Da Brenda Hunters datter ble diagnostisert med type 1-diabetes i 2014, hadde Texas-moren ingen anelse om hva hun ville møte på forsikringsfronten - og heller ikke at utfordringene hun opplevde det første året ville føre henne til å stifte en liten bedrift som hadde som mål å endre helsevesenet landskapet.
Det hun endte med å lage var No Small Voice, et Crowdsourcing-nettsted for deling av kostnader og forsikringsinformasjon for å hjelpe pasienter med å lære av hverandre og samle ammunisjon til lobbyvirksomhet for arbeidsgivere og andre beslutningstakere.
Brenda har tilfeldigvis en grad i kjemiteknikk og tilbrakte 16 år på Hewlett-Packard, og ledet et globalt team med fokus på rapportering og analyse før hun vendte oppmerksomheten på helsepersonell og diabetesforsikringsspørsmål. Hun er også stolt mor til fem (!) Døtre som varierte fra videregående skole til barnehagealder på et tidspunkt. Så hun er trygg på at hun har forretningsinnsikt og personlig lidenskap for å gjøre en forskjell i hvordan PWDs (personer med diabetes) og deres familier får tilgang til forsyninger og utstyr de trenger.
Brenda deltok på vår DiabetesMine Innovation Summit i San Francisco for noen år tilbake, og delte historien sin og introduserte No Small Voice for første gang offentlig. Som et resultat av dette utseendet, og siden da, har Brenda bygget forbrukerpress for fornuftig helsedekning og samlet tilbakemeldinger fra samfunnet.
Faktisk søker No Small Voice for tiden tilbakemeldinger fra Diabetes Community gjennom en ny undersøkelse om helseforsikring og tilgangsutfordringer vi alle har i å leve med diabetes.
En D-Moms kamp for tilgang
Diabetes kom inn i jegernes liv i juni 2014, etter en flytting fra Seattle til San Francisco, da deres daværende 10 år gamle datter Malia (nå 15 og på videregående skole) ble diagnostisert med type 1. De har bedt om å flyttes fra California til Dallas, TX også.
Foruten sjokket av den første diagnosen, forventet de ikke måneder med hodepine og frustrasjon for D-Mom Brenda da hun kjempet for å få godkjenning for insulinpumpen endoen hadde foreskrevet. På den tiden ønsket de Medtronic 530G med Enlite-sensor, men forsikringen hennes dekket bare en pumpemodell uten CGM, og hun fant ingen hjelp til å navigere i forsikringsprosessen. Hvordan kunne hun effektivt be om verktøyene legen mente var best for å holde døtrene BG i sjakk?
Brenda sier at hun var gulvet av mengden dokumentasjon som trengs - 24 forskjellige brev, utallige e-postmeldinger og telefonsamtaler i løpet av flere måneder.
Legens første anke ble avvist. Og etter at den andre anken ble inngitt, ga de nesten opp. Det hadde gått fire måneder, og Malia hadde fortsatt ikke en pumpe i det hele tatt. På det tidspunktet ba endoen faktisk jegerne om å bare gå videre med den dekkede insulinpumpen i stedet for å fortsette å kjempe for deres foretrukne modell.
Forståelig nok, som en mor som brenner for datterens omsorg, sier Brenda at hun følte at dette ikke var bra nok. Hun var fast bestemt på å ikke gi opp.
En dag ankom en pakke hjemme hos dem - pumpen de ikke ønsket, og Brenda sier at hun "mistet den." Hun tok telefonen og begynte å ringe forsikringsselskapet, og kom til slutt til en leder som hun begynte å rope på. Det gjorde susen, og den tredje anken ble godtatt muntlig over telefon. Brenda sier at hun aldri vil glemme barna sine når den telefonskrikende økten ble avsluttet med forsikringsselskapets godkjenning av den foretrukne pumpen.
"De begynte å heie på at jeg skulle transformere forsikring, og Malia ønsket spesifikt å vite hvordan jeg kunne hjelpe andre," skriver hun på nettstedet sitt. "Damene visste at forsikringsselskapet nettopp hadde slåss med feil mor."
Det førte til ideen til No Small Voice, som ble lansert senere i 2016 etter en myk beta-lansering online tidligere det året.
No Small Voice-plattformen
Selve nettstedet er egentlig et sted å spore dine forsikringsdekkingsinteraksjoner, avtaler, resepter og kostnader for forsyninger og pleie. Enten det er en god eller dårlig opplevelse, oppfordrer No Small Voice brukere til å spore denne informasjonen og dele den i det elektroniske huben der andre kan se og lære av den.
Den store ideen er at det ikke har vært noen klar måte å dele disse opplevelsene som forhåpentligvis kan spare andre PWD og familier tid og energi på veien. Brenda jobber med å bygge ut ressurser på nettstedet, som et Appeal Letter Library, slik at folk har maler for de nødvendige ankebrev, i stedet for å måtte be legekontoret om å skrive et fra bunnen av. Hun planlegger også å bruke dataanalyse for å analysere trender for hva som nektes og godkjennes fra disse brevene, og hvor mye tid som brukes på forskjellige krav og anker.
Denne informasjonen kan i sin tur brukes som konkret bevis på at helsevesenet vårt må endres, eller i det minste at spesifikke planer skal håndtere visse avgjørelser på en annen måte.
Poenget hennes er at det å gå rett til forsikringsselskapene og tigge om endring i dekning er en grov vei og generelt ikke gir resultater, delvis fordi det mangler data som viser behovet for endring. På toppen av det kan det rett og slett være mer forsiktig å lobbye store arbeidsgivere, som er de som forhandler om dekning med så mange ledende betalere (forsikringsselskaper).
“Jeg måtte bruke så mange timer av arbeidsuken min på å håndtere telefonsamtaler og papirarbeid som kreves - det er et stort produktivitetstap for et selskap som HP eller et hvilket som helst selskap. Hvis de har bevis for at bedre dekning fører til bedre produktivitet, er det et reelt incitament for dem å gripe inn, sier hun.
Brenda vil gjerne vurdere hvor mye tid folk bruker over hele linjen på disse spørsmålene i stedet for å jobbe med sine daglige jobber, og få et bedre håndtak på hvor mye arbeidsbelastning som er påvirket, samt hvordan forsikringsdekning påvirker beslutningstaking.
En annen av hennes ideer er å lage en såkalt "Pharmaceutical Co-op", der uforsikrede og underforsikrede kan bruke sin kjøpekraft til å forhandle om nedsatte priser for insulin og andre forsyninger. Hun mener dataene i den kommende undersøkelsen kan brukes til å underbygge behovet for hjelp til underforsikrede.
Vær oppmerksom på at det ikke er HIPAA-kompatibelt og ikke er pålagt å være, så noen mennesker kan være nølende med å dele sin personlige informasjon. Om det endres er TBD, forteller Brenda oss. Vær også oppmerksom på at No Small Voice ikke er en ideell veldedighet, selv om de ber om donasjoner; de innsamlede pengene vil bli matet til å videreutvikle nettstedet.
Insulin hetteglass potens
Utover bare forsikrings- og tilgangsproblemer, utforsker Brenda også ideen om å teste styrken av insulin som selges på apotek eller postorderdistributører - et problem som har vært i nyhetene nylig. Mens produsenter peker på 28-30 dagers holdbarhet av insulin når det er åpent, lurer Brenda på nedbrytningen av medisinen og vil gjerne bruke No Small Voice for å validere det punktet når insulinpotensen virkelig kan bli et problem.
I sin forskning har hun funnet en hel gruppe med åpen kildekode-maskinvare og mener at det kan brukes til å utvikle en hjemme-test for å bekrefte insulinets styrke. Målet ville være å ha en nøyaktig test som alle kunne kjøpe, for $ 50 eller mindre på forhånd. "Jeg har brukt mye tid på laboratorier som kjører massespektrometre og væskekromatografi med høy potens som brukes, og bestemmer at styrken er et stort sprang, men av interesse," sier hun. "Basert på data fra produsentene, tror jeg insulin er mer stabilt enn oppfattet, så dette er en lavere prioritet."
Det samme konseptet kan til og med brukes på teststrimler, sier Brenda, men det er alt TBD.
Diabetes Community Collaboration
Brenda har snakket med eksisterende D-fellesskapsgrupper med fokus på akkurat den samme saken. Hun har snakket for det meste med lokale grupper i California Bay Area, inkludert BeyondType1 og CarbDM, og snakker også med andre grupper om mulig interesse, alt fra ADA til andre i DOCs advokatunivers.
Hun snakker også med arbeidsgivere om dette problemet og finner et felles tema: Arbeidsgivere ser ikke ut til å forstå diabetes og hva som er involvert i å navigere i forsikringsprosessen.
"Det er en samtale som ikke skjer, og det er ikke ansvar for arbeidsgivere om hvordan forsikringsdekning fungerer," sa hun og la til at det ville være flott å tilby arbeidsgivere en måte å engasjere seg mer i dette og gå inn på. Siden bedrifter bruker så mye av budsjettene sine på helsekostnader, sier hun at det er fornuftig å tilby en kanal for servicenivåavtaler for å sikre at de ansatte får den tjenesten de forventer og trenger.
"Mange mennesker er veldig misfornøyde med forsikringen sin ... Å jobbe sammen for å veilede arbeidsgivere om hvordan de kan delta i dette vil bety bedre resultater."
Det Brenda gjør er absolutt en prisverdig innsats - vi vet bare hvor tøft det kan være å prøve å få grep for enda et uavhengig program. Vi håper å se at No Small Voice samarbeider eller fyller et nødvendig hull i den større #DiabetesAccessMatters-innsatsen.
Som nevnt skal vi se.
Uansett hva fremtiden bringer, applauderer vi denne innsatsen for å gjøre en forskjell. Disse forsikringsproblemene er ikke bare frustrerende for mange av oss, men latterlig tidkrevende og sløsende, så alt som kan være med på å flytte nålen er verdt å vurdere, tror vi!
.jpg)
