Å gå inn i en restaurant når du har diabetes type 1 er som å komme inn i fiendens territorium. Vi vet alle det. Uansett hvor hardt vi prøver å unngå fristelser, spise smart og bolus smartere; ting fungerer nesten aldri bra.
Men det jeg for det første ikke visste, er at godt over halvparten av oss - 57% - bare plommer unngår å gå ut og spise helt. Og det blir verre: 49% av oss unngår å gå på sosiale sammenkomster med venner og familie, og 45% unngår faktisk å reise på ferie.
Dette er bare noen få av funnene i en ny undersøkelse utgitt av American Association of Clinical Endocrinologists (AACE). Undersøkelsen, kalt T1D Uoppfylte behov, ble utført av de prestisjetunge Harris Poll-folkene og nådde ut til både voksne T1-er og endokrinologer i skyttergravene, så den samler utsikten fra begge sider av gjerdet, som det var.
Ikke overraskende sier 9 av 10 voksne med type 1 at deres diabetes gir en betydelig følelsesmessig belastning (og jeg kan ikke la være å lure på hva som skjer med den av ti som er uenige). Seksti-seks prosent sier at det å leve med T1D gjør hverdagssituasjoner utfordrende, 55% sier at diabetes tar “betydelig” tid og energi, og mer enn halvparten sier det føles som om hele dagen dreier seg om å håndtere diabetes. Jepp!
Andre funn inkluderer fakta om at 39% av T1Ds unngår å kjøre bil (!) Og 35% av oss unngår å søke på bestemte jobber. Å, husker du hele "spise riktig og trene" tingen som doktorene anbefaler? 48% av oss unngår trening.
Ironisk nok, mens vi ser ut til å unngå sosiale sammenkomster, er vi også redde for å fly solo, med 37% av respondentene som rapporterer frykt for å være alene.
Og mest tragisk, 35% føler at de er en byrde for partneren.
Du kan lese detaljer om studien her, og / eller følge hashtag # T1DUnmetNeeds.
Selv om studien ikke tydelig stavet det, er det tydelig at frykten for lavt kjører omtrent halvparten av unngåelsesatferden, mens frykten for høyder driver den andre. Vi trenger tydeligvis verktøyene for å leve i midten.
Sanofi, leksikon og type 1 diabetes
Undersøkelsen ble designet av Harris-folket med innspill fra AACE og et par farmasøytiske selskaper, som også la regningen: Sanofi og Lexicon. Vi kjenner alle Sanofi of Lantus-berømmelse, men hvem i helvete er Lexicon? De er et Texas-basert forskningsfirma for genetiske legemidler. De har nylig publisert resultatene av en fase 3-studie av deres første poly-medisin Sotagliflozin, som er en kombinasjon av en "Jardiance-stil" SGLT-2-hemmer og et nytt konsept SGLT-1-hemmer. I et nøtteskall begrenser SGLT-2 glukoseabsorpsjon av nyrene, mens SGLT-1 gjør det samme i mage-tarmkanalen, og gir medisinen et dobbelt slag.
Men det som virkelig er viktig for oss er at denne nye undersøkelsen fokuserte på type 1-er, og signaliserte muligheten for at Lexicon kan jobbe med et muntlig tillegg til insulin som vil være FDA-godkjent for T1-er, noe som er en ganske stor avtale, i det minste hvis DKA-problemene knyttet til SGLT-2 kan sorteres.
Vent, spør du, er det ikke de to farmasøytiske selskapene som konkurrentene? Nei. De ligger i sengen sammen, i det minste på dette stoffet. Det er komplisert, ettersom stoffet viser løfte for både T1 og T2, men avtalen deres har Lexicon på T1-rettighetene i USA, mens Sanofi vil håndtere T1 globalt utenfor USA, og T2 overalt. Så hva betyr det å være i sengen med et antrekk som Sanofi? For Lexicon betydde det 300 millioner dollar på forhånd, og opptil 1,4 milliarder dollar (med "B") mer hvis stoffet når markedet med suksess.
Jeg skulle komme med en snarky kommentar om at disse selskapene hadde en affære, men for å være ærlig, er jeg begeistret over at et farmasøytisk selskap anstrenger seg for å studere stoffet deres for det mindre T1D-markedet. For å hjelpe til med å forberede det markedet har de to selskapene opprettet et nettsted som heter GoBeyondInsulinAlone for å sette scenen for legene å begynne å tenke på økt polyapotek (flere legemiddelresepter) for glukosekontroll i type 1s.
Bedre type 1 diabetesmedisiner nødvendig
Å komme tilbake til undersøkelsen, det handlet ikke bare om følelser. Det ble også spurt hva både PWD og endos ønsker å se, og hvordan de ser på fremtiden for diabetesbehandling.
PWDs nummer et ønske? Bedre medisiner. Hele 77% ønsker medisiner som holder dem innen rekkevidde uten funky bivirkninger, mens 93% av legene oppgir at de ønsker at det var mer de kunne gjøre for pasientene.
Til tross for de høye rangeringene i frykt- og unngåelsesavdelingene, holder PWD-er fortsatt på optimistiske håp for fremtiden, med 88% som sier at de tror at fremtidige fremskritt i T1D-omsorg vil redusere byrden. Dokumentene er enda mer optimistiske og kommer inn med en optimismescore på 96%.
Forsker på byrden av diabetes
Hvor stor var studien? Teknisk sett var det et par studier som ble samlet. Og den var relativt liten, med 255 voksne T1-er og 253 endos som ser minst en pasient med type 1-diabetes per måned. Tilsynelatende var svarene fra begge gruppene "vektet" for å sette dem "i tråd med deres faktiske proporsjoner i befolkningen." For dokumenter betydde dette kjønn, år i praksis og region. For PWDs betydde dette alder, kjønn, inntekt, rase / etnisitet, region, husstandsstørrelse og både sivil og sysselsettingsstatus.
Selvfølgelig er det neppe den første studien av sitt slag. Faktisk publiserte dQ & A Market Research, etableringen av uber-aktivisten Kelly Close, resultatene av en lignende undersøkelse i januar i år i Klinisk diabetes, American Diabetes Association (ADA) sentrale forskningsdagbok for dokumenter i skyttergravene. Og i stedet for noen få hundre mennesker, undersøkte dQ & A-undersøkelsen hele 4575 T1 og 2359 omsorgspersoner (men ingen leger). Resultatene var omtrent de samme. Sitat fra abstraksjonen til denne studien: “Deltakerne rapporterte om stress, tidskrav, kostnader som en stor barriere for egenomsorg og negative konsekvenser for skole, arbeid, fremtidig planlegging, selvtillit og sosiale interaksjoner som store problemer som mennesker med diabetes står overfor. ”
Så trengte AACE virkelig å gjenoppfinne hjulet? Dessverre tror jeg det, ettersom doktorer som behandler diabetes har en tendens til å være enten AACE eller ADA-fokusert, med ikke mye bevegelse i mellom, så jeg synes det er bra at vi ser et nytt fokus på hvordan det er å ha diabetes fremhevet i begge leirene.
“(Disse resultatene er ikke noe bra for både eksperter og ekspertpasienter, men jeg håper dette vil hjelpe både til å skape en dialog mellom doktorer og T1D-pasienter og stimulere pedagogiske programmer for begge sider av ligningen, informert om resultatene av undersøkelse, ”fortalte Dr. George Grunberger, styreleder for Michigan-baserte Grunberger Diabetes Institute og AACE nærmeste tidligere president. DiabetesMine.
Så det ser ut til at alle parter er enige om de store spørsmålene. Spørsmålet blir nå: hva gjør vi med det? Vil nye verktøy og bedre medisiner virkelig redusere byrden av T1D? Eller vil det bare gjøre behandlingen mer kompleks?
Vil neste undersøkelse vise 5 av 10 voksne som rapporterer om en betydelig emosjonell belastning, eller vil det være 10 av 10?
.jpg)
