10 måter å (litt) forstå hvordan det føles å leve med fibromyalgi

Hvordan vi ser verden forme hvem vi velger å være - og å dele overbevisende opplevelser kan ramme måten vi behandler hverandre på, til det bedre. Dette er et kraftig perspektiv.

Fibromyalgi, en lidelse som forårsaker kronisk smerte, er fortsatt dårlig forstått. Jeg lever med fibromyalgi, og på en gitt dag takler jeg problemer som ekstrem tretthet, allmenn smerte og hjernetåke.

Siden det i stor grad er en usynlig sykdom, ser de som har det ut, ut til å være helt fine. Dessverre er det ikke tilfelle.

Fibromyalgi er spesielt vanskelig å beskrive for venner og familie, siden symptomene varierer i alvorlighetsgrad fra dag til dag. Det er vanskelig å forklare for venner at du trenger å avbryte planene fordi du er sliten, men ofte er det akkurat det som skjer.

Kjenner du noen med fibromyalgi? For å begynne å forstå hvordan det er å leve med denne tilstanden, kom jeg med 10 scenarier som kan hjelpe deg med å føle.

1. Lag en oppgaveliste for i morgen. Velg deretter bare fire elementer på listen du vil oppnå. Hvis du prøver å gjøre mer enn det, kan du bare gjøre to ting neste dag.

Med fibro må jeg nøye balansere aktivitetene mine og hvor mye energi jeg bruker hver dag. Selv om jeg fortsatt har god tid igjen på en dag, må jeg være hjemme og på sofaen når tanken min treffer tom. Hvis jeg overanstrenger meg, vil jeg ikke orke å gjøre noe de neste tre dagene.

2. Hold deg oppe i 48 timer i strekk, og les deretter den kjedeligste boken du kan finne. Du må holde deg våken til slutten av boka.

Dette scenariet fanger ikke engang nøyaktig den ekstreme trettheten jeg noen ganger føler. Sovepiller vil hjelpe meg å sovne, men fordi jeg har konstant smerte, får jeg ikke den dype, avslappende søvnen som mange andre kan glede seg over. For meg virker det som om det bare ikke er noen måte å våkne opp uthvilt på.

3. Gå på et mykt teppe mens du har på deg sokker, og skyv føttene over teppet. Berør en dørhåndtak av metall og tenk på hvordan det støtet føles mot fingrene. Gjør det igjen. Og igjen. Og igjen.

Fordi fibromyalgi påvirker mitt sentralnervesystem, forsterkes kroppens smertesvar. Jeg opplever disse herlige elektriske skuddsmerter regelmessig - og de er verre og lengre enn et statisk elektrisitetssjokk. Det er spesielt upraktisk når de dukker opp midt på et arbeidsmøte, noe som gjør at jeg nesten hopper ut av setet mitt.

4. Sjekk bankkontoen din for å finne ut at den uforklarlig ble tappet for $ 10.000 over natten. Planlegg en avtale med bankens leder, som sender deg til en kundeserviceagent, og deretter videreføres til en annen, deretter en annen.

Fibromyalgi er fremdeles noe av en mysteriesykdom: Ingen vet akkurat hvorfor det oppstår eller hvordan man skal behandle det. Mange leger er så ukjente med det eller tror ikke engang at det er ekte at det å få en diagnose kan være en maratonreise.

Jeg kan ikke telle hvor mange ganger legene bare sa til meg: "Jeg vet ikke hva som er galt med deg," og sendte meg hjem uten henvisning eller noe forslag til hvordan jeg skulle finne ut hva som faktisk foregikk med kroppen min. .

5. Kjør en 10K. Du har ikke tid til å forberede deg eller trene. Bare gå ut og kjør den, ingen turer er tillatt.

Hvordan de verkende musklene dine føles neste dag, er hvordan jeg føler meg de fleste dagene når jeg reiser meg. Den følelsen fortsetter det meste av dagen, og smertestillende medisiner hjelper ikke mye.

6. Skru ned termostaten med 10 grader. Du har ikke lov til å legge på flere lag. Du vil ikke finne en behagelig temperatur før ting varmer opp om sommeren, og da blir ting plutselig altfor varme.

Med fibro regulerer ikke kroppen min temperaturen like bra som før. Jeg fryser alltid om vinteren. Om sommeren er jeg uvanlig kald til jeg plutselig dør av varme. Det virker som om det ikke er noe lykkelig medium!

7. Avbryt en dato med bare en times advarsel fredag ​​kveld og forklar at barnet ditt er syk. Se hvordan datoen din reagerer.

Dessverre, selv når venner og familie vet at jeg har fibro, kan de ikke alltid forstå hvor betydelig det påvirker livet mitt. Dette er et scenario som jeg faktisk har vært igjennom, og det faktum at jeg ikke lenger er sammen med personen indikerer hvor godt han reagerte på kanselleringen.

8. Tilbring en lang helg uten å samhandle med noen andre enn de kjærlige, underholdende kjæledyrene dine.

Kjæledyrene mine har blitt ekstremt viktige for meg, spesielt i de tidene da jeg rett og slett ikke er i stand til å omgås mennesker. De dømmer meg ikke, men de minner meg også på at jeg ikke er alene. Å ha dem rundt gjør blussedager litt mer utholdelig.

9. Bli alvorlig syk seks ganger i løpet av et år. Ring ut av arbeid i minst tre dager hver gang. Har du fortsatt jobb på slutten av året?

Med fibromyalgi vet jeg aldri når jeg skal ha en blussedag, og bluss gjør det ofte umulig for meg å pendle til jobb og sitte ved et skrivebord hele dagen. Jeg har aldri vært så takknemlig for muligheten til å jobbe delvis hjemmefra. Det har sannsynligvis holdt meg ansatt.

10. På jobben, glem tidsfrister noen uker, legg bort ting der de ikke hører hjemme, og la halvveis gjennom møtene uten en forklaring. Sjekk ut reaksjonene til dine kolleger og veileder.

En av de mest irriterende symptomene på fibro kan bare være "fibro tåke." Noen dager føles det som om du lever i en tåke av forvirring, og det er ingenting du kan gjøre for å få deg sammen. Vi snakker om å sette nøklene i kjøleskapet, glemme hvilket år det er, og bli desorienterte når du prøver å finne veien hjem på en grunnleggende rute du har kjørt hundrevis av ganger før.

Fibromyalgi gjør livet sinnssykt utfordrende, men det bringer også sine egne rare fordeler, som å lære å være takknemlig for de små hverdagens skjønnhetene i livet. En ting jeg er takknemlig for, er mine kjære som virkelig prøver å forstå hvordan jeg har det, selv om det er utfordrende. Empatien deres gjør de verste dagene litt bedre.

Paige Cerulli er tekstforfatter og innholdsforfatter bosatt i det vestlige Massachusetts. Hun dekker ofte kronisk sykdom, helse og velvære og jobber for tiden med en roman som involverer kronisk sykdom. På fritiden liker hun å ri på hester og spille fløyte.