Det var nyttårsaften, men feiringsånden var ikke det eneste du tenker på for noen familier som bruker kontinuerlige glukosemonitorer (CGM). Faktisk var det stikk motsatt da en Dexcom-server krasjet, slik at mange i vårt Diabetes-samfunn ikke kunne se deres CGM-datastrøm eller se delte data for fjernovervåking.
Det var tilfellet for Scott E. Kelly og hans familie i New York, som følte seg blind da strømbruddet plutselig rammet uten advarsel fra California CGM-produsenten. Selv om Dexcom jobbet flittig i løpet av ferietimene for å løse problemet, kommuniserte selskapet dessverre ikke det til brukere ute i felten.
Kellys 10 år gamle datter ble diagnostisert dagen etter 5-årsdagen og har brukt en Dexcom CGM med dataovervåking i telefonappen i flere år nå, med "utrolig fantastiske" resultater, sier han. Men han var visst ikke fornøyd med hvordan alt spilte ut over nyttårsaften.
“Jeg jobber over natten, og min kone jobber timer med ekte mennesker. Jeg sjekker alltid (datterens) sukker over natten for å forhindre farlige nedturer mens de sover, sier han."Natt for avbruddet hadde jeg det fryktede" No Data "-signalet og skjønte kanskje at hennes CGM eller iPhone var død, så jeg ringte for å vekke kona for å sjekke henne. Det var ikke sent påfølgende dag at jeg tilfeldigvis fikk et innlegg av Dexcom på Facebook om et strømbrudd. "
Bruddet skjedde mandag 31. desember sent på ettermiddagen og påvirket SHARE-serverne så vel som de som brukte Clarity-plattformen for å se og dele data. Dexcom løste problemet innen en dag. Her er hva Dexcom la ut på sosiale medier om dette problemet midt på dagen 1. januar:
”Sent i går ble vi oppmerksomme på et problem med DNS-leverandøren vår som har påvirket Dexcom SHARE-funksjonaliteten så vel som Dexcom.com for noen kunder. Vi setter stor pris på viktigheten av SHARE-funksjonen og har jobbet døgnet rundt for å løse problemet. Takk for din fortsatte tålmodighet når vi jobber for å løse problemet. ”
Det er ikke noe ord om hvor mange Dexcom-brukere som ble berørt, men det spiret i Diabetes Online Community da folk skyndte seg for å spørre hva som skjedde, og om andre visste om noen problemer. Det mange var mest frustrert over var mangelen på kommunikasjon fra Dexcom, ved at det ikke var noen kundebasert varsling om problemet eller noen direkte kontakt. Før avbruddet var det siste sosiale medieinnlegget fra selskapet fra fredag 28. desember og spurte hvordan folk planla å feire nyttår, men det ble ikke mer lagt ut før sent på morgenen / tidlig på ettermiddagen, tirsdag 1. januar, endelig erkjenner problemet.
Trygghet er nøkkelen
Heldigvis skjedde det ikke noe dårlig med Scott Kellys familie, men potensialet eksisterte for at det skulle oppstå en slags alvorlig sak - gitt at denne D-pappaen og moren er så avhengige av strømmen av CGM-data for å sikre datterens sikkerhet.
“Teknologien kan mislykkes, men i 2019, en natt når alle er ute og feirer, ville det være betryggende for pasienter og deres familier som stoler på noe så viktig som en CGM å vite at leverandøren når ut når den gjør det Umiddelbart og gi brukerne beskjed om at det er en potensielt livstruende svikt, slik at de kan forberede seg og bytte til andre måter å se på dem på, ”sier Scott Kelly.
På samme måte var D-mamma Wendy Rose i Arizona også mest opprørt over mangelen på informasjon om hva som skjedde. Mens hennes tenårings T1D-datter var borte i en dvale på nyttårsaften, sier Wendy at Dexcom varslet ganske ofte, men hun kunne ikke fortelle om den prøvde å varsle henne om et BG eller mistet forbindelsesproblem.
"Siden Dexcom ikke kommuniserte problemet, visste jeg ikke hva som foregikk," sa hun. “Jeg hadde en enhet som varsler meg med datteren min sov i et hjem 45 minutter unna. Siden det ikke sluttet å varsle, måtte jeg anta at hun ikke svarte på alarmene på slutten, og at hun ikke svarte på mine forsøk på å kontakte henne - via telefonen eller via sosiale medier. Det siste jeg snakket med henne var hun høy rundt kl. og hadde gitt seg en enorm korreksjonsbolus. Jeg var i stand til å se at hun var på 118 med doble pil ned omtrent 90 minutter senere. Jeg sendte en sms til henne på det tidspunktet, og så at hun var 98 med en rett pil da hun sendte sms for å si at hun hadde spist 30 karbohydrater. Jeg så at det var et serverproblem før jeg sovnet, men skjønte at det ville bli løst da jeg våknet for å ta en titt en time eller så senere. Så startet varslene. ”
Som profesjonell sykepleier fortsetter Wendy: “Du kan vedde på at RN-hjernen min gikk til det verste stedet du kunne tenke deg - datteren min på 15 år svarte potensielt ikke… eller verre. Kall meg helikopter, jeg bryr meg ikke. Jeg visste hva de foregående fire til fem timene innebar; Jeg visste at hun krevde temp basal synker de to foregående nettene (og hadde) senket henne basal over natten før hun droppet henne) ... Jeg visste at hun hadde startet perioden mindre enn 72 timer før, og nedturen er enda mindre forutsigbar og vanskeligere å få opp denne tiden av måneden. ”
"Jeg føler at selskaper har et ansvar for å varsle brukere når det er et problem, særlig et så utbredt som dette var. Når det er sagt, tror jeg det er litt ekstremt å true med å saksøke over en natt med ulempe - men du kan vedde på at jeg vil holde dem ansvarlige for deres manglende kommunikasjon hvis natten vår ble til det marerittet jeg fryktet. "
Bør Dexcom ha nådd ut umiddelbart og direkte til kundebasen? Eller i det minste gjort en større innsats for å flagge problemet på ulike sosiale mediekanaler? Sannsynligvis det. Men det at de jobbet feberaktig utover kveldstid, over natten og på nyttårsdag, burde være noe å applaudere. De ignorerte absolutt ikke problemet.
Noen brukere påpeker likevel at mangelen på kommunikasjon gjorde problemet mer plagsomt. I elektroniske innlegg foreslo noen folk noe så enkelt som å legge til en kodelinje i mobilappen, slik at brukerne kan få en melding hvis det er et serverproblem. Da ville de i det minste bli informert og kunne justere seg deretter.
På å være takknemlig og forberedt
Faktisk, som D-mamma Wendy Rose refererer til, var det noen som var så opptatt av dette at de snakket søksmål. Hvem ... På tide å ta et skritt tilbake for en reality check.
For det første, til og med å ha et verktøy for å se våre glukosedata i sanntid er veldig nytt (ca 10 år nå), og noe å være ekstremt takknemlig for. Så mange av oss husker hvordan det var å “fly blind” med bare fingerpinner for å veilede oss. Det er enda nyere (og veldig spennende) at BG-data nå kan overføres til en mobiltelefon, som noen T1D-veteraner til og med kan vurdere å behandle.
Er det mulig at vi ikke lenger klarer noen timer eller til og med en dag eller to uten denne avanserte teknologien som btw absolutt ennå ikke er tilgjengelig for alle som trenger eller ønsker det? Mens avbrudd er uheldig og upraktisk, la oss ta tak og huske hvor ufullkommen teknologi er. Alle slags enheter - spesielt de som er avhengige av trådløse datastrømmer - har potensial til å "gå ned" på et tidspunkt.
Selv om jeg bruker og elsker CGM, personlig, har jeg alltid i bakhodet at det ikke kan fungere på et tidspunkt, og jeg trenger å falle tilbake på mer "manuell" diabeteskontroll. Det var sant da jeg også brukte en insulinpumpe før jeg gikk over til insulinpenner for å bli bundet fra en annen enhet på kroppen min. Jeg har opplevd mange utstyrssvikt siden diagnosen som et lite barn på midten av 80-tallet. Enten det var en ødelagt måler, dårlig pumpeside, "dødt" insulin som fungerte som isvann, eller en CGM-sensor eller plattform som ikke var på nivå. Jeg lever i utgangspunktet med muligheten for diabetes "hva om" hele tiden - som betyr at jeg har mange sikkerhetskopier og er klar over hva jeg skal gjøre hvis jeg blir tvunget til å gå uten en av enhetene mine.
Jeg tror ærlig talt at å uttrykke sinne på Dexcom er feil vei å gå, og jeg er ikke den eneste.
For eksempel sier D-Mom Kirsten Nelson i Colorado (hvis 18 år gamle datter ble diagnostisert for syv år siden): "Som foreldre til en T1D som var velsignet med å bli diagnostisert midt i alle disse teknologiske fremskrittene, føler jeg trist av reaksjonene. Vi må aldri bli så avhengige av teknologi at vi glemmer hvordan vi skal ta vare på diabetes uten den. Teknologi vil aldri være idiotsikker eller feilfri, og i stedet for å kaste skyld når den mislykkes, må vi huske å opprettholde sikkerhetskopier og forvente at feil vil skje. "
Det som kan være viktig for vårt D-samfunn å kreve, er en slags standard policy som beskriver hvordan selskaper som Dexcom (og alle medteknologiske leverandører) vil håndtere strømbrudd - spesielt på kommunikasjonsfronten. Kanskje alle nye kunder bør få et tydelig varsel om at "Hvis det oppstår et strømbrudd, vil XXXX skje."
I mellomtiden, som mennesker og foreldre som administrerer T1D på daglig basis, må vi kunne gå tilbake til det grunnleggende med et øyeblikks varsel - det “beste vi kan gjøre” pleie som eksisterte lenge før mobilapper, smarttelefoner, insulinpumper og nå CGMer. Det er kanskje ikke foretrukket, men det er en realitet vi lever med hver eneste dag.
Seriøst, alle som lever med diabetes må ha evnen til å reagere og justere raskt når en kurvekule kommer. Hvis du ikke klarer å fungere uten en bestemt enhet, kan du spørre deg selv om det kan være på tide å gå tilbake til "grunnleggende opplæring i diabetes".
Kort sagt, vi kan utsette en produsent for å ikke ha garantier på plass eller ikke utarbeide retningslinjer for å varsle kunder om service- eller produktproblemer. Det er rettferdig. Men hvis vi stoler på det som et garantert sikkerhetsnett (spesielt for noe som CGM som ikke er virkelig livskritisk som en pacemaker), så er det på oss å også være forberedt på uunngåelig teknologihikke.
