Kroppen min og livet mitt er ikke perfekt, men de er mine. Og det er for meg vakkert.
Jeg savnet fristen min for artikkelen du leser.
Nei, egentlig. Jeg gjorde.
Ser du, revmatoid artritt (RA) kan være uforutsigbar. Smerter, bluss og sykdom kan dukke opp fra ingensteds - avspore livet, ødelegge planer, forårsake frustrasjon og få meg til å virke flassende eller upålitelig.
En av de mest utfordrende delene av å leve med kronisk sykdom er den uforutsigbarheten. Tap av "kontroll". I noen tilfeller er det også et tap av autonomi over kroppen. Et tap av valg.
Til tross for at valg blir tatt bort, utfordringer som står overfor, frustrasjoner dukker opp og frister som blir savnet, holder jeg ut.
Folk spør meg alltid hvordan jeg gjør det, som om jeg har et valg. Jeg føler ikke at jeg gjør det. Mitt eneste valg er å fortsette. Og jeg prøver å gjøre det, når det er mulig, med et smil om munnen.
Jeg er under illusjoner om at livet med RA er alle regnbuer og sommerfugler. Men jeg tilskriver mantraet "å leve et positivt liv mens det er kronisk syk", og at positivitet og pågangsmot føles mer nødvendig nå enn den noen gang har gjort.
Jeg velger å gjøre det beste ut av hver dag
Jeg har levd med revmatoid artritt siden barndommen. På ungdomsskolen ble jeg diagnostisert med polyartikulær juvenil revmatoid artritt, nå kalt juvenil idiopatisk artritt, etter å ha hatt noen symptomer i mange år tidligere.
Jeg har også avansert slitasjegikt i hånd og fot, har gjennomgått en total utskiftning av kneleddet og to andre kneoperasjoner, og har også den autoimmune tilstanden cøliaki.
I tillegg til disse tilstandene har jeg kronisk migrene, allergi og astma, og angst. Jeg har blitt operert i hjerne og nakke for Chiari-misdannelse.
Jeg lever med hjerterytmeforstyrrelse fra en autonom nervesystemtilstand som kalles postural ortostatisk takykardisyndrom (POTS), og jeg har taklet et anfall av medikamentindusert lupus. Jeg har også osteopeni og Sjögrens syndrom, som er vanlige comorbiditeter av RA.
Det er mye.
Til tross for diagnosene mine har jeg lært å gjøre det beste ut av min situasjon. Jeg velger humor; Jeg velger å være positiv; Jeg velger å jobbe med det.
Ikke misforstå, noe av dette er enkelt. Å velge forsettlig optimisme i en tid med sykdom eller motgang krever grus, mot, tro og motstandskraft. Det er i utgangspunktet en heltidsjobb.
Noen dager må du grave dypt, spesielt når det føles som om ting ikke kan bli verre. Noen dager vil smerten eller sykdommen ganske enkelt vinne. Det er bare virkeligheten.
Men tilnærmingen min, siden jeg var gammel nok til å være klar over det, er å bare gjøre det beste ut av hver dag.
Positivitet er annerledes hver dag
Noen dager betyr det å leve positivt bare å komme seg ut av sengen med håp om at dagen, uken, måneden eller året vil bli bedre.
Andre dager ser positivitet ut som kajakkpadling med redningspuppa mi, gjør en virtual reality-trening, tar en hip-hop-klasse, går på konsert, fotturer eller fugletitting i skogen.
Positivitet kan noen ganger være å fullføre tilsynelatende enkle oppgaver som, for RA-pasienter, noen ganger føles umulige: å lage sengen, tørke håret, gå hunden din, mate kattene dine, lage mat til familien, kjøre bilen, skrive, sove, sende en SMS venn, eller ta en dusj.
RA er en alvorlig, kostbar og til tider svekkende medisinsk tilstand - det er ikke to måter på det.
Noen dager savner jeg frister og gråter og ligger på sofaen min med ispakker og varmeputer og sinne.
Å leve positivt i møte med alt som ikke handler om å bruke ordspråklige rosefargede briller. Det handler om å gjøre det beste ut av kortene vi har fått utdelt, uansett hvilken energi vi kan bruke på det på en gitt dag.
Det handler om å være ydmyk og nådig i å vite at vårt beste kan se annerledes ut hver dag eller time til time.
Det er en tid og et sted for positivitet
Ikke misforstå meg, åpenbar "falsk" optimisme er ikke bra. Kulturen med giftig positivitet - eller å late som om alt er OK når det ikke er det - er voldsomt.
Mens et tankesett rettet mot optimisme kan være til fordel for den mentale helsen til mennesker som lever med kronisk sykdom, er det viktig å gi deg selv tid og rom til å føle samme det det er du føler, selv om det ikke er gode vibber hele tiden.
Å være syk er ikke noe de fleste ønsker seg, men å leve med sykdom eller funksjonshemming er heller ikke noe å skamme seg over.
Vi har lov til å føle hvordan vi føler om tilstanden vår når som helst, fordi følelsene er nyanserte og komplekse. De kan endre seg, og det er greit og å være forventet.
I likhet med symptomene våre, kan følelsene våre om helsen vår og kroppene våre ebbe ut og strømme, bli stille og blusse.
Jeg rir på disse bølgene - og det har jeg siden barndommen.
Jeg savner høye hæler. Jeg savner å spille softball. Jeg blir veldig, veldig sint på at hendene mine gjør det vanskeligere å spille gitar, ukulele og piano.
Jeg har grått av smerte, gråt om medisinerings bivirkninger, gråt over det faktum at RA er per nå uhelbredelig og livslang. Jeg har grått at det påvirket karrierevalgene mine tidlig.
Jeg er bekymret for at de allerede dårlige leddene mine blir verre.
Jeg stresser når jeg savner frister, må ta en sykedag på jobben, eller når jeg går noen dager uten trening.
Jeg er redd for COVID-19. Jeg er redd for hva denne autoimmune sykdommen har gjort mot kroppens evne til å forsvare seg mot skadelige virus.
Jeg er bekymret for helsetjenester i USA, om legemiddelpriser, om lovgivning, om rettigheter for funksjonshemmede og kvinner og undertrykte samfunn.
Jeg blir sint fordi kroppen min føles som om den hater meg noen ganger.
Jeg velger å finne skjønnhet
Til tross for alt sykdommene mine har kastet meg, triumferer jeg.
Jeg velger å finne skjønnhet. Jeg velger å finne ting å være takknemlig for hver eneste dag. Jeg ser på alle velsignelsene rundt meg og vet at jeg er så mye mer enn sykdommen min.
Dette er hva jeg mener med å leve et positivt liv mens jeg er kronisk syk. Kroppen min og livet mitt er ikke perfekt - men de er mine. Og det er for meg vakkert.
Hvordan vil du finne skjønnheten din i dag?
Ashley Boynes-Shuck er en forfatter, advokat og helse coach basert i Pittsburgh, PA. Til tross for at hun bodde med RA i 25 år, og hadde andre medisinske tilstander også, har Ashley snakket med kongressen, gitt ut 3 bøker og til og med blitt twitret av Oprah! Hun jobber for en teknisk oppstart, er kjæledyrmor til 3 hunder, og liker fuglekikking, konserter, å spille instrumenter og reise. På fritiden skriver hun poesi og går på fottur med sin amerikanske Ninja Warrior / skolemann Mike. Finn henne på LinkedIn eller Instagram.
