I dag er vi glade for å få et innblikk i livet til et par som møttes og bundet seg over sine delte erfaringer med type 1-diabetes: Nan og Rex Vint i Indianapolis, som har vært gift i 15 år nå.
Hun jobber tilfeldigvis også i feltet som spesialist i diabetesutdanning hos Eli Lilly. Det er mye diabetes i livet deres!
Nan ble diagnostisert som barn, og Rex ble diagnostisert i en alder av 29. Han er en tidligere lensmannens stedfortreder som nå jobber på den juridiske siden i et offentlig forsvars kontor.
Vi møtte Nan på våre siste reiser til Eli Lillys hovedkvarter i Indy og Lilly Innovation Center i Cambridge, MA, hvor hun deltok i et diskusjonspanel om alvorlig hypoglykemi. Der delte hun først noen av parets unike opplevelser som begge bodde med T1D.
Gutt, har de noen diabeteshistorier å fortelle!
Fordelen med å ha en partner som deler denne opprivende sykdommen er at "du vet at de 'får det' som ingen andre kan," sier Nan. «Det hjelper deg nesten å slappe av litt, (fordi) det er en domsfri sone uten å måtte forklare hva som skjer. Det er en forståelse du deler, og som blir en del av personen du elsker. "
Diagnose, møte og gifte
Nans historie ble diagnostisert i en alder av 11 år og er en kjent start med T1D: symptomene kom raskt, inkludert vekttap, ekstrem tørst og badebesøk - og det hjalp ikke at hennes drikk av valg den gang var vanlig cola i den klassiske glassflasken .
Da hun gikk på en katolsk grunnskole, sa hun at nonnene var sinte fordi hun stadig måtte forlate klassen for drikkefontenen og badet. Da moren tok henne med til barnelege, klokket glukosenivået inn i farlig høye 795 mg / dL.
Selvfølgelig hadde unge Nan og hennes familie ingen diabetes-kunnskap, slik at antallet ikke oversatt til noe meningsfylt for dem. Det Nan husker mest er at hun lå i en sykehusseng, da en stor sykepleier kom inn i rommet med fullt hvitt antrekk og støvler og utklippstavlen i hånden. “Vel, ja, hun har ‘diabeetis’, men ikke bekymre deg, det blir OK, jeg har også diabeetis," hun sa. Uten noen referanseramme husker Nan at hun trodde at livet hennes var over, og at hun aldri ville kunne spise igjen.
Flere år senere ville det være den første sykepleieropplevelsen som bidro til å presse Nan mot en diabeteskarriere selv. Og med det fant hun seg på et helsearrangement hvor hun endte opp med å møte mannen hun skulle gifte seg med.
Rex ble nylig diagnostisert da, og Nan sier at de møttes og slo av med en gang.
"Visst, vi møttes og bundet oss over type 1, men han er ganske kjekk ... så det er det," sier Nan og ler. "Jeg hadde gått gjennom en skilsmisse og hadde sverget menn ut ... og da slo vi bare dette vennskapet og en ting førte til en annen."
Diabetes lingo og teknologiblandinger
Nan og Rex sier at de har sitt eget morsomme "alternative lingo-univers" når det gjelder liv med diabetes. De finner seg selv og tuller hverandre og ler av diabetes ganske ofte. Det ble også enda mer komisk da Rex ble koblet til diabetesteknologi, og hun så det fra hans POV sammenlignet med hennes langvarige tekniske bruk siden barndommen.
Nan husker at hun var i junior high home glukoseovervåking ble først introdusert, og som vi vet humant insulin og til slutt analoge merker ville følge - sammen med insulinpumper, kontinuerlige glukosemonitorer (CGM) og alle de mobile helseverktøyene vi har i dag. Hun gikk på en insulinpumpe (Minimed 507) rett etter at hennes første ekteskap begynte, og var på enheten da hun ble gravid. Jobbet som sykepleier og sertifisert diabeteslærer (CDE), sier Nan at hun har brukt nesten alle enheter der ute og har "presset grensene" så mye hun kunne for å forstå medisinering og teknisk bruk.
Det la et nytt lag til forholdet deres da Rex startet på en pumpe og CGM.
"Jeg hadde alltid hatt for vane å bare kaste pumpen i sengen med meg, og den ville følge meg som en hund i bånd," sier Nan. “Men da han gjorde det samme, og vi hadde samme farge og merke av pumpen, ville vi ta tak i hverandres pumper i sengen. Det var da vi innså at vi trengte minst forskjellige fargepumper. "
Nan fikk en rosa pumpe mens Rex holdt den kullgrå fargen, noe som gjorde dem lettere å skille fra hverandre - forutsatt at øynene deres var åpne i halvt sovende tilstand.
Enhetsforvirring med CGM og datadeling holdt moroa i og ut av sengen, sier Nan.
CGM-varslene høres ut over natten og vekker Rex, og han vil våkne Nan for å be henne om å drikke juice for å kompensere for en lav. Hun ville stikke inn i vesken i nærheten og ta en juice å drikke, og først innse etterpå (en gang helt våken) at hun ikke følte seg lav, og en CGM- eller fingerpinnekontroll ville bekrefte at det faktisk var Rex som var lav!
"Da måtte jeg ta insulin til juice jeg drakk," sier hun. “Det fortsetter, og en alarm vil gå, og vi vet ikke hvem som er alarm. Det skjer hjemme og når vi reiser også. "
De deler begge CGM-dataene sine med hverandre, slik at det kan føre til miksing av å ikke vite hvilke CGM-data de kan se på hvis de ikke er forsiktige. Nan bemerker at hun på en nylig diabeteskonferanse fortalte historien til en representant for enhetsfirmaet og understreket behovet for å tilpasse alarmer slik at hver PWD (person med diabetes) kan gjenkjenne sin egen alarmlyd.
“Vi har små emojier som vi bruker i teksting, bare en pil opp eller ned. Noen ganger kan det hende vi har nøyaktig samme blodsukker, så vi sender en tekstmelding til "FREAK" til den andre. Eller når jeg er 75 og han er 220 år, og jeg tar bilder og legger merke til at det er en av de dagene. Det er hele dette alternative lingo-universet vi lever i.
“Det er frustrasjonene, som alle med diabetes kanskje vet. Men generelt er det bra, sier hun. "Du må være i stand til å ha sans for humor og ha det gøy med det."
Nan innrømmer at det til tider kan være vanskelig å trekke grensen mellom hennes personlige og profesjonelle diabetesroller.
De ser forskjellige endokrinologer, bemerker Nan, delvis på grunn av forskjellige nærhet til deres arbeidssteder, og også fordi Nan har en kvinnelig endo mens Rex har en mannlig kliniker. Mens Nan sier at hun ser en CDE som hun kjenner fra sitt profesjonelle arbeid, gjør ikke Rex det, og hun ler at det sannsynligvis er siden han "føler at han bor sammen med en" hjemme.
"Jeg prøver ikke å være hans CDE eller helsepersonell, men prøver å være hans kone og venn," sier hun. "Noen ganger vil han si til meg: 'Du er veldig flink med å være en CDE,' og jeg vet at det er koden for 'back off.' Han vet sannsynligvis også at hvis han gikk til en annen CDE og de sa noe jeg ikke gjorde Jeg er ikke enig, han må uansett gå med det jeg sa. ”
En diabetesutdanning og farmakarriere
Når hun snakker karriere, ser Nan tilbake på sin første diagnosetid som en stor inspirasjon. Selv om hun først gikk inn på markedsføring, reklame og virksomhet ved Indiana University, gikk hun senere tilbake til skolen på midten av 90-tallet for en karrierebytte til helsetjenester. Bilder av den første sykepleieren som forteller henne “det er ok, jeg har også diabeetis”Kom oversvømmet, og ble tatt med i beslutningsprosessen hennes for å forfølge sykepleie og spesialitet innen diabetes.
"Jeg ønsket å være den første personen i rommet når noen ble diagnostisert, for å forsikre meg om at nyheter deles slik de trenger å være, for å fortelle dem at de kan gjøre hva de vil gjøre til tross for diabetes," sier Nan. «Du har fått dette og må ta vare på det, men det vil ikke holde deg tilbake. Og så være på vakt når som helst senere hvis de trenger meg. Jeg begynte å se diabetes som en sitron som jeg ønsket å gjøre til limonade og hjelpe andre mennesker. Det var et sentralt øyeblikk. ”
Hennes CV snakker for seg selv, med tidlige roller som spenner fra programutvikling og diabetesbehandlingskonsultasjon på sykehus, til å være en insulinpumpetrener i det sørlige og sentrale Indiana, til uavhengig kontraktsarbeid innen diabetesutdanning, og til slutt vende lærerferdighetene mot farmasøytisk industri . Hun tok en rolle med Eli Lilly i Indianapolis, hvor hun har vært siden 2013 som forsker og Type 1 Diabetes Medical Lead for pharma giganten.
Du heter det, Nan har en hånd i det. Det inkluderer å være en del av forretningsenhetens merkevareteam for strategisk planlegging av lanserings- og kommersialiseringsaktiviteter - alt med hennes personlige T1D-stemme og perspektiv som en D-ektefelle flettet inn.
"Jeg så det var en mulighet i karrieren min der industrien kunne spille en rolle i å utdanne pasienter, og endre samtaler og hvordan de har jobbet," sier hun.
“Det har passet veldig bra, for hver gang jeg kommer inn i et rom og ser hvem alle er ved bordet, er det første jeg gjør å vurdere hvilket perspektiv jeg kan bringe som ingen andre har. Ofte er det den pasientstemmen og brukergrensesnittet POV - fra tilgang og overkommelig pris til helseopplæringsmateriell, utvikling av nye medisiner og teknologi, og samarbeid med markedsføring og regjering og bedrift. "
Farlig hypo under kjøring
Rex er ikke i helsevesenet, men hans diabetes har også kommet til spill på den profesjonelle siden - på en uheldig måte. Nan deler den historien, med ektemannens tillatelse; Rex har fortalt henne at flere trenger å vite om hva som skjedde for å øke bevisstheten.
Med militærerfaring som skarpskytter hadde Rex nådd sersjant ved en sheriffavdeling i Indiana hvor han hadde vært i 20 år. En del av jobben hans involverte instruksjon av kadetter ved politihøgskoler, utnyttelse av hans erfaring innen skarpskyting, motorsykler og utrykningskjøretøyoperasjoner (EVO). Han hadde også vært en del av SWAT-teamet. Nan beskriver karrieren som å kreve at man ”fungerte på et veldig høyt, intenst nivå mye av tiden” - helt tilbake til før T1D-diagnosen.
Dessverre opplevde Rex på et tidspunkt ikke lenge etter å ha startet på et nytt treningsprogram en alvorlig hypo mens han satt bak rattet i lensmannens patruljebil. Han hadde blitt kalt ut på en komplisert ekspedisjon uten å være i stand til å ta hele lunsjpausen, og som et resultat falt blodsukkeret. Selv med glukosetapper og gel i bilen klarte Rex ikke å klare seg tilstrekkelig.
"I tankene hans tenkte han at han måtte komme hjem til meg - selv om jeg var på jobb og ikke var der," sier hun. «Han er i dette suppe-up politiet kjøretøy og ender opp med å krasje på vei hjem. Ingen ble skadet, men bilen ble samlet og andre offiserer ble kalt ut. ”
Han ble satt på administrativ skrivebordsvakt, noe som var spesielt tøft for mannen hennes gitt sin bakgrunn. Dette førte til at han tok stillingsfogderstilling, og til slutt resulterte det i at Rex tok medisinsk pensjon fra lensmannsavdelingen.
Rex landet på det offentlige forsvarerkontoret på den juridiske siden, mot politisiden.
"Det er tider vi er ute, og en bil kjører forbi, eller vi ser noe, og du kan bare se det i hans øyne at han savner det og ønsker at han fortsatt var involvert," sier Nan.
Mens de hadde noen innledende interaksjoner med American Diabetes Association (ADA) om juridiske spørsmål knyttet til den lensmannens avdelingssituasjon, sier Nan at de valgte å ikke kjempe på grunn av hvor deres liv var den gangen.
For både Nan og Rex har forbindelsen de har og de innen Diabetes-samfunnet påvirket hvordan de ser på selv disse uheldige, alvorlige aspektene av livet med type 1. Spesielt den populære Friends For Life-konferansen som ble arrangert hver sommer av non-profit Barn med diabetes er et av stedene de finner trøst utenfor veggene i sitt eget hjem og forhold. De deltok på FFL-arrangementet i Orlando i 2019, og Rex - som en motorsykkelmann - red motorsykkelen sin helt ned til Florida fra Indiana sentrum. De planlegger også å delta på et mindre, lokalt FFL-arrangement i Indy som er planlagt i mars 2020.
Nan sier: "Alle har sin egen historie ... og en hendelse som har skjedd der de fikk en rå avtale, gjorde narr av eller noe. Noen ganger er det relatert til deres diabetesopplevelse. Men når du får forståelse fra de rundt deg, og kan se i øynene at de forstår, gjør det det OK. Det er litt lettere å leve med. "
.jpg)
.jpg)
-our-diabetes-lives.jpg)
