Sammen med oss alle, opplever landets ledende organisasjon for diabetesforsvar - American Diabetes Association (ADA) - en mengde "historiske førstegangs" i møte med koronaviruspandemien.
For det første vil ADAs signaturmøte Scientific Sessions, som samler omtrent 15 000 diabetesfagfolk fra hele verden hver juni, bli holdt helt online. Det har vært arrangert som en massiv dager lang, personlig utstilling hvert år siden 1940, og var opprinnelig planlagt å finne sted i Chicago i juni 2020.
Som andre sliter ideelle organisasjoner, navigerer ADA også utfordringene med fundraising i en ny, fysisk distansert verden.
Vi snakket nylig med ADAs dynamiske administrerende direktør Tracey Brown om hvordan organisasjonen takler og tilpasser seg.
Snakker med ADA-sjef Tracey Brown
I et telefonintervju i slutten av april snakket vi med Brown om organisasjonens plan under stadig utvikling for den virtuelle konferansen i midten av juni, samt dens utviklingsarbeid for pandemirelaterte spørsmål som sykehusomsorg, telehelse og overkommelig insulin. . Her er spørsmål og svar:
Hva håper du på med virtuelle Sci Sessions?
Denne konferansen er en av kronjuvelene våre, og vi er stolte av at det er verdens største samling av de beste hjerne innen diabetes. Vi deler den beste vitenskapen innen diabetes, og forbinder alle menneskene som bryr seg om diabetes og mennesker som lever med det, og hjelper dem til å trives og alle disse tingene.
Så det er bare fornuftig at ... vi ønsker å ha den beste virtuelle versjonen av dette mulig.Vi tenker gjennom alle aspekter av hva som gjør våre fysiske Sci-økter så gode og jobber for å ta alt det virtuelle for å skape en utrolig opplevelse.
Dette kan ikke eller vil ikke bare være økter via Zoom eller noe sånt ... vi tar virkelig vare på å tenke gjennom brukeropplevelsen og hvordan vi kan samle alle de mange fasettene virtuelt.
Det er en så enorm konferanse. Hvordan kan det se ut på nettet?
Ikke sant, hvordan kommer du nesten så nær det vi normalt ville gjort fra et fysisk perspektiv? Heldigvis er det så mange verktøy og teknologier tilgjengelig for å skape en rik og oppslukende opplevelse. Vi ser på alt fra live spørsmål og svar, til abstrakte presentasjoner, og muliggjør chat under de muntlige og verbale presentasjonene.
Plattformen bygges fortsatt ut, men arrangementsprogrammet legges ut på nettet, og du kan få tilgang til det via ADA Scientific Sessions-mobilappen for iOS- og Android-enheter.
Det er måter å gjøre en virtuell utstillingshall, en virtuell bokhandel for innkjøp, virtuelle mottakelser og bedriftssymposier, og å få presentert våre prisvinnere på forskjellige måter hele tiden. Alt dette, og vi tenker gjennom de store høydepunktene vi vanligvis har rundt presidentens adresser og presentasjoner av priser og foredrag. Jeg er ganske spent på dette.
Mange har snakket om digitale og virtuelle møter og helse i lang tid ... Denne COVID-19-krisen tvinger virkelig verden til å komme dit veldig raskt, og ADA ønsker å være en leder i dette rommet.
ADA bruker hashtags # ADA2020 og #ADAGoesVirtual for denne hendelsen.
Dette er historisk viktig, for første gang siden 1940 vil det ikke være noen personlig begivenhet ...
Det er riktig. Dette er første gang vi ikke har hatt et fysisk årsmøte i organisasjonens historie, som igjen viser oss om å krysse den kløften i den virtuelle verden og bringe best mulig virtuelle Sci-økter.
Dette er også en visjon, med dette som vårt 80. år. Vi vil at folk skal oppleve all den samme rikdommen, storheten, kunnskapen, vitenskapen, samspillet, utvekslingen i den virtuelle hendelsen som de ville med en fysisk hendelse. Det er en høy visjon vi har lagt ut der, men vi er veldig glade for å bringe den til liv.
Noen ide om fremmøte vil bli påvirket?
Dette er fremdeles planlagt 12. til 16. juni, da det fysiske møtet ville blitt avholdt i Chicago, og alt vil bli holdt praktisk talt i Central Time. Våre vitenskapelige økter bringer vanligvis inn over 15 000 mennesker fra hele verden. Det er fremdeles tidlig, og registreringen vår ble aktiv i slutten av april, men (på det tidspunktet) hadde vi allerede en konverteringsfrekvens på 60 prosent. Vi har det bra.
Hva ser du på som de største utfordringene ved å konvertere til et virtuelt arrangement?
Fordi vi har holdt på dette årsmøtet så lenge, har vi fått ned lekeboken. Vi ønsker å levere alle de tingene som har gjort den fysiske opplevelsen så god, inkludert den evnen for de i en presentasjon til å kunne lene seg over og hviske til en nabo om noe du nettopp så på skjermen. Vi er på det granularitetsnivået når det gjelder å skape denne virtuelle opplevelsen.
Vår nye sjef for digital og markedsføring Jacqueline Sebany (tidligere VP for digitalt innhold i American Heart Association) gir dypt perspektiv. Vi var allerede avhengig av henne for å hjelpe eksponentielt med å endre vårt digitale fotavtrykk hos ADA. Nå, parret med Scientific Sessions, har det vært utrolig.
Jeg snakker ofte om store problemer og de beste innovasjonene og kreativiteten som skjer ”på kantene.” Og det er i de kantene der forskjellige synspunkter, opplevelser og tankesett kolliderer for å gi ekte innovasjon aldri sett før. Det er det som skjer nå.
Så det vil være muligheter for nettverk i det virtuelle arrangementet?
Ja. En av tingene som folk setter mest pris på, er nettverksbygging og å kunne se kollegene sine og bare være i stand til å komme sammen og dele. Og det ønsker vi å utvide.
Er det noen planer om å åpne for registrering utover klinikere, for det bredere diabetesfellesskapet?
Ja. Det er en av tingene vi har tenkt strategisk gjennom. Ved å kunne gjøre dette virtuelt kan vår rekkevidde per definisjon være så mye større.
Når du legger opp alt, folket og de tusenvis av timer med plakatpresentasjoner og abstrakter og videoer og live-økter, begynner du å spørre hvordan det kan være en bredere rekkevidde? Og hvordan kobler du sammen deltakere innen disse sektorene? Vi ønsker mer digitalt samarbeid, og selv om vi ikke har kartlagt det hele ennå, er det en del av vår strategiske visjon her.
Det setter et helt nytt spinn på ADA-slagordet 'Connected for Life', nei?
Ja! Det er skjønnheten i alt dette, på en måte. Vi må være koblet sammen fordi menneskene som lever med diabetes, kobler seg sammen. Jeg lagde ikke det slagordet #ConnectedforLife. Det kom fra samfunnet, og vi lyttet til alle som sa at disse forbindelsene betyr noe. Dette er en fullstendig evne til å gi disse ordene liv som aldri før.
Mer generelt, hvordan har denne pandemien presset ADA til å skifte strategi og fokus?
Hvem hadde trodd at vi alle ville befinne oss i den posisjonen vi er i verden akkurat nå? Jeg tror denne COVID-19-krisen har gitt ekstra lys over landet og verden når det gjelder spørsmålet om insulintilgang og overkommelig pris.
Det er håp som kommer fra denne krisen, men at nytt lys også viser hvor mye arbeid som ennå ikke skal gjøres. Mennesker som lever med diabetes, vi vet allerede hva byrden med det er. Vi presser allerede hardt på for å drive endringer over hele økosystemet, noe som gjør det lettere for folk å trives. Denne krisen har lagt et presserende lag til noen av disse problemene.
Mange mennesker med diabetes er redde, og ser til ADA for veiledning om COVID-19 ...
Diabetes og COVID-19 er et fokus for oss. Tidlig begynte vi å høre de oppsiktsvekkende dataene som viste seg fra sykehus at 25 prosent av COVID-19 sykehusinnleggelser var mennesker som lever med diabetes (PWD). Og 30 prosent av dem var på ICU.
Det er oppsiktsvekkende data, og jo mer tid det har gått, blir disse tallene verre og verre. Også i nyhetsmediene viser dataene at det er en uforholdsmessig mengde mennesker som dør av COVID-19 og er fargede. Mange av disse menneskene har underliggende forhold, og diabetes er øverst på listen.
Du legger på toppen av alt dette, folk mister jobben i en alarmerende hastighet, og arbeidsledighet betyr at de mister helseforsikring. Det er et problem for alle amerikanere, og det er et stort problem for mennesker med diabetes. Derfor har ADA samlet hardt og raskt for å drive noen lovendringer.
Hvilke lovendringer har ADA bidratt til å oppnå?
Vi hørte tidlig fra helsepersonell (HCP) at det ville være ekstremt fordelaktig å kunne bruke fjernovervåking og kontinuerlige glukosemonitoringsløsninger på sykehuset. Det har ikke vært tillatt før denne COVID-19-krisen. Vi i ADA kom på toppen av det, kom på telefon med FDA, og fikk en nødfraskrivelse for at dette skulle være tillatt for folk som dessverre befinner seg på sykehuset.
De kan nå fortsette å få best mulig pleie ved overvåking av blodsukker og for dosering av insulin, og det hjelper også helsepersonell som har disse verktøyene, for å sikre at PWD holder seg sunne.
Vi hørte også fra helsepersonell om behovet for å flytte praksis til ekstern behandling. Det hadde stor innvirkning på mange ting, inkludert veiledningen for sentre for medisin og medicaid (CMS) som krever personlige besøk for å få forsyninger og medisiner. Det tilførte enda et lag med komplikasjoner, fordi det bare ikke var mulig når kontorer ikke lenger er åpne. ADA samlet seg raskt for å komme til CMS-administrator Seema Verma om bord, og jeg hadde personlig samtaler og brev for å få et nødfraskrivelse på plass for å fjerne barrieren.
Nå går vi et skritt videre og har en ny samtale med CMS om å senke administrative hindringer om faksing i blodarbeid og medisinske poster, for å få påfyll og forsyninger. Dette er reelle hindringer, og vi takler dem for å gjøre en forskjell.
Hva med føderalt nivå?
Vi kontaktet tidlig kontorene til husets speaker Nancy Pelosi og senatens majoritetsleder Mitch McConnell om kontinuerlig dekning for personer som lever med diabetes som hadde mistet jobben, som et resultat av denne COVID-19-krisen. Det er så veldig viktig. Det siste vi ønsker er at folk mister jobben, mister forsikringen og finner seg i å rasjonere medisiner og ikke klarer å få det de trenger for å ta vare på seg selv - og deretter lande på et sykehus og få COVID-19, og slutte opp i en dårligere stilling og svetter et allerede overbeskattet system.
Vi har jobbet for å få litt nødlovgivning om dekningen. Den tredje stimulansepakken for kongressen lyktes ikke, så vi ser på den neste føderale stimuleringspakken.
Hvordan har ADA trappet opp advokatene på prisprisen på insulin?
Vi snakket allerede om $ 0 kopier for insulin og tak på kopiene før COVID-19. Men i disse tider hvor så mange er stresset og låst inne, har folk mistet jobber, og pengene er stramme overalt. Det er grunnen til at vi skyter enda vanskeligere for null-capped copays for insulin på dette tidspunktet.
ADA har sendt presserende brev til alle statsguvernørene, og presser hardt på denne saken. Vi tok også opp dette på Pelosi-McConnell-nivå også. Så mens vi er glade for å se reell handling komme fra statene, oppfordres vi også til å se brevet 7. april fra 27 demokratiske senatorer sendt til helse- og menneskelige tjenester (HHS) sekretær Alex Azar, og presset på for den samme kontinuiteten i dekning av Amerikanske arbeidere om dette problemet. Vi har også noen av de første første amerikanske husmedlemmene som tar opp kappen for å dekke utgifter til medisiner i neste COVID-19-pakke.
Denne krisen har nettopp satt et nytt lys over situasjonen, og hasternivået er høyere enn noen gang før, og ADA kommer ikke til å slutte å presse slik du ikke engang kan tro på å få gjort endringer for mennesker som lever med diabetes.
Hvilket budskap vil du dele med diabetessamfunnet og talsmenn i denne krisetiden?
Ingen av oss vil være på dette COVID-19-stedet, men det er i tider som dette når menneskeheten blir testet. Vi trenger mer enn noensinne at ledere og mennesker reiser seg med moralsk mot og krever forandring, og driver den endringen. Det handler om løsningsløsning i krisetider, der du må glemme retorikken og snurringen, og alt det tomme snakk ... vi må drive endring og fokusere på virkelige løsninger som hjelper mennesker.
Vi må fortsette å bruke hvert verktøy, hver kanal, hver stemme som vi har for å jobbe sammen. Vi kan fokusere på å forstørre forskjellene våre, eller vi kan komme sammen og bli enige om å drive forandring.
.jpg)
