Møt Beta Change og Diabetes Advokat Ashley Ng

Det er så mange utrolige diabetesforsvarere over hele verden, og i dag er vi glade for å introdusere deg for D-peep Ashley Ng i Melbourne, Australia!

For de som ikke har møtt Ashley online (@HangryPancreas), driver hun en plattform kjent som Beta Change Network som jobber med å dele advokaters historier og hjelpe til med å koble dem som prøver å gjøre store ting i forskjellige deler av verden. Ashley har også en unik personlig diabeteshistorie ved at hun lever med den mindre kjente type 1b-formen. Her er vårt siste videointervju med de 20-utenlandske:

Snakker med diabetesadvokat Ashley Ng

DM) Vi liker alltid å begynne med å dele historien om diabetesdiagnosen din ...

AN) Jeg fikk diagnosen 19 år tilbake i 2013. Det var ikke en typisk diagnose, og jeg hadde ingen av de vanlige symptomene. Jeg gikk inn med en bihulebetennelse, og da jeg så en høyere blodsukker, sa legen min: “Du har definitivt type 2, fordi du ikke har gått ut eller vært på sykehuset. Men vi sender deg til en endokrinolog bare for å være trygg. " Endosene var virkelig for opptatt til å kjøre noen innledende tester, så de sendte meg hjem på (metformin) tabletter for å se hvordan det ville gå. Det fungerte ikke bra, og etter omtrent seks måneder satte de meg på insulin. På det stadiet hadde jeg fortsatt ingen anelse om diabetes og var fremdeles i sjokk. De vanlige misforståelsene, med T2 som en eldre persons tilstand, og bare små barn fikk type 1, var alle en del av det. Det var veldig vanskelig for meg å forstå.

Så hva gjorde du?

Jeg gikk på nettet og prøvde å få kontakt med forskjellige grupper, men det var også vanskelig. Jeg tenkte kanskje å gå inn i type 1 grupper de ville ha erfaring med det og være i stand til å hjelpe med insulin og det jeg gikk gjennom. Men det var da jeg traff mitt første sett med barrierer, fordi folk ville si: "Du kan ikke bli med i denne gruppen fordi du har en annen type diabetes, og du er ikke velkommen." Jeg ble virkelig sjokkert over den fiendskapen.

Jeg bestemte meg for å starte min egen gruppe, for det er det en ensom tenåring ville gjort, ikke sant? Så jeg begynte å skrive min egen blogg, og begynte å finne andre mennesker som var imøtekommende. Det var ganske overraskende, trist og hjertevarmende at det var andre mennesker der ute som meg som var unge og ikke passet inn i den "typen" boksen som folk kjenner. Til slutt fant jeg et helseteam som var villig til å hjelpe meg med å finne ut hvilken type diabetes jeg har og fortaler meg for å få en insulinpumpe. Til slutt kom jeg dit til slutt. Vi vet fortsatt ikke hvilken type diabetes jeg har, så vi klemmer den bare i type 1b.

Kan du fortelle oss mer om type 1b (idiopatisk) diabetes?

I praksis er det egentlig det samme som type 1 når man trenger insulin og sjekker blodsukkeret. Forskjellene kommer ned på fysiologien mellom T1 og T2, og sånne ting. Det er ikke en tydelig type 1, der diagnosekriteriene er ganske enkle: du må ha autoimmune og genetiske markører, og du har ganske mye null C-peptid du produserer. Jeg produserer fortsatt litt insulin, men har ingen autoimmune eller genetiske markører som vi vet om. Egentlig vet vi ikke hvilken vei kroppen min vil gå så langt som sykdomsutvikling og risiko for diabeteskomplikasjoner, om det vil være mer som type 1 eller type 2. Det er mange ukjente. Så det har vært en interessant tur, men det koker virkelig ned at jeg ikke produserer nok insulin, så jeg tar ekstra insulin.

Jeg prøvde alltid å få inkludering, fordi jeg følte meg uønsket den gangen i Diabetes-samfunnet og ønsket et sted å få kontakt med andre.

Hvordan begynte du å finne folk på nettet som var imøtekommende?

Det var gjennom Renza her i Australia, som blogger på Diabetogen. Hun sa at det var denne non-stop chatten om diabetes der ... Jeg hadde ingen anelse om hvordan jeg skulle bruke Twitter på den tiden. Men hun fikk meg der, og før jeg visste ordet av det, var jeg koblet til så mange mennesker i forskjellige hashtag-chatter - #OzDOC (i Australia), #DSMA, #gbDOC (i Storbritannia) og mer. Jeg elsket det. Og det er boostet av jevnaldrende støtte som jeg trengte, for å presse meg mot å bli styrket i min egen helse, men også for å forfekte og hjelpe andre mennesker med diabetes.

Wow, kraften til DOC! Hvor gikk du derfra?

Det var gjennom alt dette online jeg søkte og ble valgt til å være en del av Young Leaders Program gjennom IDF (International Diabetes Federation). Det var en plattform der vi kunne møte diabetesforsvarere fra hele verden for første gang. Det var iøynefallende og ganske inspirerende, og du kunne få livslang vennskap ut av det. Med det brukte en gruppe av oss mye tid på online-møter, og vi ønsket å gjøre mer, men var begrenset av grensene til IDF Young Leaders-gruppen - noe av det vi så for oss, stemte ikke overens med det IDF ønsket . En gruppe av oss kom sammen for å danne Beta Change, for å gjøre mer med det vi allerede har fått.

OK, la oss snakke om starten på Beta Change ...

Vi ønsket å støtte fortalere for diabetes på en måte som var fornuftig for oss, når det gjaldt å gi online opplæring og støtte på en måte som var fleksibel og i stand til å endres etter hvert som folk trengte det. Vi opprettet en plattform som kunne deles, og ikke styres av en stor organisasjon eller trengte å vente på at folk skulle godkjenne ting i prosesser som var på plass. Så da vi startet Beta Change, var vi i stand til å gjøre det og jobbe med våre egne sideprosjekter, og med tiden kunne vi dele historier på plattformen vår uten begrensninger.

Selv om noen ikke hadde diabetes, kunne vi dele historien deres hvis det hjalp samfunnet vårt. Vi elsker å kunne gjøre det og dele at det ikke bare er mennesker med diabetes som gjør fantastiske ting, men at våre bransjepartnere og helsepersonell, og foreldre, partnere og andre alle gjør en forskjell. Det er noe som har drevet oss.

Vi er fortsatt i vekstfasen og utforsker hva nisje vår egentlig er. Vi lanserte liksom på World Diabetes Day i november 2016, og deltok i 24-timers #DSMA tweetchat. Det var vårt, “Hei folkens, vi er her! Vi vet ikke hva vi gjør ennå, men vi vet at vi vil gjøre noe! " Så det har gått omtrent to hele år eller så, at Beta Change har eksistert.

Høres ut som advokatopplæring er en stor del av Beta Change. Hva har gruppen gjort så langt?

Vi har et nettsted som er vår sentrale plattform hvor vi deler historier og kobler mennesker, så vel som gjennom sosiale medier. Vi har også hatt virtuelle rundebord der vi har gjennomført 15 til 20-minutters direktechatter på video og Facebook, og snakket om ideer om forskjellige emner og hvordan de skjedde. Det var vanskelig å trekke sammen med mennesker i forskjellige tidssoner, så nå har vi begynt å gjøre "minisoder" der vi bare snakker med forskjellige mennesker. Vi har også en stedskortserie der folk kan skrive 300-400 ord om hva de gjør i samfunnet. Det kan være så enkelt som "Jeg ble uteksaminert på college mens jeg administrerte diabetesen min," fordi ikke alle vil klatre fjell eller løpe over et land. Vi deler historier om alle typer aktiviteter fra hele verden.

Det vi også vil gjøre er en online opplæringsmodul for diabetesforsvarere. Vi utvikler innhold om forskjellige ting, som å starte dine egne diabetesleirer, eller hvordan du driver et online støttenettverk, og så videre. Mange av oss sjonglerer med forskjellige ting, så når vi trekker dette sammen, har vi startet en Slack-kanal for fortalere for diabetes for å koble til på nettet og snakke om nøyaktig hva vi ønsker å få ut av disse treningsverkstedene. Vi valgte Slack fordi Facebook er en begrensning for noen mennesker, og på Slack kan vi navigere i tidssoner der folk bor.

Det kommer ned på å prøve å inkludere alle så mye som mulig og koble mennesker sammen. Vi har snakket om å starte en Beta Change-blogg også, og kronisere bakenden av å starte en diabetesorganisasjon med vanskeligheter og alt som går med. Vi ser på hvordan vi kommer i gang.

Hvor mange mennesker er involvert i å lage Beta Change, og har den en offisiell ideell struktur?

Vi har omtrent syv teammedlemmer totalt: tre av oss i Australia, en i Singapore og to fra Amerika. Det er mye læring, og det er sannsynligvis derfor vi ikke har tatt skrittet for å offisielt danne en organisasjon på dette tidspunktet. Vi vet hvor mye arbeid det er involvert, og vi vet teamets 100% engasjement for det. Men med alle som allerede har heltidsjobber og gjør sideprosjekter, er det vanskelig.

For din dagjobb jobber du faktisk i helsevesenet. Kan du fortelle oss hvordan du kom inn i det?

Da jeg fikk diagnosen, gikk jeg på andre året på universitetet. Jeg studerte for å få en veldig generell helsevitenskap, fordi jeg visste at helsevesenet var et område jeg ønsket å være i - etter å ha innsett at musikk, som min reserveplan, ikke kom til å kutte den. (ler)

Jeg elsket også mat, så det var slik jeg bestemte meg for ernæring og å se på å være en diett. Men jeg var også interessert i psykologi og å finne ut hvorfor ting skjer slik de gjør, hva som fikk folk til å gjøre ting på en bestemt måte så langt som deres oppførsel. Det gifter seg veldig bra så langt som ernæring og diabetes spesielt. Alt slags falt på plass. Jeg innså at forskning var der jeg ønsket å være, fordi det tillot meg å utforske hvorfor og stille spørsmål. Det grunnla meg også og minnet meg på hvorfor jeg gjorde denne undersøkelsen. Det er ting som mennesker med diabetes allerede vet, men det lærer og samler bevisene. Uten bevisene ser ikke helsepersonell ut til å gjenkjenne det. Så for meg handler det om å fylle ut disse hullene for å hjelpe helsepersonell til å forstå dette bedre og hvorfor vi gjør de tingene vi gjør for å leve med diabetes.

Jeg endte opp med å ta en mastergrad i diett og er nå registrert diettist, og startet etter det doktorgraden i forskning.

Og forskningsfokuset ditt er mHelse, ikke sant?

Ja. På den tiden var jeg veldig involvert i Diabetes Online Community på forskjellige nivåer og involvert i IDF. Så jeg tenkte på å se på online peer support og hvordan det kunne flettes inn i vanlig helsetjenester. Det utviklet seg til å se på digital helse, online kollegastøtte og transformere helsetjenester i Australia, slik at dette kan bli anerkjent for å hjelpe unge voksne med diabetes som ikke har vanlig støtte, som barn med type 1, eller eldre voksne med type 2. De i mellom aldre, det er ikke mye å se på oss, og det er der det er viktigst. Det er der forskningen min har vært fokusert.

Jeg avsluttet det i fjor, og er nå foreleser og forsker i Australia, og fortsetter arbeidet mitt og jobber også med iDOCr-gruppen som inkluderer ledende diabetespedagoger som Deb Greenwood og Michelle Litchmann, og å kunne gi tilbake til samfunnet profesjonelt i det. område.

OK, vi må spørre: hva med den originale planen om å gå inn i musikk?

Da jeg gikk på videregående og spilte klarinett, var en av drømmejobbene mine å faktisk spille for musikaler over hele verden. Jeg klarte det ikke helt ... Jeg stoppet for et par år siden, fordi jeg bare gjorde for mye og måtte gi opp noe. Jeg skjønte uten å øve mye, den drømmen kom ikke til å skje, og musikken måtte gå. Men jeg liker å spille for moro skyld nå.

Tusen takk for at du delte historien din, Ashley! Vi elsker det Beta Change gjør og ser frem til å se hva som kommer videre.