat på Capitol Hill og andre steder, er det vanskelig å ta det på alvor når de går glipp av en mulighet til å virkelig prioritere denne saken foran de 15.000+ medisinske fagpersonene som deltar på årets konferanse. Tenk bare hvis ADA setter en oppfordring til handling der ute for å mobilisere disse legene, lærerne og advokatene som alle er på samme sted samtidig ...
Vi håper på mer fra landets største og mest innflytelsesrike diabetesorganisasjon; vi håper de kan bidra til å forestille seg en vei for reell endring.
.jpg)
.jpg)
