Kjære dyktige folk: Din COVID-19-frykt er min virkelighet året rundt

Hvert høst må jeg fortelle folk at jeg elsker dem - men nei, jeg kan ikke klemme dem.

Jeg må forklare lange forsinkelser i korrespondanse. Nei, jeg kan ikke komme til det veldig morsomme. Jeg tørker av overflater jeg skal bruke offentlig med desinfiserende servietter. Jeg bærer nitrilhansker i vesken. Jeg bruker medisinsk maske. Jeg lukter håndrens.

Jeg forsterker mine vanlige forholdsregler året rundt med spesielle influensasesongtiltak. Jeg unngår ikke bare salatbarer, jeg unngår å spise ute på restauranter helt.

Jeg går dager - noen ganger uker - uten å gå fot utenfor hjemmet mitt. Spiskammeret mitt lager, medisinskapet mitt fullt, kjære slipper av ting jeg ikke kan skaffe lett på egenhånd. Jeg sover i dvale.

Som en funksjonshemmet og kronisk syk kvinne med flere autoimmune sykdommer som bruker cellegift og andre immundempende medisiner for å håndtere sykdomsaktivitet, er jeg godt vant til frykten for infeksjon. Sosial distansering er en sesongmessig norm for meg.

I år ser det ut til at jeg knapt er alene. Når den nye coronavirus-sykdommen, COVID-19, invaderer samfunnene våre, opplever funksjonshemmede den samme frykten som millioner av mennesker som lever med kompromitterte immunforsvar, møter hele tiden.

Jeg trodde å bli forstått ville føles bedre

Da sosial distansering begynte å komme inn på folkemunningen, trodde jeg at jeg ville bli styrket. (Endelig! Samfunnsomsorg!)

Men flippen i bevisstheten er oppsiktsvekkende. Som det er kunnskapen om at tilsynelatende ingen har vasket hendene ordentlig frem til dette punktet. Det understreker min legitime frykt for å forlate huset på en vanlig, ikke-pandemisk dag.

Å leve som en funksjonshemmet og medisinsk kompleks kvinne har tvunget meg til å bli en slags ekspert på et felt jeg aldri ønsket å vite eksisterte. Venner har ringt meg ikke bare for å tilby hjelp eller for uønskede helseråd, men for å spørre: Hva skal de gjøre? Hva gjør jeg?

Etter hvert som jeg søker etter ekspertise på pandemien, blir den samtidig slettet hver gang noen gjentar: "Hva er greia? Er du bekymret for influensa? Det er bare skadelig for eldre. "

Det de ser ut til å ignorere er det faktum at jeg, og andre som lever med kroniske helsemessige forhold, også faller inn i den samme høyrisikogruppen. Og ja, influensa er en livslang frykt for det medisinsk komplekse.

Jeg må finne trøst i min tillit til at jeg gjør alt jeg trenger å gjøre - og det er alt som vanligvis kan gjøres. Ellers kan helseangst omslutte meg. (Hvis du er overveldet av koronavirusrelatert angst, kan du kontakte din mentale helsepersonell eller Crisis Text Line.)

Vi har alle et ansvar for å bremse spredningen av denne sykdommen

Denne pandemien er det verste tilfellet av noe jeg lever med og vurderer fra år til år. Jeg tilbringer mye av året, spesielt nå, og vet at risikoen for død er høy.

Hvert symptom på sykdommen min kan også være et symptom på en infeksjon. Enhver infeksjon kan være "den ene", og jeg må bare håpe at min primærlege har tilgjengelighet, at overbelastede akutte pleier og akuttmottak vil ta meg på en litt betimelig måte, og at jeg vil se en lege som tror at jeg er syk, selv om jeg ikke ser det ut.

Virkeligheten er at helsevesenet vårt er feil - for å si det mildt.

Leger hører ikke alltid på pasientene sine, og mange kvinner sliter med å få smertene tatt på alvor.

USA bruker dobbelt så mye på helsetjenester som andre høyinntektsland, med dårligere resultater å vise for det. Og beredskapsrom hadde et kapasitetsproblem før vi hadde med en pandemi å gjøre.

Det faktum at helsevesenet vårt er sørgelig uforberedt på COVID-19-utbruddet, synes nå ikke bare klart for folk som bruker mye tid frustrert over det medisinske systemet - men for allmennheten.

Selv om jeg synes det er støtende at innkvarteringen jeg har kjempet for hele mitt liv (som å lære og jobbe hjemmefra og sende inn avstemning) blir tilbudt så fritt bare nå at de funksjonsfrie massene ser på disse tilpasningene som rimelige, Jeg er helhjertet enig i alle forholdsregler som blir vedtatt.

I Italia rapporterer overbeskattede leger som tar seg av mennesker med COVID-19, at de må bestemme hvem de skal la dø. De av oss med høyere risiko for alvorlige komplikasjoner kan bare håpe at andre vil gjøre alt de kan for å hjelpe til med å flate ut kurven, slik at amerikanske leger ikke står overfor dette valget.

Også dette skal passere

Utover isolasjonen mange av oss opplever akkurat nå, er det andre direkte forgreninger av dette utbruddet som er smertefulle for mennesker som meg.

Før vi helt klart er på den andre siden av denne tingen, kan jeg ikke ta medisinene som undertrykker sykdomsaktivitet, siden disse terapiene ytterligere undertrykker immunforsvaret mitt. Det betyr at sykdommen min vil angripe organer, muskler, ledd, hud og mer til det er trygt for meg å gjenoppta behandlingen.

Inntil da vil jeg ha vondt, med min aggressive tilstand uhemmet.

Men vi kan sørge for at tiden vi alle sitter inne er så kort som menneskelig mulig. Enten immunkompromittert eller ikke, bør alles mål være å unngå å bli en sykdomsvektor for andre mennesker.

Vi kan gjøre dette, team, hvis vi bare innser at vi alle er sammen om dette.

Alyssa MacKenzie er en forfatter, redaktør, pedagog og advokat basert rett utenfor Manhattan med en personlig og journalistisk interesse for alle aspekter av den menneskelige opplevelsen som krysser funksjonshemming og kronisk sykdom (hint: det er alt). Hun vil egentlig bare at alle skal ha det så bra som mulig. Du finner henne på nettstedet hennes, Instagram, Facebook eller Twitter.