Så du, eller noen du er glad i, har akkurat fått diagnosen diabetes type 1? Typen der du plutselig står overfor en levetid på injeksjoner fordi immunforsvaret utslettet kroppens evne til å lage insulin?
Det kan virke som verdens ende, vi får det. Men det er det ikke. Det er bare slutten på en livsstil og starten på en ny. En ny livsstil, som - når du først tilpasser deg og lærer hva du skal gjøre - kan være sunn, lykkelig og lang.
For å komme i gang har vi samlet denne viktige startveiledningen for type 1-diabetes:
Forståelse av type 1 diabetes
Dette er ikke en medisinsk tekst, men det er noen vitenskapelige ting du trenger for å forstå hvordan menneskekroppen fungerer for å forstå type 1-diabetes.
For det første kjører alle celler - fra en nervecelle i hjernen din til en hårcelle på stortåen - på sukker. Det er hva celler "spiser" for energi slik at de kan gjøre jobben de er designet for å gjøre.
Kroppens fordøyelsessystem omdanner mat og drikke til sukker, og leverer sukkeret, kalt glukose, til alle deler av kroppen ved hjelp av blodstrømmen. Denne prosessen reguleres av hormonet insulin, som er laget av bukspyttkjertelen. I type 2-diabetes kan kroppen ikke bruke insulinet som er laget på normal måte - så endringer i kosthold, aktivitet eller et bredt utvalg av piller kan utgjøre forskjellen.
Dette er ikke sant for type 1 diabetes. I type 1 angriper og dreper immunforsvaret cellene i bukspyttkjertelen som lager insulin. Derfor, for å overleve, må insulin "kunstig" introduseres i kroppen på en eller annen måte.
Hvis du nettopp har blitt diagnostisert, er mange autoimmune angrepsprosesser ikke helt komplette. Ganske sykelig blir dette kalt “bryllupsreise-fasen” når du har noe restinsulin om bord. Men i løpet av måneder vil ikke kroppen din kunne produsere en dråpe insulin, og uten insulininjeksjoner vil kroppens blodsukkernivå stige til dødelige nivåer.
Det høres skumlere ut enn det er.
Gratulerer, du er nå på ‘manuell bukspyttkjertel’
Akkurat som å puste automatisk, opprettholdes de riktige nivåene av glukose automatisk i bukspyttkjertelen når bukspyttkjertelen frigjør nødvendig insulin. Men i tilfelle type 1 er denne prosessen fullstendig nedbrutt. Dette er ikke en fullstendig katastrofe. Tenk på det som å ha en bil som cruise control akkurat brøt. Du kan fortsatt kjøre bilen; det tar bare litt mer innsats.
Uten cruise control må du se på speedometeret mens du kjører nedover motorveien for å sikre at du ikke går for fort eller for sakte. Med type 1 må du sjekke blodsukkeret for å sikre at det ikke er for høyt eller for lavt. Blodsukker kontrolleres ved hjelp av en "fingerstikk" blodsukkermåler, eller oftere for type 1s, en enhet som kalles en kontinuerlig glukosemonitor, eller CGM.
For å holde fast i vår bilanalogi, må du nå bruke foten til å kontrollere motorens hastighet. Med diabetes er motoren insulin. Insulin kan tas med en gammeldags sprøyte (i motsetning til mange vaksinasjoner er nålene litt bitete og skuddene er smertefrie), en pennleveringsenhet eller et halvautomatisert tilførselssystem kalt insulinpumpe.
Vi vil snakke litt om fordeler og ulemper ved disse forskjellige alternativene, men for øyeblikket vet du bare at mens du nå kontinuerlig må overvåke blodsukkeret og ta insulin etter behov, er du i det minste i førersetet.
Hvordan vet du når du skal ta insulin?
Insulin brukes til å forhindre at blodsukkeret går for høyt, så du bør ta det hvis sukkeret ditt er over sunne målnivåer, eller før du gjør noe som får det til å stige.
Hva får blodsukkeret til å stige?
Mat vil, hvis du spiser uten å ta insulin før første bit. Som alle drikker med sukker, som juice, melk, mange energidrikker og annen form for vanlig brus. Sannsynligvis det aller beste du kan gjøre for å gjøre livet lettere med type 1-diabetes, er å unngå sukkerholdige drikker som pesten. Annet enn det, kreves lite diettendring - i det minste først.
Stress kan også øke blodsukkeret, det samme kan sesongmessige allergier og forkjølelse og influensa. Faktisk er det en ganske liste over ting som kan øke blodsukkeret.
På den annen side kan andre faktorer, spesielt trening, senke blodsukkeret uten behov for insulin. Trening er først på listen, da den øker kroppens behov for drivstoff, og brenner av ekstra sukker. Det er ikke å si at du bare kan trene din diabetes bort, men det kan være et veldig nyttig verktøy.
Hvordan i all verden lærer du hvordan du kan sjonglere med alt dette? Ved hjelp av et team.
Sammensetning av omsorgsteamet ditt
Heldigvis er du ikke i dette alene. Det er mange medisinske fagpersoner som er opplært spesielt for å hjelpe deg å lære å navigere og håndtere type 1-diabetes.
To viktige medlemmer av teamet vil være din diabeteslege, og en spesialutdannet diabetespedagog som vil lære deg kunsten å håndtere diabetes.
Leger som spesialiserer seg på diabetesbehandling kalles endokrinologer, og det er viktig å finne en som passer godt for deg. Du kan starte med å søke i en database med disse spesialistene for å finne noen i ditt område. Du må ringe rundt for å finne ut hvilke som dekkes av helseforsikringen din. Og for å avgrense søket ditt ytterligere, kan du lese online kommentarer og anmeldelser for å få en følelse av legens stil, og tenke på hvordan den stilen kan passe inn i din personlighet. Trenger du noen som vil behandle deg med guttehansker, eller trenger du en fast hånd ved roret?
Endoen har den overordnede ansvaret for behandlingsplanen din. Han eller hun vil møte deg, studere blodsukkermønstrene dine og hjelpe deg med å velge riktig teknologi og leveringsenheter for din livsstil. Endoen vil også bestille og gjennomgå laboratorietester og kan sende deg til andre spesialiserte leger etter behov.
De fleste med diabetes type 1 bør også være under oppsyn av en øyelege, da det er en risiko for øyeskade fra forhøyet sukker. Du trenger også en god tannlege, og noen ganger også en hjertelege eller nyrespesialist - avhengig av din generelle helse.
Diabeteslæreren er en spesialutdannet sykepleier eller diettist som hjelper deg med å lære deg all teknologien og triksene for å trives med diabetes. Noen lærere jobber på endos kontor, mens andre er uavhengige.
Nylig diagnostiserte type 1-er tilbringer vanligvis mye mer tid med pedagogen enn med endoen, fordi læreren hjelper deg med å ordne ut all "logistikken" for å leve med diabetes - fra matvalg til treningsrutiner til medisinjustering.Læreren møter deg oftere og har lengre tidsblokker tilgjengelig for å lære deg hva du trenger å vite.
Vær oppmerksom på at vi nevnte å "kompilere" pleieteamet ditt. Dette er fordi det er opp til deg, pasienten, å finne og engasjere deg med disse forskjellige helsepersonellene. I de fleste tilfeller er kommunikasjonen mellom dem begrenset - spesielt hvis de er på forskjellige klinikker eller steder - så disse menneskene er bare et "team" i deres felles hensikt å hjelpe deg.
Igjen, vi kan ikke understreke nok hvor viktig det er å ha en god rapport med de helsepersonellene du velger, spesielt med endoen din og læreren din, da det er de to du vil ha mest kontakt med. Hvis du ikke "klikker" med noen av dem, kan du handle etter en erstatning.
Som nevnt er ikke dette pleieteamet den godt oljede maskinen du kanskje håper på. I likhet med diabetes i seg selv er omsorgsteamet ditt stort sett en selvstyrt affære. Du må montere den, koordinere den og holde den i gang selv.
Din diabeteslege skal gi deg styrke
Vi vil gjerne se etter leger som tenker på seg selv som "helsekonsulenter" for pasientene med diabetes, i tråd med Home Depot-mottoet: "Du kan gjøre det, vi kan hjelpe."
Velge metoden for levering av insulin
Som vi berørte tidligere, trenger du to kritiske enheter: en for å måle glukosenivået i blodet ditt, og en for å få insulin inn i kroppen din.
La oss begynne med det livsopprettholdende insulinet. Du trenger to typer doser: det som kalles et basalinsulin (eller "bakgrunnsdose") for å holde glukosen i sjakk mellom måltidene og over natten, og en andre type bolusinsulin (hurtigvirkende insulin) til måltider.
Insulinsprøyter
Den gamle skolen for å levere insulin er å bruke en sprøyte og hetteglass. Når det er sagt, er det ikke noe gammelskole om moderne insulinsprøyter: De er engangsunderverk med mangesidige smurte nålespisser som er tynnere enn blyet i den beste mekaniske blyanten.
Insulin injiseres rett under huden, i fettlag, ikke direkte i blodet. Det høres skummelt ut og kan være første gang - men det er faktisk raskt, enkelt og smertefritt. Det er også den mest kostnadseffektive av alternativene.
Insulinpenner
Det neste alternativet er en insulinpenn, som som navnet antyder, er en pennlignende enhet som inneholder nok insulin i flere dager eller til og med uker. Pennen bruker også en nål - den eneste måten å få flytende insulin inn i kroppen er å stikke hull i huden - men en som er festet til et lite nav som skruer seg fast på tuppen av pennen. Pennen har en urskive i bunnen som gjør at personen med diabetes kan "ringe en dose."
Noen penner er engangsbruk, andre er påfyllbare, og noen er til og med Bluetooth-aktiverte og kommuniserer med smarte enheter for journalføring.
Insulinpumper
Apropos smart, den ultimate innen insulinlevering er insulinpumpen, små datastyrte enheter som konstant drypper insulin ned i kroppen gjennom tynne, fleksible rør. En fordel med en pumpe er at du bare trenger å bruke en type insulin for alle dine behov, fordi det kontinuerlige dryppet dekker "basalt" insulin, mens du ganske enkelt kan trykke på en knapp for å levere en bolusdose (måltid). Pumper dekker begge behovene med hurtigvirkende insulin.
De siste pumpene har forskjellige nivåer av semi-automatisering og er koblet til utstyr som overvåker blodsukkeret. I noen tilfeller kan de foreta automatiske justeringer for å holde glukose i mål. Noen teknologikyndige mennesker med diabetes har allerede opprettet automatiske leveringssystemer, myntet "kunstig bukspyttkjertel" eller "lukket sløyfe" -teknologi, og industrien er ikke langt etter.
Hvordan vet disse systemene hva blodsukkernivået ditt er? De bruker CGM-systemer, som automatisk tester blodsukker hvert femte minutt. CGM-systemer er også tilgjengelige som frittstående enheter som kan kommunisere med smarttelefoner for å hjelpe mennesker med diabetes som bruker sprøyter eller penner.
Selvfølgelig er den tradisjonelle fingerstikk glukosemåleren - som tester blodsukkeret ved å analysere en dråpe blod som er lansert fra en fingertupp - fremdeles et alternativ for å spore blodsukkeret. Men en CGM kan varsle deg om uventede endringer i blodsukkeret, og de har blitt så gode at behandlingsbeslutninger kan tas fra strømmen av kontinuerlige data som kommer fra dem.
Tilbake til insulin et øyeblikk: du lurer kanskje på, hvorfor vil ikke alle ha en pumpe? Vel, de er det dyreste alternativet av de tre, folk med sensitiv hud har noen ganger en dårlig reaksjon på limene som trengs for å holde pumpen koblet til kroppen, og selvfølgelig peker noen mennesker ut ved tanken på å være “ festet ”til et medisinsk utstyr. Alt dette sagt, de fleste "pumpere" sverger til enhetene sine.
Viktige diabeteskontroller
Forvent at endoen din vil kjøre en blodprøve kalt A1C fire ganger i året. Noen ganger kjøres den på et diagnostisk laboratorium, andre ganger fra en fingerstikkmaskin på doktorens kontor.
A1C er en annen måte å se på blodsukker fra hjemmetestingsenhetene dine, og det gir det medisinske teamet ditt en måling av gjennomsnittlig glukose - dag og natt - de siste månedene. Det er den primære målingen for å bestemme hvor godt kontrollert diabetes er, noe som ganske enkelt er en annen måte å si hvor stor risiko du har for komplikasjoner - skaden som forhøyede glukosenivåer kan gjøre på kroppens systemer (øyesykdom, nyresykdom, etc.).
Forvent også en årlig blodprøve kalt et lipidpanel, som måler kolesterolnivået. Alle med diabetes har dessverre økt risiko for hjerteproblemer, og å holde kolesterol på et godt nivå er det beste forsvaret mot hjertesykdom.
Og fordi overflødig glukose lett kan skade de små blodårene som kalles kapillærer, er rutinemessige nyrescreeninger og øyeundersøkelser også en del av standarden for omsorg for mennesker med type 1-diabetes, sammen med fotundersøkelser ved hvert rutinemessig legebesøk.
Ikke slurv på noen av disse testene, da ingenting er viktigere enn å få komplikasjoner tidlig, slik at de kan behandles riktig før de blir akutte.
Kostnader og ulemper
Som du kanskje har gjettet nå, er type 1 diabetes dyrt - veldig dyrt. Verken medisiner, utstyr eller forsyninger er billige. Du vil stå overfor et stort antall medisinskopier og regninger fra flere medisinske besøk og laboratorietester hvert år.
De fleste endoer vil ønske å se deg minst hvert kvartal. Først kan læreren din se deg hver måned eller til og med noen få uker. Andre spesialistdokumenter trenger kanskje bare å se deg en gang i året, men kostnadene legger seg fortsatt til.
Sentrene for sykdomskontroll og forebygging anslår at de gjennomsnittlige medisinske kostnadene for personer med diabetes er $ 13 700 per år. Verre er det at alle disse kostnadene har økt raskt det siste tiåret.
Og hvis det ikke var nok, må de fleste pasienter bruke overdreven tid på å slåss med sine egne forsikringsselskaper for å få dekning for medisinene og verktøyene de trenger for å trives. Forvent å tilbringe mange timer på telefonen med forskjellige telefonsentre, i dine forsøk på å avklare dine behov.
Ofte er veisperringen noe helseforsikringsselskaper kaller en forhåndstillatelse. Det er ikke nok for legen å foreskrive det han eller hun mener du trenger. I stedet kreves det ofte papirer for å rettferdiggjøre bestillingen. Noen medisinske kontorer har ansatte som kan hjelpe deg med å få kontakt med forsikringsselskapet ditt, men du må være tålmodig, fordi forhåndstillatelser ofte tar uker til måneder før de er godkjent.
Å, og å legge til frustrasjonen er det faktum at mange tidligere godkjennelser bare varer i 6 måneder. Du blir knapt ferdig før du må starte prosessen på nytt!
Men vi har ryggen din, sjekk ut tipsene våre for å få mest mulig ut av diabetesdollarene dine.
Å finne kameratskap og støtte
Noen ganger kan det store volumet av det du trenger å gjøre for å holde deg frisk, være utmattende. Dels er det mye arbeid, men mest fordi det er uopphørlig. Det er ingen diabeteshelger. Ingen høytider. Ingen fri. Den daglige malen kan bli en belastning for sjelen og psyken.
Du må legge ut byrden og skaffe styrke fra andre i samme båt - og personlige eller elektroniske støttegrupper er det beste stedet å starte.
Grupper er lettere å finne enn du tror, for ved å bli diagnostisert med type 1-diabetes, ble du nettopp med i en kraftig, støttende og kjærlig familie - en familie som er mye større enn du noen gang har drømt om. I tillegg gjør en helt ny generasjon type 1-diabetes mer synlig i samfunnet - og tør vi til og med si kult? - gjennom sosiale apper som Instagram.
Det er også viktig å ikke være flau over å be om hjelp når du trenger det. Den daglige kampen er reell, og det er altfor vanlig at diabetes blir kombinert med utbrenthet, depresjon og andre psykiske problemer. Det er normalt å føle seg trøtt, lei, overveldet eller til slutt.
Men du lurer kanskje på hvordan du kan skille mellom utbrenthet, nød og ekte klinisk depresjon, for eksempel. Eller du vet kanskje ikke hvor du skal henvende deg for skreddersydd støtte.
Hvis du føler det slik, er det viktig å søke profesjonell hjelp, ikke minst for å kunne skille mellom utbrenthet, nød og ekte klinisk depresjon.
For mer informasjon om diabetes og mental helse, les “Å takle diabetesstress og utbrenthet: Hva du skal vite.”
Å leve uten frykt
Så det er nye ting å lære. Nye utfordringer å møte. Men en type 1 diabetesdiagnose er ingen dødsdom. Det er mulig å leve et latterlig langt liv med diabetes. Et liv levd til det fulle.
Vil type 1 diabetes noen gang bli kurert? Kanskje en dag. Men en kur har vært unnvikende, selv etter flere tiår med dedikert forskning og innsats.
I mellomtiden tillater ny teknologi og nye medisiner mennesker med type 1-diabetes ikke bare å overleve, men å trives. Mennesker med T1D-racerbiler, vinner OL-medaljer, tjener på Høyesterett, klatrer fjell, blir rockestjerner, og kan nå til og med fly kommersielle trafikfly. Selv himmelen er ikke lenger grensen.
.jpg)
.jpg)
