Du har kanskje ikke et valg om å trenge et mobilitetshjelpemiddel, men hvordan du føler deg om det er helt opp til deg.
Hvis noen hadde fortalt meg som 25-åring at jeg ville gå med en stokk innen 30 år, hadde jeg ikke trodd dem.
I mitt tilfelle var ikke årsaken skade eller ulykke, men psoriasisartritt (PsA) - en kronisk, autoimmun sykdom som forårsaker betennelse, leddsmerter, utmattelse og mobilitetsbegrensninger hos 30 prosent av personer med psoriasis.
Under den første leddgiktoppblussingen som landet meg på sykehuset, kunne jeg bokstavelig talt ikke stå på egne ben.
I løpet av de neste årene, da legene foreskrev det ene medikamentet etter det andre, møtte jeg en skremmende ny virkelighet: Jeg kunne ikke lenger gå uten hjelp.
Hvordan kunne jeg finne riktig mobilitetsutstyr som passer til mine behov ... og hvordan kunne jeg bli vant til å bevege meg gjennom verden med det?
Her er noen ting jeg lærte i søket mitt for å gjenopprette mobiliteten min og maksimere livskvaliteten min med PsA.
Du har muligheter
Flere uker etter PsAs begynnelse, fant jeg ut at jeg fortsatt ikke klarte å gå, så jeg kjøpte den billigste manuelle rullestolen jeg kunne finne. Jeg valgte en rullestol delvis fordi den var et kjent kulturikon, og jeg visste ikke mye om de andre alternativene mine.
Når jeg gikk dypere inn i en verden av mobilitetsenheter, skjønte jeg hvor mange alternativer det er.
Generelt sett har personer med mobilitetsproblemer et valg mellom ganghjelpemiddel og sittende mobilitetsutstyr.
Gåhjelpemidler inkluderer:
- stokker
- krykker
- sukkerrør-krykke hybrider
- turgåere
- rullatorer (rullatorer på hjul)
Sitteplasser inkluderer:
- manuelle rullestoler
- elektriske rullestoler
- scootere
Siden fysisk aktivitet har vist seg å forbedre både PsA-symptomer og generell helse, vil de fleste brukere ønske å velge enheten som gjør at de kan være så aktive som mulig samtidig som de avverger smerte og tretthet.
Min manuelle rullestol tjente meg godt på kort sikt, før jeg klarte å finne den rette kombinasjonen av medisiner for å håndtere symptomene mine. Imidlertid skjønte jeg snart at jeg ønsket å være mer aktiv - selv om det betydde å håndtere mer fysisk smerte.
I løpet av de neste årene, da biologiske legemidler begynte å undertrykke noe av sykdomsaktiviteten min, gikk jeg over til å bruke en rollator, deretter underarmskrykker og til slutt en stokk.
Alt dette eksperimentet var dyrt. Jeg skulle ønske jeg hadde visst at mange enhetsbedrifter tillater potensielle brukere å leie eller prøve forskjellige mobilitetshjelpemidler og finne ut hvilken som passer best til deres behov.
Jeg skulle også ønske at jeg hadde konsultert en lege, ergoterapeut eller fysioterapeut for å lære hvordan du bruker disse enhetene riktig, siden feil bruk ikke bare kan redusere hjelpen til mobilitetshjelpen din, men kan til og med ha en negativ innvirkning på din stilling eller årsak du større ubehag.
Når du velger din egen mobilitet (er), må du være åpen for flere muligheter - og ikke vær sjenert over å be om informasjon om enhetsbruk fra de som er kjent.
Baser valget av mobilitetshjelp på det du vil oppnå
Selv da jeg først fikk diagnosen PsA, var det siste jeg ønsket å føle meg som en "syk person".
Jeg skjønte snart at jeg kunne holde livet mitt så aktivt og levende som mulig ved å ta en fordomsfri, strategisk tilnærming til mobilitetshjelpemidler.
Det er sant at visse aktiviteter - som ski, fotturer og klatring - ikke lenger er mulig for meg, men jeg er heldig som er mobil nok til at det er mange ting jeg kan fortsatt, hvis jeg har riktig mobilitetshjelp.
For eksempel er armkrykkene mine ideelle for turer i naturen, siden de stabiliserer og støtter begge sider av kroppen min, samtidig som jeg lar meg manøvrere.
Når jeg skal på et museum eller en annen tilgjengelig innendørs attraksjon, velger jeg en rullestol som lar meg bevege meg gjennom rommet jevnt og se utstillinger uten smerte eller utmattelse.
Nå som symptomene mine stort sett er godt kontrollerte, takket være medisiner, kan jeg ofte klare meg med en brettestokk. Det gir minimal støtte når jeg blir sliten, og den fungerer også som en signalanordning for å varsle folk om at jeg kanskje beveger meg sakte eller trenger å sette meg av og til.
Når du velger mobilitetshjelpemiddel som passer for deg, bør du tenke på hva du vil eller trenger å få gjort på en bestemt dag. Spør deg selv hvilke tilgjengelighetsutfordringer du kan støte på, og hvilken enhet som vil hjelpe deg med å møte dem med komfort og selvtillit.
Dine symptomer og behov kan endres
Før min PsA-diagnose antok jeg at funksjonshemming var en stabil, fast kategori - eller i det minste en lineær progresjon fra velvære til sykdom.
En av de mest overraskende aspektene ved å leve med en kronisk sykdom er hvor mye symptomene mine kan svinge fra dag til uke. Selv på en enkelt dag har jeg ofte perioder om morgenen og om natten når leddene føles stive og bevegelsesområdet mitt er begrenset.
Når du vet å forvente disse svingningene, blir du bedre i stand til å planlegge dagen din - selv om det betyr å forvente litt uforutsigbarhet.
Disse emosjonelle og logistiske aspektene ved å leve med PsA krever både fleksibilitet og motstandskraft.
Det kan være nedslående å falle ut i en leddgiktbluss og finne seg tilbake i rullestol etter flere uker med å gå rundt med et mindre intensivt mobilitetshjelpemiddel.
Det kan også være frustrerende å oppdage at visse enheter kanskje ikke fungerer bra for deg når bestemte ledd gir deg problemer. For eksempel kan underarmskrykker være kjempefine for å ta press på svake knær eller ankler, men de setter en betydelig belastning på brukerens skuldre og håndledd.
Når du velger et mobilitetshjelpemiddel, må du sjekke inn med deg selv for å finne ut hvilke kroppsdeler som trenger ekstra støtte, og være forberedt på utsiktene til at mobilitetsbehovet ditt kan skifte avhengig av faktorer som tid på dagen eller været.
Vær tålmodig med læringskurven
Den foranderlige naturen til PsA-symptomer kan være vanskelig for ikke-deaktiverte tilskuere å forstå.
Jeg har hatt venner som spør meg spent om jeg ble kurert da de så meg bruke stokk på en god dag, i stedet for min vanlige rollator.
Omvendt har jeg møtt nysgjerrighet og skepsis fra kollegaer som bare hadde møtt meg på et møte, sittende og senere kom borti meg på gaten og krevde: "Hva er med stokken?"
Prøv å ikke bli kastet av disse øyeblikkene, og prøv å ikke føle at du "later" eller er dramatisk ved å bruke et mobilitetshjelpemiddel. Kun du er inni kroppen din - bare du vet hva du trenger.
For meg var tilpasningen til denne nye verden av mobilitetshjelpemidler følelsesmessig fylt, siden det betydde å forsone meg med det faktum at jeg var ufør. De av oss med PsA bruker tross alt ikke mobilitetshjelpemidlene våre på den måten noen med brukket ben kan bruke krykker.
Vi vet at symptomene våre kan behandles med medisiner, men at PsA ikke kan helbredes. Som et resultat kan vi føle behov for å integrere mobilitetsutstyr i vår identitetsfølelse.
Dette kan være vanskelig, spesielt hvis man ikke bruker den samme enheten hver dag. Uansett hva tar det tid å bli vant til hvordan det føles å bruke et mobilitetshjelpemiddel.
Å akseptere at disse verktøyene er utvidelser av kroppen din - verktøy som følger deg gjennom verden og hjelper deg å leve det livet du ønsker - tar enda lenger tid.
Vær tålmodig med andre, og med deg selv, når du finner ut hvilket utstyr som fungerer best for deg.
Du har kanskje ikke et valg om hvor stor rolle mobilitetshjelpemidler spiller i din daglige rutine, men hvordan du føler om dem er helt opp til deg.
Michael M. Weinstein har skrevet om funksjonshemming, sykdom og kjønn for arenaer, inkludert The New Yorker, The Los Angeles Review of Books og Michigan Quarterly Review. Han har en doktorgrad i engelsk fra Harvard og en MFA fra University of Michigan, hvor han for tiden er Zell Creative Writing Fellow. Han jobber for tiden med en bok om det sosiale og romantiske livet til transpersoner. Du finner ham på Twitter og Instagram.
.jpg)
