Oversikt
Arvelig angioødem (HAE) er en sjelden tilstand som rammer omtrent 1 av 50 000 mennesker. Denne kroniske tilstanden forårsaker hevelse i kroppen din og kan målrette huden, mage-tarmkanalen og øvre luftveier.
Å leve med en sjelden tilstand kan til tider føles ensom, og du vet kanskje ikke hvor du skal henvende deg for å få råd. Hvis du eller en elsket får en diagnose av HAE, kan det å gjøre støtte kan gjøre en stor forskjell i ditt daglige liv å finne støtte.
Noen organisasjoner sponser bevissthetsarrangementer som konferanser og organiserte turer. Du kan også få kontakt med andre på sosiale medier og på nettfora. I tillegg til disse ressursene, kan du oppleve at det å snakke med kjære kan hjelpe deg med å håndtere livet ditt med tilstanden.
Her er noen ressurser du kan henvende deg til for HAE-støtte.
Organisasjoner
Organisasjoner dedikert til HAE og andre sjeldne sykdommer kan holde deg oppdatert om behandlingsgjennombrudd, koble deg til andre som er rammet av tilstanden og hjelpe deg med å ta til orde for de som lever med tilstanden.
US HAE Association
En organisasjon som fremmer bevissthet og talsmann for HAE er US HAE Association (HAEA).
Nettstedet deres inneholder et vell av informasjon om tilstanden, og de tilbyr gratis medlemskap. Et medlemskap inkluderer tilgang til online støttegrupper, peer-to-peer-forbindelser og informasjon om HAE medisinsk utvikling.
Foreningen arrangerer til og med en årlig konferanse for å bringe medlemmer sammen. Du kan også få kontakt med andre på sosiale medier via deres Facebook-, Twitter-, Instagram-, YouTube- og LinkedIn-kontoer.
US HAEA er en utvidelse av HAE International. Den internasjonale ideelle organisasjonen er tilknyttet HAE-organisasjoner i 75 land.
HAE Day og årlig global vandring
16. mai markerer verdensomspennende HAE Awareness Day. HAE International arrangerer en årlig tur for å øke bevisstheten om tilstanden. Du kan gå individuelt eller be en gruppe venner og familie om å delta.
Registrer deg online og inkluder et mål for hvor langt du planlegger å gå. Gå deretter en gang mellom 1. april og 31. mai og rapporter din siste distanse online. Organisasjonen holder en oversikt over hvor mange trinn folk går over hele verden. I 2019 satte deltakerne rekord og gikk over 90 millioner trinn totalt.
Besøk HAE Day-nettstedet for å lære mer om denne årlige advokatdagen og den årlige spaserturen. Du kan også koble til HAE Day på Facebook, Twitter, YouTube og LinkedIn.
National Organization for Rare Diseases (NORD) og Rare Disease Day
Sjeldne sykdommer er definert som tilstander som rammer færre enn 200 000 mennesker. Du kan dra nytte av å få kontakt med de som har andre sjeldne sykdommer som HAE.
NORDs nettsted har en database som inneholder informasjon om mer enn 1200 sjeldne sykdommer. Du har tilgang til et pasient- og omsorgssenter som har faktaark og andre ressurser. Du kan også bli med i RareAction Network, som fremmer utdanning og fortalervirksomhet om sjeldne sykdommer.
Dette nettstedet inneholder også informasjon om Rare Disease Day. Denne årlige advokat- og bevissthetsdagen faller den siste dagen i februar hvert år.
Sosiale medier
Facebook kan koble deg til flere grupper som er dedikert til HAE. Et eksempel er denne gruppen, som har mer enn 3000 medlemmer. Det er en lukket gruppe, så informasjonen holder seg innenfor gruppen godkjente personer.
Du kan samarbeide med andre for å diskutere emner som HAE-utløsere og symptomer, og forskjellige behandlingsplaner for tilstanden. I tillegg kan du gi og motta tips om hvordan du administrerer aspekter av ditt daglige liv.
Venner og familie
Utover internett kan venner og familie gi deg støtte mens du navigerer gjennom livet med HAE. Dine kjære kan berolige deg, ta til orde for at du får riktig støtte og være et lyttende øre.
Du kan lede venner og familie som ønsker å støtte deg til de samme organisasjonene som du besøker for å lære mer om tilstanden. Ved å utdanne venner og familie i denne tilstanden, kan de bedre støtte deg.
Helseteamet ditt
I tillegg til å hjelpe deg med å diagnostisere og behandle HAE, kan helseteamet gi deg tips for å håndtere tilstanden din. Enten du har problemer med å unngå utløsere eller opplever symptomer på angst eller depresjon, kan du gå til helseteamet ditt med spørsmålene dine. De kan gi deg råd og henvise deg til andre leger om nødvendig.
Ta bort
Å nå ut til andre og lære mer om HAE vil hjelpe deg å navigere i denne livslange tilstanden. Det er flere organisasjoner og nettressurser fokusert på HAE. Disse vil hjelpe deg med å få kontakt med andre som lever med HAE og gi ressurser som hjelper deg med å utdanne andre rundt deg.
