The Life and Times of Patient Voices Winner Terry O'Rourke (And His Diabetes Alert Dog)

Når vi avslutter serien av intervjuer med våre DiabetesMine Patient Voices Contest-vinnere fra 2018, er vi glade for å ha langvarig type 1 Terry O'Rourke i Portland, OR, og hans elskede 10 år gamle diabetesvarselhund Norm!

Terrys liv er ganske historien - fra hans tidlige dager med skorsteinsrengjøring, til en karriere som flytekniker, til å bo på en seilbåt i San Francisco og være en ivrig skiløper og sykkelentusiast på forskjellige tidspunkter i livet. På diabetesfronten, han var en tidlig insulinpumper på 1980-tallet, helt opp til å bygge sitt eget DIY closed loop system nå, i hans gyldne år med pensjon.

Så, Venner: Dra opp en stol og ta litt kaffe eller te for å nyte denne fascinerende lesningen ...

Snakker med Terry O'Rourke

DM) Hei Terry, la oss starte der vi alltid gjør det, ved å spørre hvordan diabetes kom inn i livet ditt?

TO) Per april 2018 har jeg bodd med T1D i mer enn 300 000 timer. Jeg ble diagnostisert i 1984 i en alder av 30 år, så det har gått 34 år nå. Jeg bodde i Boise, ID, den gangen og var en ivrig alpint, og hadde også en liten bedrift som jeg hadde solgt for å gå tilbake til skolen for elektronikk, slik at jeg kunne være en elektronikktekniker. Så jeg var på slutten av 20-tallet og gikk inn i 30-årene, gikk tilbake til skolen og hadde all denne ambisjonen. Jeg var en ganske god student og ville sitte bak i klassen, forstå konseptene og få Som på alle eksamenene mine.

Og så kom julen, og med gjester utenfor byen var det mye ski, spising og drikking. Etter ferien gikk jeg tilbake til andre kvartal med elektronikkstudier, og vi startet nye områder som ikke var like kjent. Jeg satt fortsatt på baksiden av klassen, men nå kunne jeg ikke se tavlen foran. Det var ikke så langt der oppe, så jeg rykket opp og fant ut at jeg ikke bare kunne se brettet fremdeles, men nå forsto jeg ikke konseptene. Jeg ble forvirret, det var som om de underviste på et annet språk. Selvfølgelig, når jeg ser tilbake, vet jeg at hjernen min bare var overveldet av hypoglykemi den gangen. Jeg syklet også til og fra skolen, og en dag husker jeg at jeg etterpå bare var så sliten, så slapp og kom inn og bare la meg på gulvet.

Hastet du til sykehuset da?

Med synet og følelsen som jeg gjorde, gikk jeg inn til legen, og selvfølgelig diagnostiserte de meg med diabetes. Jeg husker ikke hva tallet var, men husker bare at det var veldig høyt, og at jeg ikke hadde noen forståelse for hvor høyt det var den gangen. Jeg var på kanten av DKA selv om jeg aldri gikk helt til det. De ba meg om å gå til sykehuset samme dag, en onsdag, og fordi jeg var en så dedikert student, spurte jeg om det kunne vente til fredag ​​til jeg var ferdig med timen til helgen. Det var en risiko, men når jeg ser tilbake, tror jeg det var en langsom voksen debut (LADA), så jeg tror det er det som beskyttet meg selv da fra å kollapse helt inn i DKA.

Med alle historiene om feildiagnostisering av voksne gjennom årene, startet de deg med insulin med en gang?

På sykehuset holdt de meg et par netter og startet meg på et hetteglass og sprøyte med NPH en gang om dagen. Det var stilen den gang. Til slutt gikk jeg inn to ganger om dagen og tilførte litt vanlig insulin i. Det var en allmennlege, og jeg husker at han var en ung fyr som ikke ble lurt av min alder. Han uttrykte først forvirring om at det var mer som "ungdomsdiabetes" enn hva de fleste i min alder opplevde. Men han diagnostiserte og behandlet meg som type 1, noe jeg setter pris på. Jeg kunne ha blitt satt på et helt regime med T2-piller som ikke fungerte, med flekkete resultater og helse som ikke ble bedre før til slutt hadde jeg gått på insulin uansett. Det hadde ikke fått meg til å føle meg så bra som insulinet gjorde.

Hvordan vil du beskrive de første årene med å lære diabetes i 30-årene?

De fleste av de første årene fulgte jeg med, men jeg kunne nok ha gjort det bedre. Jeg begynte på BG Chem Strips, hvor du måtte tørke bort blodet, og det ga deg en grov guide til å matche fargen på beholderen for å se generelt rekkevidden du var i. Absolutt ikke så presis som de nåværende målene. Jeg gled ganske raskt inn i det som nå er ansett som MDI (flere daglige injeksjoner), men på det tidspunktet var det en NPH-dose per dag, deretter to og tilførte R for hvert måltid. Jeg flyttet til San Francisco tidlig i 1986, og fikk en endo tilknyttet UCSF som fortalte meg om insulinpumpen som et alternativ omtrent to år etter diagnosen. Jeg motsto i ett år, til 1987 da jeg dro tilbake til ham for å begynne på en tidlig modell. Jeg tror det var en Minimed 504, uten noe boluskalkulatorinsulin om bord - det var virkelig en fancy sprøytenhet.

Hvordan endret pumpen livet ditt?

Jeg gjorde det bra med det, og var også aktiv fysisk med sykling, så alt gikk ganske greit. Selvfølgelig skjulte det noen vaner som å spise hva jeg ville og ta insulin til det, men ved å fingerpinne hele tiden var det noe jeg kunne klare med 12-18 ganger om dagen. Jeg gjorde det i godt over et tiår. Jeg håndterte glukosen min og slo den opp med insulin. Jeg var aggressiv, og som et resultat hadde jeg mange nedturer. Noen overrasket meg, og det rystet selvtilliten min. Min største kritikk fra de første årene var at selv om jeg var aktivt engasjert i å se på tallene mine, var de for varierende, og det var bare ikke på et bra sted. Gjennom årene oppgraderte jeg pumpene mine - for det meste Medtronic - og gikk til slutt til Animas Ping i 2008, og CGM (kontinuerlig glukosemonitor) i 2009. Det var en viktig endring for meg, før jeg begynte å henvende meg til et DIY-system.

Du var akkurat i gang med en ny karrierevei på den tiden også ...?

Ja, før jeg gikk tilbake til skolen for elektroteknikerstudier, ryddet jeg skorsteiner og eide en skorsteinsfeiervirksomhet som jeg solgte i 1983. Jeg hadde aldri funnet en jobb som jeg virkelig ønsket å gjøre i livet, men oppdaget ganske raskt at jeg ikke ønsket å rengjøre skorsteiner for å leve - det er ikke det sunneste yrket, og klatre opp stiger på tak skorsteiner med snø og is , det er en virksomhet for en yngre mann.

Jeg så en avishistorie om en jobb innen elektroniske komponenter, og det virket praktisk og noe jeg kunne lære. Det var en ren jobb innendørs, og det virket som om det ville være etterspørsel etter det yrket. Men det var 1985 det var en lavkonjunktur, så til slutt tok jeg en jobb i Seattle og jobbet for en produsent av luftfartkomponenter før jeg tok jobb hos United Airlines i desember 1985 som luftfartstekniker.

Forstyrret diabetes noen gang disse jobbene?

Jeg tok en fysisk for UA-jobben, og et av spørsmålene var "Har du diabetes?" Jeg svarte ja og var bekymret for at de ville la meg gå som et resultat, men det diskvalifiserte meg ikke. Selv om jeg senere ønsket å ta stilling til å jobbe på linjen på flyet ved San Francisco-terminalen, og jeg lærte at de ikke ville la meg gjøre det med type 1-diabetes. Selv med sporing av blodsukkeret så mye, har flyselskaper - akkurat som heis- og rulletrappprodusenter - plikt til passasjerer og kan ikke ta den slags risiko, så det har vært konservativt. Jeg var teknisk sett mekaniker og tekniker som jobbet på en butikkbenk, men jeg var også i stand til å gjøre forskjellige jobber som å skrive og være involvert i fagforeningsforhandlinger.

Er du pensjonist nå?

Ja, jeg ble pensjonist i 2011. Jeg slet med diabetes på den tiden og fikk deretter en gastro-diagnose som truet hele pensjonsdrømmen min som jeg hadde hatt. Jeg sparte til pensjon i mange år tilbake i 20-årene, og da jeg kom til dette punktet, trodde jeg at det hele var i fare på grunn av dårlig helse og diabetes. Så jeg bestemte meg for på den tiden at jeg skulle gjøre hva som måtte til - og fordi jeg var pensjonist, begynte jeg å lese mer og brukte mer tid på DOC (Diabetes Online Community) -sider som TuDiabetes og lærte så mye mer om diabetes. Ærlig talt, jeg har lært mer av DOC enn noen lege i alle mine år med diabetes.

Den delen er flott å høre! Kan du fortelle oss mer om å håndtere gastroparese?

Jeg har hatt mageproblemer hele livet, men det var en periode i omtrent 2007 da det ble mye verre. Insulinet mitt virket bare ikke som før, og noen ganger flyttet det ikke BG-nummeret mitt i det hele tatt. I løpet av denne femårsperioden hadde jeg gått opp 20 kilo, og følte meg bare ikke bra. Jeg var akkurat tapt, og gikk gjennom tre endoer på fem år, og ingen av dem hjalp meg. Ingen av dem tok noen gang opp gastro- eller insulinresistens i type 1, og anså det ikke som en faktor.

Så etter at en endo i San Francisco bestilte en magetømmingstest som kom negativ tilbake, fløy jeg ned til Mayo Clinic i Phoenix og fikk diagnosen gastroparesis i 2012. Han brukte ordene "moderat, men likevel betydelig." Alt dette forårsaket problemer med diabetes. Nå har jeg det bra med vanlig spising, og magen takler egg og frokostkjøtt om morgenen, og chia-pudding og mer protein. Jeg var bekymret for denne pågående komplikasjonen, men det er ikke så ille som jeg en gang hadde fryktet. Jeg prøver å telle velsignelsene mine.

Hva syntes du om alle legene som ikke hadde nevnt gastro før da?

Det var en feilslutning å tro at jeg kunne stole på legen, og jeg skjønte da at de bare ikke vet hva jeg vet. Det reduserer ikke kompetansen de har, det hjalp meg bare til slutt å innse at jeg har en kompetanse i å leve med diabetes som overgår deres insulindoseringskompetanse.

Så du gikk over til å spise lite karbohydrat?

Ja, det var et stort gjennombrudd for meg. Jeg visste om det, fordi det var mye kontrovers og konflikt om den måten å spise på. Jeg hadde lest om det på TuDiabetes i et helt år, og det var ikke før jeg fikk gastro-diagnosen at jeg til slutt meldte meg på den. Jeg hoppet inn med begge føttene, og ble overrasket over hvor enkelt det var å overføre og overrasket over blodsukkeret som følge av spising med lite karbohydrat.

Jeg hadde allerede hatt en CGM i noen år på den tiden, og så gjennomsnitt og variabilitet komme helt ned. Jeg skjønte at jeg ikke trengte å se på klokken for å spise min tidsplan, men med høyere protein og fett kunne jeg være mett i timevis. Det var en fantastisk åpenbaring for meg, og så gikk jeg gjennom en periode der jeg motset meg at det medisinske samfunnet ikke hadde gitt meg noen hode om dette.For ikke å si at det ikke er leger som anbefaler og forstår lavkarbo, men jeg ble dårlig servert i løpet av den tiden.

Hvordan kom din diabetiske varslingshund Norm inn i livet ditt?

Prosessen startet faktisk for mange år siden da jeg hadde et alvorlig lavt blodsukker som følge av et dårlig infusjonssted og stablet insulindoser fra pumpen min og injeksjonene. Det var en stor begivenhet og fullstendig tillit, og jeg lurte en stund på om jeg til og med var trygg for samfunnet. Etter det ønsket jeg å øke spillet mitt. Jeg gikk på CGM i 2009 og lærte også mer om diabetesvarslingshunder. Jeg trodde ikke en hund virkelig kunne oppdage en lav, og trodde de bare ville varsle deg basert på lært oppførsel fra det de observerte. Jeg lærte mer og bestemte meg for å gå gjennom trening med et ideelt hundetreningsbyrå i mars 2010. Det var syv personer i klassen min for 10 hunder som skulle parres, og de fleste av dem kommer fra lederhunder for blinde.

Er det ikke ganske strenge regler om oppførselen til hunder som er opplært til medisinske følgesvenner?

Ja, Norm er en av dem som er "hund-distrahert" ved at han ikke kan ignorere andre hunder, så han ble droppet fra det førende hundeprogrammet og endret karriere for personer med diabetes. Han ble født i april 2008 og var to år gammel da han ble plassert hos meg, så nå er han litt over 10 år gammel.

Jeg har aldri hatt en hund før, men jeg tror han er som "Lamborghini" av hunder. Når jeg sover, kommer han ikke og vekker meg, og han er bare veloppdragen og reagerer godt på kommandoer. Og han ser også bra ut! Han gjør meg også mer sosial med mennesker og fremmede på gaten enn jeg er tilbøyelig til å være ellers. Jeg er ganske liberal med folk som samhandler med Norm, så lenge de spør. Han er opplært til å varsle om noe under 100 mg / dL, og fordelen med det er at det er flere muligheter for å få godbiter for å varsle om en lav. Ti år etter er han bedre nå enn noen gang på lydighet, fysisk og i lavt blodsukkervarsling.

Hvordan er nøyaktigheten hans sammenlignet med CGM?

Hvis jeg måtte velge, ville jeg velge min CGM fremfor Norm for blodsukkervarsling, og alle dataene og innsikten den gir. Ingen av dem er perfekte, så det å hjelpe mer enn én gang i tilfelle Lows.

Men viktigere, han henger ikke som CGM-er gjør. De er 15-20 minutter bak fingerpinner, men Norm kan slå en fingerpinne med 15-20 minutter. En gang jeg bodde på en båt, gikk ikke CGM-en min for en lav, men Norm hoppet opp på køya mi for å varsle meg. Min CGM sa 89 og jeg trodde det var en falsk varsling, men jeg rullet over og gjorde en fingerpinne og så en 39 ... det var den perioden med raskt fallende og Norm visste det. Jeg reiste meg og behandlet Lowen min og ga Norm en godbit, det var som en midnattfest fordi han hadde så god fangst. Og da vi skulle legge oss igjen, kom CGM-en opp og begynte å pippe. Det er kanskje ett eller to av dem om året når jeg ikke tar hensyn til CGM-en, og han vil gi meg varsler.

Vent, du bodde på en båt ...?

Ja, jeg bodde på en seilbåt i 15 år etter å ha kjøpt den i 2001. Jeg bodde i Bay Area, og mens jeg tjente en anstendig lønn, var det området for dyrt i huskostnader under den dot-com boom. Jeg leide og eide ikke et hus etter at jeg hadde gått gjennom skilsmissen, så med utleiere som økte husleien hver måned, var det nøtt. Jeg ville ikke pendle 90 minutter to ganger om dagen og bruke alle pengene, så en fyr som jeg jobbet med nevnte at han bodde på en båt på Hawaii før jeg flyttet til LA og San Francisco i marinaer. Jeg nølte med å bli sjøsyk og ikke være komfortabel hvis det er kaldt og fuktig, men jeg lærte mer og fant løsninger på hvert nummer. Jeg tok seilingstimer for å finne ut at jeg ikke skulle bli sjøsyk, og klarte å få en avfukter til båten. Jeg reduserte leien min fra omtrent $ 1200 i måneden til $ 300 i måneden, og bare 10 minutter fra jobb.

Wow! Hvordan kom du senere inn i DIY-teknologi og bygde ditt eget Loop-system?

Noen på TuDiabetes spurte meg om gjør-det-selv-teknologi, men jeg var ikke klar. Han tilbød meg en gammel Medtronic-pumpe og fungerte som min mentor. Jeg prøvde først OpenAPS-versjonen, men fikk problemer og den kom ikke sammen. Så i midten av 2016 fortalte han meg om et nytt annet system kalt Loop som nettopp kom ut og var mye lettere å sette opp.

Jeg klarte å få maskinvaren med den gamle pumpen og en RileyLink (kommunikatorboks), og pumpe forsyninger for å få dette i gang. Det var flott nesten fra begynnelsen, uten mange utfordringer med å bruke det. Jeg hadde også fulgt dr. Stephen Ponders tankegang "SugarSurfing" om å være fleksibel uten et bestemt mål, og det hjalp meg med å jobbe med denne DIY-teknologien. Nå bruker jeg mindre insulin, har ikke mye glukosevariabilitet og har tidsintervall på rundt 90% fra 60 til 140 mg / dL.

Høres ut som DIY-teknologien har gjort stor forskjell for deg ...

Ja! Da #WeAreNotWaiting-bevegelsen startet (i 2013), er jeg sikker på at noen mennesker ikke forsto hvor denne energien kom fra. Diabetespasienter har et tydelig perspektiv fra leger og andre som hevder å representere våre interesser. I stedet for å vente på at den rette mesteren skulle komme, bestemte denne kullet med kompetente pasienter og deres nære allierte at de ville ikke sitte tålmodig på sidelinjen og vent på den banebrytende vitenskapelige oppdagelsen eller behandlingen. I stedet valgte de å forfølge sine egne mål og agenda. Deres suksess har vært betydelig og konkret. Denne bevegelsen har gjort livet mitt bedre.

Siden november 2016 har jeg brukt et automatisert insulindoseringssystem som gjør det mulig for meg å få en god natts søvn hver natt. Jeg våkner vanligvis med blodsukker i området 70-99 mg / dL. Jeg er sunnere og mer optimistisk om fremtiden min på grunn av denne bevegelsens eksistens.

Hva vil du si til diabetesindustrien om hva den kan gjøre bedre?

Vi trenger en bransje av medfølelse, en som er trygg nok til å vise nye brukere at ja, disse verktøyene gjør livet lettere, men nei, du vil ikke dvele ved katastrofe litt uten dem. Jeg tror helsepersonell og bedrifter for medisinsk utstyr bør anerkjenne pasientmiljøets energi, kunnskap og kompetanse. Ting har endret seg for diabetespasienter. Vi vil aldri gå tilbake til å bare være Emne av medisin og forretningsarbeid. Vi kan og vil bidra til å fremme interessene til det større diabetessamfunnet på en meningsfull måte. Jeg inviterer deg til å revurdere verdien av pasientdeltakelse i din praksis og virksomhet.

Hva gleder du deg til på DiabetesMine Innovation Summit?

Jeg er ivrig etter å lære om de mange problemene som påvirker mennesker med diabetes. Jeg kommer sjelden til å samhandle med industri, regulatorer eller leger utenfor et forum som dette. Kunnskap er makt. Jeg ønsker å lære hva jeg kan fra denne utvalgte gruppen mennesker. Norm ser frem til sine vanlige to boller per dag med hundemat. Og alle godbiter han tjener når han advarer om hypo!

Wow, for et utrolig liv du har hatt, Terry! Vi gleder oss til å se deg og Norm på Innovation Summit om noen uker.